[Fanette]

Bonjour Laure,
Même conseil que les copines, faut vraiment que tu t'occupes de toi. Alors, sors tout, le noeud dans la gorge, les mauvais souvenirs... Comme ça tu fais une croix sur le passé, et tu repars du bon pied. Et puis, rien ne dit que tu auras besoin d'une op. ? Seul un spécialiste te le dira. Courage

[odakotah]

bonjour et bienvenue parmi les tordues !

je viens de lire ton histoire et je sais oh combien c'est difficile d'admettre ce dos tordu mais quand les douleurs sont là, insupportables et de plus en plus fréquentes, il faut bien se résoudre à faire quelque chose.
et surtout, il faut penser et prévoir le futur, c'est important, penses à tes enfants qui vont avoir besoin de toi encore quelques années ; je vais t'écrire par mp.
quand il le faut et qu'on le veut, on trouve toujours un moyen pour s'organiser, qu'en est il du papa de tes enfants ? ne peut il pas t'aider dans ces moments-là ?

allez courage, franchis le pas des médecins, des radios, affrontes le mal

gros bisous de Provence
catherine

[clochette]

Laure ,un bon bol d'air pour chasser les idéés noires rien de tel.bien sûre que je connais Monein.Et en plus c'est la saison des champignons!!!!!Hier j'ai trouvé des giroles.

[mamynou]

Laure bonjour et surtout bienvenue à toi sur le site,
ton histoire est bien longue aussi tu as réssit à échapper à l'opération, mais te voilà rattrapper par les douleurs et la déformation. je n'ai qu'un conseil voir le médecin traitant => radios et spécialiste. Seul un spécialsite pourra bien te conseiller. Il n'est jamais facile de repartir dans les couloirs des hopitaux surtout pour nous qui y avons passé quelques mois ou années, mais tu es encore jeune et c'est pour ton avenir
courage

[Laure]

Finalement, Elize, non ça ne va pas m'aider à dormir je crois. Lire toutes les histoires de chacun fait remonter tant de souvenirs bien enfouis... J'ai l'impression d'avoir ouvert le couvercle... d'une poubelle que je croyais pourtant avoir vidée y'a bien longtemps!
J'ai même l'odeur des corsets qui me revient! Ce mélange de cuir et de métal pour le milwaukee en particulier... Et ma première nuit avec le milwaukee. Ma première journée au collège. La douleur, la colère... La honte, aussi, d'avoir "ça".
Quand j'étais gamine, pas question de me plaindre. "il faut être courageuse", "pense à autre chose", "ça va passer", "arrête de pleurnicher y'a des gens qui sont dans une situation pire que la tienne"... Donc j'ai tout gardé. Et avec mon ex mari ça a été pire, il m'assenait des "c'est psychologique" ou "tu dis ça pour te faire remarquer" si j'avais mal dans le dos, ou le bras engourdi...

Parler de tout ça n'est donc pas "naturel" pour moi, j'ai l'impression de me plaindre de façon totalement injustifiée. Et surtout, à force de nier et d'entendre les autres nier mes problèmes, je n'arrive plus à faire le tri. J'ai besoin de votre aide pour ça.
Mes douleurs dans le dos, ok, je n'ai pas de mal à les associer à ma scoliose. Mes membres engourdis parfois, j'ai tellement entendu que c'était "psychosomatique" (voire "de la comédie") que je ne sais plus! Comme ça finit toujours par passer, au bout de qqjours ou qq semaines... C'est aussi du à la scoliose? (Ca peut aller jusqu'à une insensiblité totale, et l'impossibilité de faire le moindre mouvement, avec le bras gauche ! Ca m'arrive de façon irrégulière...)
J'ai aussi parfois des douleurs au visage, toujours du coté gauche également. Ca commence dans l'oreille comme une sensation de brulure, j'avais d'ailleurs fini par consulter un ORL qui ne m'a rien trouvé... et conclu à des "névralgies". Sans donner d'explication ni de remède. ("ca va passer"). Ca peut être aussi du à mon dos ou pas?
Enfin, je suis de plus en plus essoufflée... et là j'ai été plus que surprise de découvrir ici que ça pouvait être lié à ma scoliose. J'ai parfois l'impression d'étouffer, mais je pensais que c'est parce qu'inconsciemment je "me retiens" de respirer à fond pour ne pas avoir mal dans le dos... Il peut y avoir une "vraie" cause, liée à ma scoliose?
Autre chose : lorsque j'avais vraiment mal, on me disait toujours "allonge toi"... Mais franchement, aujourd'hui encore, quand j'ai très mal... y'a que debout que ça va mieux. Assise c'est pire, couchée j'ai l'impression que tout mon dos s'écroule. Debout, c'est plus supportable (d'où les nuits à tourner en rond ou à balader le chien!) C'est normal?

Mes questions peuvent vous paraitre idiotes, ou incongrues. J'espère que vous ne m'en voudrez pas.
Je me rends compte que je ne connais rien à cette scoliose qui m'enquiquine depuis 30 ans!
Quand j'étais gamine, les médecins ne m'ont jamais rien expliqué. (Pire, j'étais pas une patiente, mais "une belle scoliose". Je suis pas sure qu'ils aient vu qu'il y avait quelqu'un en dessous! Je me rappelle être arrivée une fois en consultation avec le "professeur" qui me suivait au CHU. Mal à l'aise et complexée, ado qui attendait pitoyablement en petite culotte que le médecin arrive dans le cabinet... et il est arrivé avec 5 étudiants qui m'ont examinée de la tête au pied. J'ai cru mourrir de honte. Et PERSONNE ne s'est adressé à moi. Ils parlaient entre eux. Même pas un bonjour... Je me demande comment j'ai pu supporter tout ça !
Bref, pas une fois je n'ai eu une explication sur ma scoliose, et les conséquences éventuelles... Vous vous étonnez qu'après ça j'aille chez les médecins à reculons?

J'ai l'impression d'être totalement incohérente dans mes propos ! Bravo et merci à ceux qui auront suivi jusqu'au bout.
Repenser à tout ça est décidément très douloureux. La tentation est grande de "refermer la poubelle" encore une fois, de continuer à nier soigneusement mes problèmes.
Ce matin quand je suis venue sur le forum, excédée par la douleur, je ne pensais pas que j'allais, ce soir, être bouleversée à ce point. Honnêtement, je regrette presque. Finalement, si je fais toujours "comme si de rien n'était", c'est tout simplement parce que je suis d'une grande lacheté, j'en ai peur!

[chris]

Rien n'est confu dans ce que tu dis, j'ai tout compris parce que j'ai vécu des chsoes similaires, accepter ces traitements sans se plaindre, sans rien dire, sans rien connaitre de ma maladie, c'est pour ça aussi que ce site et cette association existe pour ne plus jamais se sentir seul et incompris.
Les problèmes que tu décris sont surement (n'étant pas médecin je ne peux te l'affirmer) dus à ta scoliose, on a tous ici des symptomes similaires, des engourdissement dans le bras ça pourrait ressemble à une névralgie cervic bracchiales (nerf qui passe dans le bras et qui est coincé au niveau cervical pour faire court), les douleurs dans l'oreille ça pourrait venir aussi des cervicale,
Je pense qu'il te faut absolument aller consulter un spécialiste et ne culpabilise pas, dis toi que c'est pas normal d'être restée jusqu'à maintenant avec tes douleurs.
Il ne faut pas regretter d'être venue, il faut garder tout ça enfoui car ça serait ressortie un jour quand meme et la tu aurais été toute seule pour l'affronter tandis que la nous sommes tous la pour t'épauler.

[Biba]

Bonjour Laure, que tes mots sont "douloureux" à lire .. parce que tellement pleins de vérité, là nôtre, celle que nous avons presque tous et toutes vécus à un moment donné dans nos parcours de scoliotiques ..
Comme le dit Gitty, là, tu ouverts la porte à un tas d'informations, qui déstabilisent, surtout parce que comme tu dis, à "l'époque" on ne disait rien, on n'expliquait pas grand chose mais par contre on nous laissait "baigner dans notre jus" .. Et ça .. difficile de l'oublier ..
Alors "ferme" un peu quelques informations, il faut être prête, mais pas tout d'un seul coup. Ici, sur ta propre histoire tu as l'espace pour venir en parler, pour venir "te vider", c'est une première étape. Viendra le temps où tu pourras affronter le "reste".
Mais .. sinon .. oui, même si nous ne sommes pas médecins, nos expériences et nos vécus "prouvent" (si tant est qu'il y ait besoin de prouver, en tous cas pas ici, mais au niveau purement médical) que les douleurs, les conséquences, les choses "psychosomatiques", incompréhensibles et j'en passe, sont due à la scoliose ou en tous cas aux conséquences de celle-ci.
Nous respecterons de toute manière ton choix, de venir ou ne plus venir par ici, notre but étant d'essayer de t'aider, mais en aucun cas de "t'enfoncer". Peut-être qu'il est important que tu saches .. que ce que tu vis (en dehors de la scoliose) et donc de se sentiment de "foudroyement dans les informations" .. nous l'avons aussi ressentis ..
Une chose à la fois, ce que j'espère de tout coeur, c'est que nous puissions malgré tout t'apporter juste un petit peu de réconfort .. on te comprend, je te comprend .. c'est dur, mais quand on arrive à se "libérer" de tout ça, on affronte bien plus sereinement cette vie .. avec un tordu qui fait souvent la "grimace" ..
Courage Laure, tu n'es pas lâche, bien au contraire et ce que tu vis, ce n'est pas "rien", on t'a trop demandé de te taire, de supporter, de faire comme s'il n'y avait rien .. Ici tu as simplement le droit de dire les choses .. ce que la société nous empêche trop souvent de faire ..
Pleins pleins de bib'bisous

[Laure]

Bonjour à tous.

La nuit n'a pas été géniale, j'ai peu dormi et fait des rêves bizarres... Vous n'imaginez pas à quel point TOUT a changé pour moi depuis hier, depuis que j'ai trouvé ce forum.
- je sais que je ne suis pas dingue. Mes douleurs ne sont pas "psychosomatiques", je ne les invente pas, pas plus que mes membres engourdis... C'est la première fois qu'on me "croit", qu'on prend ma douleur au sérieux. J'en ai pleuré de soulagement...
- je n'ai pas à culpabiliser. Je finissais par croire qu'en effet je "provoquais" mes problèmes, à force de me l'entendre dire (j'aurais fini chez un marabout-désenvouteur ou un exorciste, pour un peu, lol!). Ce qui bien sûr me faisait culpabiliser puisque cela se répercutait parfois sur mon entourage.

Maintenant, il faut que j'accepte tout ça, que j'accepte aussi l'idée d'affronter à nouveau les médecins. Il faut aussi que j'arrête de lire les témoignages qui me bouleversent. Alors je m'accorde une petite pause, mais promis je reviens vous voir vendredi soir dès que j'ai vu mon généraliste (je vais enfin oser en parler à un médecin : s'il me dit que "c'est dans la tête", je sais maintenant que je n'ai qu'à... changer de médecin!). Et ensuite dès que j'aurais fait des radios. Après, la visite chez l'orthopédiste, là... ouille! Je n'ose pas encore y penser.

Merci à vous tous pour vos messages, sur le forum et en privé. Vous êtes réellement adorables! (ah, si j'avais eu un tel soutien il y a 20 ans...).
Bravo aux créateurs de ce site, qui est absolument fabuleux pour tous les tordus ;-)

A bientôt

[Biba]

On pense fort à toi et on attend de tes nouvelles vendredi et .. fait un break d'ici là .. nous on bouge pas

[clochette]

Laure courage! Tes propos ne sont absolument pas confus.je les comprends pour avoir vécu la même chose ainsi que pas mal d'entres nous.Ce qui est rageant ,c'est plus de 10ans après les médecins n'aient pas compris l'importance d'un accompagnement psychologiqueTu as 41 ans j'en ai 53.Mais maintenant,cela change heureusement.

[Manon]

Coucou Laure, c'est Manon d'avoir pris rendez vous vendredi. Te battre pour toi c'est te battre pour tes enfants qui ont tant besoin de toi. Mes enfants ont toujours étè mon moteur même si aujourd'hui à 21 ans, 17 ans ils ont moins besoin de moi et veulent leur indépendance il reste mon petit loup de 11 ans. Donc on continue la . T'es plus seule et même si ça t'a fais un sacré choc de lire toutes ses histoires ou il ya beaucoup de souffrance, (ça m'a fait pareil) car moi aussi on ne m'avait jamais dis que j'aurai autant de douleurs aujourd'hui ça fait énormément de se sentir enfin comprise et soutenue par tous les personnes de ce site qui ont un coeur gros comme ça.Ta réticence vis à vis des médecins je la comprend bien mais on n'a pas le choix (moi j'ai les poils qui se dressent dés que je dois aller en voir un) mais tu va y arriver.

[Laure]

OK, j’avais dit que je viendrais plus avant vendredi… mais je suis un peu perdue alors je viens faire le point… avec vous.

C’est vraiment comme si depuis lundi, je découvrais… que j’avais une scoliose. (On ne rit pas là bas dans le fond, non mais ! ). Depuis 20 ans j’avais décidé que j’avais simplement mal au dos, et basta.

Cette prise de conscience n’est pas facile, croyez moi.

J’ai des moments de réelle angoisse : quand je regarde ma petite voisine, une mamie de 80 ans, tellement voutée-vrillée-tordue qu’elle ne peut regarder… que ses pieds. Ben je me vois dans 40 ans (si je vis jusque là). Je fais des pronostics (dans combien de temps je vais être dans le même état ? Et les enfants, quel age auront-ils alors ?). Et je fais des cauchemars. Le pire : j’ai peur que mes enfants soient touchés eux aussi par la scoliose. Je les examine sans arrêt. Mais je pense que je vais les faire radiographier : qu’en pensez vous ? Ils ont le même âge que moi lorsque l’on a détecté ma scoliose…

J’ai aussi fait un truc insensé pour moi : je me suis regardée dans une glace. Entre ma scoliose et mon anorexie, j’ai toujours été assez fâchée avec mon corps. Donc je l’ignorais, et je ne regardais que "des tranches" (les yeux pour m’épiler les sourcils, les cheveux pour me coiffer, les jambes (pas mal, les jambes… mais les pieds, la cata)…). Alors j’ai remonté de la cave un miroir qui n’avait plus droit de cité dans l’appart depuis 7 ans ! (j’entends les même qui ricanent au fond ! Ils vont me faire 100 lignes ! ) Et là… Arrrgh ! Quelle horreur ! Mais ça se VOIT que je suis tordue ! Ayé, j’ai compris pourquoi un mome m’avait appelée Quasimodo. Dans la foulée, j’ai OSE réessayer une robe qui m’allait très bien il y a deux ans. Ben elle ferme plus en haut, elle tire derrière et au niveau de l’épaule droite. Mon "aile d’ange" comme Titanne l’appelle si joliment a sacrément poussé. C’est étrange comme j’ai refusé de voir ça depuis si longtemps… Cette robe, la seule que j’ai car je suis toujours en pantalon, je disais que "j’avais pas envie de la mettre". Au fond de moi, je devais bien savoir qu’elle ne m’irait tout simplement pas.

Et puis, aussi… j’en ai parlé avec mes enfants. Ils savent depuis toujours que j’ai "des problèmes de dos". Mais pour la première fois, j’ai parlé de scoliose, en mettant un nom dessus. Je ne leur avait jamais expliqué le "fonctionnement" de la scoliose. Je l'ai fait en dédramatisant, avec des mots simples et avec humour. Ils semblent avoir été plutôt rassurés, finalement : ils comprennent enfin ce qui m'arrive. Conclusion de ma fille : "Ben normal que tu aies un S dans le dos. C’est le S de Super maman ! T’es la meilleure". Je les adore, mes momes.

Bref, je ne sais pas si je vais bien ou mal, j’ai l’impression d’être un énorme point d’interrogation (d’ailleurs ma colonne confirme ). Je ne me projette pas du tout dans l’avenir, je ne veux même pas essayer d’imaginer ce que vont donner mes radios, ma consultation chez un spécialiste. Pour l’instant, je découvre et j’accepte. J’ai encore, très curieusement, du mal à faire le lien consciemment entre tout ce que j’apprends sur moi et mes douleurs, qui elles ne cessent pas. D’ailleurs j’ai encore 2 doigts complètement endormis. (comme je dors plus très bien depuis lundi à cause de toutes ces questions, j’en ai conclu que mes doigts avaient décidé de revendiquer leur droit au repos ).
J’essaie de prendre ça sans stress, même si l’angoisse me rattrappe parfois.

Ne m’en veuillez pas si je ne poste pas sur les autres sujets que le mien : ce n’est pas de l’égocentrisme, c’est simplement qu’il faut encore que je fasse du chemin pour ça. J’viens à peine de "découvrir" que j’avais une scoliose, je vous le rappelle. Et puis aussi, je lis parfois tant de souffrance que je me sens presque coupable d'être ici avec, finalement, une situation beaucoup plus "confortable" que d'autres.

Une chose est certaine en tout cas : vous lire m’aide énormément. Jamais je n’aurais pu arriver à accepter tout ça sans vous.

[Biba]

Bonjour Laure, alors celui qui rigole, on le si si si .. pas de pitié :cotent
Pour tes doigts, c'est peut-être à force de tapoter sur le clavier ? :cotent
Bon, aller, sérieusement, j'imagine aisément, pour l'avoir vécu (et à mon avis, on peut pratiquement citer tous les membres du site), ce que tu dois resentir, surtout quand on "planque" tout ça pendant des années !

En tous cas, un énorme pour avoir affronté la conversation avec tes enfants et tu vois, il n'en resort que du positif puisque le "S" c'est pour super maman que tu es !

Si cela peut calmer tes intérogations, pourquoi pas leur faire faire un bilan radiologique. En tous cas évite de les contrôler souvent, ça peut déclancher des peurs. Je sais .. plus facile à dire qu'à faire. J'ai aussi un fils, que je contrôle, mais j'ai "introduis le rituel", tous les deux-trois mois, après une douche ou un bain, en dehors de ce moment, je m'oblige à ne pas en faire une fixation (bon .. d'accord .. des fois j'ai l'oeil qui dérape sur son dos, mais je m'arrange pour que ce soit discret :cotent)

Pour ta robe, c'est une prise de conscience difficile, mais par contre, il y a des robes qui nous vont ! Alors, prochain "challenge", en trouver une que tu auras autant de plaisir à mettre et qui sera confortable pour ta morphologie, ok ?

Tout ceci arrive "d'un coup", tu dois prendre le temps de digérer .. d'encaisser .. et ceci ne se fait pas en deux jours. Vas-y progressivement, et surtout ne te sens pas obligée d'aller lire ou poster ailleurs que sur ton histoire. Tu es avant tout ici (comme tous les autres membres que nous "recevons"), pour qu'on puisse t'aider, que ce soit moralement ou pour obtenir quelques renseignements (hors diagnostic médical, bien entendu). Personne ne t'en voudra, on sait ô combien c'est dur d'avoir ce miroir devant soit, que ce soit en vrai, comme celui que tu as remonté de ta cave, ou ce "miroir invisible", qui parvient devant nous, à la lecture du site ou des témoignages.

Prends ton temps, le but comme je le disais plus haut, n'est pas de "t'enfoncer", mais bien au contraire d'avancer, petit à petit, pour que tes peines, tes douleurs, puissent cohabiter avec toi, d'une manière plus "sereine" .. Tu y arriveras Mais pour une fois : écoutes-toi, ne penses pas aux autres, c'est de TOI qu'il s'agit !

A bientôt Laure, j'espère que tu pourras retrouver le sommeil appaisant. Pleins de bib'bisous

[clochette]

bonsoir Laure,tu peux faire faire des radios à tes enfants cela te rassurera.
S'ils avaient une scoliose tu l'aurais sûrement détectée.Ce qui a été mon cas pour mon dernier fils.Il y a 6 mois,j'ai trouvé qu'il avait une cote qui ressortait plus que l'autre ainsi qu'un déhanchement.Nous sommes allés passer des radios c'était bien cela :Mme scoliose.(courbure lombaire à 19°) Depuis,il porte un corset la nuit et est bien corrigé. à 15 ans,il mesure 1m80.
Comment c'est passée ta visite chez le médecin?

[lena]

Laure bienvenue sur le site

Je pense que récupérer son dossier médical n'est pas en lien avec le fait d'avoir été opérée ou pas, toi aussi tu peux avoir le tien si tu en fais la demande

Tu as fais le premier pas en t'exprimant ici et comme disent les chinois "Même un chemin de mille ris commence par un pas"
L'important c'est d'être en marche avec nous et non seule et inerte avec tes douleurs.

A bientôt