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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par chris
#358180
Bonjour Fleurette

J'ai vu que tu étais repassée par ici, c'est dommage de ne pas nous donner de nouvelles

:chin_2
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Par fleurette87
#358184
Bonjour tout le monde,

J’espère que vous allez bien :bisou1

J’ai eu ma consultation avec le chirurgien et, dans l’ensemble, tout s’est bien passé. Il m’a expliqué que ma scoliose a légèrement évolué, mais que cela peut aussi être lié à des variations de mesure. L’intervention devrait aller jusqu’à L4, sous réserve de confirmation après les IRM.

Concernant la taille… je ne prendrai quasiment rien : à peine 2 cm. c'est un peu décevant car il y a des années, il évoquait plutôt 7 à 10 cm. Je m’étais imaginée grande, bien droite… Le rêve s’est un peu envolé lol. Mais l’essentiel c'est que ma scoliose ne va plus évoluer.

J’en ai profité pour poser des questions, notamment sur les dépassements d’honoraires. Mes consultations étaient programmées dans le privé, ce qui explique les 150 €. En revanche, la chirurgie et toute l’hospitalisation se feront dans le public et seront entièrement prises en charge par la CFE, ce qui est rassurant.

Bonne nouvelle aussi pour le centre de rééducation : j’ai enfin reçu le devis, et il est désormais en attente de validation par la CFE.

Le rendez-vous avec l’anesthésiste, en revanche, a été très rapide. Je n’ai pas eu le temps de poser mes questions et il n’a même pas consulté mon dossier, estimant que le rendez-vous avait été fixé trop tôt. Il m’a demandé de revenir le 18 mars, ce qui ne m’arrange pas du tout… Il a tout de même regardé mes analyses et m’a prescrit une injection de fer en intraveineuse.

J’ai toujours eu une ferritine basse, et actuellement ma transferrine n’est pas optimale non plus. J’espère que cela ne posera pas de problème pour l’opération.

Je m’interroge aussi sur les médicaments à arrêter avant l’intervention. À mon retour de France, j’ai eu une crise de sciatique bilatérale et j’ai pris de l’ibuprofène. Il me semble qu’il faut l’arrêter plusieurs semaines avant l’opération ? Si certains ont des retours d’expérience, je suis preneuse.

Y a-t-il parmi vous des personnes opérées autour du 31 mars ? Ce serait vraiment rassurant de pouvoir échanger avec quelqu’un qui traverse la même étape au même moment.

J’ai encore mille questions. J’ai peur, évidemment, mais en même temps j’avance. Le stress est intense : organiser la garde des enfants, l’école, le quotidien… c’est un vrai défi. Et dans tout ça, je perds l’appétit, j’ai du mal à faire mes exercices, et cela m’angoisse encore davantage.

Merci infiniment pour votre soutien et votre bienveillance. Pouvoir en parler avec des personnes qui comprennent réellement ce que l’on traverse est précieux.

Très belle journée à tous :coeur
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Par chris
#358199
Bonjour Fleurette

Voilà ton rdv passé
Tu es rassurée au niveau des tarifs, se sera sans dépassement.

Pour l'anesthésiste, je pense qu'ils ont chacun leur fonctionnement, quand j'ai été opérée en 2010 j'avais eu mon rdv anesthésiste un mois avant l'opération, en même temps que le dernier rdv avec le chirurgien.

Si tu as un manque de fer, t'inquiète pas, ils ont plusieurs solutions pour contrer cela.
Alors concernant ces médicaments en particulier je ne saurais te dire, il aurait fallu poser la question soit au chirurgien soit à l'anesthésiste, je sais que la pillule contraceptive il faut l'arrêter avant, les médicaments anti coagulants il faut aussi les arrêter un certain temps avant une chirurgie, ils sont même parfois remplacés par d'autres pour les derniers jours. Mais là je ne sais pas.

Surtout ne te mets pas la pression pour limiter le stress avant l'opération. J'aurais tendance à te dire si tu n'arrives pas à faire tes exercices c'est pas grave.

Je ne sais pas non plus si d'autres personnes vont se faire opérer à la même date, si c'est le cas, j'espère qu'elles se manifesterons.

Effectivement tu gagneras moins en taille que si tu avais été opérée plus jeune, car le redressement sera moins important. Mais parfois on a aussi de bonnes surprises. Mais comme tu dis l'essentiel est que ta scoliose ne pourra plus évoluer et tu devrais avoir un meilleur équilibre également.

:PASC_MINI
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Par fleurette87
#358202
Coucou Chris,

Merci de prendre le temps de toujours me répondre c'est gentil :bisou1

J’avais justement préparé une liste de médicaments, mais la consultation a été rapide et je n’ai pas pu demander. Je sais qu’il faut arrêter les anti-inflammatoires, pour le reste j’attends de voir avec l’anesthésiste.

J’ai vu ma kiné anglaise aussi, elle m’a conseillé de commencer dès maintenant des exercices de respiration pour me préparer, donc je m’y mets.

Je regarde également des vêtements adaptés pour l’hospitalisation, surtout des habits qui s’ouvrent sur le côté, ça me semble plus pratique. Tu te souviens à partir de quand on arrive à s’habiller seule ? Au début on a besoin d’aide pour tout (manger, boire…), ou on reste quand même un peu autonome ?

À bientôt :coeur
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Par Bosse&co
#358203
Coucou Fleurette,
Te voilà dans la dernière ligne droite et le stress monte c'est bien normal. Pour la perte d'appétit, j'étais comme toi, pas beaucoup d'appétit à l'approche du jour J... Veille tout de même à ne pas perdre de poids.
Pour les médocs, tu peux peut-être envoyer un mail au chirurgien ?
Quant aux vêtements, est-ce que tu auras un corset après l'opération ? Si oui, prends des vêtements amples, faciles à enfiler. J'avais opté essentiellement pour des joggings, avec 1 taille de plus et un conseil, prends des chaussures faciles à enfiler type slip on comme les sketchers, pas besoin de les lacer et confort au top !
Tu seras autonome quelques jours après l'intervention, tu pourras te doucher et t'habiller seule. Perso, je galérais un peu pour sécher mes cheveux avec le sèche-cheveux (pour lever les bras) mais petit à petit, c'est revenu, je me suis adaptée.
Je t'envoie plein de courage.
A bientôt.
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Par chris
#358208
Bonjour Fleurette

Concernant les préparatifs pour ta valise tu pourras trouver une liste sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=312

Je pense aussi que si tu as des questions comme pour les médicaments n'hésite pas à reprendre contact avec le chirurgien pour qu'il puisse te renseigner.

Alors normalement, dès le début tu pourras manger seule au lit, en relevant un peu le haut, et pour boire, si l'hopital ne le fournit pas, tu peux t'acheter un gobelet ''canard'' comme tu pourras le voir dans le lien donné au début de mon message.
Les premiers temps pour la toilette ça sera au lit, puis quand tu commenceras à pouvoir te déplacer un peu, ça sera assise au lavabo puis très vite sous la douche si tu as des pansements étanches.

Tu pourras aussi très vite t'habiller seule, il faudra juste des vêtements faciles à enfiler et à enlever. Par contre au tout début, tant que tu seras souchée et perfusée, tu auras la chemise de l'hopital

:neige
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Par fleurette87
#358223
Coucou Chris et Bosse&co,

Merci beaucoup pour vos conseils.

Je vais contacter le service d’anesthésie, car je n’ai pas reçu de nouvelle ordonnance pour la prise de sang. J’en profiterai pour poser mes questions sur les médicaments.
J’ai commencé à préparer ma liste d’affaires. Merci encore pour le lien, il est vraiment très utile :)
@Bosse&co Oui, j’avais perdu beaucoup de poids. Là c’est stable, mais je dois me reprendre en main avant l’opération. On m’a aussi prescrit un régime sans fibres une semaine avant l’intervention. Avec mes soucis digestifs (côlon irritable, gastrite, œsophagite), j’avoue que l’anesthésie m’inquiète un peu, surtout pour mes intestins :(
Comme je serai seule, j’essaie d’anticiper au maximum. Je pense même couper mes cheveux très courts (coupe garçonne) pour simplifier l’entretien.
Pour les vêtements, avez-vous privilégié des modèles qui s’ouvrent sur le côté ?
Pour les soutiens-gorge, plutôt brassières ou fermeture devant ?
Les pantoufles doivent-elles être fermées à l’arrière ?
Et avez-vous trouvé des slips qui s’ouvrent sur le côté ?
J'ai compris que les premiers temps on ne peut quasiment rien avaler... Avez vous des idées de choses à emporter pour grignoter? J'ai pensé aux compottes...
et enfin, pour la valise à l'hopital, j'imagine qu'on ne ramène pas beaucoup d'habits puisqu'on reste avec la blouse de l'hopital les premiers jours... je pense prendre 2 pyjamas et une tenue de rechange ca suffira selon vous?
Merci et bnne journée :bisous1
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Par chris
#358234
Bonjour Fleurette

Alors concernant la quantité d'habits à emmener juste pour l'hopital, je ne suis pas la mieux placée pour te conseiller car avec moi tu risques d'emmener la moitié de ton armoire, quand je me déplace j'emmène toujours de grandes, trop grandes, quantité :lol
Je dirais peut être prendre par sécurité au moins un change de plus
Par contre prévois plus de quantité pour le centre de réeducation vu que ton séjour sera plus long.

Pour les slips non pas besoin qu'ils s'ouvrent sur le côté, normalement pour les 2 ou 3 premiers jours, tu auras surement une sonde urinaire, donc tu n'auras pas de slip, et ensuite comme tu pourras commencer à te lever un peu, les aides soignantes pourront t'aider à enfiler un slip.

Les habits pareils, pas besoin qu'ils s'ouvrent sur le côté, pour les tous débuts comme noté sur le lien, s'ils s'ouvrent complèement ça sera plus pratique, mais quand tu pourras te laver tu devrais vite arriver à enfiler des habits normalement.

Pour les chaussures tu as les conseils sur le lien donné.

Un conseil, prévoit une pince de préhension dès ton hospitalisation, elle sera ta meilleure alliée, pour ramasser ce que tu feras tomber, mais elle pourra aussi t'aider pour t'habiller le bas du corps si nécessaire

Pour les repas, ça dépend de chacun, personnellement j'avais un peu moins d'appétit environ les 3 premiers jours, et très vite j'ai eu des crises de fringales et je dévorais.
Si tu veux enmener des petits trucs à grignoter, prends genre des petits biscuits qui se conservent bien et que tu aimes, et surtout qui ne constipent pas, car la constipation est souvent un problème les premiers temps. Vois aussi avec le service s'ils acceptent que les patients emmènent des petits trucs à grignoter.

Pour les cheveux je ne sais pas quel coupe tu as actuellement, mais pas forcément besoin de les couper courts, car là ça va rebiquer de tous les côtés. Suivant la longueur, peut être as tu possibilité de prendre des élastiques pour les attacher quand tu es allongée.

Niveau soutien gorges, les brassières tu auras peut être du mal de les enfiler, peut être que les premiers temps tu n'en mettras pas si ça appui un peu sur ta cicatrice. Sinon oui des soutiens gorges avec fermeture sur le devant c'est pratique. Sinon ouverture dans le dos, donc classique, tu tournes la fermeture vers le devant pour pouvoir le fermer, et ensuite tu le tournes fermeture vers le dos.

:coffe

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