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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Biba
#174501
:colere il y a de quoi pester et enrager en entendant de tels propos ! On voit bien que ceci ne la concerne pas .. ! A mon avis cette généraliste ne connaît que le quart du dixième de la problématique des scolioses ! :cotent

:bravo1 en tous cas d'avoir "éliminé" cet épisode (même si tu ne l'oublieras certainement pas), et :bravo2 pour tes projets, dont le concours !

Tiens-nous au courant et à bientôt ! Bib'bisous :bisous
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Par patou63
#174515
Coucou Juliette!

Ca fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.Hormis le fait que ton toubib n'est pas super et a dù oublié le serment d'Hippocrate.
C'est à mettre dans un vieux placard de ta mémoire. :bravo1 pour tes démarches et t'inquiètes pas on est là pour s'aider.
Je te fais pleins de gros bisous et pense bien à toi :chance
et merci pour ton soutien :positif
:bisou1
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Par chris
#174516
Bonjour Juliette
Comme les copines je suis choquée par les propos de ta généraliste, certes tu as une scoliose,mais est ce une raison pour ne pas se soigner, il me semble que son role est de vouloir soigner et non pas de dire à ses patients, oui vous etes malades et faut rester ainsi.
Je suis contente que tu aies fait la démarche de prendre des rdv, c'est un grand pas en avant pour toi :bisous1
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Par juliette
#174562
Lyly, c'est gentil... Mais tu sais, je ne suis pas plus courageuse qu'une autre. Mon caractère fait que je m'arrête rarement , douleurs ou pas, mais ce n'est pas forcément toujours bien et mon humeur n'est pas au rdv dans ces cas la. Et la, c'est l'entourage qui subit. Pour les noms de spécialistes, c'est Chris qui me les a donne. Bon courage a toi.
Et puis, les filles pour le généraliste ne vous inquitez pas. Ce n'est pas grave. Plein de bisous surtout a Chris. J'espère que ton épaule va vite se faire oublier !!
A bientôt. Je vous tiendrai au courant de la suite.
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Par patou63
#175654
Un petit coucou!
j'espère que tout va pour le mieux pour toi :chance :bisous1
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Par patou63
#178950
une petite pensée pour toi il y a longtemps qu'on a plus de tes nouvelles,j'espère que tout va pour le mieux. :bisou1
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Par juliette
#178998
Je suis impardonnable !!! C'est toi qui poste un message pour moi et pas l'inverse. J'ai suivi ton opération. Tu es exemplaire de courage. Repose toi et fais toi dorloter. Des milliers de bisouS.

sinon ALLELUIA ... Enfin un diagnostic. Rdv ce matin. Discopathie inflammatoire stade 2 , moulage de corset ... Personne n'a rien vu mais c'était sur l'irm depuis longtemps ... Je vous raconte plus tard.

Merci Chris de l'avoir "force" a consulter. Des bisous
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Par juliette
#179033
Coucou,

Donc ce matin, j'avais RDV a Flavigny là où je suis suivi depuis toujours pour ma scoliose. Le toubib comprends que s'il me revoit si vite c'est qu'il y a un problème. Après un petit questionnaire sur mes douleurs, il demande à voir mon irm. Je lui donne en disant qu'on n'avait rien trouvé de bien grave. Il sort les images et me montre une grosse masse blanche sur deux vertebres. Et il m'explique que c'est une discopathie inflammatoire qui justifie completement mes douleurs que rien ne soulage. Le disque est déjà bien abimé et il y a un gros oedeme d'inflammation. Le traitement : corset pendant 6 mois pour soulager l'inflammation et ensuite port du corset en fonction de la douleur (a priori largement diminué) jusqu'a la soudure "naturelle" des vertebres. Pour le moment la chirurgie n'est pas a envisager. Il m'a dit qu'en plus il ne preferait pas avoir à l'envisager parce que tout ca se passse au seul endroit de ma colonne ou je n'ai pas de scoliose. Mais bon pour le moment le traitement est le corset et il a dit que ca fonctionnait bien mais que ca pouvait etre long.
Je suis très soulagee d'avoir une explication, d'avoir une solution.
Chris, Rosy et toutes celles qui m'ont poussé à consulter,je ne sais pas comment vous remercier.....
Mais c'set vrai que c'est fou d'imaginer que le radiologue qui a fait l'irm est passé a coté, celle qui m'a fait l'infiltration aussi et ne parlons pas des generalistes.... enfin, on ne va pas refaire l'histoire malheureusement c'est celle de beaucoup d'entre vous. La scoliose est mal connu et a "bon dos". Si je peux me permettre le jeu de mot .....
Chris encore et encore MERCI

J'ai fait ce matin le moulage platre du corset. Je l'aurai le 22 oct. Un sacre retour en arriere ....

Bonne soirée a toutes
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Par patou63
#179040
enfin un diagnostic,yes, je suis contente pour toi.
:chance :bisou1
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Par Rosy
#179056
c'est dingue ça! personne n'a rien vu! enfin l'essentiel est que maintenant, tu as une explication et surtout un traitement. on espère donc, que cela soulagera ton dos et en particulier ce disque. eh oui, un sacré retour en arrière comme tu dis, avec ce corset!!! :bisous
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Par chris
#179058
Je suis contente que tu puisses enfin être prise en charge correctement et que tu aies pu voir un spécialiste à ton écoute, s'agit il du dr F ?
pour le radiologue ça ne me suprend pas, il y a souvent des erreurs de ce genre,
Tu verras souvent les corsets adultes apportent de bons soulagements
:bisous1
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Par juliette
#179062
Oui, c'était lui. Il a même eu l'honnetete de se demander pourquoi il n'y avait pas penser la derniere fois. Lui et les kinésithérapeutes m'ont aussi dit que les corsets étaient très efficaces sur ce genre de pathologie. J'ai même senti le
soulagement pendant le moulage.
C'est gros comme corset ? On peut s'habiller normalement ? Il faut porter quelque chose en dessous ?
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Par juliette
#179189
Bonjour ,je suis un peu perdue ... Rdv chez le Kine ce matin. Moi très contente que les choses avancent un peu, elle ne comprends pas trop. Elle dit que l'arthrodese " naturelle" est très longue et douloureuse et ne comprends pas qu'on me la fasse pas chirurgicalement tout de suite. Elle dit qu'une immobilisation de 6 mois est trop longue, que ça crée des pb ailleurs. Bref, elle veut que j'ai un autre avis. J'ai rdv a Paris chez le Dr M conseillé par Chris. ESt il chirurgien ? Pourra t il donner un avis autre que "oulala avec la scoliose ...."
y a t il des histoires similaires sur le forum de discopathies sur des scolioses "stables". Parce que apprement ma scoliose ne nécessite pas intervention mais la discopathie oui. Qui a eu un peu la même chose ?
Merci d'avance . Biz
Par coco30
#179214
Bonjour Juliette,

Je découvre ton message sur mon histoire et découvre ton parcours et cette errance thérapeutique que tu connais depuis quelques années déjà. Pour répondre à ta question, effectivement, j’ai eu 2 prothèses de disques (ou arthroplasties) pour pallier à des destructions totales de disques et ce avant mon arthrodèse à peu près au même âge que toi et avec une scoliose sensiblement dans les mêmes degrés (mais déséquilibrée en C sur une hyperlordose) Je vois que toi aussi tu as une hyperlordose si j’ai bien lu …

Je ne suis pas médecin mais sincèrement je pense que ton ortho. spé de la scoliose t’a proposé une bonne solution dans l’immédiat en essayant de voir si tu obtiens une diminution à tes douleurs avec le corset. :cool
. L’opération n’est pas anodine et mieux vaut tenter toutes les alternatives possibles et n’envisager la solution chirurgicale qu’en dernier recours. A ce moment là si le corset ne t’apportait aucune amélioration, je pense que ton chir. te proposera ensuite une autre alternative selon ta pathologie (chaque cas étant particulier). Il serait dommage que tu ne tentes pas le corset si pour toi il devait être une réussite ! :chance

Tu as aussi Lilimanon mais elle a été opéré avant qui souffrait de discopathie sous sa scoliose arthrodésée et que le corset soulage très bien depuis. http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... sc&start=0
Perso. effectivement, j’ai tenté au départ sous ma scoliose non opérée de pallier à mes discopathies sévères par arthroplasties (afin de garder ma mobilité) et d’éviter une arthrodèse incluant mes discopathies mais aussi ma scoliose à l’époque. Malheureusement pour moi les suites thérapeutiques se sont compliquées ( mais ma scoliose n’est pas idiopathique et mon cas particulier …)
Je te laisse un lien qui peut-être t’intéressera sur les indications et contre-indications aux prothèses discales … http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=4683
En tous cas, ce qui me rassure, c’est quand cas de non effet du corset, ton chir. t’a parlé éventuellement d’une arthrodèse sur ta discopathies L5/S1 et pas une arthroplastie. :cotent

En attendant, je te souhaite comme pour Lillimanon que le corset t’apporte le même soulagement et bénéfice qu’elle en a eu. Et puis comme tu dis rien ne t’empêche de prendre un second avis comme tu l’as fait auprès d’un autre spé. de la scoliose.

:fleur Avec tout mon soutien et mes encouragements … :bisous Tiens-nous au courant quand tu auras la livraison de ton corset si tu le veux bien ... :ecrire Coco
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Par chris
#179451
Bonjour Juliette

Ton 2ème rdv t'en apprendra surement encore plus.
Par contre ta scoliose n'est pas trop importante non plus, si tu peux éviter l'opération c'est quand meme mieux.
Le corset chez certains apporte un réel soulagement, quant aux vertèbres qui se fusionnent, la à voir avec l'autre spécialiste car ça me laisse perplexe, les miennes tellement usées c'étaient fusionnées mais en mauvaise position et la douleur était toujours présente.
L'usure des vertèbres est souvent fréquente quand on a une scoliose, que ce soit dans les courbures en dessous ou au dessus des courbures. Mais c'est certain qu'il faut te trouver une solution pour te soulager. :bisous1
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