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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Gaëlle
#347896
Bonjour

Certainement comme beaucoup de parents, je ne pensais pas écrire un jour sur le forum.

Juillet 2023, le médecin traitant de ma fille suspecte une scoliose et lui prescrit une radio que nous ferons en août. Elle me dit de ne pas m'inquiéter mais le fils de 9 ans de ma collègue débute un traitement par corset (oui nous sommes 6 dans mon service et deux familles concernées, quel hasard !) et j'ai donc bien conscience de ce qui peut nous attendre. :-/

Août 2023 la scoliose est discrète, angle à 11°, Risser à 0 (je ne sais alors pas ce que cela veut dire mais j'ai depuis compris en parcourant le forum !). Le doc qui la suit nous dit que c'est minime, qu'il faut juste surveiller.

Le 15 mars dernier, rendez-vous de contrôle après 6 mois. Pas de chance, leur appareil de radio est en panne. Le médecin maintient la consultation et nous en ressortons soulagées : à l'examen clinique rien n'a bougé pour lui, il est optimiste et nous dit que ça m'étonnerait qu'il nous appelle une fois qu'il aura vu la radio.

Vendredi 22 mars : L. passe sa radio avec son papa qui la dépose directement au cabinet du médecin. Je ne m'y soucie même pas puisque le médecin avait été très optimiste.

Et mardi 26 mars : coup de théâtre (ou de tonnerre), le Doc me rappelle me disant que la radio n'est pas bonne, que la scoliose a évolué de 5° en six mois donc elle évolutive ; qu'il nous reçoit le lendemain pour discuter avec L. du port d'un corset.

Nous voilà donc mercredi dernier dans son cabinet avec ma fille et mon mari. La consultation aura duré 10 min. Je ne connais pas l'angle de sa scoliose mais effectivement on voit bien à la radio que ça a bougé. Il nous dit qu'elle n'a pas du tout fini de grandir (elle n'est pas réglée), vous n'avez pas de questions, passez avec la collègue prendre les mesures pour le corset.

Et voilà. Personnellement j'ai dû mal à retenir mes larmes. Ma fille ne dit rien ; mon mari non plus.
Essayage du corset mercredi prochain. Je serai seule au rendez-vous : et réception le mercredi 17 pour un port 20h/24.

J'ai du mal à avaler la nouvelle. J'appréhende beaucoup : le collège ? Comment va t'elle dormir avec ? Et quand il fera chaud ? Et nos vacances cet été (nous partons en tente sans trop de confort etc) ; du mal à dormir et souvent les larmes aux yeux quand j'en parle.
Le Doc a dit 2 jours pour s'habituer mais après avoir parcouru plusieurs témoignages j'ai un peu l'impression que c'est plusieurs semaines.

L. ne dit rien. Elle hausse les épaules quand je lui demande si ça va. Je ne sais pas si c'est qu'elle n'appréhende pas, si elle ne veut pas en parler pour ne pas me faire de peine, si elle attend de voir...

J'essaie de me dire qu'il ne faut pas que je m'en fasse trop, que je n'imaginais pas son adolescence comme ça mais que si ça se trouve tout ira bien.

J'ai le soutien de ma collègue qui sait ce que je traverse du coup.
Grâce à elle, j'ai su que nous avons tous droits à 2 jours de congés suite à l'annonce. J'ai donc vendredi dernier appelé le médecin pour avoir un justificatif. Il a refusé de me le faire parce que "c'est juste une scoliose, il n'en voit pas l'intérêt, il ne cautionne pas les arrêts de complaisance et n'a jamais entendu parler de ça" J'ai eu beau lui dire que ce n'était pas un arrêt de complaisance (d'ailleurs ce n'est pas un arrêt mais 2 jours à charge de l'employeur) et que ces 2 journées allaient me permettre de ne pas poser de congés supplémentaires pour les prochains rendez-vous, il était en boucle. Je suis en colère par ce manque d'empathie et je garde en travers de la gorge le "c'est juste une scoliose", comme si j'en faisais trop....
Je vais aussi demander un congé de présence parentale, ma collègue me le conseille. Je suis actuellement à 90% ce qui me permettait d'emmener ma fille a ses cours de sport les mercredis. Mon temps partiel n'a pas été renouvelé et il s'arrête fin juin. Ma collègue me dit que je peux le demander pour pouvoir continuer à emmener L. au sport (puisque c'est recommandé pour la scoliose) et aussi pour ne pas avoir à poser de congés les jours de rendez-vous.

Désolée pour le pavé, merci de m'avoir lue.

Bon après midi :prin2
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Par Emilie86
#347898
Bonjour
Bienvenue parmi nous.
Tu pourras lire l histoire de ma fille sur ce forum. Elle a eu aussi un corset au deuxième rdv de contrôle. Nous en sommes déjà, que le temps passe vite, à 7 mois et demi de corset.
Je pense que c'est moi qui me suis plus posée de questions.
Ne pas hésitez à en parler à l'établissement scolaire et de changer de médecin..
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Par Gaëlle
#347902
Je viens d'aller lire l'histoire de votre fille entièrement (que j'avais déjà parcouru l'été dernier quand je me disais "mais non franchement ça ne nous arrivera pas, la plupart des scolioses sont non évolutives").

Effectivement, pour le moment, c'est moi qui me pose le plus de questions. Je m'inquiète pour les nuits, mais peut-être qu'elle s'y fera rapidement. Il faut que je note toutes mes questions pour le prochain rendez-vous.
C'est vrai que L. a l'air zen et se pose des questions plus terre à terre : "comment je vais faire mes lacets ?" "Et en cours de musique, comment je vais prendre des notes puisqu'il n'y a pas de tables ?". Elle se représente ce que ça fait de porter un corset en tous cas, car l'an passé dans son collège, une élève en avait un, qu'elle portait par dessus ses vêtements.

Elle fait déjà de la kiné depuis plusieurs mois pour des douleurs aux genoux. Le médecin lui en avait rajouté pour le dos. Est ce qu'elle peut y aller sur le temps du collège plutôt que le soir ? Ca lui pèse de se rajouter ces séances en fin de journée.

Et on a aussi un rendez-vous chez un podologue à prendre pour d'éventuelles semelles.

Pour le collège pour le moment, j'ai contacté sa prof principale par SMS. Elle doit discuter avec Lena dans la semaine.
La CPE devait me rappeler mais ne l'a pas encore fait.
Je ne sais pas trop ce qu'il faut que je vois avec eux (elle part en voyage scolaire dans 1 mois 1/2, il faut au moins que j'aborde ce sujet)

Pour le changement de médecin c'est aussi ce que m'a dit ma collègue. J'ai rendez-vous avec mon médecin traitant dans une semaine, je vais en discuter avec elle.
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Par Rosy
#347904
bonjour Gaëlle et b16 voilà que ta fille a besoin aussi d'un corset, sa scoliose ayant évolué de 5 degrés en 6 mois. la scoliose évolue et la période pubertaire est devant elle et donc le risque d'évolution est là. tu te poses beaucoup de questions et c'est normal. mais tu verras que ta fille s'habituera, fort probablement pas en 2 jours comme l'a dit le médecin mais après un certain temps. pour l'école, n'hésite pas à demander un PAI, à voir avec l'infirmière scolaire, le directeur et le professeur principal. le médecin ne veut pas te faire de certificat pour 2 jours, tu peux demander à ton généraliste. est-ce pour l'emmener chez le prothésiste? si tu peux avoir une prolongation de ton 90%, c'est bien mais tu verras que ta fille se débrouillera comme avant. c'est bien d'avoir une copine de travail qui a vécu la même chose, cela lui permet de te soutenir et d'échanger. :oeufchoco
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Par Gaëlle
#347907
Bonsoir

Oui c'est ça, j'aimerai bien avoir ces deux jours (que la loi nous accorde) pour ne pas poser deux jours de congés payés les deux prochains rdv chez le prothésiste. Je n'ai pas de RTT et n'ai pas non plus la possibilité de rattraper mes heures posées

Le congé de présence parentale me permettrait de continuer à faire le taxi pour l'emmener au sport le mercredi. :-P
Pour le coup, là oui, ce serait "profiter de la scoliose" pour continuer à avoir un 90% et qu'elle puisse continuer le sport.

Bonne soirée
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Par Rosy
#347918
situ y as droit, n'hésite pas (et de plus en charge de l'employeur). avez-vous fait une demande d'ALD?
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Par Emilie86
#347938
Tu as eu du courage déjà de tout lire.
Alors pour le collège ici on a une super équipe pédagogique et donc ils ont mis en place d un 2e jeu de livres accès casier après elle est autorisé à sortir si besoin. Bon c'est plus les profs qui lui proposent car elle ose pas. Après en Eps il a adapté car y a aussi des soucis de genou. Lol
Sinon elle est parti régulièrement trois jours en compétition. Après le médecin avait assoupli pour ces weekends la.
En ce qui concerne le kiné nous on a fait le choix de le mettre en dehors car y a déjà des absences pour l'ensemble des rdv et c'est pas facile de rattraper ensuite. Après c'est vrai que nous il y a eu aussi d'autres rdv que ceux de la scoliose. Après on a choisi des kiné qui outre connaisse la scoliose pas trop loin du collège comme ça elle peut y aller en sortant et même seule. :bowling
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Par chris
#347950
Bonjour Gaelle et bienvenue à SP

Bien que n'étant pas encore trop importante, la scoliose de ta fille évolue et à son age le risque est important, alors le spécialiste préconise un corset.
Tu te poses des questions, c'est normal, mais tu peux trouver des conseils sur le forum sur ces liens :
https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=9610

https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=9701

Je ne saurais pas trop te renseigner sur les droits en matière de congés pour enfant malade, mais je vois que le médecin n'est pas très à l'écoute ni très psychologue. Surtout en plus si ton employeur accorde 2 jours, je ne vois pas en quoi ça le dérange. Est ce que ton généraliste ne peut pas te faire les papiers nécessaires ?

:jongleoeuf
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Par chris
#347973
Bonjour Gaelle

Concernant les congés tu pourras trouver quelques renseignements sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=13&t=7861

Pour la kiné pour ta fille, je comprends que ça peut parfois être contraignant, mais je pense qu'il ne faut pas qu'elle le fasse sur son temps d'école car la kiné elle va en avoir pendant des mois, voir plus, toutes les semaines, ça lui ferait beaucoup manger.
Il faut qu'elle le fasse soit après les cours, soit par exemple le mercredi après midi

:spt4
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Par Gaëlle
#347980
Bonjour

@Emilie
J'ai aussi eu besoin, pour moi, de lire des témoignages pour me rendre que tout pouvait bien se passer, que nos ados finissaient par s'y habituer et que la vie continuait son cours. Même si je suppose qu'il doit bien y avoir des hauts et des bas.
Ta fille s'y était-elle "rapidement" habituée ? Et pour les nuits ? C'est ce qui m'inquiète ainsi que les chaleurs en été (et encore, nous avons de la chance, on habite en Bretagne !)
Pour le collège, j'attends de voir l'ortho pour lui demander des conseils pour le port du cartable. Ma fille a un casier qu'elle partage avec une copine mais les casiers sont petits et lorsqu'il y a leurs deux sacs de sport par ex, impossible d'y ajouter en plus des livres ! Et puis j'aviserai ensuite en fonction de ses besoins et de ses ressentis avec le port du corset.

@chris
Je ne sais pas pourquoi le médecin s'est bloqué à ce point. Il était en boucle sur "je ne veux pas faire d'arrêt de complaisance" et "je ne veux pas que la Sécu se retourne contre moi". Sauf que ce ne sont pas des arrêts de travail.
Effectivement, j'ai eu le retour de mes RH et ces deux journées sont bien un droit + on me propose aussi un rdv pour parler du congé de présence parentale notamment pour ne pas avoir à poser de congés lors des rdv. J'en parlerai donc à mon généraliste.
A sa demande, je lui avais envoyé par mail les textes de lois mentionnant le droit à ce congé mais il ne m'a jamais répondu !

Pour la kiné le mercredi impossible, nous sommes à la campagne, il lui faut un chauffeur donc à moins d'avoir ce fameux congé de présence parentale...
J'avais envisagé l'option "temps scolaire" pour éviter la baisse de moral (je me dis que c'est aussi important...) vu qu'au bout de six mois de kiné après le collège, ça lui pèse déjà. On n'est pas rendu ! :-P Et que les enfants qui ont par exemple des suivis orthophonistes réguliers peuvent le faire sur le temps de l'école. Mais de toutes façons, il faudra que la kiné le puisse et que le collège accepte.

Bon après-midi et bon week-end
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Par Nath43
#348041
Bonsoir
Je me reconnais dans votre histoire, vous pouvez d ailleurs lire l histoire de ma fille sur le forum.
J'ai également versé beaucoup de larmes suite à l annonce du 1e puis du 2e corset qu elle porte depuis le 21 mars.
A ma grande surprise elle s'est habituée assez rapidement à ce nouveau corset.
Ce qui a été très bénéfique pour elle a été de faire les boutiques afin qu elle se sente jolie.
La 1ere nuit à été compliquée mais ensuite elle n'a plus eu de problème pour dormir.
Elle est très bien entourée par ses copines qui l aide à l école lorsqu'elle tombe un objet par exemple ou pour refaire ses lacets...
Courage je sais qu'il s agit de moments très angoissants
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Par Gaëlle
#348046
@Nath
Merci beaucoup pour les mots. Ce forum fait du bien, on se sent moins seul (même si j'ai de la chance de pouvoir en discuter avec ma collègue).

Ma fille part aussi en voyage scolaire fin mai et je me demande comment elle va gérer (ils vont faire de la spéléo, escalade, canoë je ne vois pas trop comment elle pourra faire en journée)

Moi je pleure, elle a l'air zen pour le moment. Donc pareil j'espère que mercredi je ne vais pas lui transmettre mon inquiétude... :-/
Et elle aura son corset mercredi 17 et chez nous les vacances commencent le 19, donc 15 jours de vacances pour s'y habituer ; et j'ai du coup aussi prévu une virée shopping pendant les vacances. Pour positiver je me dis qu'avec l'épaisseur du corset en plus finalement elle trouvera peut être plus facilement des pantalons à lui tenir à la taille !

Ta fille est à combien de Risser ? Toujours à 0 et pourtant elle est déjà bien grande... Je ne sais pas combien elle va mesurer adulte !!!
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Par Nath43
#348060
Ma fille est toujours à 0 mais réglée depuis janvier donc j espère que ça va vite évoluer.
Ma fille pour le moment a un corset ArtBrace qu'elle porte de manière permanente et elle le supporte plutôt bien.
Les enfants sont pleins de ressources et même si nous ne souhaitons pas transmettre nos angoisses on le fait malgré nous et cela est bien normal..
Courage à vous et n hésitez pas si vous avez des questions
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Par Gaëlle
#348069
Je croise les doigts pour la croissance

Je pensais que justement les filles avaient le Risser qui augmentait avant les règles du coup j'apprends quelque chose.

Ma fille n'est pas encore réglée et je n'aurai jamais pensé finalement "vivement qu'elle ait des règles" ;-)

Bonne soirée
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Par chris
#348098
Bonjour Gaelle :pri11

Souvent il est dit que la croissance s'arrête 2 ans après l'arrivée des premières règles, mais il vaut mieux s'en tenir au risser qui lui donne la maturité osseuse.
Cela aussi évolue différemment d'une personne à l'autre, et pafois cela stagne longtemps à 0 et ensuite évolue très vite jusqu'à 5 alors que d'autres évoluent progressivement

:pri4

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