Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par fany
#46951
On a decouvert ma scoliose à l'âge de 7 ans. J'en ai 30 aujourd'hui. La déviation était déjà de 24 degres. Kiné traction et j'en passe......des nuits sans dormir à pleurer en me demandant mais c'est quoi pourquoi moi.....enfin je pense les mêmes interrogations que vous tous!! Le temps passe rien de mieux au contraire changement de doc on va loin tres loin pour consulter et puis le corset ce fameux corset que je vais garder toutes les nuits pendants plusieurs années. Ma gibosité : j'en ai une fixation un complexe terrible pas de jolis hauts comme mes copines mais d'autres fringues pas trop moulantes qui camouflent bien mon dos et ces cheveux tres longs pour aussi camoufler tout ça. Et puis à 17 ans je plante tout. J'en ai marre de ce kiné 3 fois / semaine apres l'ecole pendant que les autres se promènent marre de ce corset puisque de toute façon rien s'arrange et que l'opération comporte trop de risques....et surtout personne à qui parler puisqu'à la maison c'est tabou.....et puis je rencontre l'amour! mon mari aujourd'hui! je lui explique tout et il me dit : Et alors où est le problème? Quel soulagement je ne le repugne pas!!!!! Et puis vient le temps de faire des bébés!! La peur m'envahit... car j'ai tellement mal au dos.....Les docs m'ont toujours dit grossesse alitée cesarienne... mais bon je ne vais quand même me priver des plus belles choses.... 1 petit gars ( 3kg950) à 23 ans : 26kg!!! et pas mal au dos une seule fois !! bon, ok la peridurale n'a marché qu'un côté j'ai eu super au bassin....et à 30 ans 1 petite fille (4kg150) encore 24kg de pris et toujours pas mal au dos!!!! 2 grossesse merveilleuses je dis pas j'ai eu mal au dos je pense comme toutes les autres femmes enceintes à la fin de leur grossesse mais bon rien à voir avec les douleurs d'avant......;A ce jour j'ai du arreter d'allaiter parce que mes douleurs revenaient et que les medicaments sont bien sur incompatibles avec l'allaitement. Bébé a 6 mois alors bon.....J'apprends à vivre avec mes douleurs et essayer de me "droguer" le moins possible avec tous ces cachets. Aux dernières radios la scoliose du haut faisait environ 50 degres et celle du bas 24 je crois. Les radios ça aussi une horreur pour moi une angoisse terrible qui me replonge quand j'etais toute petite et ça c'est insupportable. J'ai du faire une radio de la hanche pour ma fille (radio banale que l'on fait tres souvent aux bb) et là en entrant j'ai pleurer toutes les larmes de mon corps.....je ne peux pas regarder une radio mais celle qu'il y a en présentation du site sans trembler pleurer....J'ai l'impression d'être folle des fois....Mon mari me dit que c'est pas si terrible de faire une radio de controle mais je peux pas j'ai trop peur......Et si ca s'aggravait et si l'operation etait "obligatoire"? J'ai vraiment besoin de vos conseils et vous comment faites vous? ps : j'ai quand même coupé mes cheveux et je mets même des débardeurs!!!!!!
Merci à vous tous
Fany
Par elize
#46955
bonjour et bienvenue Fany,c'est deja bien d'avoir pu venir laisser ton temoignage ,un grand bravo pour tes :bebe .tu m"as l'aire d'avoir un super mari pret de toi pret a t'aider et te soutenir ,ta fille n'a que 6 mois ,tu dois etre aussi fatiguée ..la fatigue normal d'une jeune maman donc toute douleur est en plus amplifiee .tu dis prendre des cachets pour la douleur c'est sur prescription de ton dr?il n'a pas demande une radio de control?ce serait bien tout de meme que tu saches ou tu en es ,c'est sure c'est difficile de franchir le cap a nouveau ,alors on va certainement essayer de t'aider a t'occuper de toi desormée, ici ce n'est pas tabou on vie tous plus ou moins la meme chose :d'abord on ressort la tete (nous les adultes) et on arrive a refaire face a dame S. l'operation n'est pas une fatalité ,et rarement une urgence.
es tu soulagée au moins par les cachets?as tu quelques seances de kiné..massage pour detendre dans un premier temps?
un pti conseil ne te jettes pas trop vite dans tous les temoignages sur l'operation .poses tes questions sur ton histoire et je pense que tres vite tu seras guidée vers les reponses . :biz
je te dis a bientot il est l'heure de la sortie d'ecole :biz
Par titanne
#46959
Bonjour fany,

je viens de lire ton histoire... Avant tout, bravo pour tes deux ptits bouts, :bebe pas si petits que ça d'ailleurs, vu les poids de naissance que tu indiques ! Mon frère également, qui a une scoliose stabilisée grace aux corsets, a eu longtemps mal au dos après la venue de son deuxième enfant, et pourtant, il ne l'a ni portée dans son ventre, ni allaitée !! Les sièges auto et les "gros calins dans les bras" suffisent à réveiller les douleurs ! J'espère que tu trouveras un soulagement auprès d'un kiné...

Comme toi, j'ai très peur de voir mes radios, et je préfère d'ailleurs ne pas les regarder avant le spécialiste, comme ça il me donne direct son avis et je ne me fais pas de mauvais films. Cette angoisse me paraît normale, pour nous qui avons vu notre dos évoluer durant toutes les années de l'adolescence ! En revanche, cela ne doit pas t'empêcher de prendre soin de toi, et de ton dos en particulier ! Revoir un spécialiste te permettrait de mieux comprendre l'origine de tes douleurs et de mieux les soigner ; il te donnera aussi son avis, et tu ne resteras plus toute seule à angoisser sans savoir ! :chance

En tout cas, je t'envoie plein de courage, et des bisous tout plein à toi et à tes enfants ! :biz :bisous1 :biz
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#46967
bonsoir fany et bienvenue. le traitement de la scoliose a laissé des traces douloureuses aussi, chez toi. tout cela est bien compréhensible. mais tes douleurs sont làç et te rappellent que la scoliose aussi est là. aussi, je crois qu'il est important pour toi, malgré les souffrances morales, de faire un bilan chez ton chirurgien orthopédique. Il ne faut pas continuer à vivre avec ces douleurs. il est important de savoir où tu en es. de la kiné te soulagerait sûrement. en as-tu le temps avec tes 2 bout'chous? n'hésite pas à venir te "délivrer" de cette angoisse que t'ont créé tes traitements pour ta scoliose
:bisous
Avatar de l’utilisateur
Par Emeraude
#47011
:sourire Bonsoir Fanny , merci d'avoir raconter ton histoire de scoliose à toi, en lisant d'autres histoires tut 'apercois que tous ici peuvent comprendre tes angoisses et les partager avec toi , je comprend ta peur des radios et des résultats d'examen , je ne suis pas plus courageuse que toi a ce sujet, n'hésite pas à venir nous retrouver ,si tu trouve du réconfort sur SP , toi aussi tu peu nous apporter beaucoup , à bientôt , :biz
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#47014
Bonsoir Fanny, un controle ne t'engage à rien, si il fallait opérer et que tu refuses c'est ton droit mais se voiler la face ne résoud pas les problèmes et dans un 1er temps un bilan te permettrait de te rassurer, une radio tu le sais bien ça ne fait pas mal, c'est ni plus ni moins qu'une photo et le reste c'est toi qui dit oui ou non mais rien ne presse, prend ton temps, essaie de bien réfléchir, lis les histoires du forum pour te mettre en confiance et quand tu te sentiras prête prend RDV, :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par lena
#47029
Bienvenue Fanny
Je comprends très bien ta peur des radios, j'ai vécu des expériences très semblables.
Pour le "tabou" dans ta famille, j'ai vécu la même chose aussi. D'ailleurs si tu veux bien j'aimerais parler de celà avec toi, par message privé si tu préfères car je voudrais confronter mon expérience pour mieux comprendre.
Bon courage et à bientôt.
Par marina
#47035
bonjour fanny et bienvenue

moi aussi j'ai eu beaucoup de mal à me décider à refaire une radio de contrôle après la fin de mon traitement. J'ai attendu plus de 15 ans... et la première je n'ai même pas voulu la voir.
Quand je me suis enfin décidée à aller voir un spécialiste, dans le cabinet j'ai pleuré comme je n'aurais jamais cru ça possible... je savais que j'avais enfoui tous ces mauvais souvenirs mais je n'aurais pas cru que je réagirais comme ça.

mais la bonne nouvelle c'est qu'une fois les souvenirs remontés à la surface, maintenant je n'ai plus de "tabou" par rapport à toute mon histoire, je suis même plutôt fière de l'enfance que j'ai eue... c'est d'ailleurs en grande partie grâce au soutien que j'ai trouvé sur ce forum.

c'est vrai que c'est parfois dur de décrocher son téléphone pour prendre un rendez-vous, on a l'impression de revenir en arrière... mais c'est important car même à l'âge adulte il faut prendre soin de nos dos.
donc je t'encourage à le faire...
en tout cas tu peux compter sur nous pour te soutenir :chance
Par fany
#47771
J'ai les larmes aux yeux rien que de lire tout ça........ Mine de rien venir sur ce forum et tout débaler sur mon dos n'était pas gagner d'avance...... mais là je ne regrette rien. Vous êtes tous vachement courageux(se). Merci à tous pour votre soutien, c'est vraiment tres gentil. J'ai quelques questions que j'ai peur de poser à mon medecin de famille qui est acupuncteur et qui me soulage vraiment surtout au niveau de cette "brulure" que j'avais au niveau de ma gibosité (ma colonne tourne sur elle même à ce niveau là), et que j'aimerais vous poser à vous tous. J'ai lu qu'une scoliose importante et pas opérée pouvait entrainer des problèmes au niveau de la cage thoracique ? ou problèmes respiratoires et il est vrai que quand j'ai le dos tres contracté j'ai mal ( pas trop non plus..) au niveau des côtes. En savez vous plus à ce sujet?
Merci encore mille fois et bravo à toutes les personnes qui ont fat naître ce site... vous êtes FORMIDABLES!!!!
Avatar de l’utilisateur
Par Biba
#47819
Bonjour Fany, bienvenue sur notre site et merci de nous avoir confié ton histoire. Pour répondre à ta dernière question, à partir de certains degrés (qui peuvent varier selon les individus), mais généralement vers 50° et plus, les organes sont comprimés par le fait que la colonne vrille. D'où des problèmes cardio-respiratoires. Il est possible (mais nous ne sommes pas médecins) que tu resentes des compressions (donc des douleurs) dues à la rotation de tes vertèbres. As-tu passé un examen en pneumologie par exemple ?
Au plaisir de te relire, bib'bisous :bisous
Par titanne
#48420
bonjour Fanny,

j'ai lu sur un autre topic que ça n'allait pas fort... Alors je voulais juste te faire un ptit signe, et te dire que tu n'es pas seule. Moi aussi, tout ce qui est lié à mon dos m'angoisse beaucoup, et les douleurs sont amplifiées par l'énervement et la peur qu'elles génèrent. Tu ne peux pas rester comme ça, dans l'incertitude. Parles-en, le plus possible. Et puis, il y a des médecins, et surtout des spécialistes, qui pourront t'aider à faire le point. Tu as commencé à regarder les choses en face, et c'est bien le premier pas le plus difficile, alors ne t'arrête pas là. Va au bout, afin de te rassurer, de savoir enfin où tu en es exactement...

je t'embrasse, bon courage,
:bisous1 :bisous1 :bisous1 :bisous1
Titanne
Avatar de l’utilisateur
Par Anienka
#48430
Bonjour Fany!!

Et bien je crois que comme tout le monde, parler fait du bien...
En fait, je suis un peu comme toi, pendant des années, j'ai fait comme si de rien n'était, la douleur, je zappe tant que c'est supportable et comme toi, je ne supporte pas d'être confrontée à ma scoliose, même si la mienne est beaucoup moins importante.

Comme toi, j'ai une peur panique des resultats de radio et autres scanners, peur que ça ait empiré depuis la fois d'avant (ça me rappelle les heures d'attente interminables dans les couloirs d'hopitaux, avec mon corset et cette chaleur étouffante...) J'ai essayé de regarder le diaporama de l'opération du dos de la jeune fille, j'ai failli vomir....non pas parce que c'est ecoeurant mais parce que j'ai peur que se soit moi...

Enfin, comme dit mon homme....ça ne sert à rien d'ignorer le problème, plus on le soignera tôt, mieux ce sera.

Alors ne panique pas et prend soin de toi, même si tu as de mauvais souvenirs qui remontent à la surface....et même si c'est dur de lire tous ces temoignages....lis-les, tu verras que tu n'es pas seule et que ça fait un bien fou.

Je t'embrasse et te souhaite bon courage...
Par b52
#48444
Coucou fany. On parle beaucoup des baby blues après l'accouchement mais pas beaucoup des blues que l'on peut resentir pendant le sevrage. Moi j'en ai souffert. On peu pleurer et se sentir très seul. Peut-être même un peu perdu, car on pert cettre "attache" que l'on a quand on allaite. Prend un peu de temps pour toi maintenant que bb est au bibron. Essay d'aller au cinéma avec une copine ou autre chose. Je t :bisou1 et pour ton dos, en plus d'un bilan essay de caliner bb assise et ne pas trop le porter.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#48471
Bonsoir Fany, une scoliose qui prend trop d'ampleur peut entrainer en effet des problèmes respiratoires et cardiaques mais c'est surtout pour les scolioses les plus sévères, mais il est impératif de faire des controles régulier vers un spécialiste :bisous1
Avatar de l’utilisateur
Par Emeraude
#48523
:sourire J'espère que depuis ton arrivée sur le site tu te sens mieux , du moins moralement, ce qui n'est déjà pas mal , je ne suis pas opérée mais je peu te répondre un peu au sujet de ta douleur dans les cotes, ce que je ressens aussi, mon kiné m'a expliqué que cela est du à la rotation de la colonne , d'après lui en tournant la colonne entraîne les cotes se qui explique cette douleur, si tu t'en sent le courage demande à ton médecin il te renseignera plus sérieusement, à bientôt :biz

N'hésitez plus et faites un don à l'association !