- mar. sept. 26, 2023 6:16 pm
#344531
Bonjour à tous,
Je suis la maman d'un ado de 14 ans, j'ai détecté sa scoliose à 19° Angles de Cobb, nous savions que dans la famille il y avait de la scoliose, du coup, le pédiatre et moi étions vigilante.
Il était suivi par l'orthopédiste pédiatrique docteur S. à ANTONY 92160, qui n'a pas su rapidement nous orienter, j'ai du insister pour avoir des séances de kiné et le corset, la scoliose n'a cessé d'évoluer. ce médecin n'a pas été à l'écoute et a occulter des information notamment la VBT, il n' arrêtait pas de me faire peur avec l'arthrodèse total.
le 29/04/2021, il avait l'angle de Cobb T3/T11 : 19°
=> J'ai demandé un corset de nuit, il a refusé
le 09/09/2021, il avait l'angle de Cobb T5/T11 : 21°
=> J'ai demandé un corset de nuit, il a refusé
le 06/10/2022, il avait l'angle de Cobb T5/T11 : 30°
=>Enfin décision de port de corset de nuit + 1 séance de kiné/semaine
le 02/01/2023, il avait l'angle de Cobb T5/T11 : 30°
le 25/04/2023, il avait l'angle de Cobb T3/T11 : 34
=> J'ai demandé un corset de jour, il a refusé, j'ai demandé 2 séances de kiné/semaine
Cette dernière consultation c'est mal passé, je me suis énervée et suis partie. C'est là, que j'ai entamé des recherches par moi même.
Après avoir trouvé des contenu en anglais (mon mari est bilingue ça aide), je cherche le VBT en France et tombe sur les articles de professeur C. au CHU Mère enfant de Lyon; j'envoie son dossier avec tous les détails, il nous donne rdv en urgence dans les jours qui ont suivi (le 21/09/2023).
Le 21/09/2023, après un EOS au CHU de Lyon le verdict tombe! Mon fils avait l'angle de Cobb T5/T11 : 47.8° !!!!!!!!!
Je suis tombée de ma chaise, j'étais effondrée en larme de voir l'évolution malgré un corset, je m'en voulais énormément!
J'aurais du envoyé balader l'autre incompétent bien avant! j'ai fait confiance! il n'a même pas mis en place un ALD!!! je ne savais même pas!!! c'est une honte :'( Le pire, c'est que j'ai appris par le professeur C que le docteur S était dans la même école!!! Donc il aurait pu m'orienter vers son confrère bien avant au lieu de faire perdre du temps à mon enfant!!!! Tout ça par orgueil! tout ça par jalousie!! Mais où est passé la déontologie!!!
Je vous prie de m'excuser, je suis tellement en colère! J'ai vécu le même problème pour ma fille qui a dû porté un casque orthopédique dynamique pour sa plagio suite à un torticolis congénital en 2014. Personne pour vous orienter et vous aider, heureusement qu'il y avait une association de parent qui regroupait les infos. nous avons failli aller à Londres pour soigner notre petite à l'époque pas de casque dynamique, mais un médecin renommé en Espagne a commencé à consulté à Beauvais
Pour revenir à mon fils, le professeur C de Lyon nous conseille pas le VBT :'( car son RISSER est à 2, et je ne comprends pas pourquoi, j'ai vu des témoignages avec un RISSER de 2 . Du coup, il préconise une arthrodèse sur le haut de la colonne.
Il ne prend pas toute la colonne vertébrale, et la mobilité du cou et des hanches est conservée, si bien qu’il n’existe pas de limitation de la mobilité par rapport à avant l’intervention.
Mais la fixation par des tiges entraine forcément une raideur de la zone concernée.
Aloys est très sportif, il a fait 4 ans de gym au agrée, il fait du skate, ski, vélo, escalade, natation ....J'ai peur qu'il puisse plus se mouvoir comme il veut.
J'ai besoin d'avis, dois-je voir le CHU de Grenoble? Avez vous ces coordonnées ou mail svp ?
Merci beaucoup pour votre aide,
Bien à vous
Rahsan
Je suis la maman d'un ado de 14 ans, j'ai détecté sa scoliose à 19° Angles de Cobb, nous savions que dans la famille il y avait de la scoliose, du coup, le pédiatre et moi étions vigilante.
Il était suivi par l'orthopédiste pédiatrique docteur S. à ANTONY 92160, qui n'a pas su rapidement nous orienter, j'ai du insister pour avoir des séances de kiné et le corset, la scoliose n'a cessé d'évoluer. ce médecin n'a pas été à l'écoute et a occulter des information notamment la VBT, il n' arrêtait pas de me faire peur avec l'arthrodèse total.
le 29/04/2021, il avait l'angle de Cobb T3/T11 : 19°
=> J'ai demandé un corset de nuit, il a refusé
le 09/09/2021, il avait l'angle de Cobb T5/T11 : 21°
=> J'ai demandé un corset de nuit, il a refusé
le 06/10/2022, il avait l'angle de Cobb T5/T11 : 30°
=>Enfin décision de port de corset de nuit + 1 séance de kiné/semaine
le 02/01/2023, il avait l'angle de Cobb T5/T11 : 30°
le 25/04/2023, il avait l'angle de Cobb T3/T11 : 34
=> J'ai demandé un corset de jour, il a refusé, j'ai demandé 2 séances de kiné/semaine
Cette dernière consultation c'est mal passé, je me suis énervée et suis partie. C'est là, que j'ai entamé des recherches par moi même.
Après avoir trouvé des contenu en anglais (mon mari est bilingue ça aide), je cherche le VBT en France et tombe sur les articles de professeur C. au CHU Mère enfant de Lyon; j'envoie son dossier avec tous les détails, il nous donne rdv en urgence dans les jours qui ont suivi (le 21/09/2023).
Le 21/09/2023, après un EOS au CHU de Lyon le verdict tombe! Mon fils avait l'angle de Cobb T5/T11 : 47.8° !!!!!!!!!
Je suis tombée de ma chaise, j'étais effondrée en larme de voir l'évolution malgré un corset, je m'en voulais énormément!
J'aurais du envoyé balader l'autre incompétent bien avant! j'ai fait confiance! il n'a même pas mis en place un ALD!!! je ne savais même pas!!! c'est une honte :'( Le pire, c'est que j'ai appris par le professeur C que le docteur S était dans la même école!!! Donc il aurait pu m'orienter vers son confrère bien avant au lieu de faire perdre du temps à mon enfant!!!! Tout ça par orgueil! tout ça par jalousie!! Mais où est passé la déontologie!!!
Je vous prie de m'excuser, je suis tellement en colère! J'ai vécu le même problème pour ma fille qui a dû porté un casque orthopédique dynamique pour sa plagio suite à un torticolis congénital en 2014. Personne pour vous orienter et vous aider, heureusement qu'il y avait une association de parent qui regroupait les infos. nous avons failli aller à Londres pour soigner notre petite à l'époque pas de casque dynamique, mais un médecin renommé en Espagne a commencé à consulté à Beauvais
Pour revenir à mon fils, le professeur C de Lyon nous conseille pas le VBT :'( car son RISSER est à 2, et je ne comprends pas pourquoi, j'ai vu des témoignages avec un RISSER de 2 . Du coup, il préconise une arthrodèse sur le haut de la colonne.
Il ne prend pas toute la colonne vertébrale, et la mobilité du cou et des hanches est conservée, si bien qu’il n’existe pas de limitation de la mobilité par rapport à avant l’intervention.
Mais la fixation par des tiges entraine forcément une raideur de la zone concernée.
Aloys est très sportif, il a fait 4 ans de gym au agrée, il fait du skate, ski, vélo, escalade, natation ....J'ai peur qu'il puisse plus se mouvoir comme il veut.
J'ai besoin d'avis, dois-je voir le CHU de Grenoble? Avez vous ces coordonnées ou mail svp ?
Merci beaucoup pour votre aide,
Bien à vous
Rahsan
voilà ton fils devant l'opération. le spécialiste préconise une arthrodèse, une opération qui lui laissera des vertèbres de libre et lui permettra de bouger encore pas mal. il pourra refaire pas mal de sports, d'ailleurs son dos appréciera pour les années futures. en ce qui concerne sa croissance, ton fils continuera à grandir au-dessus et en dessous de l'arthrodèse, sans compter les cms qu'il va prendre avec l'opération. il ne fera peut-être pas 1.80 m, d'ailleurs 1.68 m c'est déjà bien. 
