[Rosy]

eh bien! il a une drôle de façon de voir les choses! il ne doit pas opérer souvent s'il faut être couché pour cela durant 6 h par jour avec 70 degrés! il ne reste plus qu'à attendre le rv de Montpellier afin d'avoir un autre avis. d'ailleurs souvent il est recommandé de prendre 3 avis, et voir si au moins 2 sont semblables.

[Margot21]

Bonjour,
J'ai été opérée en avril et juin 2024 (pose de s cages inter somatiques), à l'age de 63 ans d'une importante cypho scoliose throraco lombaire par le Dr H du CDM à Lyon qui exerce aussi à l'hopital de V. Sur S. Je viens seulement de commencer la réeducation plus que nécessaire... qui aurait du avoir lieu en octobre 2024, faute d'etre admise dans un centre de MPR en HDJ.
Ce fut très dur, d'autant que je vis seule et suis rentrée directement chez moi après les interventions. J'ai aujourd'hui une capsulite rétractile de l'épaule G suite à mon absence de mobilisation des membres supérieurs post op, celle ci est prise en charge au centre de MPR, heureusement.
Les délais indiqués par le chirurgien pour les differentes récupérations ont pour moi été multipliés par deux. Je suis arthrodésée de T8 au sacrum.
J'ai pris la décision de me faire opérée après un an de réflexion et 3 avis, car je ne dormais pratiquement plus la nuit du fait de la douleur au niveau de la gibbosité. La décision a été dure à prendre mais une fois qu'elle est prise....

[chris]

Bonjour Margot et bienvenue sur SP

Je te conseille d'écrire ta propre histoire dans les histoires d'adultes opérés afin d'y reccueillir des conseils et du soutien

[Vero0508]

Coucou ,
je vois que le deuxième avis est vraiment nécessaire et c'est vrai qu'en avoir trois c'est pas du luxe , tous les chirurgiens du dos n'ont pas la même expérience , plus ils opèrent et meilleur ils sont ... c'est sûr que d'être toujours douloureuse avec des risques de complications plus importants dans le futur il ne semble pas l'envisager .... surprenant , attendons la future consultation , et les proposition de soin , termine bien les fêtes de fin d'année , à très bientôt

[MarieF]

Bonjour Hélène,

Quand la scoliose se rappelle à nous alors qu'on pensait que c'était derrière, c'est en effet bien bizarre de devoir ré-ouvrir ce tiroir qu'on avait fermé plus ou moins hermétiquement.
J'ai connu cela avec 20 ans de moins et ait été opérée d'une scoliose thoracique qui atteignait les 79 degrés. J'ai pris le temps de me préparer physiquement et psychologiquement. J'avais besoin de maitriser certaines choses, de ne pas me remettre totalement entre les mains du chirurgien et ce temps de préparation a été très stressant mais vraiment très important pour moi. Je suis rentrée à l'hôpital prête et impatiente de commencer ma 2eme vie.
La différence majeure avec toi c'est que je n'avais pas de fort scoliose lombaire et donc en réduisant "juste" la thoracique j'étais relativement équilibrée. Dans ton cas, le fait de devoir corriger les 2 courbures allonge considérablement l'arthrodèse et donc les limites qui en découlent. Cependant le médecin que tu as vu as communique avec bien peu d'empathie ... ils oublient si souvent le chemin parcouru et la douleur vécue au quotidien depuis parfois des dizaines d'années :-/

Peux-tu essayer de faire un comparatif de tes difficultés actuelles/ douleurs/ limites avec celles que tu aurais si tu étais opérée? Ce n'est pas facile, mais il y a ici des cas comme toi (âge, longueur d'arthrodèse, ..) pour te donner une idée. Il faut aussi te laisser le temps de la réflexion, comparer les avis, les protocoles, ... tu as déjà du adapter ton quotidien, ton travail à ta scoliose, tu as les ressources pour encore le faire si tu te fais opérer. Ca fait peur mais nous avons énormément de ressources, courage pour tes démarches!

MFrance

[Hélène 64]

Bonjour à tous, quelques petites nouvelles. Je suis allée voir hier un chirurgien a côté de Montpellier. Il m’a expliqué que tous les chirurgiens étaient assez réticents à opérer les scoliose adultes, car quelque soit les équipes qui opèrent, il y a de nombreuses complications. Par contre, il m’a confirmé que mes douleurs n’allaient faire que s’aggraver, et que je rentrais bien dans le cadre de la chirurgie. Il me propose donc de réduire la courbure thoracique entre T3 et L3, et de mettre une prothèse discale à la place de T4, afin d’ éviter de me bloquer le sacrum. Je sais que la technique n’est pas spécialement validée,mais il le fait régulièrement, et ça marche. Par contre il m’a un peu effrayée en énumérant toutes les complications possibles ,, mais bon : entre se dégrader lentement, et sûrement et se faire opérer et arrêter tout ce bazar, je pense que mon choix est fait, je vais y aller. Il m’a aussi expliqué que pour sa part c’était centre de convalescence à côté de la clinique en systématique dans ce genre d’intervention pendant 3 semaines. Voilà, il ne me reste plus qu’à réfléchir encore quelques jours, à passer un coup de fil à la secrétaire pour lui dire que je suis d’accord, et renvoyer le devis, signé drôlement salé entre nous.

[Bosse&co]

Coucou Hélène,
Tu as quelques jours pour réfléchir, cette décision t'appartient et en principe on sait au fond de nous qu'on fait le bon choix même si c'est difficile à accepter.
Le centre de soins de suites, je dirais que c'est vraiment indispensable. J'y suis restée 3 semaines à ma demande et je ne regrette pas du tout même si l'éloignement avec ma famille était difficile.
Tiens nous au courant et si besoin nous sommes là !
A bientôt.

[chris]

Bonjour Hélène

Voilà un rdv qui s'est bien passé et un chirurgien qui accepte de t'opérer. Mais heureusement il y a encore beaucoup de chirurgiesn qui opèrent des adultes très régulièrement.

Pour le prix, il faut dire que la plupart des opérations de scoliose se font maintenant dans le privé et qu'il y de ce fait des dépassements d'honotaires.

Par contre je suis surprise qu'il te propose une prothèse de disque, sachant que ce n'est pas que c'est pas vraiment validé, mais surtout la scoliose est une contre indication. Je te mets un lien avec queqlues explications https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=7&t=304&p=307#p307

[MarieF]

Bonjour Hélène,
As-tu l'occasion de prendre un autre avis pour comparer les protocole, voir ce que d'autres te proposeraient, même je lis que les spécialistes qui opèrent les adultes se font rares.
Ca te permettrait peut-être aussi de comparer le coût de ces différentes interventions?
Courage dans ta reflexion, mais tu avances, c'est super!

[Rosy]

te voilà avec un avis spécialisé! les chirurgiens n'opèrent les adultes - et fort heureusement- que quand il n'y a pas d'autres solutions. c'est sur qu'entendre les risques donnent froids mais obligatoire de les notifier aux patients. par contre, je suis étonnée aussi de voir qu'il veut te poser des prothèses de disque, contre-indiquées en cas de scoliose! eh oui, maintenant les dépassements d'honoraires pour le patient sont quasi courants et certains très importants, c'est bien dommage.

[Maminette]

Bonjour,
Pour les honoraires, j’ai négocié même si ce n’est pas mon genre. En fait mon chirurgien m’avait fait un devis que j’ai envoyé à ma mutuelle et il a adapté ses honoraires sur le remboursement mutuelle + sécurité sociale. Pour l’anesthésiste, elle ne s’est pas adaptée et j’ai eu un dépassement de 300 euros à ma charge.
Pour les risques éventuels, ils ont l’obligation de tout dire mais en cours d’intervention, si le chirurgien voit qu’il prend un risque, il arrête le geste ou modifie ce qu’il avait prévu de faire. Ça m’est arrivé. Mon chirurgien ne m’a pas mis une vis à un endroit car c’était risqué. De même pour la pose de la prothèse de disques. Il avait prévu d’en mettre 2 , mais s’il avait posé le second, il risquait de provoquer une hémorragie. Je n’ai donc qu’une seule prothèse de disque.
J’ai accepté l’intervention sans trop stresser car ma fille avait déjà eu une arthrodèse de D3 à L4 18 ans plus tôt. Donc, je savais ce qui m’attendait sauf que je n’avais pas le même âge
Bon courage

[chris]

Bonjour

Je rajouterais juste une petite précisions, attention Maminette, ce que tu as eu ce ne sont pas des prothèses de disque mais des cages (appelées encore cale) choses très différentes. Dans ton cas comme le mien et d'autres, ces cages ont pour but de faire une arthrodèse par voie antérieure.

[Bosse&co]

Coucou !
Comme Maminette, j'ai été opérée dans la même clinique. Lorsque que la secrétaire de mon chirurgien m'a remis le devis, elle m'a dit que si ma mutuelle ne prenait pas tout en charge, il adapterait ses honoraires, ce qui n'a pas été le cas pour l'anesthésiste. Effectivement, j'ai eu il me semble le même dépassement d'honoraires que pour Maminette.

[chris]

Bonjour

Concernant les dépassements d'honoraires, il y a un sujet sur le forum de Scoliose et Partage , vous pourrez le trouver sur ce lien https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=8&t=3801 ça permet de mieux comprendre

[valerie P]

Bonjour Hélène !
C'est à mon tour de te souhaiter la bienvenue sur le forum !
Tu vas peut être te faire opérer. Tu aurais pris ta décision depuis ?

Belle soirée à toi