[Chris/Mahé]

Je viens d arriver sur ce forum .
Nous venons de découvrir une double scoliose sur le dos de notre fille. Avec 60° et 44°. Nous sommes une peu sonnés, pourquoi avons nous rien vu avant..
Nous avons rencontré un premier spécialiste au CHU de St Etienne (42). Pour lui l opération est inévitable, il pratique la méthode de l'arthrodese, celle ci nous fait un peu peur, sur les conséquences de la raideur du dos. Nous avions découvert la nouvelle methode VBT, après renseignements Mahé à déjà presque 15 ans, elle est réglée depuis quelques mois c 'est trop tard...
Je me retourne vers vous pour avoir des témoignages sur l'arthrodese et s'il existe d'autres techniques.
Nous regardons également s il existe d autres cliniques où chu spécialisés dans ce domaine.
On nous conseil une clinique sur Montpellier, Lyon. Nous avons un rdv sur Grenoble fin Octobre.
Merci à tous pour vos témoignages

[chris]

Bonjour Chris et bienvenue sur SP

La scoliose de ta fille a été découverte à un stade avancé et tu t'en veux de ne pas l'avoir eu avant. Alors non surtout ne culpabilise pas. Certaines scolioses ne se voient pas facilement et en plus à l'adolescence les jeunes ne se montrent plus devant les parents. En plus difficiile d'être vigilant sur un problème qu'on ne connait pas, pour lequel on n'a pas été sensibilité. Et certaines scolioses évoluent aussi très rapidement.
Par contre ta fille a surement déjà vu son médecin traitant ces derniers mois, dernières années. Lui par contre aurait du regarder son dos à chaque fois.

Mais maintenant ce qui compte c'est la prise en charge de ta fille. Effectivement le VBT se pratique quand il reste encore de la croissance car c'est celle ci qui va agir sur les câbles pour redresser la colonne.
Un chirurgien te propose une arthrodèse et cela te fait peur. Tu peux aller dans la partie ''adolescents opérés'' du forum pour y lire des témoignages qui peuvent te rassurer.
C'est vrai qu'au stade où en est ta fille, il n'y a plus trop le choix dans les solutions.
Mais tu as raison de vouloir prendre d'autres avis pour t'assurer du bon choix.

[Chris/Mahé]

Merci pour votre réponse .
Je viens de poster le message sur " Ado opéré"
Bon dimanche

[chris]

En fait l'histoire de ta fille est déjà crée ici à la bonne place.
Chez les ados opérés, tu peux y lire les diverses histoires d'ados opérées et si tu as des questions tu peux les poser soit ici soit sur leur propre histoire mais ne pas créer une nouvelle fois l'histoire de ta fille.
C'est plus simple d'avoir une seule histoire où tout le soutien pourra y être reccueilli

[Rosy]

bonjour Mahé et à mon tour de te souhaiter la voilà qu'on vient de découvrir une scoliose déjà importante pour ta fille et l'opération est à ce stade la seule solution. effectivement le VBT est du passé pour elle, vu sa croissance. l'arthrodèse reste la seule solution. cela vous fait peur et se comprend. mais en lisant les témoignages, tu pourras te rendre compte que les jeunes récupèrent bien de l'opération et reprennent une vie normale après quelques temps même s' il faudra bien sur rester sous surveillance régulière par la suite. en tant qu'adulte opérée à l'âge de ta fille, je vis normalement, tout comme de nombreux membres adultes opérés sur le forum. oui, n'hésitez pas à prendre un autre avis, cela vous permettra de voir qu'il n'y a hélas pas d'autre solution. nous sommes là, prêts à te répondre et à vous soutenir si nécessaire.

[Maélie.sco]

Elle devrait porter un corset non ?
Moi aussi j'ai une scoliose. J'ai 12 ans et demis et j'ai un corset que je dois porter pendant 3 ans.

[Chris/Mahé]

Bonjour Maelie,
Malheureusement la scoliose est trop importante et la croissance de Mahé est presque terminée.
Merci pour ton message.
Bonne soirée

[Maélie.sco]

Mais si il est trop tard, qu'es ce que vous pouvez faire ?

[Chris/Mahé]

Nous n'avons plus qu'une seule option c'est l'opération..

[chris]

Bonsoir Chris

C'est ces temps ci que ta fille doit avoir rdv sur Grenoble.
Tu nous raconteras comment cela s'est passé.

As tu pu avoir avoir d'autres rdv pour d'autres avis ?

[Chris/Mahé]

Bonsoir,
Notre rendez vous sur Grenoble c'est très bien passé. Un très bon contact avec le médecin, même si le diagnostic est le même...Arthrodese. La grosse différence reste le délai pour l'opération... Mahé sera opéré sur Grenoble le 10 Janvier. On ne pensait pas que nous pourrions avoir une date aussi proche. Mahé est contente.
Reste l'organisation, entre la semaine à l'hôpital et les semaines à la maison.
Comment avez vous géré pour avoir du temps auprès de votre enfant? Vacances , Arrêt maladie ?
J'ai vu qu'il y avait aussi une prestation de la caf..
Je n'ai malheureusement pas 4 semaines de vacances de dispo...
Merci pour votre retour.
Merci à tous

[Rosy]

votre rv s'est bien passé, vous êtes entre de bonnes mains. le traitement est le même, arthrodèse et déjà une date relativement proche est fixée. Mahé est contente, cela lui permettra ensuite de passer à autre chose. il reste maintenant juste le temps de faire les examens pré-opératoires et de s'y préparer psychologiquement. tu peux bien sur bénéficier d'un arrêt de travail pour être avec elle, le temps de l'hospitalisation. oui, renseignes-toi aussi auprès de la caf, pour voir ce que tu peux obtenir. d'autres parents, je pense, viendront te renseigner aussi.

[chris]

Bonjour Chris

Voilà la décision prise pour l'opération de Mahé et la date fixée.
Maintenant il faut tout mettre en place pour le jour J et surtout trouver comment tu peux rester auprès de ta filles les premiers temps.
Voir avec ton employeur si la convention collective a prévu quelque chose. Car sinon c'est 5 jours par an non rénuméré et possibilité d'une petite indemnisation par la CAF.
A la CAF tu peux aussi te renseigner sur l'Allocation Journalière de Présence Parentale.

Je ne sais pas si ta fille est à la MDPH car là aussi il est possible d'avoir des aides.

[Chris/Mahé]

Merci à tous pour vos messages

Je vais faire le point avec la secu et la caf
J'avais une petite question: est ce que l Arthrodese va faire gagner quelques centimètres à ma fille.
Bonne soirée
A bientôt
Merci

[Rosy]

oui, en redressant la colonne, elle va grandir un petit peu. il ne faut pas espérer grandir de beaucoup, parfois ce ne sont que de 2 ou 3 cm, en fait cela dépend de l'importance de la courbure et de la possibilité pour le chirurgien de la redresser.