[Marilyna]

Bonjour tout le monde

Je viens d'arriver sur le forum, et je ressens le besoin de parler, et j'espère ne pas vous ennuyer avec mon histoire.

J'ai 29 ans et d'aussi loin que je me souvienne toujours souffert du dos...

J'ai une scoliose et une cyphose, et j'ai porte un corset orthopédique, dit "Lyonnais à 3 points" de 12 à 15 ans environ, 24h/24.

Ces problèmes de dos semblent découler eux mêmes d'un cancer que j'ai eu tout bébé , un néphroblastome avec ablation du rein gauche, et du coup en grandissant ma colonne s'est mal positionnée...

je vis aujourd'hui avec des douleurs sans fin, et j'ai l'impression d'avoir le corps d'une personne de 90ans, quoique parfois elles me semblent plus en forme que moi

je tenais à faire un petit résumé, mon histoire est évidemment bien plus longue que cela...

Merci de m'avoir lue

Voici une petite radio de ma colonne, il y a plus de 10ans, je n'ose guère savoir ce à quoi elle ressemble maintenant

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[chris]

Bonjour Marylina et bienvenue sur SP
Il est possible en effet que ta scoliose puisse etre la conséquence de l'ablation de ton rein,
Par contre tu sembles souffrir de ton dos, es tu encore suivie par un spécialiste ? as tu fait récemment un bilan de ta scoliose ?

[Biba]

Bonsoir et bienvenue sur le site !
Merci d'avoir raconté ton parcours, avec malheureusement son lot de souffrances. A ce jour tu souffres toujours, il faudrait donc avoir un suivi médical afin de te soulager.
As-tu des médicaments, des soins spécifiques ?
Courage à toi et au plaisir de te relire, bib'bisous

[Marilyna]

Chers Chris et Biba,

tout d'abord mille excuse pour la photo je suis à côté de la plaque :(

Je souffre tous les jours que Dieu fait hélas mais la dernière fois que je suis allée voir le spécialiste du dos c'est lorsqu'on m'a retiré le corset, ce qui se situe il y a 14 ans environ, et à l'époque on m'avait dit qu'on ne pouvait "plus riend 'autre pour moi", sauf le port de corset à vie ce qui m'angoisse.

Depuis le temps je suis en plus dans un cercle vicieux avec mon poids car dès que je veux perdre et bien le sport me tue , j'essaie pourtant de ne rien faire de violent pour mon dos '(par exemple elliptique) mais j'ai mal pour tous les gestes de la vie quotidienne

Mercredi dernier je me suis retrouvée avec un lumbago et j'ai été immédiatement arrêtée mais je finis avec des séances de kiné qui je sais ne vont rien résoudre...

pour vous dire même les massages ne me font du bien que sur le moment, après je n'arrive plus à me relever.

Je suis désolée je dois vous paraitre bien lourde de me plaindre ainsi..
quand j'allais faire mes "révisions" à St V de P je voyais plein d'enfants appareillés pour des choses bien plus graves, et les spécialistes passaient leur temps à me dire que je ne devais pas pleurer, qu'il y avait pire

Je vois l'hopital depuis toujours pour plein de raisons différentes, j'ai meme eu entre le cancer et le corset un accident de voiture avec de grosses difficutés pour remarcher "normalement" car mauvaise réparation de l'os du tibia enfin bref...

Le truc c'est que je vis en continu avec la douleur.

Et la bonne blague c'est que je n'ai donc qu'un rein, mais aussi une tumeur sur le foie, bénigne, mais pour ne pas la faire grossir je dois éviter de prendre
trop de médicaments. :)


oula je me lâche je suis désolée mais je suis épuisée d'avoir mal, épuisée.

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom de centre hospitalier - l'équipe des modérateurs

[Marilyna]

décidément je suis une plaie lol

[chris]

Re bonjour Marilyna
En fait le code de déontologie interdit de citer des noms d'hopitaux, de médecins et de médicaments.
Je pense que tu devrais refaire un bilan de ta scoliose, c'est à dire passer des radios et revoir un orthopédiste

[Rosy]

bonjour marylina. à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le site, j'espère que nous arriveras à t'apporter un peu de soutien et d'écoute dans ces moments pénibles que tu vis.

[Biba]

Oui, il faudrait vraiment que tu soies prise en charge "globalement" surtout au niveau de la douleur. D'abord bien entendu au niveau orthopédique, puis en parallèle avec un centre anti-douleurs.
Courage, j'espère vraiment que tu pourras être soulagée au plus vite.
Bib'bisous

[marina]

bonjour marylina et bienvenue

non tu ne nous ennuies pas du tout et tu n'es pas une plaie :)

c'est bien normal que tu en aies marre après tous ces problèmes de santé, justement ce forum est là pour en parler... et quand on en parle à d'autres personnes qui vivent un peu les mêmes choses on se sent déjà un peu mieux... même si à côté de toi je trouve que j'ai eu de la chance côté santé et tu es bien courageuse.

Pour ton dos je pense que ce serait bien pour toi de refaire un bilan pour voir où tu en es.... je sais que ce n'est pas simple quand on en ras-le-bol des hôpitaux et qu'on a envie de passer à autre chose.

Mais en voyant un spécialiste des scolioses tu aurais peut-être des conseils pour avoir moins de douleurs, ou bien un traitement... à l'âge adulte on ne te proposera pas les mêmes choses que quand tu étais enfant, surtout si tu ne retournes pas dans le même hôpital.
Tu peux aussi voir un médecin en cabinet... c'est une autre atmosphère, l'important c'est que ce soit quelqu'un de compétent.

En tout cas ne te décourage pas car quel que soit notre âge il y a toujours une solution pour améliorer notre dos ou au moins soulager les douleurs... parfois il faut du temps pour trouver le bon interlocuteur mais sur ce forum tu peux aussi avoir des adresses de kinés et médecins si tu veux, ça fait gagner du temps.

à bientôt pour tes nouvelles