[Xupette]

Bonjour,

Ma scoliose est génétique (j'ai après ça, il y a 2 ans après avoir consulté une généticienne). Je suis née avec si on peut dire et je le la transmettrai puisque c'est un gène dominant à raison d'une chance sur 2.

J'ai 3 courbures (cervicales, dorsales et lombaires). La plus importante des trois est à 45 °. J'ai porté un corset Milwaukee pendant 9 ans nuit et jour.

Aujourd'hui tout semble stabilisé. J'ai quelques désagréments type 2 hernies discales entre les lombaires et le sacrum. SI cela s'arrete là, ça ira très bien.

J'ai été suivie à Toulouse par le Professeur C....(espace modéré)... jusqu'à mes 16 ans.

Aujourd'hui, j'en ai 27 et je vis à Paris. Je n'ai pas réussi à trouver ni à me faire conseiller un spécialiste sur place. Pourtant cela ne doit pas manquer!

Donc pour résumer, je ne suis pas suivie. D'ailleurs si vous avez des conseils en matière de Kiné, Spécialiste ou autre sur Paris, je vous serai très reconnaissante !!!

J'ai des envie de bébés. Je suis très bien suivie de ce côté là. Savez-vous que l'on peut faire un IRM en 3D au cours du 2ème mois de la grossesse pour détecter tout trouble de la segmentation vertébrale type scoliose ou atre. Et de ce fait, vérifier que les organes vitaux attachés à la colonne (coeur et reins) sont en bon état. Voilà de quoi rassurer un future maman pour les 7 mois de la grossesse suivant.

Le seul sujet qui me préoccupe (en dehors du fait d'être de nouveau suivi par une équipe compétente de kiné et spécialiste) concerne l'accouchement..

J'ai déjà consulté un anesthésiste, il s'avère que mes courbures et hernies discales sont trop mal placées pour prendre le risque d'introduire une aiguille.

D'un côté, cela me rassure. D'un autre, je ne sais pas comment je vais faire pour supporter la douleur.

En tout cas, je suis ravie de voir qu'un site comme SP existe. Cela a illuminé ma journée hier car pour la première fois quand je lis vos commentaires à tous et à toutes, j'ai l'impression que c'est moi qui parle.

C'est la première fois que je rencontre des personnes qui expriment avec des mots ce que je ressens.

Merci,

Xupette




Comme le stipule le règlement en page d'accueil, il est strictement interdit de citer des noms de médecin(s). L'équipe des modérateurs.

[Biba]

Rebonjour !
Et bienvenue dans cette partie du forum. Merci d'avoir raconté plus en détail ton parcours !
Pour la kiné, je t'ai mis le lien où tu pourras lancer un appel, pour le reste ça se fera certainement par MP.
Je ne savais pas qu'avec l'IRM en 3D on pouvait détecter des troubles au niveau du rachis !! C'est donc nouveau ?
Qui t'a donné cette information ?
C'est en effet très rassurant pour toutes mamans !
J'espère que tu pourras avoir des adresses, si jamais n'hésites pas à relancer tes appels !
Tiens-nous au courant !
Bib'bisous

[raph]

Bonjour Xupette,
bienvenue sur SP,

je t'envoie par message privé les coordonnées d'une maternité à paris ou ils ont l'habitude des mamans scoliosées et ou on te propose des alternatives à la peri si celle-ci n'est pas possible.
j'ai ainsi bénéficié d'une pompe à morphinique d'action rapide pour mon deuxieme accouchement.
J'ai moi-même une scoliose opérée..

Pour le psécialiste de la scoliose à paris, je t'neoie aussi une adresse.
Bisous
Raph

[Xupette]

L'IRM en 3D est une toute nouvelle technique qui existe que depuis 3 ans, je crois.

Cela permet de détecter les troubles du rachis. Couplé à une echographie du coeur et des reins du foetus, on est sur de ne pas refiler la maladie au bébé.

Et dans lecas, on détecte quelque chose, cela donne la possibilité aux parents de prendre des décisions.

C'est ma généticienne qui m'a donné l'info (je pourrai donner le nom à celle qui veule).

Xupette

[chris]

Bonsoir Xupette
Pour l'examen en 3D je suis un peu septique, car la majorité des scolioses arrivent souvent bien plus tard, donc je ne pense pas qu'il puisse détecter une scoliose à 2 mois de grossesse sauf peut etre quelques cas rares de scolioses déja apparentes
Par contre meme si ta scoliose est génétique, ce n'est pas absolu que tu la transmette à tes enfants; chez nous la scoliose est héréditaire, mes 2 filles en ont une légère et mon fils n'en n'a pas, le risque existe c'est vrai mais ce n'est pas une certitude.
Connais tu les degrés de ta scoliose ?

[Xupette]

Bonjour,

En effet cet examen ne peut pas déceler toutes les scolioses. Cela n'est valable que pour les scoliose dite génétique qui présente des troubles de la segmentation vertébrale ainsi que des malformations associées à la colonne (coeur et reins). Cet examen permet de voir dès le 2ème mois de la grossesse certaines anomalies comme les vertèbres surnuméraires, papillons,... Surtout ce qui est regardé, ce sont les fonctions vitales car bien souvent dans ce genre de scoliose, il peut y avoir des malformations des organes coeur et reins.

Je vous tiendrai au courant lorsque je ferai l'examen.

Pour répondre à ta question, ma scoliose présente 3 courbures (20 - 45 -20°). Ce ne sont pas mes mensurations !!!

A bientôt,

Xupette

[Biba]

est-ce que tu as pu passer cet examen ?
Au plaisir de te lire ! Bib'bisous

[Xupette]

Bonjour,

Non je n'ai pas encore passé cet examen. Je le passerai quand je serai enceinte.

Je vous tiendrai au courant.