Bonsoir Anne.
Bienvenue !!
Je te fais un long mail ca te donnera de la lecture désolée
Alors moi le mien s'est vu diagnostiqué une scoliose sévère en janvier à triple courbures dont à l'epoque 43 degrés en thoracique.
On s'est aussi pris un coup de massue.
Est venue la culpabilité par laquelle je pense on passe tous en tant que parents' pourquoi n"avons nous pas vu cela.. comment est-on passé à côté etc.....
Et ensuite.. on encaisse..mal mais on encaisse c'est un processus humain somme toute.
On se dit aussi que cettre association qui se bat pour un dépistage systématique du dos par les médecins dans les écoles.. est dans le vrai.
Combien de scolises auraient pu et pourraient être évitées si on avait comme cela se faisait il y a 40 ans des visites dans les écoles par exemple des medecins scolaires.. moi j'ai 49 ans mais je me rapelle très bien on avait tous des visites pour les dépistages poux puis la taillle poids etc...
Ce que je veux dire par là cest que la culpabilité part pour laisser place à de la colère aussi parfois que des choses aussi simples ne soient pas appliquées.
Concernant le corset mon loustic a dû en porter un dès le diagnostique 23h/24h.
Cest sûrement plus délicat pour les filles plus coquettes que les garcons mais ya moyen avec des vêtements un peu plus larges que cela passe quasi inaperçu.
Quant au port en lui-même cest progressif comme disait.Chris.
Nous concernant l'orthoprothesiste lui a fait enfiler le corset et a fait un trait en lui donnant l'objectif de serrer et d'arriver à ce trait au bout d'un mois.
Penser a3 dégrafer aussi le corset pendant les repas et 20 min après ( ça ce sont les conseils qu'on a eu et qui diffèrent peut etre un peu d' un prothésiste à l'autre tu verras avec lui et n'hésites pas à lui poser des questions.
Je ne mentirai pas en disant que c'est toujours facile sinon ca ne serait pas réaliste ..car ca reste une coquille dans laquelle nos ados resteront enfermés 1,2.3 ans.
Ceci dit ils ils nous étonnent et nous donnent de belles lecons de vie .
Tu trouveras sur le site pleins de petites astuces pour le port du corset Chris t'a déjà mis des liens jai vu c'est
.
Et moi je tente quand même d'y voir les côtés positifs ( ca aide parfois) car il peut le retirer pour le sport.. la toilette.
Conclusion: il est devenu plus sportif
.
Lea si elle va à la piscine pourra le retirer idem pour les autres sports qu'elle pratiquent.
Donc peut-être prendra t elle goût au sport si ce n'est déjà fait.
Après, tu sais le mien porte de manière assidue son corset ( sauf toilette et sport) mais le docteur qui le suit dans un centre réputé du nord lui a dit qu' à la plage il pouvait l'enlever genre si on passait 3 heures.
Il faut les laisser vivre aussi et respirer ca permet de tenir sur le long terme
De la même manière.. son papa l'a amené au parc d'attraction ..et nous avions au préalable demandé si exceptionnellement il pouvait s'affranchir du corset la journée et le docteur a accepté.
Comme il dit " je préfère les enfants qui portent assidûment leur corset la.plupart du temps et font tout bien et qui le retirent avec mon accord pour des évènements ponctuels que des ados qui le mettraient de manière anarchique...ca permet de le garder sur le long terme d'avoir ces petites bouffées d'oxygène
Après,lorsque l'on fait cela cest ponctuel et on prends bien soin en amont d'avoir l'aval du médecin ein car il faudra toujours se fier au professionnel.( par exemple on part à Argeles en octobre on a 11h/12h de route il tolère que pour la route qu'on fait en 2 fois robin ne mette pas le corset en voiture ( mais il le mettra la nuit à l hotel).
Pour le rôle du corset à proprement parlé je dirais comme Moutte le but premier est de contenir et freiner l'evolution de la scoliose.
Certains pourront gagner quelques degrés mais ca reste peu et cest vraiment du cas par cas.
D'autres verront leur scoliose freinée à temps et elle se stabilisera.
D'autres comme cest le cas de mon fils( je le dis ici car tu le liras de toute façon partout ici ou ailleurs) verront leur scoliose s'aggraver même sous port assidu de corset avec kiné etc.... la scoliose est perfide et sournoise et aucune n'est pareille.
Aies toujours en tête que même si la scoliose devait s aggraver sous corset ( et ça on ne peut rien prédire chaque scoliose est unique) il ne faut pas abandonner et bien continuer à le porter si le spécialiste le dit( pour mon fils je n' imagines même pas à combien de degrés il serait s'il n avait pas le corset du coup)
Certes il va devoir se faire opérer mais ce n'est pas le cas de tous et le fait de porter le corset freine l'aggravation et on peut aisément deviner que cest mieux pour la future opération.
Donc prends le temps de lire ..n hésites pas à poser des questions.
Le plus important est que Lea aie été diagnostiquée et qu'une prise en charge va se faire .
Penses à demander à ton médecin des séances de kiné certains professeurs( même s'ils sont peu nombreux) ne les prescrivent pas toujours et pourtant c'est primordial ( pour te donner un exemple le centre où est suivi mon fils prescrit 2 séances de kiné hebdomadaires )
et que Lea continue le sport cest tout benef.
car commme dit plus haut moment de sport = moment sans corset donc...
Pour le scolaire
il faudra voir avec l' infirmière scolaire ou médecin scolaire pour mettre en place un P A I.( nous cest notre médecin de famille qui l'a rempli avec nous en évaluant ensemble les besoins du fiston puis on l'a donné à l infirmière scolaire ensuite).
Il sera bien de demander par exemple que Lea soit prioritaire dans les files d attente comme pour la cantine.
Demander un double de jeu de manuels à mettre dans un casier au collège afin de l alléger un max etc...
Nous, pour te donner une idée ,dans le PAI on a fait inscrire le droit de sortir de la classe pour marcher un peu car parfois la position assise est pénible surtout au début .
J'espère avoir pu t'éclairer un peu avec les copines.
N hesites pas à poser des questions ici mais aussi aux médecins qui suivent et suivront Léa.
Marie
La seule chose qu'on est sûr de ne pas réussir est celle qu'on ne tente pas ( Emile Victor)