[chris]

Bonjour Fleurette

Comme je le dis parfois pour ne pas perdre le moral, ne pas trop comparer d’une personne à l’autre, ne pas comparer d’une technique à l’autre.

Chaque chirurgien a ses pratiques et ça dépend aussi du cas propre de chaque patient. Le corset est prescrit aussi en fonction du cas propre mais aussi de l’âge et tu es encore relativement jeune. D’ailleurs quand j’ai été réopéréeen 2010 on m’avait prescrit un corset de maintien rigide et maintenant c’est plus souvent des coutils baleinés qui sont prescrits. Mais le corset n’est pas prescrit systématiquement.

Pour ce dont tu as besoin, je te conseille de regarder le lien que je t’ai transmis, les conseils sont issus des expériences de chacun.
Je suis surprise que tu aies acheté un accessoire pour uriner debout, je vois de quoi il s’agit. Ça sera surement plus compliqué que sur un wc, il n’y a d’ailleurs aucune contre-indication à aller sur un wc. Tu devras tenir cet ustensile pour le garder en place tout en gardant ton équilibre.
Pour le soutien-gorge qui s’ouvre sur le devant, ok, c’est plus facile, à voir si avec la cicatrice tu en supporteras un les premiers temps. Une fleur de douche avec grand manche peut te faciliter aussi pour prendre ta douche et d’aider à atteindre les parties du corps que tu n’arriveras pas à atteindre les premiers temps.
Par contre les culottes qui s’ouvrent sur le côté je ne suis pas sure non plus que c’est nécessaire, tu peux mettre des slips normaux, dans le doute emmène les deux sortes. Pour les pyjamas, il suffit qu’ils s’ouvrent tout le long et c’est suffisant.

C’est normal d’avoir le stress qui monte à l’approche du jour J, tu vies les jours les plus compliqués de ton parcours, une fois que tu auras passé le cap, psychologiquement ça ira mieux. En attendant n’hésites pas à faire des choses que tu aimes, voir des gens que tu apprécies, te distraire … afin de t’aider moralement et penser un peu moins.

Tu peux rassurer tes enfants par des mots simples sans trop rentrer dans les détails. Tu peux leur dire que ton dos n'est pas bien droit et que tu vas être opérée pour que ton dos soit plus solide et moins douloureux. Tu peux leur dire aussi que le chirurgien a l’habitude de faire ce genre d’opération alors il sait bien le faire. Leur dire que tu seras absente le temps de rester quelque jours à l’hopital et aussi au centre de réeducation et qu’ensuite tu reviendras à la maison avec un joli dos réparé. Au début tu seras un peu fatiguée, tu auras besoin de te reposer souvent mais c’est normal et petit à petit tu reprendras des forces. Leur expliquer aussi avec qui ils seront pendant ton absence, mais que vous resterez en contact par visio ??

[Bosse&co]

Coucou Fleurette,
Te voilà dans la dernière ligne droite et nous avons toutes ici que c'est une période assez lourde psychologiquement.
Comme l'a dit Chris, prends du temps rien que pour toi, chouchoute toi, vois du monde, fais du shopping, etc, ça va te permettre de mettre ton cerveau en pause et moins cogiter.
Pour les enfants, je sais que à quel point c'est dur de les laisser et que c'est terriblement difficile de ne pas leur transmettre tout notre stress et nos peurs. Mais tout ce que tu vis est normal, c'est humain et c'est ton coeur de maman qui parle.
Pour revenir à ta valise, si ça peut te rassurer, petite anecdote : l'ambulancier qui m'avait transféré au SSR m'avait dit qu'il n'avait jamais vu une valise aussi lourde
Sinon pour revenir aux affaires à prendre, un conseil, peut-être que tu peux prendre un enfile chaussette ? Ça m'a bien aidé les premiers temps. Pour les sketchers, bon choix ! J'ai toujours les miennes, je les garde comme une relique ! . Ah oui, autre chose, j'avais mis dans ma valise des petites friandises !
Je t'envoie plein de courage et si tu as besoin, nous sommes là !
A bientôt !

[fleurette87]

Bonjour tout le monde !

Merci infiniment pour vos conseils et vos mots rassurants, ça fait vraiment du bien de vous lire

Je crois que tu as sûrement raison, Chris, pour le petit objet que j’ai pris : j’ai vu ça pour des personnes opérées, mais pas forcément de la scoliose. Ça me rassure de savoir que je pourrai utiliser les WC même fraîchement opérée.
@Boss&co J’ai pris un lot avec enfile-chaussettes, canne télescopique… Il me reste juste la fleur de bain à manche que je dois encore commander.

Je suis à Paris depuis 5 jours et, depuis mon arrivée, je cours dans tous les sens. J’ai pu booker tous mes rendez-vous. J’ai vu un super cardiologue qui a pris le temps de m’expliquer et de me rassurer, et m’a redonné rendez-vous pour une échographie afin d’évaluer si mon cœur est compressé ou non. Je vois aussi le pneumologue pour faire le point sur l’asthme et le syndrome restrictif et obstructif dont je souffre, l’ORL pour mes vertiges et le dentiste pour un petit nettoyage avant le jour J. J’ai coupé mes cheveux, mais pas trop courts (j’ai suivi tes conseils, Chris ;) ).

N’ayant toujours pas de nouvelles du centre de rééducation, j’ai envoyé un mail et j’attends leur retour. Dans tous les cas, je les appellerai aujourd’hui ou demain.

Hier, j’ai vu l’anesthésiste : c’était vraiment top. Il était hyper rassurant, a répondu à toutes mes questions et m’a donné son mail afin que je lui envoie mes derniers bilans avant la chirurgie.

J’ai eu un planning bien chargé, avec beaucoup de choses à faire. Je me suis un peu enrhumée, mais l’anesthésiste m’a rassurée : il ne faut pas avoir de fièvre et bien se soigner avant l’opération. Je peux continuer mes traitements et mes compléments alimentaires sans problème.

Merci infiniment pour vos conseils concernant les enfants. Nos coeurs de mamans souffrent mais je me dis que je reviendrai en meilleure forme et ça sera dans l'intérêt de tout le monde. Ils ont compris que maman va aller à l’hôpital et qu'elle a besoin de se soigner même ma petite de 4 ans a compris qu'elle ne pourra pas m'accompagner. Je ne leur donne pas la date exacte pour ne pas les inquiéter davantage et je compte les envoyer passer une super journée le jour J, pour qu’ils ne ressentent pas trop mon absence. Pour le reste, j’ai compris que je ne pourrai pas tout faire parfaitement, tout prévoir, alors j'avancerai doucement et je ferai ce qu'il faut au fur et à mesure. Je vais encore passer quelques petites commandes et revoir ta liste, Chris, ainsi que celles que j’ai faites à tête reposée, pour faire le point.

J’ai encore un rendez-vous à l’hôpital la semaine prochaine pour un scanner et une IRM. Je revois rapidement le chirurgien pour confirmer s’il ne descendra pas jusqu’au sacrum (j’espère que non), et j’aurai ensuite quelques jours au calme… enfin, j’espère !

Le soleil est de retour et ça fait un bien fou! et la vue depuis l'hôpital est magnifique et ça me rassure :) J'essaie de garder la tête froide, de ne pas trop y penser de toute façon je n'ai pas trop le temps je suis très occupée et cela m'aide à ne pas trop stresser pour l'opération.
Au fond, j'ai hâte de passer la cap après toutes ces années de doute et d'attente. Je suis bizarrement calme j'espère que ça va durer...

Merci du fond du cœur pour votre soutien. Dans ces moments, on se sent tellement seule et souvent incomprise.

Belle journée ensoleillée à toutes !
À bientôt

[chris]

Bonjour Fleurette

Sur le net, surtout sur les réseaux, tu trouveras plein de choses pas toujours justes, de plus en plus les gens veulent plein d'aides et autres choses, certes on a besoin de quelques petits trucs au début, mais pas tant que ça non plus. Le but n'est pas de se sentir invalide mais de retrouver progressivement son autonomie dans la limite de ce qui est autorisé.

Les préparatifs ont bien avancé, tes derniers rdv se sont bien passés.
Pour l'arthrodèse jusqu'en S1 au cas ou ne t'inquiète pas, je suis moi même depuis 16 ans soudée de D2 à S1 et ça ne m'empêche pas une vie normale.

Pour la fleur de bain avec un grand manche tu peux aussi en trouver une dans un magasin qui vend un peu de tout.

[valerie P]

Bonsoir fleurette. C'est toute une organisation où il faut jongler entre rdv, achats, et vie de famille.
Mais c'est bon, tout semble se caler comme il faut.
J'espère que tu va pouvoir souffler un peu avant l'opération.
En tout cas, tu m'impressionnes, tu semble bien organisée.
Je suis sûre que ça va bien se passer.
A très vite

[fleurette87]

Bonjour,

J’espère que vous allez bien, et merci encore pour vos messages et vos mots réconfortants.

J’ai eu une semaine très chargée, j'ai heureusement pu aller à tous mes rendez-vous, et j'ai eu ma dernière IRM et le scanner à l’hôpital.
J’ai revu le cardiologue pour l’échographie : tout semble aller bien, mis à part une petite fuite qu’il considère comme banale. Il n’y a pas de compression cardiaque, donc il donne son feu vert pour l’opération.

Même chose du côté du pneumologue : les résultats sont bons. Il m’a simplement conseillé d’utiliser la Ventoline si besoin et de faire des exercices de respiration.
L’ORL pense que mes vertiges sont liés à la fatigue et au stress. J’ai un traitement naturel qui peut aider et qui est sans contre-indication avec l’anesthésie.

Avec tout ça, j’ai accumulé beaucoup de fatigue… et une rhinite allergique au passage. J’essaie de me préserver pour ne pas tomber malade, mais ce n’est pas évident.

Côté moral, Il y a des jours où je craque complètement, où tout me paraît insurmontable… puis je me reprends, parce que je n’ai pas vraiment le choix ni le temps d'ailleurs. Organiser une chirurgie s'est avéré être un vrai parcours du combattant.
J'ai aussi dû relancer le centre de réeducation pour voir si j'ai une place car je n'ai pas reçu de réponse. J'ai aussi écris à l'assistante de l'hopital G.P et c'est elle qui m'a dit que j'étais bien enregistrée et que ce genre de situation était courant. Ca m'a rassuré mais j'aurai préféré avoir un retour plutôt et m'éviter tout ce stress.

S’occuper des enfants me demande énormément d’énergie, et je m’inquiète beaucoup aussi. Ma petite de 4 ans a entendu ses frères parler de l’hôpital, et depuis elle pleure en disant qu’elle ne veut pas qu’on se sépare… C’est sans doute ce qui me touche le plus. À trois jours de l’intervention, j’ai encore du mal à réaliser que tout cela devient concret et que je vais enfin passer le cap.

En ce moment, je relis les témoignages sur l’opération, les listes que j’avais imprimées du forum, et j’essaie de faire le point. Il me reste encore à acheter mes bas de contention : vous les avez portés combien de temps avant l’opération ?

J’ai aussi commencé un protocole de décontamination sur 5 jours. Apparemment, c’est récent et ça réduit beaucoup les risques d’infections nosocomiales.
Et j’ai entamé un régime sans fibres. Ça m’inquiète un peu, car j’ai déjà des soucis intestinaux et des hémorroïdes, et avec l’anesthésie j’ai peur que ce soit compliqué après. Je prends des compléments pour soutenir ma flore et je traite les hémorroïdes, mais ça reste un point préoccupant.

J’attends toujours la réponse du chirurgien concernant l’inclusion de S1. Je n’ai pas pu le voir le jour de mon examen, donc je lui ai envoyé un mail et je dois le relancer aujourd’hui.

Je serai hospitalisée lundi à 15h, mais je n’ai pas beaucoup d’informations sur le déroulement. Je ne sais pas si je peux être accompagnée, ni s’il y a des choses particulières à prévoir.
Est-ce que la demande de chambre individuelle se fait le jour même ? et aussi est ce qu'on peut être accompagnée la veille et le matin de l'intervention? ou est ce qu'on dit au revoir la veille et on se revoit le lendemain après midi quand tout est fini?
Est ce que vous savez si pour un enfant de 15 ans (bientôt 16) la visite est autorisée? Pareil, au réveil quand on est en réanimation est ce que les membres de la familles peuvent être là?
L’anesthésiste m’a dit que je passerais vers 8h et que je remonterais en chambre vers 14h sans donner plus de détails . Mais du coup, je me demande comment ça se passe concrètement…

Enfin, je ressens des émotions très contradictoires : d’un côté, un soulagement d’avoir tenu bon et d’être enfin arrivée à cette étape et surtout me tenir enfin droite, respirer mieux, stopper la scoliose tout ça me réjouis et me rassure … Mais d'un autre côté, j'ai beaucoup d’appréhension pour l’après — les douleurs, la récupération, le fait d’être loin de mes enfants, la perte d'autonomie et cette solitude face à ce que je vis me pèse énormément...
Je sais que tout ça est pour la bonne cause et que ça finira par aller mieux, mais ça reste une intervention lourde, donc forcément stressante.

Cette année a été vraiment éprouvante, entre les rendez-vous, les nombreux déplacements, les doutes et mon dos qui m'a fait énormément souffrir. J’ai l’impression d’avoir traversé un tsunami… et qu’il reste encore une dernière vague à affronter et c'est la plus dure.

J’essaie de rester positive et de m’occuper l’esprit au maximum pour ne pas trop réfléchir. C’est ce qui m’aide le plus à ne pas laisser le stress prendre le dessus...
Merci d'avoir pris le temps de me lire et merci encore pour votre soutien et vos conseils!
Très belle journée à tous et à très vite!

[fleurette87]

J'avais besoin de vous poser aussi une question. Après mon retour du centre de rééducation, je serai hébergée chez ma famille mais du coup pas de lit. Je pensais demander une prescription pour un lit médicalisé. A qui je devrai la demander? Faut il faire la demande bien en avance ou pas? et est ce qu'on aura le choix du lit ou c'est tous les mêmes?
Aussi, de retour chez moi, j'aimerais bien changer mon matelas et mon lit qui me tue le dos. J'aimerais beaucoup avoir vos références et vos conseils. Je pense commander ici en France avant mon retour. J'ai vu des avis positifs sur les matelas E..MA mais lequel?
Que pensez vous des oreillers pour les cervicales? Avez vous des références à conseiller? J'ai regardé un peu surtout la marque W..O mais les avis des gens sont tellement différents et vu le prix je préfère prendre qqch de sûr.
Bref j'essaie d'anticiper pour les aménagements qui me faciliteront la vie après. J'ai déjà pris mon coussin d'allaitement mais je crois commander un nouveau car celui la va bientôt rendre l'âme lol. J'ai parcouru le forum depuis ce matin et j'ai noté pas mal de choses. Merci à toutes les personnes ayant donné des astuces :) Certains parlent d'un coussin d'inclinaison pour s'asseoir ou surélever la tête mais les liens ne fonctionnent plus. Ca doit être à quelle hauteur?
Bref, si vous avez des conseils je suis preneuse. Merci beaucoup

[chris]

Bonsoir Fleurette

Et oui tu arrives presque à échéance, c'est normal d'osciller entre stress et jours plus cool. C'est un ressenti étrange mais normal. Et tu verras si tu craques un coup quelques jours après l'opération, c'est normal aussi, c'est tout le stress accumulé qui s'évacue.
Tu l'as compris au tout début ça peut être un peu plus difficile, mais ensuite très vite ça ira un peu mieux et tu vas progresser petit à petit pour retrouver ton autonomie.

Pour le transit, c'est surtout la morphine prise en post op qui peut la compliquer, mais l'hopital pourra te donner ce qu'il faut pour débloquer la situation.

Les bas de contention normalement c'est après l'opération que tu les portes, les infirmières ou les aides soignantes te les mettront.

Ah oui c'est nouveau le protocole de décontamination mais ça peut être une très bonne chose.

Surtout ne te fait pas de souci pour la longueur de la fusion avec ou sans S1. Tu sais une vertèbre de plus ou de moins ça ne joue pas beaucoup sur la souplesse. Et souvent on voit des choses passer en disant que si on est soudé jusqu'au sacrum on est plus ''handicapé''. Je suis soudée de T2 à S1 + vis sacro illiaque et ça ne m'empêche pas de vivre normalement, après si tu veux faire des sports extrêmes, là oui ça peut être compliqué mais même avec une arthrodèse plus courte ça le serait.
Mais tu sais souvent, ils ne peuvent voir qu'en ouvrant la longueur réelle de fusion qu'il faut.

Pour la chambre individuelle, je pense que chaque centre gère de façon différente. Mais là on est vendredi, c'est un peut tard pour réserver avant, mais tu peux éventuellement appeler lundi matin. Mais il est souvent possible de demander le jour J

Pour l'accompagnement, je pense que ton mari lundi après midi pourra t'accompagner dans ta chambre et rester un peu avec toi. Pour la suite et plus, là c'est difficile à dire, je pense que chaque centre gère aussi à sa façon. Mais notes toi le pour poser la question à l'arrivée. Je me souviens que lorsque je suis sortie de salle de réveil et qu'on m'a ramenée dans ma chambre, mon mari m'y attendait, franchement j'ai vraiment beaucoup apprécié de le voir.
Pour ton fils de 15 ans je pense que les visites seront autorisés, mais si tu as trop mal au début, il serait mieux qu'il ne te voit pas ainsi.

Concernant la literie pour ton retour du centre, là c'est le médecin qui doit te faire une prescription, mais pas besoin de demander longtemps à l'avance, 1 ou 2 jours avant devrait suffir pour pouvoir être livrée.
Après pour le choix d'une literie, c'est difficile de dire, car nous n'avons pas tous les mêmes besoins, la literie dont tu parles, je crois qu'elle est en vente par correspondance, alors sans pouvoir voir ni essayé, c'est compliqué.
Tu pourras trouver quelques conseils sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=14&t=241
Quelques conseils aussi pour un oreiller https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=14&t=789

Profite bien de ce week end pour te faire plaisir

[Bosse&co]

Coucou Fleurette,
C’est vraiment la dernière ligne droite, et ce que tu ressens, ces hauts et ces bas, est totalement normal. C’est une étape intense, émotionnellement, et tu fais face avec beaucoup de courage.
Ton témoignage me touche, il me rappelle beaucoup de souvenirs… et surtout, il montre à quel point tu as déjà été forte. Tu as tenu jusqu’ici, et ce n’est pas rien. Tu as su puiser profondément en toi une énergie incroyable, cette force est toujours là, et tu la retrouveras après l’opération, même si aujourd’hui tout paraît un peu plus fragile.
Pour la veille et le jour J, tu ne seras pas seule. Ton mari pourra être à tes côtés, et cette présence compte énormément. Je me souviens à quel point ça m’avait fait du bien de retrouver le mien en remontant dans la chambre… voir son visage, sentir ce soutien, ça apaise vraiment et réconforte.
Pour les petites questions pratiques : de mon côté, le surmatelas à mémoire de forme a été un vrai confort, et l’oreiller cervical aussi, un indispensable ! Pour les bas de contention, je n’en avais pas personnellement.
On pensera très fort à toi lundi. Tu es courageuse, vraiment. Et surtout, n’oublie pas : on est là pour toi, à chaque étape.
Prends soin de toi, et donne-nous des nouvelles dès que tu le pourras .
À très bientôt.