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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

#357781
Merci pour vos bons vœux :)

Rosy : oui mais nos deux situations n'ont rien à voir non plus ! A 48 ans, je n'ai jamais été opérée. Tu l'as été enfant, qui est le moment où l'on opère la scoliose pour avoir une meilleure récupération et réadaptation. La première opération à l'âge adulte donne un résultat beaucoup plus mitigé même si l'on y arrive par la force des choses car on termine en mauvais état à un moment ou à un autre avec nos déviations.

Chris : je ne suis pas tout à fait d'accord. C'est certain que l'opération ne se fait pas pour une scoliose légère mais à partir du moment où notre cas est un cas opératoire (à partir d'un certain degré de déviation et/ou d'autres éléments), on a vite fait de nous précipiter au billard chez certains alors que d'autres choses pourraient être tentées avant cela, comme par exemple avoir des activités physiques adaptée ou faire un métier adapté. Par un concours de circonstances (appelons cela comme ça !), je n'ai pas été opérée dans l'enfance et me voici arrivée à 48 ans sans trop de difficultés. J'aurais vécu jusque là en ayant aucune limitation physique mais en ayant eu effectivement quelques sciatiques au cours de ma vie, mais pas tant que cela.
#357924
Bonjour à tous,

J'ai découvert (auto-diagnostic à l'aide de l'IA) que j'ai un problème de hernie hiatale. Je vais aller consulter la semaine prochaine pour officialiser le diagnostic mais tout correspond à 100 % au niveau des symptômes et cela semble limpide :
- toux inexpliquée (problème apparu l'été passé)
et depuis une semaine :
- rots importants après les repas et durant plusieurs heures
- si le repas est le moindrement riche, malade ensuite (sentiment de blocage thoracique avec grosse douleur, nausées et éventuellement vomissements)


J'ai donc un bon surpoids et la scoliose thoraco-lombaire dont je souffre est un facteur favorisant. Avec la pré-ménopause, la graisse apparaît autour de la ceinture abdominale ce qui entraîne les symptômes liés à la hernie hiatale. Les symptômes seraient supposés disparaître complètement en retrouvant un poids normal.

Cependant, je suis très surprise que quasiment personne ne semble avoir ce problème sur le forum alors que 40 à 60 % de la population serait atteinte ? J'ai l'impression que la majorité des personnes ici sont minces dont peut-être que cela est lié aussi.
#358251
Bonjour Chris,

Merci de prendre des nouvelles. Le diagnostic de hernie hiatale est officiel. J’ai perdu quelques kg déjà, comme il m’est impossible dorénavant de manger comme avant. Et, comme tout autre problème médical, cela vient compliquer les choses en raison de la scoliose. J’aimais passer beaucoup de temps allongée, seule position où je suis vraiment confortable. Mais avec la hernie hiatale, on ne peut plus se coucher pendant minimum 2 h (chez moi 3 h) après chaque repas. Donc souvent, le soir, j’ai mal au dos.

Aussi, j’ai l’impression de sentir une bosse qui se forme au niveau lombaire, confirmant ce que Dr M. m’a diagnostiquée il y a quelques années : je bascule vers l’avant, c’est probablement le début. Pour l’instant, cela est gênant lorsque je suis assise sur certaines chaises (celles sans rembourrage et ne comportant pas de trou donc cela appuie).
#358851
Bonjour Caroline,
comme je comprends tes soucis...
je ne suis pas en surpoids, mais pas mince non plus. J'ai un problème de reflux gastro-oesophagien, c'est moins pénible que la hernie, mais cela m'oblige à faire attention à ce que je mange, et pas m'allonger pendant au moins une heure après le repas. L'appui du corset favorise aussi cet inconvénient.
Concernant ton ressenti au niveau de ton dos, c'est peut-être le moment ou jamais de retourner voir le spécialiste pour avoir un contrôle radio et comprendre comment ta scoliose évolue...
#359597
Bonjour Crincrin,

Merci.

Sinon quelques nouvelles : suite à ce diagnostic de hernie hiatale, il semble que j’ai une forme assez sévère de hernie hiatale. J’ai passé une fibroscopie et j’ai une référence chez le chirurgien thoracique pour une « hernie hiatale complexe » selon ce qui est indiqué sur la référence. Pour l’instant, c’est tout ce que je sais vu que je n’ai pas eu la chance d’obtenir le compte-rendu de la fibroscopie et le RV chez le chir thoracique sera probablement en octobre.

J’ai perdu 14 kg en 8 mois (perte involontaire sans faire de régime). J’ai été bien malade au début, avec des blocages fréquents. Je me suis même une fois rendue à l’urgence : mon repas du midi n’était toujours pas passé le soir, avec blocage et douleur thoracique et bien sûr ces rots en boucle, devenus ma nouvelle routine. Cela va un peu mieux mais bloque toujours facilement, ainsi j’ai adapté mon alimentation et ma façon de manger mais je n’arrive toujours pas à manger normalement pour ne pas perdre. Je pense qu’en mangeant de la nourriture hypercalorique, sûrement que je pourrais ne plus perdre mais comme j’ai encore des kgs en trop, pour l’instant ça m’arrange au passage.

Je reste persuadée que la scoliose joue un rôle majeur dans la survenue de cette forme de hernie hiatale en raison de mon « anatomie particulière ». A suivre…

Sinon, j’ai la chance d’avoir une année sabbatique de congés actuellement, qui me permet de faire des choses et des activités que je n’ai pas le temps de faire le reste du temps. Je fais 45 mn de natation tous les 2 jours. Et des exercices de musculation isométriques pour le dos et les épaules tous les 2 jours (alternance avec la natation).

ATTENTION PERSONNES ALLERGIQUES À L’IA SAUTER CE PARAGRAPHE

J’ai aussi posé cette question à l’IA dont j’ai trouvé la réponse riche en enseignement :

« Quelles sont les 10 opérations les plus graves en prenant en compte la réadaptation importante nécessaire ensuite « 

1. Transplantation cardiaque ou cœur-poumons — chirurgie majeure, soins intensifs, immunosuppression à vie, réadaptation cardio-respiratoire prolongée.
2. Transplantation pulmonaire — récupération respiratoire difficile, kinésithérapie intensive, surveillance extrêmement rapprochée.
3. Chirurgie de l’aorte thoracique complexe — notamment remplacement de l’aorte ascendante ou de la crosse ; risque neurologique, cardiaque et rénal élevé, récupération longue.
4. Chirurgie cardiaque complexe — remplacement de plusieurs valves, chirurgie combinée valve + pontages, certaines corrections congénitales chez l’adulte.
5. Résection majeure du pancréas, surtout la duodénopancréatectomie céphalique (Whipple) — grosse chirurgie abdominale avec récupération digestive et nutritionnelle parfois longue.
6. Œsophagectomie — ablation d’une partie ou de la totalité de l’œsophage avec reconstruction digestive ; importante réadaptation respiratoire, alimentaire et nutritionnelle.
7. Chirurgie majeure du foie, comme une hépatectomie étendue ou certaines transplantations hépatiques — fatigue prolongée, risque métabolique et complications abdominales importantes.
8. Chirurgie majeure de déformation de la colonne, par exemple correction d’une scoliose adulte sévère avec fusion de nombreux niveaux — parfois 6 à 12 heures de chirurgie, forte perte fonctionnelle initiale, plusieurs mois de récupération et rééducation.
9. Amputation majeure d’un membre inférieur, surtout au-dessus du genou — l’opération elle-même peut être relativement courte, mais la réadaptation est considérable : cicatrisation, équilibre, renforcement, apprentissage de la prothèse et de la marche.
10. Chirurgie neurologique lourde, notamment certaines résections de tumeurs cérébrales ou chirurgies avec séquelles motrices — la réadaptation peut associer kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie et rééducation cognitive pendant des mois.

Et en demandant des précisions, l’IA m’a indiqué :

Une revue portant sur près de 12 000 patients opérés pour déformation vertébrale adulte rapportait d’ailleurs une complication globale moyenne d’environ 55 %, incluant complications majeures, mineures et tardives ; les chirurgies comportant une ostéotomie à trois colonnes étaient parmi les plus lourdes. (L’étude est fournie https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27927561/
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