- mar. mai 30, 2017 3:31 pm
#295752
Bonjour,
je viens de découvrir ce forum et je suis à la recherche d'échanges et de conseils pour tout ce qui pourrait m'aider dans la gestion de ma scoliose.
En effet, je vais avoir 58 ans et ça commence à être douloureux et invalidant.
Ma scoliose a été dépistée "par hasard" par un maître nageur à la piscine quand j'avais environ 12 ans. J'étais suivie par un spécialiste qui était sur la logique de "si on est au-delà de 45° à la fin de la croissance il faudra opérer". Durant cette période c'était kiné 2x/semaine, piscine 2x/semaine et traction dans mon lit. Malgré tout cela les 45° ont été dépassés (je ne sais plus exactement à combien je suis en ce moment, mais à la dernière mesure c'était au-delà de 55°).
A l'époque j'avais refusé de me faire opérer et je ne le regrette pas. J'ai eu deux enfants et mené une vie "normale", sans prendre en compte ma scoliose : j'étais un peu saturée de toutes les séances kiné/piscine/médecin et ma scoliose est un peu atypique car très discrète au vu de son angle.
Mais comme prévisible, les choses commencent à se compliquer. J'ai de plus en plus souvent des douleurs dorsales, mais aussi cervicales car l'arthrose s'est installée sur ce truc tordu, je commence à avoir quelques difficultés respiratoires (j'ai déménagé il y a 3 ans d'un 3ème étage, problème dans les escaliers, surtout avec les courses), limitation à la marche, problèmes de souplesse et pour tout ce qui est dur physiquement.
Dans mon entourage j'ai souvent l'impression que les choses ne sont pas vraiment perçues, comme ce n'est pas (encore ?) très visible.
J'ai fait une cure thermale il y a quelques années mais ça va être difficile de recommencer parce que je n'ai plus envie de faire de grands trajets et que sur place j'aurai besoin de ma voiture parce que à pieds je m'essouffle vite.
Donc pour l'instant je me contente de séances de kiné une fois par semaine, et ça me fait beaucoup de bien, sur le coup.
Je suis à la recherche de toutes les pistes, sachant que je vis seule avec des revenus d'environ 500 euros / mois (ASS via pôle emploi), dans un coin magnifique mais très paumé, donc peu d'accès aux soins. Je suis notamment en train de regarder ce qu'il en est des différents statuts, ALD, MDPH et des aides possibles au niveau humain, j'arrive encore à faire mon ménage mais j'ai besoin d'aide pour l'entretien du terrain et pour certains travaux ponctuels "lourds" dans la maison (rentrer le bois pour l'hiver, par exemple).
C'est aussi un peu compliqué d'en parler et d'acter concrètement le fait de commencer à avoir besoin d'être aidée, mais je crois qu'il est temps de mettre des choses en place.
Je vous remercie pour tout ce que vous pourrez m'apporter et je vais regarder un peu les sujets.
Bonne journée !
je viens de découvrir ce forum et je suis à la recherche d'échanges et de conseils pour tout ce qui pourrait m'aider dans la gestion de ma scoliose.
En effet, je vais avoir 58 ans et ça commence à être douloureux et invalidant.
Ma scoliose a été dépistée "par hasard" par un maître nageur à la piscine quand j'avais environ 12 ans. J'étais suivie par un spécialiste qui était sur la logique de "si on est au-delà de 45° à la fin de la croissance il faudra opérer". Durant cette période c'était kiné 2x/semaine, piscine 2x/semaine et traction dans mon lit. Malgré tout cela les 45° ont été dépassés (je ne sais plus exactement à combien je suis en ce moment, mais à la dernière mesure c'était au-delà de 55°).
A l'époque j'avais refusé de me faire opérer et je ne le regrette pas. J'ai eu deux enfants et mené une vie "normale", sans prendre en compte ma scoliose : j'étais un peu saturée de toutes les séances kiné/piscine/médecin et ma scoliose est un peu atypique car très discrète au vu de son angle.
Mais comme prévisible, les choses commencent à se compliquer. J'ai de plus en plus souvent des douleurs dorsales, mais aussi cervicales car l'arthrose s'est installée sur ce truc tordu, je commence à avoir quelques difficultés respiratoires (j'ai déménagé il y a 3 ans d'un 3ème étage, problème dans les escaliers, surtout avec les courses), limitation à la marche, problèmes de souplesse et pour tout ce qui est dur physiquement.
Dans mon entourage j'ai souvent l'impression que les choses ne sont pas vraiment perçues, comme ce n'est pas (encore ?) très visible.
J'ai fait une cure thermale il y a quelques années mais ça va être difficile de recommencer parce que je n'ai plus envie de faire de grands trajets et que sur place j'aurai besoin de ma voiture parce que à pieds je m'essouffle vite.
Donc pour l'instant je me contente de séances de kiné une fois par semaine, et ça me fait beaucoup de bien, sur le coup.
Je suis à la recherche de toutes les pistes, sachant que je vis seule avec des revenus d'environ 500 euros / mois (ASS via pôle emploi), dans un coin magnifique mais très paumé, donc peu d'accès aux soins. Je suis notamment en train de regarder ce qu'il en est des différents statuts, ALD, MDPH et des aides possibles au niveau humain, j'arrive encore à faire mon ménage mais j'ai besoin d'aide pour l'entretien du terrain et pour certains travaux ponctuels "lourds" dans la maison (rentrer le bois pour l'hiver, par exemple).
C'est aussi un peu compliqué d'en parler et d'acter concrètement le fait de commencer à avoir besoin d'être aidée, mais je crois qu'il est temps de mettre des choses en place.
Je vous remercie pour tout ce que vous pourrez m'apporter et je vais regarder un peu les sujets.
Bonne journée !