Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#349332
Bonjour Clemlebleu

Comment s'est passé ton rdv le mois dernier au CdM ?
Est ce qu'un séjour de réeducation a été programmé ?

:pri1
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Par chris
#350512
Bonjour Clemlebleu

J'ai vu que tu étais passé par ici il n'y a pas longtemps, nous serions ravis d'avoir de tes nouvelles à ton prochain passage

:vivevacances
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Par chris
#351034
Bonjour Clemlebleu

Toujours pas de nouvelles, c'est dommage

:pri1
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Par chris
#351244
Bonjour Clemlebleu

J'ai vu ailleursland que tu cherchais des témoignages d'hommes opérés.

C'est vrai que c'est difficile, car vous êtes bien moins nombreux messieurs à être atteints de scoliose (20% des cas)
Mais chez les adultes opérés il y a l'histoire de Manolo78, certes il est atteint de cyphose, mais la chirurgie est similaire. Il communique peu, mais je pense que si tu le questionnes sur son histoire il te répondra.

Il y a aussi l'histoire de Mous (Moustilib), de Dark7003

Les autres témoignages masculins étant plus anciens

:sun21
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Par Rosy
#353061
dommage pas de nouvelles, surtout que je vois que tu passes régulièrement sur le forum.
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Par Clemlebleu3863
#353112
Bonjour,

:socks

effectivement pas trop de communication en ce moment beaucoup trop pris par mon travail ...

J'ai rdv le 6 janvier prochain à la clinique charcot de Lyon. J'espère que ce rdv sera constructif pour la suite.

Je vais regarder les autres témoignages d'hommes que Chris m'a envoyé effectivement je n'ai pas pris le temps, merci !

Belles fêtes de fin d'année à vous, on se retrouve en 2025 pour je l'espère du changement ^^

Clément
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Par Vero0508
#353117
Bonjour,
Merci pour ces nouvelles , effectivement prochaine visite le 6 janvier c'est très proche maintenant , tu nous tiendras au courant de tes avancées . Mais c'est vrai que parfois la vie nous occupe beaucoup et parfois on ne sait pas trop quoi ou comment formuler ce que l'on aimerait dire , bon Réveillon A très bientôt paindepice2
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Par chris
#353124
Bonsoir Clem

Dans les adultes opérés, même si elle est un peu ancienne, je te conseille une histoire très motivante, celle de Ronan, c'est un jeune qui est arrivé à SP très complexé de sa scoliose, sans suivi, il a fini par se faire suivre, se faire opérer, et depuis il revit, c'est une vraie renaissance,

A Charcot tu ne devrais pas être déçu de ton rdv, les 4 chirurgiens sont de très bons spécialistes qui en même temps ont un grand côté humain. Prépare bien ton rdv avant avec une liste écrite de quesetions

:neige
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Par Rosy
#353131
dans quelques jours, tu auras l'avis d'un autre spécialiste. tu verras, il sera très à ton écoute, aussi n'hésite pas à lui poser tes questions auxquelles tu n'as pas de réponse. :vx1
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Par chris
#353265
Bonjour Clément :galette

C'est aujourd'hui ton rdv à Charcot
On attend les nouvelles avec impatience

:vx2
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Par chris
#353341
Bonjour Clemlebleu

Comment s'est passé ton rdv ?
N'hésite pas à nous donner des nouvelles quand tu passes par ici


;bannee1
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Par Clemlebleu3863
#353435
:bonne annee_1

Bonjour,

merci pour vos messages d'impatience !
J'ai bien eu rdv lundi à la clinique charcot pour un avis d'un chirurgien.
Je dois vous avouer que j'ai été un peu refroidi pour envisager l'opération depuis.
Pour lui, ma scoliose est importante certes mais elle n'a que très peu évolué depuis 10 ans maintenant qu'elle a été découverte. Il pense que l'évolution sera minime à l'avenir. Et sur ce point, je n'approuve pas totalement ses propos.
J'ai quand même des douleurs très régulières voire quotidiennes en ce moment.

Le chirurgien m'a exposé son intervention et les risques associés que je connaissais déjà. Il a dessiné sur mon corps l'emprise de la future intervention.
Puis il a regardé l'IRM lombaire. Cet examen était nouveau pour moi et il a montré un tassement des disques
au niveau des lombaires.
L'opération va impacter tout le dos sauf les cervicales et les lombaires afin de garder un maximum de mobilité post opératoire.
Le chirurgien a noté également ma grande cambrure située au-dessus des lombaires.
Alors là le chirurgien m'a exposé sa crainte : selon lui, l'opération risque d'accélérer le tassement des disques en lombaire ainsi que les douleurs associées. Car l'opération va aussi consister à réduire de manière considérable cette cambrure. Ainsi, le redressement de la colonne impliquera plus de contraintes en haut et en bas de la colonne. Et une seconde opération serait à envisager plus tard pour bloquer les lombaires.
Deuxième point qui m'a bloqué c'est la période d'arrêt de travail qui je pensais était entre 6 et 9 mois selon les cas.
Pour le chirurgien, c'est plutôt en moyenne autour de 1 an 1/2 ce qui est très très long (voire 2 ans).

Sinon l'opération permettra de stabiliser la scoliose, bien réduire les douleurs associées et réduire de manière importante mes douleurs à l'estomac et les remontées acides associées. Le chirurgien pense que ma scoliose contraint l'estomac. Il m'a également dit que je devais bien me préparer psychologiquement si l'opération était envisagée. Il faudra que je sois un maximum détendu et prêt à ce qui va m'arriver et les conséquences. C'est vrai que j'ai moins pensé à cette partie là et je pense me faire suivre par quelqu'un pour m'aider dans ce processus. SI vous avez des conseils sur ce point, je suis preneur !

Bref, depuis je suis encore plus indécis. Je pense que je vais reprendre rdv avec un autre chirurgien pour avoir son avis avec la radio et l'IRM (l'IRM n'avait jamais été réalisée auparavant).
Je crois que les retours de patients opérés me seront plus que jamais nécessaires.

Merci pour vos soutiens,
Clément
:rouleboule
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Par Rosy
#353443
Impatients oui, mais surtout parce qu'on te voyait régulièrement sur le forum, sans donner de nouvelles! Voilà donc un nouvel avis que, comme tu dis, tu n'approuves pas vraiment. saches cependant que tu as consulté un très bon spécialiste! tes douleurs ne sont peut-être pas forcément en rapport avec la scoliose, mais plutôt avec la cyphose. en redressant cette dernière, il ne bloquera qu'au niveau dorsal si je comprends bien; ce qui te laissera pas mal de vertèbres de libre. mais selon lui, cela risque d'entrainer un tassement des lombaires et donc une opération à la longue. as-tu pu lui poser la question, pourquoi ne pas bloquer l'ensemble dès à présent? coté positif de l'opération, plus de problèmes d'estomac. une opération de scoliose est une opération lourde, on le sait bien à SP. la récupération sera longue, comme il te l'a dit, un an voire 2. cela dépend de chaque cas et plus on est jeune, plus on récupère vite, comme tu l'as surement lu sur le forum. il faut bien s'y préparer psychologiquement et tu as raison de te faire aider. c'est essentiel. tu peux bien sur prendre rv pour un autre avis pour confirmer ou infirmer tout cela. tiens nous au courant.

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