Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Jaina
#263437
Bonjour à tous.

J'ai lu pas mal de témoignages sur ce forum mais j'ai hésité à écrire le mien. Je pensais que la lecture des histoires des autres suffirait, et que la mienne leur ressemblait trop pour être intéressante... Mais voilà, aujourd'hui je suis un peu paumée et je ne sais pas à qui poser mes questions. J'espère que vous pourrez m'aider à y voir plus claire, et qu'à terme ça servira aussi à d'autres.

J'ai 25 ans. Je suis librairie. Ma scoliose a été dépistée lors de la visite du médecin scolaire en CM2. Il m'a prescrit une ordonnance, qui n'a été faite qu'en... 2003. 4 ans après.
A la vue de cette radio, mon médecin traitant de l'époque m'a prescrit des séances de kiné, kiné qui m'a orienté (en grimaçant) vers un médecin de Lyon.
Résultat : double scoliose : 32° en haut, 38 en bas. Plâtre pendant 4 mois (en pleine canicule, yay !) puis corset lyonnais pendant 3 ans.
Lorsque enfin on m'a arraché du monstre, j'en était de mémoire à moins de 30 degrés en haut et à peine 30 en bas. Satisfaisant selon Dr. Rendez-vous dans 5 ans.
Au premier contrôle quinquennale, tout c'est bien passé. Je commençais à travailler, mon dos n'avait pas bouger malgré le milieu dans lequel j'exerçais. (aide-soignante à l'époque)
A la seconde par contre, ayant fait un lumbago un mois avant, je me doutais que ça aurait changer... Mais pas à ce point. +1° par ans pendant 5 ans. Retour à la case départ. Ton adolescence sacrifiée sur l'hôtel de la névrose et du mal-être n'aura servie à rien. J'ai conscience de dramatiser un peu, surtout quand on voit par exemple l'histoire de membres plus jeunes que moi qui ont déjà subi l'Opération. Mais c'est comme ça que je l'ai ressenti sur le moment.
Le médecin m'a prescrit de nouvelles séances de kiné, une hospitalisation de trois semaines pour rééducation en janvier, et envisage à nouveau le port d'un corset. Il a mentionné l'opération mais (ouf) ne semble pas la croire nécessaire à ce stade. J'ai eu de la chance,

Pour l'instant j'ai donc repris la kiné et attend sagement mon hospi. Et c'est là que mon statut de jeune adulte ne me sert plus du tout. Je dois me préparer toute seule et ne sais pas par où commencer. Déjà, ma demande de prise en charge à 100% a été faite, d'après mon médecin. Il ne reste donc plus qu'à espérer que la sécurité sociale fasse le nécessaire à temps, mais j'ai comme un doute. Première angoisse.
Ensuite, comme maintenant j'habite en région parisienne, je dois prendre mes billets (je doute qu'une ambulance vsl me trimbale de l’Île de France jusqu'à Lyon. On passerait la nuit sur la route...) , mais je n'ai pas de date de sortie... Le service des admissions serait il en mesure de me la donnée ? Ou bien la date sera-t-elle fixée pendant mon hospi ? Car le tarif ne sera alors pas le même :(
Et aussi, c'est peut-être idiot de me demander ça maintenant mais : comment vont se passer les journées là-bas ? Les weekends ? Dois-je prévoir quantité de linge ? Car j'ai vu qu'ils avaient une laverie mais si tous les patients ont à peu près le même programme journalier et vont donc tous laver leur linge en même temps, ça va être sympa, ça me rappellera les dimanches soirs à la résidence étudiante... :s

Je ne suis malheureusement plus la fifille que ses parents ramenait tous les weekend, pourtant émotionnellement, je ne vaut pas mieux que ça quand on aborde ce sujet.
Heureusement que j'ai levé le nez pendant la consultation, car sinon je n'aurais pas eu connaissance de cette association et du forum qui l'accompagne. Bravo et merci à tous ceux qui s'y investissent, et bon courage à tous ceux qui se battent (et se battront) encore contre ça.
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Par chris
#263446
Bonsoir Jaina et bienvenue sur SP

Après des années de traitements pendant l'adolescence, voila que ta scoliose fait à nouveau parler d'elle.
Tu vas être prise en charge en centre de réeducation, je pense qu'il s'agit du CdM ?
Cela te fera le plus grand bien.
Pour le linge, tu sais souvent le week end, beaucoup rentre chez eux, donc il n'y pas de soucis pour utiliser le lave linge
Pour ta date de sortie, difficile à dire, car c'est au cas par cas en fonction de l'évolution en cours de séjour, parfois il est proposé de prolonger le séjour.
Pour le cout de ton hospitalisation, je pense que tu as une mutuelle ? et peut etre es tu en ALD ? avec tout cela, le séjour ne devrait rien te couter :bisous1
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Par Jaina
#263455
Bonjour chris,

En effet il s'agit du CdM. Je suis rassurée pour le linge mais... Prolonger le séjour ? D'accord mais pas d'accord en fait... Mes collègues risquent de ne pas apprécier (et moi non plus...). (>_<)

J'ai en effet une mutuelle, et ma demande d'ALD est en cours. C'est vrai que je n'avais pas pensé à la mutuelle, ce problème là est donc réglé.

Merci de tes réponses. :)
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Par Biba
#263461
:welcom3 bienvenue et merci d'avoir accepté de raconter ton parcours !
Ce n'est certe pas simple de devoir "replonger" dans les soucis de scoliose, mais j'espère qu'au centre tu vas pouvoir te sentir mieux et trouver de l'aide.
Courage à toi ! Bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#263463
bonsoir jaina et bienvenue à toi sur le site. une fois de plus, la scoliose a évolué malgré les traitements quelques années plus tôt et te voilà aller en rééducation et un corset à envisager. il faut espérer qu'avec ce nouveau traitement, tes degrés vont chuter. si ton médecin a fait la demande d'ald, tu devrais avoir une réponse rapidement, dans les 10 jours. si tu n'as rien reçu, hésite pas à passer un coup de fil à ton médecin, car lui aura aussi reçu l'accord; de ce coté, il ne devrait pas y avoir de souci, les frais étant ensuite pris en charge à 100%. j'imagine que s'il te fallait prolonger ton séjour, ce n'est pas ce que tu espérerais, ni tes collègues. mais dis-toi, tu le fais pour ta santé et c'est ta santé avant tout. :bisous
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Par Nath72
#263567
Bonsoir Jaina, :welcom5
Merci d'avoir écrit ton histoire, nos parcours sont tellement différents que l'on apprend toujours du vécu de l'autre. Mais nous nous rejoignons dans l'émotion comme tu le dis, lorsque notre scoliose évolue et nous replonge des années en arrière. Période où tu as regagné des degrés, cela a été douloureux mais en cela pas totalement vain.

Etre prise en charge en centre de rééducation est primordial pour ta santé future , c'est certes quelques semaines absente du travail mais qui compteront pour ton bien être au quotidien.
:biz

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