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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Galbardox
#355339
Bonjour,

Je sors un peu sonnée de ma dernière visite chez mon spécialiste chez qui j’ai effectué un visite de contrôle que je repoussais depuis plusieurs années.
En résumé, scoliose détectée par mon généraliste qui m’envoie vers un rhumatologue qui me redemande de revenir le voir un an après. J’ai 17 ans ma scoliose a flambée, il m’envoie à Lyon où l’on me fait un corset qui est plutôt efficace, je fais du sport, aucune douleurs, la vie continue. Je suis scrupuleusement mes contrôles que je trouve inutiles puisque que mon médecin me dit que de toute façon il faudra qu’un jour je me fasse opérer. J’ai donc une longue interruption dans mon suivi entre 2012 et ce printemps 2025. J’ai eu qq passages douloureux, une grosse baisse de sport mais un métier assez physique( puisque je suis Kiné), et 2 grossesses. Après ma 2ème grossesse, je vois que mon corps a changé, que je me tasse un peu et que je m’enraidis, je décide donc au mois de mars de consulter à nouveau mon spécialiste. La radio Eos est assez parlante : 67 degrés et un laterolhystesis marqué. Mon médecin me répète qu’il est temps de songer à l’opération sans urgence absolue et il me fait faire un corset.
Bref, me voilà ici, à la veille de mes 40 ans, avec 3 enfants en bas âge, un dos pas trop douloureux, un métier que j’aimerai encore pratiquer.
Depuis cette consultation, j’ai + mal au dos, je me sens fragile et j’ai un peu de mal à me remettre en mouvement.
J’ai décidé de prendre un 1er avis chirurgical en septembre pour éclaircir un peu l’horizon. J’ai bien évidement des dizaines de questions. Je vis en Haute Savoie, suivi par mon MPR à Lyon au centre P. S. Je suis également intéressé par des bonnes adresses.
Et j’ai comme modèle une grande tante, arthrodèsé dans sa toute petite enfance (à une autre époque, qui a subit des essais chirurgicaux au milieu du siècle dernier) dont la vie a été profondément perturbé par son dos.
Je me pose des questions sur la vie après une arthrodèse, sur les douleurs qu’entraîne une telle opération… Et bien sûr, sur les avancées techniques actuelles ou à court terme sur cette chirurgie pour les adultes.
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Par Bosse&co
#355345
Bonjour Galbardox,
Tout d'abord, je te souhaite la bienvenue parmi nous. Tu trouveras sur le forum de nombreux témoignages de personnes opérées ou non opérées, des conseils et surtout de l'écoute car comme tu le sais le parcours des scoliotiques n'est pas un long fleuve tranquille.
Je voulais d'abord te rassurer et aussi te déculpabiliser car nous sommes tous passés par cette période pendant laquelle la scoliose a été mise entre parenthèses. C'est humain, on a envie de vivre comme tout le monde, sans avoir cette épée de Damoclès au-dessus de la tête.
Aujourd'hui, tu as repris un suivi car des douleurs te rappellent à l'ordre. Tu es à l'aube de tes 40 ans, 3 enfants en bas âge et en pleine vie active. Comme tu le sais, l'arthrodèse est une opération lourde qui nécessite une longue convalescence. Il faut également se sentir bien prêt psychologiquement.
Tu as consulté un spécialiste sur Lyon et il est toujours conseillé de consulter un de plus voire un troisième pour avoir d'autres avis.
J'ai été opérée il y a deux ans à la clinique C à Lyon et suis fixée de D2 à L4. J'ai mis des années à accepter l'opération puis les douleurs devenant plus fortes et voyant mon corps se déformer de plus en plus et mon quotidien au ralenti, j'ai décidé de me faire opérer.
Comme je le disais plus haut, c'est un long combat mais à ce jour, j'ai repris le travail et une vie quasi normale.
Si tu as besoin, n'hésite pas nous serons là pour t'écouter et partager nos expériences.
A bientôt !
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Par chris
#355361
Bonjour Galbardox et bienvenue sur SP :welcome1

Ta scoliose malgré les traitements de ta jeunesse a refait surface dans ta vie après avoir fait l'autruce pendant quelques années comme beaucoup d'entre nous.
Maintenant il est question d'opération et tu as plein de questions en tête ce qui est normal. Tu es si j'ai bien compris suivie à Santy, il y a là de bon spécialistes où tu peux prendre des avis mais tu as raison de prendre également d'autres avis, ça aide à prendre une décision et choisir le praticien avec qui tu te sentiras en confiance.
Dans la banlieu de Lyon, à Ste Foy les Lyon, il y a aussi la cliniquqe Charcot

Et si tu as des questions, surtout n'hésite pas

:pri3
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Par Rosy
#355368
Bonjour GAlbardox. à mon tour de te souhaiter :b22 ta scoliose ne t'a pas oublié. après une période tranquille, te voilà avec des douleurs et des courbures qui se sont bien aggravées. tu as raison, maintenant, il faut te prendre en main. tu as un premier rv en septembre, mais n'hésite pas de prendre un autre avis. tu n'es pas trop loin de Lyon et là, les spécialistes sont nombreux et très compétents. d'ici une opération, tu auras le temps de t'organiser point de vu famille, car comme tu l'as compris pendant les premiers mois tu ne pourras rien faire du tout, si ce n'est repos et un peu de marche. n'hésite pas à nous solliciter si tu as des questions et à lire les différents témoignages d'opérés.
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Par Galbardox
#355406
Merci pour vos messages. Je ne suis pas défaitiste et je ne ressens pas de culpabilité. Je vis la vie que j’ai choisi et j’ai choisi en connaissance de cause de suivre (ou pas) les traitements recommandés.
J’ai été surtout choqué par l’image de la radio et l’aggravation de la courbure. J’ai la chance de ne pas avoir vraiment de douleurs jusque là, et ma vie n’a pas encore changé. J’accepte l’idée qu’il va falloir passer par la case opération. J’ai la chance d’avoir un équilibre familial riche sur lequel je vais pouvoir m’appuyer pour la convalescence. J’ai également la chance de pouvoir (à priori) prendre le temps et m’organiser.
Mais j’ai quand même peur : de cette longue intervention et de l’anesthésie ; et de la perte de mobilité après l’opération (je ne sais pas encore l’étendue de l’arthrodese). Dans les parcours que j’ai déjà pu lire, je suis rassurée de voir tout ce qu’il est possible de faire. J’aimerai voir une vidéo d’un patient arthrodèsé classique qui marche, qui nage, qui enfile ses chaussettes, qui va chercher une casserole dans un placard bas…
J’ai été suivi par e docteur Le B au centre Santy, et effectivement j’ai pris un 1er rdv chirurgical avec le doc Ch à Charcot. J’en prendrai bien entendu un second, voir un 3ème si nécessaire pour trouver la personne à qui confier mon dos. Que c’est difficile de choisir un chirurgien! Je fais le choix d’un chir formé aux massues, opérant a priori régulièrement des scoliotiques, et qui communique un peu sur les résultats de ses opérations. Je suis à l’écoute en mp si il y a des chir qui font l’unanimité sur Lyon ou même plus loin si nécessaire.
J’ai la sensation d’être plutôt qqn d’optimiste, et j’ai la chance d’avoir pu vivre normalement jusque là.
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Par chris
#355413
Bonjour Galbardox

Je connais bien le spécialiste qui te suit, car j'avais fait ma rééducation post op dans son service quand il était encore au CdM. C'est quelqu'un qui connait très bien la scoliose.

Tu as fait un bon choix pour ton 1er rdv de chir, en fait les 4 chirs de la clinique sont très bien.

Tu aimerais voir une vidéo de quelqu'un opéré, en fait suivant l'age, la souplesse de base de la personne et la longueur de la fusion, les possibilités sont différentes d'une personne à l'autre. Je pense que moi même j'ai plus de souplesse malgré ma longue arthrodèse que des peronnes plus jeunes avec une arthrodèse plus courte.
Quoi que le mieux serait de pouvoir rencontrer des personnes en présentiel pour mieux se rendre compte.
Peut être dans ta patientèle tu as des personnes arthrodèsées ?

Il n'y a généralement pas d'urgence à se faire opérer ce qui bien sur laisse le temps de s'organiser et à priori tu es bien entourée donc tu auras l'aide dont tu auras besoin pendant ta convalescence

:papillon
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Par l-jane
#355419
Bonjour,

Bienvenue !!

Concernant la souplesse, cela dépend de beaucoup de choses (De la souplesse déjà avant l'intervention, du nombre de vertèbres fusionnées...).

Après pour la vie quotidienne, tu réapprends à faire les choses autrement. Personnellement, c'est devenu un automatisme, je ne me souviens plus de comment je fessais avant. N'hésite pas à parcourir le forum, tu trouveras différents témoignages qui pourront t'apporter certaines réponses.

Bon courage !!!

Léa
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Par Vero0508
#355484
Bonjour
Je viens de prendre connaissance de tes posts, je te souhaite bienvenue sur le forum. Ici nous partageons avec plaisir nos expériences et nous espérons que les personnes qui viennent consulter nos infos de patients se joignent à nous pour participer. J'ai vu que tu as peur de ce qui entourent l'anesthésie, et les risquent paralysie ...et aussi les conséquences sur nos vies . Pour la peur sur l'acte chirurgicale comme d'autres te l'ont et comme ton expérience de soignant t'aide , on a besoin pour être rassuré d'un bon chir sur le geste , mais sur la confiance . Tu as déjà des rendez vous de fixer et c'est bien normal de faire son marché, comme le disent les copines du forum en fonction de la longueur de l'arthrodese et de ta souplesse la mobilité après sera plus ou moins importantes . Tu es encore très jeune et la récupération est plus aisée. Il faut bien sûre tenir compte des 18mois de consolidation, et après tu es libre ... seuls certains mouvements te seront compliqués , mais l'évolution et son cortège de dysfonctionnement aussi , alors maintenant reprend des infos et tu vas faire ton chemin bienvenue tu as fait le plus dur parler de toi ... :mug4

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