[Lily28]

Bonjour,
Aujourd'hui, je veux me présenter et vous parler de ma scoliose, de mes craintes....

Moi c'est Ophélie (ou Lily), j'ai 29 ans et mère d'un enfant de 14 mois actuellement.

On a découvert ma double scoliose évolutive a l'âge de 15 ans. Nous avons commencé les différents examens et rendez vous pour une opération. Un an après, a peut être deux rendez vous avant l'opération, je deviens très instable mentalement... (A mes 19 ans, ensuite, on m'a diagnostiqué bipolaire) Opération donc compromise. On arrête tout le suivi de mon dos, car j'arrivais a vivre avec.

En 2025, j'accouche de mon seul enfant, et la, les douleurs deviennent de + en + régulière, et de + en + forte ... J'en parle à ma médecin traitant, qui m'indique d'aller voir un chirurgien rapidement. Chose faite. Il me prescrit radio EOS et IRM.

Résultats : EOS faites la semaine dernière, par rapport aux anciennes radios, cela c'est bien aggravé. Je fais l'IRM aujourd'hui. J'ai un nouveau rendez vous avec le Chirurgien demain !

Je vous met la radio de la dernière EOS
Pensez vous que le chirurgien va me conseiller le corset plutôt que l'opération ? Quel ont été vos parcours ?
Je vous remercie de m'avoir lue

Ps : je ne sais pas comment on met une photo

[Rosy]

Bonjour Lily et Ta scoliose aurait du être opérée il y a quelques années mais hélas, cela n'a pas pu se faire à cause de cette bi polarité qui s'est déclarée. tu as bien fait de revoir le spécialiste, surtout qu'à priori, tu sembles bien souffrir. il semblerait que ta scoliose s'est bien aggravée. sais-tu combien tu as de degrés? le chirurgien t'en dira plus demain. tu poses la question du corset ou de l'opération. difficile de te répondre, on ne connait pas l'importance de ta scoliose. le corset en général est conseillé tant que la croissance n'est pas terminée, ce qui n'est pas ton cas, vu ton âge. pour mettre la radio sur le forum, il faut l'envoyer au webmaster@scoliose.org qui la mettra dès que possible.

[chris]

Bonjour Lily est bienvenue sur SP

Ta scoliose semble avoir évolué et tu crains le rdv de demain.
Suivant ce que le spécialiste te proposera, n'hésite pas à lui faire peur de tes craintes et voir si il peut encore te proposer autre chose d'une opération.
Suivant ce qu'il envisagera, n'hésite pas à lui parler de tes autres problèmes de santé car il faudra en tenir compte
Pour une opération, il faudra voir comment tu peux t'organiser pour ton enfant qui est encore très jeune car les premiers temps tu ne pourras pas t'en occuper toi même
Et surtout, personne ne peut t'obliger en rien, le spécialiste prosera, c'est toi qui donne ton accord ou pas. Dis toi aussi qu'il n'y a pas d'urgence absolue, donc tu auras le temps de réfléchir avant de prendre une décision, et s'il le faut prendre d'autres avis.

Prépares toi une liste de questions écrites pour ne rien oublier devant le médecin. Tu peux t'inspirer de la liste qui est sur le forum que tu trouveras sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=316

Pour les photos des radios tu nous les envoies par mail à l'adresse mail que Rosy t'a indiquée et nous les mettrons ensuite en ligne.

[chris]

Bonjour Lily

C'est hier qeu tu avais ton rdv avec le chirurgien, comment cela s'est il passé ?

As tu essayé de nous envoyer tes radios par mail car nous n'avons rien reçu

[Lily28]

Bonjour, désolé, je ne suis pas souvent sur le téléphone...

J'ai eu mon rdv chirurgien hier, on a comparé mes radios EOS actuelles avec celle de mes 15 ans. La scoliose du haut a évolué de + de 15° et la lombaire a évolué de + de 10° ...
Le chirurgien que j'ai été voir me conseille l'opération+++ mais lui n'est pas équipé pour ce genre d'opération.

D'autant plus que j'ai deux vertèbres qui se frottent et s'usent, et sa me bloque des nerfs, d'où les douleurs et certaines choses que je n'arrive plus a faire (gestes ou encore porter ou me tourner )

Il m'a donc envoyé vers un autre chirurgien (que je vois dans deux semaines). En attendant il m'a prescrit des séances kiné ( si possible chez un kiné spécialiste du dos), et des médocs anti douleurs ... Affaire a suivre ...

Je vous envoi les photos d'ici une heure! Merci :)

[Rosy]

voilà ce rv passé et une opération semble nécessaire. à priori, tes courbures ont bien évolué mais tu ne nous dis pas à combien elles sont. ce médecin t'a envoyé vers un autre chirurgien. ce dernier est-il spécialiste des scolioses? cela est très important. je suis étonnée que tu aies pu avoir un rv si rapide, en général cela est plus long. dans quelle ville es-tu soignée?

[chris]

Bonoir Lily

Nous avons bien reçu tes photos que nous mettrons en ligne dès que possible
Ta scoliose est au stade limite opération / non opération. Mais pour décider d'une opération les degrés ne sont pas le seul critère, il y a l'évolution, qui dans ton cas semble certaine, et aussi la douleur, l'impact sur le quotidien, la rotation des verèbres, le profil, le type de scolisoe et sa localisation etc ...
Donc à voir avec le prochain spécialiste.
Je suis surprise aussi du délia rapide pour le prochain rdv, ici même pour un généraliste les delais sont bien plus longs que ça.