[Vanessa mic]

bonjour à toutes et tous,

Tout d'abord merci à ceux qui ont crée et qui animent ce forum, ainsi qu'à tous celles et ceux qui partagent leurs conseils et expériences, c’est difficile d’etre Confronte à une pathologie alors un peu de soutien ça aide.

J'ai eu l'occasion de parcourir de nombreuses histoires ces derniers jours et je me sens un peu honteuse car notre problématique est aujourd’hui moins grave que Pour beaucoup, du moins pour le moment.
Je me permets néanmoins de vous partager notre histoire.

Arthur a 15 ans, il est suivi depuis 5 ans mais ayant débuté sa poussée de croissance, sa scoliose thoracique s’est aggravée à 25 degré

Le chirurgien prévoit de lu il faire porter un corset CTM la nuit pour le moment, il a été très pessimiste nous annonçant d’office des risques majeurs et nous décourageant sur des mesures complémentaires comme la kine, le sport
Arthur vit ça très mal car il fait de la kine avec application et nageait (hors covid) Avec l’objectif de se muscler.

Nous essayons d’avoir un autre avis ( pas simple car on ne connaît pas bien les spécialistes dans notre région d’adoption qui est toulouse). Nous avons pris rendez vous à Lyon pour le corset mais sans savoir si ce déplacement est intéressant pour Arthur.
Nous cherchons des infos sur les corsets les plus faciles à tolérer.
Nous sommes aussi à la recherche d’info sur les apports de la posturologie.

Bref vous voyiez nous sommes en pleine interrogation
Merci de m’avoir lu.

[crincrin]

Bonjour Vanessa,
ce site a effectivement été conçu par des patients et pour des patients, ce qui nous permet d'échanger et se sentir moins seuls face à cette pathologie méconnue et dont les conséquences sont souvent mal comprises par ceux qui ont la chance de ne pas la vivre.
Il ne faut pas ressentir de honte, car chaque scoliose est différente, et quelques soient les degrés, apporte sont lot d'inconfort et de doute, et mérite d'être suivie et/ou soignée car on ne sait jamais à l'avance de quelle manière elle va évoluer, et ne s'améliore pas "miraculeusement". Plus elle est détectée et prise en charge tôt, mieux c'est pour la suite.
La kiné, pratiquée par un kiné qui prend en compte cette pathologie en respectant un programme prescrit normalement par le spécialiste, apporte souvent une amélioration sur les douleurs et permet de maintenir souplesse et tonus musculaire.
Le sport, à condition qu'il soit autorisé par le spécialiste permet aussi de maintenir une bonne musculation.
La natation, certains d'entre nous (dont je fais partie...) la pratiquent, mais le spécialiste peut aussi indiquer quelles sont les nages ou exercices à pratiquer les mieux adaptés à notre cas.
Adulte porteuse de corset, il m'est toutefois difficile de dire quel sera le corset le plus confortable. J'ai eu un bivalve, puis un ART adulte beaucoup plus haut, pour empêcher mon buste de partir vers l'avant, et mieux étirer ma colonne.
L'important pour un corset, c'est son efficacité à stopper l'aggravation de la scoliose. Pour ce qui est du confort, on peut y faire des aménagements, et si c'est l'option choisie pour Arthur, tu pourras venir ici chercher quelques informations que nous nous ferons un plaisir de partager. Bien sûr que le corps "enfermé" n'est pas une option bien réjouissante, mais beaucoup s'y font très bien (et c'est souvent plus facile quand on est jeune), et lorsque le résultat est positif (dans la plupart des cas), cela nous encourage aussi à poursuivre.
Prendre un autre avis te permettra d'y voir plus clair, et n'hésitez pas à bien préparer toutes vos questions (sport ou pas, kiné ou pas etc...) pour ne rien oublier le moment venu, car les consultations sont rapides.

[Rosy]

bonjour vanessa et Arthur a une scoliose, pas trop importante et du coup, le corset est uniquement préconisé la nuit. sais-tu où il en est de sa croissance, de son risser? il faut espérer que sa courbure ne s'aggrave plus de trop. le sport, la natation,... ne peut que lui être favorable et cela musclera son dos. j'ai lu que vous envisagiez de prendre un autre avis. faut savoir que chaque spécialiste travaille avec son corset. pour l'artbrace, en général il se porte en journée! ton fils est-il prêt à cela? pour la posturologie, je pense que cela ne peut pas faire de mal, au contraire. je crois qu'il devrait y avoir sur le forum un topic sur le sujet tout comme si tu veux lancer un appel pour un specialiste, tu peux poster ici viewtopic.php?f=16&p=321461#p321461

[chris]

Bonsoir Vanessa et bienvenue sur SP

Une scolisoe a été découverte chez ton fils de 15 ans et un corset est proposé.
Tu te poses des questions ce qui est normal.

Le croset CTM est un des plus proposés et est assez efficace tout en étant un des plus confortables.
Mais tu as raison de prendre un autre avis, cela pourra te rassurer et t'aider à y voir plus clair.

Prépares bien le prochaine rdv avec une liste écrite de question afin de ne rien oublier. Tu pourras trouver ici https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7840 des idées de questions à poser.

Pour l'instant la scoliose de ton fils n'est pas trop importrante mais à son age il faut être très vigilant.

[COCO54]

Bonsoir Vanessa

à toi et à ton fils.

Vous êtes tous les deux au bon endroit pour avoir des réponses à toutes les questions qui doivent arriver.

La kiné et la natation sont de bonnes solutions pour maintenir la musculature du dos, atténuer les douleurs quand il y en a.

Courage pour la suite.

[Vanessa mic]

Merci à tous pour vos réponses nous cherchons des témoignages ou des es familles avec des ados garçons garcons pour pouvoir échanger et avoir des conseils
Nous avons de nombreuses interrogations
- nous avons lu que le corset devait être porté h 24 pour être efficace donc nous nous questionnons sur un port de nuit, si c’est pour que ça s’aggrave . Tout ça nous inquiète beaucoup
- au contraire un corset tout le temps ça va affaiblir le dos et la musculature : quid des effets secondaires
Vous allez me dire poser la question aux spécialistes mais je trouve ceux que nous avons contacté peu ouverts.
Comment gérer traitement et études exigeantes ? Arthur tient beaucoup
Vous voyez beaucoup de questions et d’interr
Merci d’avance

[crincrin]

Bonjour Vanessa,
la courbure d'Arthur n'est pour l'instant pas trop forte, et le port de nuit peut être suffisant. Mais le rendez-vous à Lyon pourra aussi vous apporter un complément d'avis. Si c'est le DrG que vous voyez, il est le successeur du Dr DM, je les vois régulièrement, et en suis satisfaite.
Il est vrai que des études exigeantes peuvent ne pas être faciles à gérer avec un traitement de scoliose... mais je peux vous affirmer que ne rien faire sera pire, je suis bien placée pour en parler (voir mon histoire). Une scoliose non traitée à l'adolescence ne peut qu'apporter plus de désagréments à l'âge adulte.
Mes meilleures pensées à toi et Arthur

[chris]

Bonjour

Les témoignages de garçons sont plus rares, car la scoliose touche plus les filles.
Pour le temps de port du corset, cela dépend de l'importance de la scoliose et du type de corset et aussi des habitudes du praticien.
24h par jour de nos jours c'est plutôt rares. Le corset que la nuit, c'est possible, dans certains cas c'est suffisant.
Ce ui est important ensuite c'est que l'enfant soit suivi régulièrement pour s'assurer que le traitement soit efficace sinon il faut l'adapter.
Quand j'étais ados dans les années 70 on avait plâtre et corset 24/24 et cela ne m'a pas posé souci pour rester en cours toute la journée.
Par contre il est possible d'établir un PAI avec l'établissement scolaire pour avoir quelques aménagement.

Le corset ne fera pas fondre les muscles si l'enfant bouge réguilèrement et si il a des activités physiques

[moutte]

bonjour Vanessa et bienvenue à toi sur SP

pour le port du corset même 20h/24h il y a le temps du sport au collège ou lycée qui n'est pas dispensé au contraire il faut garder ses muscles. Maintenant les corsets sont très bien fait et adaptés à la morphologie de chacun tu peux aller pousser la porte d un prothésiste et poser la question, ils ont même des corsets en expo ;-)

ma fille n'a jamais eu de soucis pour ses études que ce soit avec corset ou une fois opérée il faut juste demander un allégement des livres et donc du sac comme dit Chris il faut un PAI pour tout clarifier

[Lisouille]

Bonjours Vanessa,
Personnellement je suis suivis par le DrG, et je porte le corset artbrace depuis bientôt 11 mois et tout se passe pour le mieux(voir mon histoire).
Je n'ai eu aucune gêne pour m'adapter et pour dormir aussi.
Je n'ai pas eu besoin de faire de PAI. Juste avant le cours de sport je le dépose à l'infirmerie et je vais le récupérer à la fin.
Au début je le portais 24h/24h mais juste pendant 2mois (interdiction de faire du sport pendant ces 2mois et kiné 2fois par semaines) après le temps de corset diminue en fonction des résultats obtenus.
Bon courage ;)

[Vanessa mic]

Nous revenons du rendez vous pour un 2 eme avis, qui se trouve être radicalement différent.
Le spécialiste nous dit que le corset n’aura aucun effet compte tenu de la localisation très particulière (presque entre les omoplates) delà scoliose.
C’est à priori quelqu’un de reconnu, il est membre de la espace modéréet du espace modéré ( plus spécialisé que l’autre)
On ne sait plus trop que penser, on le revoit dans 6 mois.
Du coup on recherche des témoignages de personnes ayant ce type de scoliose
Merci d’avance
bonjour Vanessa comme précisé dans le règlement du forum il est interdit de citer le nom de médecin ou organisation médicale, merci de ta compréhension l équipe des modérateurs

[crincrin]

Bonjour Vanessa,
effectivement difficile de se faire une idée lorsque on a des avis divergents.
Le fait que ce spécialiste veuille revoir Arthur dans 6 mois lui permettra de voir comment l'évolution se fait et d'affiner sa décision.
C'est vrai que le corset est probablement plus efficace sur des scolioses basses.
La scoliose au niveau du thorax peut amener des problèmes qui justifient l'opération pour les éviter.
Je ne peux malheureusement pas témoigner sur les scolioses "hautes", et laisse les personnes concernées le faire.
N'hésitez pas à parcourir ce Forum pour y trouver des informations.
Bonne journée

[chris]

Bonjour Vanessa

Effectivement il est plus difficile de corriger une scoliose haute avec un corset car il n'y a pas d'appui
Mais même si c'est plus difficile ce n'est pas forcément impossible. Chaque spécialiste travaille avec différents types de corset qui peuvent être utiles dans certains cas plutot que d'autres. Ils ont aussi leurs propres expériences.

Si tu as des doutes, tu peux aussi prendre un 3ème avis.

[Rosy]

voilà un avis bien différent! mais que préconise ce médecin à la place? quel traitement? je dirais comme chris, peut-être prendre un 3è avis qui fera peut-être pencher la balance d'un coté ou de l'autre. une radio contrôle dans 6 mois dira si la scoliose a évolué ou non, c'est important .

[Vanessa mic]

Merci de vos messages.
Le spécialiste dit surveillance sur 6 mois et on fait le point.
Nous avons pensé au 3 me avis mais nous devons renoncé à celui à Lyon car le papa est alité avec une hernie discale très importante et peut-être une opération à venir très vite.
Va falloir trouver sur Toulouse ou attendre un peu.
On a un contrôle fin octobre, mon mari et mon fils veulent attendre ( je comprends mon bonhomme qui veut partir en colo ) , je vais poursuivre mes recherches de spécialistes.

Encore merci de vos soutiens