[Lucie36000]

Bonjour,

Je suis la maman de Lucie, j'ai écrit son histoire chez les ados.
Je comprends que ce soit encore difficile pour toi, j'étais dans le même état que toi. J'ai passé des jours et des nuits à pleurer, à faire des insomnies...je crois qu'il faut accepter cette annonce, Et puis après, le corset est là et les choses changent. On accepte. Nos enfants sont très courageux. Avec le temps, tu verras, il fera parti de votre vie quotidienne.

J'ai souri si je peux dire en lisant
" Ma fille n'est pas encore réglée et je n'aurai jamais pensé finalement "vivement qu'elle ait des règles" ;-)". Je suis exactement à me dire la même chose !!!

Après, ma fille va avoir 13 ans et n'est tjs pas réglée, pourtant il y a des signes depuis très longtemps...
Je ne veux pas dire de bêtise, mais il y a le risser qui compte, et pour ma fille il est à 2 ou 3 alors qu'elle n'a pas ses règles. Cela évolue differement chez chaque personne, difficile de dire le temps que cela prendra, mais il n'y a pas que les règles qui comptent.
Anne

[KOUNA59]

Bonjour,

Quelques lignes pour vous rassurer. Ma fille a eu son 1er corset à l'age de 6 ans et nous avons beaucoup pleuré, mais les enfants sont plein de ressources. Elle s'est très vite habitué à ce corset, elle le portait 23h sur 24. Elle est partie en camping (en tente) avec un centre de loisir et tout s'est très bien passé. Il faut juste prévenir et expliquer aux organisateurs. Elle a également fait des voyages avec le collège et le corset était dans ses bagages ( elle ne le portait plus que la nuit). Elle a toujours été autonome, elle faisait ses lacets toute seule, ramassait les choses par terre sans aide. C'était important pour elle.
Pour les rendez-vous nous les avons toujours pris en dehors des heures d'école et/ou de collège, les semaines étaient bien remplies car elle en plus elle est dyslexique.
Pour les périodes de grosses chaleurs elle l'enlevait (même lorsqu'elle le portait en journée) et le remettait lorsque la température descendait.
Voilà, j'espère que cela vous rassurera un peu.

Bon courage à vous.

[Gaëlle]

Merci à tous pour vos messages

Ce matin j'avais rendez vous chez mon généraliste pour avoir le certificat pour mon autorisation d'absence (que le spécialiste n'avait pas voulu me faire) et j'ai pris les devants en lui faisant remplir les papiers pour la CAF pour le congé de présence parentale (si je le demande comme ça ce sera fait)

J'ai pas mal pleuré mais peut être que du coup je ne le ferai pas demain, jour d'essayage du corset.
Je crois que juste que quelqu'un entende ma tristesse ça m'a aussi fait du bien (contrairement au spécialiste qui m'a dit que "c'est juste une scoliose").
Elle m'a dit qu'elle n'allait pas mentir, que c'était une contrainte mais que tous les ados qui en avaient qu'elle suivait s'habituaient et le vivaient bien ; qu'il fallait voir ça comme une chance car c'était pris à temps. Et que par contre effectivement c'était à moi de faire un travail sur moi pour l'accepter, car ma fille le vivrait forcément moins bien si moi je le vivais mal. C'est sûr !
Elle m'a aussi expliqué qu'elle ne le porterait pas forcément des années en continu, que ça pouvait évoluer et passer à juste la nuit.

Je lui ai demandé si on allait devoir culpabiliser à chaque fois qu'elle ne le mettrait pas : ex son voyage scolaire où ils vont faire des journées de sport, je ne vois pas comment elle pourrait le porter en journée. Elle m'a dit non. Par contre qu'il fallait veiller à ce que quand même il soit porté car quand les jeunes enlèvent leur corset ils n'ont plus trop envie de le remettre.

Voilà
Et je suis rassurée de tous vos messages

Bonne soirée

[chris]

Bonjour Gaelle

Voila, le généraliste a été plus à l'écoute et a fait les papiers dont tu avais besoin. Un souci de moins
J'ai oublié de te demander si ta fille est reconnue en ALD ?

C'est sur que ta fille aura besoin d'être encouragée, mais la chirurgienne aurait du montrer un peu plus d'empathie.
Le ''c'est juste une scoliose'' me dérange un peu. Bien sur qu'il y a des maladies plus graves, mais ce n'est pas une raison pour banaliser une scoliose, d'autant plus de la part d'une spécialiste.

Demain c'est l'essayage, pas de panique, le corset paraitra encombrant et appuyer à certains endroits pouvant déclencher des douleurs, il ne faudra pas hésiter à le signaler. Ensuite il sera réajusté, redécouper, pour être le plus facile à porter et supporter.

Pour le voyage scolaire, c'est sur qu'elle ne pourra pas le porter pour les activités sportives. Il faudra prévoir un endroit où il pourra être stocké en toute sécurité et peut être prévoir un sac pour le mettre dedans. Il faudra rencontrer avant l'équipe enseignante qui accompagnera les élèves pendant le voyage pour leur expliquer et qu'il fasse bien attention à ce que ta fille porte son corset la nuit et en dehors des activités sportives et qu'elle veille à ce qu'il soit stocké en toute sécurité quand il ne sera pas porté

Tu verras ça va aller, les premiers jours peuvent être un peu dur, mais en y allant progressivement, ta fille va vite s'habituer. Tu as du voir les conseils donnés sur le lien que je t'ai transmis précédemment, cela aide beaucoup pour les premiers pas avec le corset

[Gaëlle]

Bonsoir

@chris oui je pense que ma fille est bien en ALD. Nous n'avons rien fait mais l'orthoprotesiste nous a dit que c'est elle qui s'en occupait.

Aujourd'hui nous avons donc fêté notre anniversaire de mariage et ... la réception du corset.

Que ce soit lors des essayages ou de la réception, ma fille n'a toujours exprimé aucune crainte. Et moi j'avais réussi à retenir mes larmes. ;-)
Au retour à la maison son petit frère lui a dit "ça va il est trop stylé en fait"

Les vacances débutent samedi chez nous. Elle commencera donc à le porter lundi pour profiter des vacances pour s'y habituer.

Et le médecin lui a donné l'autorisation pour ne pas l'emmener en voyage scolaire.

[Rosy]

ça y est, le corset est arrivé à la maison. L. va maintenant devoir s'y habituer.... petit à petit. les vacances vont aider à le faire et le petit frère encourageant. elle a aussi la permission du spécialiste pour ne pas avoir à l'emmener en voyage, elle pourra partir l'esprit libre.

[chris]

Bonjour Gaelle

Tout d'abord de mariage

Et voilà, hier c'était le grand jour et ta fille a récupéré son corset. Ca tombe bien avec les vacances scolaires qui vont lui permettre de s'y habituer progressivement.
Le spécialiste l'autorise à ne pas le prendre pendant le voyage scolaire, par contre dès son retour il faudra qu'elle le porte à nouveau corresctement et assiduement

Au top son petit frère

[Gaëlle]

Bonjour

Merci beaucoup.
Elle a essayé de le porter un peu hier en rentrant du collège mais elle n'a pas réussi à le garder très longtemps, ça lui faisait mal au niveau d'un os iliaque. Je n'étais pas à la maison, je lui ai demandé si elle était sûre de l'avoir placé assez haut. Après il faut aussi que le corps s'habitue...

Elle s'inquiète un peu pour les nuits car elle a essayé de se coucher avec et elle me dit que ça lui fait trop mal au niveau des omoplates car le corset remonte.
Vos enfants ont-ils dû trouver de nouvelles positions pour s'endormir ?
Il faut des le premier jour commencer à le porter la nuit ou d'abord faire une adaptation de jour ?

Mais effectivement les vacances tombent à pique : elle commencera l'adaptation réellement dimanche.

Pour le séjour j'étais étonnée que le médecin lui dise que ce ne n'était pas une obligation.
Je verrai avec elle si elle veut le prendre pour la nuit (vu le programme sportif la journée ça me semble de toutes façons effectivement compliqué !). Je me demande si après ce sera facile pour elle de le remettre si elle arrête totalement pendant 5 jours....

Bonne journée

[chris]

Bonjour Gaelle

Au début c"est normal d'avoir cette impression de ne pas pouvoir y arriver, d'où l'importance d'y aller progressivement pour s'y habituer. Et si des douleurs à des points d'appuis devaient persister il ne faudra pas hésiter à revoir le prothésiste pour des retouches.
Je comprends tes interrogations pour le voyage. En journée elle fera du sport, alors effectivement là elle ne pourra pas le porter et le sport sera un très bon allié. Voir avec l'équipe enseignante s'il est possible qu'elle l'emmène et s'il peut être stocké dans un endroit sécurisé en journée. C'est vrai qu'après il y a le risque de devoir se réhabituer à nouveeau s'il n'est plus du tout porté

[VéroniqueM]

Bonjour Gaëlle,

Je viens de lire le début de l'histoire de ta fille face à la scoliose. Si je peux mettre ma petite pierre à l'édifice, j'ai moi même une forte scoliose (72° et 45° lorsqu'on l'a découverte à 13 ans ) et ma fille a hérité de la maladie mais avec une version bien plus légère. Elle a eu son corset jusqu'à la fin de sa croissance et la dernière année elle ne le portait plus que la nuit. Sa scoliose s'est stabilisée autour de 20° et aujourd'hui tout ça n'est plus qu'un souvenir (Elle a 27 ans et va très bien). Je vous souhaite la même chance.
Je fais également partie du groupe accueil du forum, je te laisse ici un lien de présentation de l'association et de ses actions. Tu pourras nous y rejoindre si tu le souhaite :)
https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf
Pour le voyage scolaire, ce doit être un soulagement si elle peut se passer du corset, cela lui permettra aussi peut être de se sentir plus libre face aux conséquences de la maladie, surtout au début ou le port du corset n'est pas encore une habitude.
Bonne vacances à Léna,
Véronique

[Gaëlle]

Bonjour

Encore moi et mes questions adaptation. ^^

A partir de combien de temps de port estime-t-on que la douleur n'est pas "normale" ?
L'ortho m'a dit qu'elle allait râler les 4 premiers jours et que ça ne servait à rien de la rappeler dans ce laps de temps, que c'était le temps que le corps s'adapte.

Pour le moment elle ne l'a porté que quelques heures en fin de journée après le collège. Elle ne rechigne pas vraiment d'ailleurs elle le mettait d'elle même sans qu'on le lui dise. Aujourd'hui on débute l'adaptation en journée : seulement 2h ce matin et là on tente de nouveau 2h (on va attendre pour les nuits je crois !). Mais elle se plaint toujours de douleur au niveau des os et des aisselles et bien qu'elle ne l'ait vraiment pas beaucoup porté, elle a déjà des rougeurs et des bleues sur les os.

Est ce effectivement dû au fait que le corps doit s'adapter ?

Bon après-midi

[Rosy]

il n'y a pas de temps donné pour s'habituer vraiment au corset et aux "douleurs". effectivement, si elle la porté quelques heures en 4 jours, et qu'elle doive l'enlever car trop de douleurs, ne pas hésiter à revoir le prothésiste à ce moment-là. elle le porte 2 heures, si le jour suivant elle pouvait le porter 3 heures,... et ainsi augmenter le temps de port. les bleus ne me semblent pas normal. espérons que ces vacances lui permettront de s'y habituer.

[Gaëlle]

Merci.

Elle est partie chez une copine pour penser à autre chose. Elle sera à 4h de port sur la journée en 2 fois. Peut être qu'on arrêtera là pour cette première journée.

Effectivement j'ai le numéro je pourrai rappeler pour savoir si les bleus sont un fait habituel. Comme elle m'a dit que ça ne servait à rien d'appeler avant 4-5 jours, je ne voudrai pas passer pour le parent casse pied !

[chris]

Bonjour Gaelle

L'important dans l'adaptation c'est surtout de progresser un peu chaque jour, et tu verras qu'au bout d'un certain temps ta fille ne pensera plus à l'enlever.
Par contre pour les douleurs aux points d'appui il faut bien surveiller.
Si elle a des rougeurs mais qu'elles disparaissent quand elle quitte le corset, ça va, mais si quand elle a enlevé son corset, elles sont toujours là, il est préférable de revoir le prothésite pour ajuster un peu le corset. Idem si elle a des bleus et qu'ils ne partent pas
Attention aux rougeurs que ça ne deviennent pas des plaies

[KOUNA59]

Bonjour Gaëlle,

En effet, les rougeurs et surtout les bleus sont à surveiller. L'orthoprothésiste qui a suivi ma fille pendant 8 ans a toujours dit que le corset ne devait pas faire mal. N'hésite pas à le rappeler si les douleurs persistent.

Bon courage.