Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Tuf
#114308
Bonjour tout le monde... Je suis nouvelle et sur les conseils de marietout et elize, je me mets à l'écriture de ma petite histoire!!!

Je ne souffre sans doute pas autant que certaines d'entre vous, mais je suppose que c'est pas une compétition de la douleur! :-)

Mon histoire débute toute petite : vers l'âge de 6 mois, on a remarqué une différence au niveau de mes hanches... Luxation de la hanche!
Heureusement, elle a été prise en charge très tôt : plâtrée des aisselles jusqu'aux orteils durant des mois (ça devait être super pratique pour ma maman, qui en plus était seule, travaillait, etc...).
Aujourd'hui, apparemment, cela ne se voit plus et tout s'est remis correctement.
Aujourd'hui, j'ai presque 27 ans, et on a décelé ma scoliose au début de l'adolescence, c-à-d vers 12 ans.
A cet âge, ma maman m'a donc fait suivre par un spécialiste qui m'a fait un corset. Je ne connais pas le nom du corset, mais c'est un corset qui est courbé du côté opposé à la scoliose.
Je ne devais le porter que la nuit, mais même cela n'a pas été possible pour moi... en effet, après 30 min avec mon corset, les douleurs étaient intenses, et je ne pouvais plus dormir... En période d'examens, j'ai donc laissé tomber pour pouvoir être un peu en forme pour mes examens, et je n'ai plus jamais passé une nuit entière avec ce corset, devenu trop petit en plus puisque la puberté m'a malheureusement fait prendre en largeur!!
A cet âge, j'ai le souvenir d'une scoliose d'une petite trentaine de degrés, mais cela n'est que supposition puisque je n'ai pas les chiffres exacts... j'ai également été suivie par un kiné (assouplissement, étirement, musculation, etc...) qui est malheureusement décédé en cours de traitement. Sa femme ayant directement fait mettre les scellées, je n'ai jamais pu récupérer mes radios qu'il avait emportées avec lui afin de les montrer à ses étudiants... grrrrrr!

Après celà, j'ai disparu du clan des scolioses jusqu'à il y a 4 ans puisque je n'ai plus jamais rien fait, et j'ai attendu... Très mauvaise idée!

Il y a 4 ans, j'ai vu un osthéo qui m'a envoyé chez un podiatre --> semelles à mettre ds les chaussures car 1 jambe plus petite que l'autre (ça se remarque chez moi car mes genoux sont déjà décalés...) --> bassin décalé.

Il y a 2 ans et 9 mois, je tombe enceinte (grossesse désirée) et pendant cette grossesse, moins de maux de dos, moins de maux tête... génial quoi! L'accouchement : ok, même si bébé pas très pressé et moi presqu'en pré-éclempsie, mais bon, je l'ai qd même bien vécu donc pas de prob.

Depuis, les maux de dos devenant plus réguliers, je consulte un spécialiste que je connais qui m'envoie chez la kiné et chez un médecin encore plus calé ds les scoliose. Résultat : "cypho-scoliose dorso-lombaire" (pfff, quel terme! ;-) ) avec 55° de déviation... (scoliose en C, et non en S)
Cela signifie donc que j'ai pris pas mal de degrés depuis l'adolescence, mais surtout que j'ai l'impression que ça s'aggrave au fil du temps, et notamment depuis la grossesse (selon le spécialiste, chaque changement hormonal peut engendrer une augmentation des degrés, mais cela ne veut pas dire du tout de ne plus tomber enceinte!!).

Donc mon dos devient de plus en plus asymétrique, et cela commence à me faire peur car j'y pense maintenant tout le tps : je ne dois pas me baisser en avant qd il y a des gens car ils vont tous voir mon dos, sur les chaises, je dois me mettre d'une certaine façon ou sinon, il vont voir que mon dos ne touche pas de la même façon des 2 côtés, etc... donc esthétiquement, cela me dérange bcp...

Au niveau des douleurs, j'en avais pas trop trop, mais depuis que j'ai commencé la kiné, je trouve que c'est pire : j'ai mal tous les jours, mais j'essaye de ne pas me gaver de médoc, tant que je sais vivre et dormir, c'est bon!
Le spécialiste m'a conseillé la physiothérapie (contre la douleur), mais j'ai plutôt envie de traiter la cause plutôt que juste les conséquences... qu'en pensez-vous?

Voilà, je vais arrêter mon roman ici car je deviens longue, mais j'ai pourtant déjà bien résumé, et j'aurai certainement encore bcp de choses à dire!! ;-)

J'avoue que je pense à une 2ème grossesse, mais j'ai un peu peur que cela ne s'aggrave et que je ne supporte alors plus du tout mon image de biscornue!! (enfin, c'est comme ça que je me vois sans vouloir en offenser certain(e)s...)
Et selon mon spécialiste, l'opération n'est pas à l'ordre du jour, il faut continuer à vivre normalement, faire le sport que l'on aime, etc... Et on verra à l'approche de la ménopause si les douleurs sont trop fortes, on imaginera l'opération (car elle engendre elle aussi des douleurs, mais différentes...).

En tout cas, je suis très contente d'avoir trouvé ce site et de voir ce vous vous apportez les uns aux autres...
Déjà merci à tout le monde et à bientôt!! ;-)
Bisousssssssss
Tuuuuuuuuuuuuf! :bisous1
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Par marietout
#114312
Bonjour Tuf,
Bienvenue à toi et oui, la grossesse pour certaines: formidable ! plus de douleurs, je fais partie de cette catégorie!
Tu es la première personne que je découvre avec une scoliose, je vais dire en arc mais j'ignore si c'est le terme qui convient...
Beaucoup parmi nous sont en S .Mais dans la nature tout existe.
Tu peux écrire tout ce que tu souhaites et aussi écrire aux autres personnes, elles vont te répondre dès qu'elles verront ton message (vacances obligent).
Comment va :bebe
Je te souhaite un bon dimanche et te dis à bientôt :bisous1 :biz
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Par chris
#114357
Bonsoir Tuf et bienvenue sur SP
Il y a 2 périodes importantes dans la vie d'une femme scoliotique à surveiller, la grossesse et la ménopause.
Une scoliose ne va pas automatiquement évoluer pendant une grossesse mais il faut bien ménager son dos et surtout le surveiller.
Ton spécialiste te dis de voir vers la ménopause pour une éventuelle opération, mais n'oublie pas de faire régulièrement des controles afin de surveiller qu'elle ne bouge pas trop.
Pour les scolioses il en existe avec une courbure (C) ou deux (S) ou parfois 3, j'en ai moi meme 3 :bisous1
Par Tuf
#114359
Merci marietout et chris pour vos réponses! :cool
Effectivement, on entend plus souvent des scolioses en S... je suppose que la colonne tente de se rééquilibrer...
Par contre, je ne savais pas qu'il existait des colonnes à 3 déviations.

J'ai effectivement repris un rdv pour 2010 avec le spécialste (je l'ai vu en 2008), tout en sachant que je serai p-ê enceinte, ou aurai eu un 2ème enfant entre-temps.
Ensuite, je le reverrai tous les 5 ans environ...
Mais j'ai réellement peur que cela n'évolue car je trouve que mon dos s'empire et que cela se voit de + en +, ce que je déteste... Bien que je garde toujours la joie de vivre, et de la bonne humeur car j'ai plein de choses qui me rendent heureuse, et que je suis du style 'vaut mieux en rire qu'en pleurer'... :positif
Mais ce n'est pas toujours facile!

Personnellement, je trouve que la gibbosité se voit fort, est-ce votre cas?
Merci encore!
Bizzzz, @+! :hello
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Par chris
#114360
Pour la gibbosité j'ai eu la chance qu'elle disparaisse en grand partie après l'opération en position debout (elle redevient largement visible si je me penche en avant) bien que j'ai encore 50° en dorsale.
Pour ton dos peut etre pourrais tu essayer de le muscler un peu avec de la natation et aussi de la physio ? :bisous1
Par Tuf
#114361
J'ai effectivement repris la natation, bien que je n'y aille qu'une fois par semaine... mais 1 semaine sur 2, j'y vais avec mon fils, et je ne nage donc presque pas cette fois-là!
La physio, je pourrais bien commencer, mais là, je suis en traitement chez la kiné, mais cela m'occasionne des douleurs + intenses qu'avant --> si je fais la physio, je ne sais pas si je peux/dois continuer la kiné...?

L'opération aide qd même à réduire la déformation physique, bien que l'on sait que la colonne ne redeviendra pas droite comme un i!
Chris : tu as déjà gagné bcp... mais tes degrés avant opération devaient être bien élevés qd même. Pas trop dur à vivre, avant ou après l'opération?
:hello
Par Tuf
#114439
Salut Elize!
Merci pour ton message (et celui des autres aussi!) !
Bien sur que j'essaie de garder ma 'positive attituuuuudeuh!' ;-)
Ce qui est bien, c'est que mon travail ne fait pas trop appel à mon dos, vu que je suis assise pdt +/- 30 min, puis je me lève... Je suis logopède (orthophoniste), et donc j'apprends aux enfants à mieux parler, lire, etc... tout en faisant des jeux et en déconnant! C'est gai hein!! :-)

Et vous tous, dans votre boulot, votre dos et vos douleurs ne vous gênent pas trop???
Bizzzz à tous!
:hello

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