[Mucha]

Moi non plus je n ai pas dit le contraire évidemment qu une scoliose a besoin d etre traité ce n est pas moi qui vait te dire le contraire
Et ne t inquiète pas la douleur ne disparaît jamais tout a fait malheureusement
Alors oui oui il faut soigner la scoliose mais si on peut atténuer pour quelques heures les souffrances pourquoi pas mais tu peux etre sure que la scoliose est toujours là
Trs conseils sont toujours aussi avises mais parfois le partage aide a avancé non qu en penses tu?
Mais je te laisse le mot de la fin parce qu après tout c est toi qui connait le mieux ce domaine !
Bon dimanche

[Brigitte D]

Un grand merci à vous pour avoir pris ke temps de me répondre et de me fournir des pistes de recherche et de réflexion. Je regarde tour ça et je vous dirai ce que j ai trouvé. Bon dimanche et encore merci

[Maminette]

Bonjour,
Comme je l’explique dans mon histoire, ma scoliose s’est aggravée à partir de 60 ans. Elle était située sur les 5 lombaires et j’étais à 48° avec une cyphose à 58°. J’ai tenté les corsets qui n’ont pas empêché l’aggravation.
Je n’avais pas la possibilité de me muscler car j’ai une maladie neurologique : plus j’essaie de faire du muscle, plus ils fondent.
J’ai aussi une bonne ostéoporose que je ne traite pas.
J’étais suivie par un médecin MPR et avais consulté un chirurgien réputé sur Lyon il y a 5 ans. Ils n’étaient pas pour une intervention qu’ils jugeaient trop risquée. J’étais à 40° de scoliose. Il y a 2 ans, je marchais à peine 200 mètres penchée en avant et sur le côté et dormait au maximum 1 h par nuit malgré les antidouleurs.
J’ai découvert Scoliose et Partage où on m’a donné le nom d’un autre chirurgien. J’ai consulté un autre médecin MPR qui n’était pas pour les arthrodèses mais m’a dit que je n’avais pas le choix, que le corset ne servait à rien dans mon cas.
J’ai été opérée il y a un peu plus d’un an. J’avais exprimé mes craintes au chirurgien. Honnête, il m’avait expliqué les risques. Non opérée, c’était la paralysie d’une jambe assurée. Alors j’ai foncé et je ne regrette pas.
Tu peux voir mes radios sur ce forum ainsi que mon histoire.
Il n’est pas facile de prendre la décision d’une chirurgie relativement lourde, mais plus on attend et plus la scoliose risque de s’aggraver ainsi que les risques opératoires. Malgré la cicatrice qui va du bas du cou aux fesses, je n’ai eu aucune infection : j’ai été sous antibiotiques avant et après l’intervention par précaution.
J’ai rencontré une personne lors de mon suivi des un an qui avait 74 ans. Elle avait accepté l’intervention. Nous avons échangé et je l’ai rassurée.
C’est important de parler de ses craintes, ses doutes pour une telle intervention avec des personnes qui ont vécu celle-ci (comme sur ce forum) mais aussi avec le chirurgien. J’ai eu l’immense chance d’avoir un chirurgien avec qui j’ai pu échanger et qui, en n’omettant aucun risque, a su me mettre en confiance.
J’ai regretté l’intervention pendant les 3 premiers mois en raison des douleurs, des problèmes de mobilité. Mais au fur et à mesure que les douleurs disparaissaient et que je retrouvais de la mobilité, je n’ai plus eu aucun regret. Et en plus j’ai grandi de 5 cm

[Rosy]

je lis que tu fais quelques kms de marche chaque jour, c'est vraiment très bien.je lis aussi que tu parles de voir un spécialiste qui te prescrit un corset. hélas, tu ne peux choisir si ta scoliose nécessite un corset, seul le spécialiste sait si ton cas est adapté au corset et à ce jour, les chirurgiens que tu as vus n'ont pas fait allusion à ce corset; c'est donc qu'il n'a pas d'utilité dans ton cas. tu peux encore prendre d'autres avis, auprès de médecins orthopédistes, spécialistes de scolioses.

[Brigitte D]

Merci Maminette (c est drôle, mes petits enfants m appelent ainsi) pour ton témoignage. Je vais continuer à chercher les praticiens les plus qualifiés pour suivre ma pathologie. Je vais aussi et surtout continuer à bouger autant que possible (marches, randos, kine, piscine...). Je sens que, non seulement ça me fait du bien (physique et moral) mais que c est indispensable dans mon cas. Je suis loin d'être prête pour l opération car, pour le moment, le rapport benefice/risques n est pas en faveur de celle ci. Mais j y pense quand même pour le jour où, hélas ma scoliose m empêchera d être un minimum active et où la douleur sera trop forte. Un grand merci pour votre soutien et votre empathie.

[chris]

Bonjour Brigitte

Je comprends tes craintes qui sont légitimes, il s'agit quand même d'une chirurgie lourde qui mérite d'être décidée après mures réflexion et surtout il est très important de se sentir prête pour cela.
Sans vouloir te manquer de respect, malheureusement la réflexion ne devra pas être trop longue non plus car après le risque augmentera et à un moment donné il ne sera plus possible d'opérer.
Tu as raison de vouloir chercher les meilleurs spécialistes. Je vois que tu as consulté 2 spécialistes sur Paris, il en existe de très bons à Paris et peut être sont ils de ceux là.
Autrement sur Lyon, il y a aussi de très bons spécialistes, chirurgiens et non chirurgiens.
Tu peux lancer un appel sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=16&t=3522 pour avoir des coordonnées de spécialistes.
En attendant continue à bouger, à marcher, cela ne peut que te faire du bien

[Brigitte D]

Bonjour
De retour sur le forum pour évoquer l évolution de la scoliose dégénérative. Je viens de faire un EOS qui révèle que l angle de Cobb est passé de 42 a 45 ° en un an ce qui paraît beaucoup. Légère amélioration de la cyphose qui passe de 55 a 51 °. En revanche la lordose passe de 42 a 48 ° et la rotation axiale du bassin passe de 0 a -1°. Ma question est la suivante : y a t il parmi vous des personnes ayant connu ces pourcentages et comment s est déroulée l évolution de leur pathologie ? Jusqu a quel point cela peut il évoluer et avez vous une notion du délai ? Merci pour vos témoignages

[chris]

Bonsoir Brigitte

Je comprends tes questions, mais il est difficile de pouvoir faire des comparaisons, chaque cas est différent et évolue différemment.

Chez certain la scoliose reste stable, mais chez d'autres, comme cela semble ton cas, elle évolue régulièrement.
Là tu as fait des radios, mais le mieux c'est de retourner voir le spécialiste pour les lui montrer et avoir son avis.

De plus tu as une scoliose apparue tardivement donc d'origine dégénérative.
Et elle évolue malgré le port du corset ? Il ne maitrise pas la situation ?

:automn

[Rosy]

je crois que hélas, il n'y a que le spécialiste qui saura te dire, et encore! chaque scoliose évolue à son rythme, il n'y a pas de généralité.

[Vero0508]

Bonjour Brigitte
Bienvenue sur SP , j'ai lu ton histoire , et je te remercie de nous apporter ton témoignage , ici on accueille "tous types de scoliose" , la tienne est un peu particulière, puisque dégénérative, je note que tu as des douleurs et que ton corps se déforme, de plus tu as de l'ostéoporose que tu traites , j'ai moi même beaucoup d'ostéoporose pourtant j'ai été opérée à 64 ans , j'ai eu un traitement spécifique avant , et du coup la greffe a bien pris , le traitement de l'ostéoporose est aussi important si les os sont de meilleur qualité cela donne plus de stabilité . En tout cas il faut effectivement voir des spécialistes de la scoliose dégénérative , peut être aussi as tu d'autres d'autres problématiques de santé qui t'amènent à redouter une intervention . Ici tu peux dire ce que tu veux comme cela te vient même si parfois ce n'est pas simple de parler de soi ... on intervient en fonction des informations que l'on collecte et si tu as des précisions cela nous permet de mieux te donner ces informations . Mais nous ne sommes pas médecin . c'est pourquoi on conseille toujours de consulter les meilleurs spécialistes ...

[chris]

Bonjour Brigitte

Maintenant que tu as passé des radios et que tu as vu que ta scoliose a évolué, as tu pris rdv auprès d'un spécialiste ?

[chris]

Bonsoir Brigitte

Ca fait un moment que nous n'avons pas eu de nouvelles
As tu pu prendre rdv avec un spécialiste des scolioses depuis ton dernier message ?

[chris]

Bonjour Brigitte

J'ai vu que tu étais repassée par ici, n'hésite pas à nous donner des nouvelles