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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Chouette
#325438
Bonjour Cigale,
Je lis que tu es en plein dossier pour prendre ta retraite.
Pas une mince affaire !
En revenant sur ton histoire personnelle je me demandais pourquoi à Bordeaux ils ne t'ont pas encouragé à te faire opérer ? Il y a sûrement des raisons.
Tu sembles être une bonne resistante avec ce que tu mets en place pour tenir le coup .
Parce que ta scoliose est importante.
Le CHU. P est classé depuis de nombreuses années premier dans la chirurgie du rachis sauf erreur de ma part.
Avec cet état des lieux on est en droit de se dire qu'on est en de bonnes mains.
J'enfonce des portes ouvertes en disant qu'il reste toujours très difficile de passer outre les préconisations des médecins. Le doute s'installe mais il est nécessaire au chemin .
Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Bel automne en Aquitaine .
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Par Oriande
#326087
Bonsoir Cigale,
Comment vas-tu ? Tu as parlé de centre contre la douleur, as-tu pu avoir un rendez-vous ? J'espère que tout va s'arranger pour toi. J'avais comme toi, avant ma deuxième opération, la jambe gauche endormie. Suite à l'IRM, mon chirurgien a fait la grimace... Mon nerf sciatique était complètement coincé entre le disque et la vertèbre... Maintenant, je n'ai plus aucune douleur. :hall2
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Par cigale
#326197
Bonjour Chouette , Oriande, Chris... et bonjour à toutes.
Ça y est Chris, j ai réussi à installer S&P sur mon téléphone .. tellement plus pratique.
Mon dossier de retraite est bouclé, mais à 8 jours de commencer cette nouvelle vie , je ne sais pas précisément de quel montant elle sera.. pfff . Ce sera la surprise : bonne ou mauvaise par rapport aux estimations tres approximatives.
Il s avère que les douleurs dans la poitrine et dans la jambe (molet surtout)... pourraient ne pas être dues à mon dos... suspicion d angine de poitrine donc RDV en urgence (1 mois) chez un cardiologue . Mes artères ne sont pas cleen je crois... j en saurais davantage en fin de mois , et puis ma tension est élevée donc je ne suis pas dans mon assiette. Ca fait quand même 3 ans que j entends que les douleurs intercostales et celles de la jambe sont dues aux mauvais état de mes vertèbres.... pfff.
Chouette , tu me demandes pourquoi à Bordeaux on me conseille de repousser l opération : le grand professeur et les autres chirurgiens m'ont dit:"on va vous enlever des douleurs mais en créer de nouvelles. Cette opération sera douloureuse, invasive, et invalidante, puisque intégrale " . Courrier transmis à mon medecin traitant.
Toutes les vertèbres, bassin compris ca me fait tres peur... j aimerais négocier de le faire en plusieurs fois (comme beaucoup d entre vous) pour m'adapter progressivement à la raideur mais on ne négocie pas au CHU..ha ha ha c est un non catégorique, même pour un corset.
Donc pas de centre anti douleur programmé pour l instant, je vais prioriser le cardio.
Je me repose en attendant mon RDV , de toute façon je ne peux plus marcher même 100m, ni vélo, ni rien.. le risque d infarctus est bien réel suivant mon médecin, j ai donc un fluidifiant et et dilatateur d artères en spray buccal si forte douleur et puis les urgences si besoin.
J ai un peu marre de ces problèmes de santé qui m empêchent de profiter de ma nouvelle vie de retraitée, mais il faut relativiser , il y a toujours plus malheureux .
Bon courage à toutes. Amicalement. Cigale. :lec3
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Par Oriande
#326204
Bonsoir Cigale,
Je suis désolée d'apprendre que tu as tous ces problèmes cardiaques. Cela vient s'ajouter à tes douleurs dorsales... Ca fait beaucoup ! Surtout, prends bien soin de toi et fais bien attention en attendant de voir ton cardiologue. Ne prends pas de risques !
Bon repos ce week-end :au
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Par Chouette
#326206
Bonsoir Cigale,
Oui il faut d'abord penser à ton cœur, équilibrer cette tension et traiter cette angine de poitrine.
En lisant ton témoignage je me suis dit qu'effectivement on a tendance à tout mettre sur le dos de la scoliose---et il peut être facile de passer à côté d'un tout autre problème de santé, ce qui peut être grave.
Garde le moral Cigale, ça fait beaucoup sur tes épaules en ce moment en plus du dos.
Merci pour ta réponse concernant Bordeaux.
J'espère que très vite tu puisses cheminer avec moins de fatigue et de craintes. Prends bien soin de toi .
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Par crincrin
#326265
Bonjour Cigale,
désolée de voir que des problèmes cardiaques viennent s'ajouter à ceux de la scoliose et je compatis pleinement (moi en ce moment c'est côté vésicule biliaire..).
N'hésites pas à rejoindre les urgences si tu en ressens le besoin, même si le temps d'attente peut être très long une fois sur place, mais on est sous surveillance.
Et une fois ce problème bien pris en charge, tu auras probablement moins de douleurs et on peut espérer que ta scoliose te laissera démarrer une retraite plus tranquille...
Plein de courage à toi pour les jours à venir et n'hésites pas à venir donner des nouvelles
:hall :ondpo
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Par GaL
#326281
Bonjour Cigale,

Je suis navrée pour toi de ces déboires de santé. C'est ma crainte que chaque douleur soit mise sur le compte de la scoliose et que je me néglige. J'ai l'impression que mon corps est un flipper et les douleurs l a balle qui décide de taper une fois les cervicales, une fois les lombaires, une fois la voute plantaire avec une belle crampe, une fois le crâne, etc.

Bref, soigne-toi bien, et fille aux urgences au moindre doute, il vaut mieux les embêter pour rien que d'y aller trop tard...

Bien à toi.
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Par chris
#326302
Bonsoir Cigale

Je vois que tu as une suspicion d'angine de poitrine et un rdv en urgence dans seulement un mois, j'espère qu'ils vont vite pouvoir te soigner correctement.
Par contre pour ton dos quand je vois à quel point tu es ''handicapée'' à ne rien pouvoir faire j'ai du mal de comprendre qu'on te laisse ainsi sans solution.
Quand tu iras mieux pour tes autres soucis, peut être prendre un autre avis ailleurs ?

:hall7
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Par Oriande
#326321
Bonsoir Cigale,
L'avis de Chris me semble bien judicieux : prendre un autre avis pour ton dos.
Bon, pour l'instant, soigne-toi bien sur le plan cardiaque, le reste peut sûrement attendre :hall
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Par cigale
#326531
Bonsoir et merci pour votre soutien . J ai pu voir le cardiologue qui a fait un test d effort et à part un essoufflement dû (comme toujours) à la scoliose... grrr, il n'a rien vu sur l'électrocardiogramme, pas d infarctus oufff.
Je dois quand même y revenir pour une coronarographie dans une dizaine de jours. Ensuite on poursuivra avec un doppler pour ma jambe (mollet) douloureux. Il faut explorer ce côté là , avant de rechercher une hernie discale ou une sciatique qui nécessiteront peut etre une chirurgie. RDV aussi fin novembre chez une rhumatologue avant de revoir le professeur de l hopital de Bordeaux.
Chris ,Oriande je peux aller en clinique du dos à Bordeaux aussi, pour un autre avis, mais c'est compliqué pour moi de partir sur Lyon ou Paris. A Toulouse , je ne connais pas de spécialiste de la scoliose et j'ai moins confiance.
:autumn Je vous envoie toute mon amitié et je vous raconterai.
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Par chris
#326548
Bonsoir Cigale

C'est déjà rassurant de savoir qu'il n'y a pas de problème à l'électro.

A voir sur les 2 autres examens à venir, mais ça peut bien sur être des symptomes de problème dus à ta scoliose.

Quand tu retourneras à Bordeaux, prépares bien ton rdv avec une liste écrite de questions pour ne rien oublier.
A Bordeaux tu peux aussi consulter le dr L H et à Toulouse il y a aussi de bons spécialistes de la scoliose en clinique.

Pour info, l'ALD concerne toute personne ayant une scoliose évolutive ou de plus de 25° et la scoliose fait partie de la liste des ALD (c'est l'ALD 26 ) sur tout le territoire français, ce n'est pas par département mais pour toute la France. Donc tu y a droit sans problème.

:hall
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Par Rosy
#326563
l'angine de poitrine a été éliminée, c'est une bonne chose même si maintenant il faut encore chercher la cause. d'autres spécialistes encore à voir pour essayer de trouver une solution à ces douleurs. n'as-tu pas l'ald? tu y as droit pourtant et ce, grâce à l'association Scoliose et Partage qui a fait les démarches il y a quelques années! c'est ça, entre autre, à quoi sert une association, d'où l'importance de la soutenir dans ses démarches.
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Par GaL
#326565
Bonjour Cigale,

Contente pour toi que ce ne soit pas une angine de poitrine. D'autres examens restent à faire pour trouver l'origine de ton problème.
Courage à toi et fais vite les démarches pour l'ALD cela est précieux.

Amicalement.
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Par Oriande
#326594
Bonsoir Cigale,
L'infarctus est éliminé, ce doit être un immense soulagement pour toi ! Par contre, tu sais maintenant que c'est ta scoliose qui provoque tout cet essoufflement ! D'autres examens vont suivre, coronographie, doppler... tu as raison, il faut éliminer toutes les causes étrangères à notre maladie.
Après tout cela, si les résultats sont négatifs, ce serait peut-être une hernie discale qui serait à l'origine de tous tes maux.
C'est à voir avec le spécialiste... N'hésite pas à lui poser toutes les questions qui te viennent à l'esprit, quitte à en faire la liste par écrit.
Pense aussi, comme te l'ont dit Chris et Rosy, à demander l'ALD pour ta scoliose. Je crois que c'est ton médecin traitant qui doit remplir le dossier (pour moi c'est comme ça que ça s'est passé)
:champ4 :souutien
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Par Chouette
#326632
Bonjour Cigale,
Une bonne nouvelle concernant ton cœur.
La coronarographie, le doppler pour un bilan plus complet.
Et regarder si il n'existe pas une hernie discale sur scoliose pour envisager peut-être un geste chirurgical.
Cigale je ne sais pas si tu as vu mon message privé qui date de quelques jours .
Je profite de mon passage sur ton histoire pour te poser la question.
Prends soin de toi .
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