[Melidu38]

Bonjour,
J'ai lu beaucoup de vos histoires depuis plus mois.
J’ai hésité longtemps à mettre un message.
Je ne me suis jamais bien étalé sur ma scoliose. Car la honte, les corsets ... on fait de ce sujet un tabou voulant à tout pris être comme les autres.

Petit résumé de ma vie d'enfant, femme et mon parcours.

Je suis née en 1988. A 4 ans, on découvre ma scoliose double idiopathique( grande première dans ma famille) je porte des corsets de mes 4 ans à mes 17 ans ( j’en garde de gros séquelles psychologiques et physique car je suis marqué sur la peau). Un tas de corsets, un par an, voir deux si je grandie .
A mes 15 ans le dr sur Valence (26) qui me suivait parle d'opération à ma mère, elle refuse et consulte sur Lyon.
Clinique du parc avec le dr J.C De M. Pas question pour lui d'opérer et puis ma scoliose se pose après vers mes 19 ans, je suis a 50 degrés ... c’est un succès et une colonne stable.
Tout est relatif bien-sur.

Moi Entre temps je rencontre un super amoureux et ma vie devient enfin la vie de tout le monde! Et j'adore ça, être comme tout le monde.

Tous les 5 ans le fameux rdv pour savoir a quelle sauce je vais être mangé. Ras pendant 16 ans.

Entre temps je me marie et j'ai 4 enfants ( je tchek très souvent leurs dos, la peur qu'ils aient aussi une scoliose me ronge). J'ai 2 garçons et 2 filles. 13 ans, 9 ans 5 ans et 20 mois.
A mon époque, les Dr disent que la scoliose idiopathique était pas génétique, je pensais que mes enfants seraient à l'abri et puis depuis juin 2026 et mon fameux rdv ( décrit un peu plus bas) j'ai l'impression que les discours sur les scolioses idiopathiques ont changés et qu'ils y auraient une part de génétique. Cela me stresse beaucoup. Je me sentirai au plus mal et coupable si un de les enfants ont se problème.
A mon époque, je l'ai vécu comme une tare c'est encore le cas d'ailleurs. Je voudrais pas qu'ils endurent mes souffrances...

Nous sommes le 2 juin 2026.
5 ans se sont passé entre les deux rdv de contrôle, j'ai mon rdv avec le dr Fabio. G ( successeur de monsieur J C de M).
Pas de bol , c'est le docteur De M qui est là car le Dr G n'est pas présent. ( pas d'explication à cela).

Bref consultion du rdv du 2 juin 2026. J’ai pris + 10 degrés en haut et en bas et sur ma gibosité.
Le dr J C DE M me dit c’est okay c’est harmonieux on fait rien rdv dans 5 ans, avec la ménaupose pour aviser de la suite... Un corset sera proposé. Mais quel horreur je veux pas re porter ce truc!

Je lui demande, C’est quoi l'autre solution, l'opération? Ca répond est non on évite d'opérer les adultes.
Les bras m'en tombe.

Je suis tellement choquée que j'ai pas beaucoup de questions.
Comment c'est possible j'en suis a 60 degrés et on me laisse comme ça. Pendant 5 ans.

J'ai peur de la suite, j'ai peur de me déformer, peur de ne pas être prise en charge de finir tordue et avec des douleurs.

Je fais un email au dr Fabio G avec des questions dans la foulée. La secrétaire m'appelle en me disant que c'est okay que effectivement on opere que si le corset ne prend pas !
mais okay mais a partir de combien de degré....??? Je deviens folle, je me pose un million de questions, sans réponse.

Et alors quoi si ma scoliose se stabilise a 70 ou 80 degrés, on va me laisser comme ca avec un dos dégueulasse, ou je n'ose même plus me baigner avec mes enfants. Ou je supporte pas qu'on me touche le dos sous peur qu'on découvre mon dos tordu....
j'ai appris a vivre avec mes douleurs de toute façon je ne sais même pas ce qu'est une douleur normale de dos.

Je me sens complètement perdue.
Le corset j'en ai pas envie j'ai connu ca 15 ans de ma vie . L'opération me fait peur et je ne sais pas vers qui me tourner. Ou même si je suis opérable. T11L3 58 et t4t10 59 pour les mesures précises actuel (juin 2026).

J'ai fait des recherches depuis juin 2026 et j'ai bien compris que le dr fabio G n'opère pas lui son truc c'est le corset. Comme son confrère avant lui. Mais j'avoue ne jamais m'en avoir intéressé à l'époque encore mais avec mes 16 ans de répit et de stabilité.

Je suis en dépression depuis , j'ai déjà tendance à l'être ces dernières années mais la je suis en boucle.
Je fais quoi? quel est mon avenir?

Jai lu des témoignages ici de personnes qui ont porté le corset artbate du dr G, je crois que c'est crincrin pendant 10 ans

Et puis des mamans qui se sont fait opérer vers le 36- 40 ans. ( laura je crois de mémoire).
Mais hélas les sujets se sont stoppés .

Alors je me dis que c'est plutôt positif du coup et qu'elles font leur vie normalement???....

Je cherche des retours des personnes non opérées qui vivent avec le corset ou qui on sautait le pas de l'opération avec des courbes comme les miennes.

Des témoignages des personnes opérées aussi vers le 38, 40 ans et plus.

Quelle est votre vie aujourd'hui avec l'opération, la douleur, la conséquence sur votre vie. Ou l'amélioration de la vie....etc.

Et puis également des noms de chirurgiens orthopédique de l'adulte sur Rhône-Alpes ou autre région. J'ai lu que Montpellier est a5la point de la technologie alors j'ai rempli une demande en ligne ce dimanche 16 août 2026.... 48h pour savoir si on dossier , mon cas les intéressés. Jai l'impression d'être un bout de viande. Ou un numéro parmi tant d'autres.

Je pense qu'il va falloir que je prenne d'autres avis de problème du rachis.
J'espère trouver un peu ici de l'écoute, de l'aide et surtout une compréhension ce que je doute pas.

Merci de vos retour.

[chris]

Bonjour Meli et bienvenue sur SP

La scoliose hélas laisse parfois des traumatismes psychologiques. On ne sort pas toujours indemne d’années de corset. Si cela peut t’aider, nous avons un sujet très intéressant sur le forum, tu pourras le trouver sur ce lien viewtopic.php?f=11&t=10272 As-tu un suivi psy pour t’aider

Je suis surprise qu’à la fin de ton adolescence on t’a dit que c’est un succés alors que ta scoliose était déjà à 50°.

Comme tu l’as compris les 2 spécialistes qui te suivent sont de très bons spécialistes de la scoliose, mais ne sont pas chirurgiens donc ne te proposeront jamais une chirurgie.

Mais là, ta scoliose évolue, et tu te poses des questions. Il serait question de porter à nouveau un corset plus tard si ça continue de bouger mais psychologiquement tu n’en n’as pas envie, je te comprends.

Je te conseille de prendre d’autres avis sur Lyon, tu peux trouver de très bons spécialistes à la clinique Charcot à St Foy les Lyon (les dr Silvestre, dr Chevillotte, dr Grosbost ou dr Darnis) ou alors au centre des Massues à Lyon (dr Abelin-Genevois). Ce sont tous de très bons spécialistes (chirurgiens mais qui n’attendent pas le patient avec le bistouri à la main) avec beaucoup de bienveillance envers les patients.

Quelle que soit la solution qui sera choisie, il n’y a pas d’urgence et tu peux prendre le temps de consulter, de réfléchir … Tu pourras d’ailleurs trouver sur le forum une liste de questions à poser quand tu vas en consultation viewtopic.php?f=7&t=316 (on conseille souvent de faire une liste écrite pour ne rien oublier). Tu pourras t’en inspirer pour créer ta propre liste personnalisée.

Le choix ou non d’opérer va dépendre de plusieurs choses : l’importance de la scoliose (les degrés ne sont pas le seul critère), son évolution, son impact dans le quotidien (douleur etc …) A priori tu as 2 courbures qui seraient équilibrées, mais c’est mieux d’avoir l’avis de professionnels de santé.
Il faut aussi tenir compte du fait que tu as des enfants encore très jeunes et il faut savoir que s’il devait y avoir opération, les premiers temps tu ne pourras pas t’en occuper toi-même, donc il faudra prévoir cela.
Par contre dire qu’on évite d’opérer les adultes ce n’est pas exact, quand il y a besoin, les adultes se font opérer pour espérer du mieux ensuite. Je dirais aussi attention aux infos qui parlent de pointe de la technologie.

Concernant l’absence du dr G, en fait il a remplacé le dr DM quand celui-ci est parti en retraite, mais ce dernier vient remplacer le dr G lorsqu’il est en vacances, donc c’était peut-être le cas.

Comme tu l’as compris aussi, il existe parfois des scolioses ‘’familiales’’ mais je vois que tu es très vigilante et que tu regardes souvent le dos de tes enfants, c’est très bien. D’ailleurs la sensibilisation à l’importance du dépistage est un des combats de notre association.

N’hésite pas à lire les différents témoignages d’adultes et adultes opérés. Il y a par ex Bosse&co qui a été opérée après 40 ans et qui va relativement bien. Mais c’est vrai aussi que souvent quand les gens vont bien, ils ne viennent plus et ne prennent pas le temps de dire que tout va bien, c’est si important pour aider chacun à pouvoir se projeter.


PS : comme nous rencontrons actuellement quelques petits problème techniques, les réponses vont peut être tarder un peu

[Melidu38]

Bonjour Chris,
Merci de votre retour.
Alors oui j'ai un suivi psy depuis 1 an et demi.
Je pensais avoir bien avancé mais finalement ma trouille et ma peur quand cela concerne tout ce qui touche a mon dos c'est un sujet que j'ai du mal a solutionner...

Oui je sais 50 degrés c'est loin d'être un succès mais j'ai cette chance ou non comme sit le dr. Que c'est harmonieux.
Je pense qu'à la époque j'aurai du consulter mais j'avais trop cette évie de vivre comme les autres. J'ai connu mon mari j'avais 18 ans et ul a fait vivre une vie que je ne m'étais jamais permise car toujours cacher dernières mon dos mes corsets.

Oh oui le corset, je suis complètement traumatisé. Rien que le mot ca me donne envie de vomir. Les corsets des années 90 - 2020, ce sont pas ceux de nos jours. Defois je me dis qu'avec ce dos, je ne suis pas née a la bonne époque.
J'ai passé 2h ce matin 17 avoir 2026 a prendre des rdv. Je suis tombé sur la secrétaire du dr karima A - G, une pépite j'ai même pleuré au téléphone. Je suis tellement stressé par tout ca. C'est l'horreur. Mais rdv le 13 octobre 26 sur Lyon
Et puis je me suis fait violence et j'ai rdv aussi le 9 novembre avec le dr S à la clinique charcot a Lyon.

Je pensais pas avoir des rdv aussi vite.
Mais quand je parle de 60 degrés je crois que les secrétaires sont compatissante.

Pour les adultes non opérer, je me suis fais la même réflexion mais pourquoi on me dit ca alors quand cherchant des infos sur les réseaux je tombe sur des personnes opérées qui ont parfois même 70 ans.
Je n'ai pas compris le discours du dr. Pour être honnête.
Sûrement que jusqu'à maintenant j'étais pas prête à autres choses et que ce discours ne correspondait.
Je crois que cette envie de vivre normalement a été plus fort que le reste. Et aujourd'hui me voyant me dégrader l'avenir me fait peur. La 40 ème est bientôt là et je pense quil faut que je me prenne en charge.

Oui mes deux filles sont encore petites surtout la dernière, mais je me dis que s'il y a opération, il va se passer un an déjà. Et ma dernière sera scolarisé en 2027.
Maman sera en retrait fon d'année 2026 . Je compte sur elle.
Je me demande quand sera le bon moment. Et si l'opération sera accordée ou non.
Oui elle est équilibrée mais elle vient d'évoluer et c'est ce qui m'alerte. Avec le poids des années, je doute fort qu'elle se stoppe.
De toute façon si on ne dit non à l'opération j'aurai pas le choix que de porter le corset. Je ne me vois pas finir mes vieux jours comme le bossu.

Oui je regarde beaucoup le dos des enfants , ils savent que c'est un sujet difficile pour moi et que je suis sur leur dos. Si cela doit arriver je me dis déjà qu'ils auront une meilleure prise en charge que moi a mon époque.
Mais vraiment cela me hante aussi surtout depuis que j'ai vu que malgré tout il y aurait un gène porteur.
Je regarde beaucoup des infos sur l ́ I A. Mais je sais que tout n'est pas a prendre au compte à la lettre.

Je n'ai pas lu l'histoire de bossu.... sûrement le pseudo qui m'a fait peur. Je suis traumatisé du dessin animé. Vraiment !

Merci pour tous les liens , je vais regarder dans l'après-midi.
J'espère que d'autres personnes répondront et donneront des nouvelles.