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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par kikilarebelle
#6426
CHRONIQUE D'UNE SCOLIOSE

Née avec une asymetrie faciale et mal formations congénitales des mains et du bras droit, j'ai toujours été sous étroite surveillance, surtout de Maman
Un jour en me faisant prendre le bain elle trouve que ma colonne n'est pas droite.
Elle va à l'époque consulter le médecin de famille qui lui répond:" elle n'a rien ta fille, tu vois le mal partout..."
Elle persiste et décide de consulter un Kiné qu'elle connait.....et la tout s'enchaine......
J'ai alors 4ans et demi mesure 96cm et pas bien grosse.
On me fait des tas d'exams (je me souviens plus tres bien) : Diagnostique Scoliose dorsale de 41°
Trop petite pour m'expliquer ce qui m'arrive alors, je subis les événements.
Malgres tout dans ma petite tete j'imagine un tas de truc......
Quelques mois plus tard, on me pose le premier d'une longue série de Corset type Milwaukee. Je le porte du jour au lendemain 23h sur 24h. Je me souviens meme du 1er jour, j'arretais pas de me regarder dans les vitrines pour voir a quoi je ressemblais.
Les années passent toujours avec le meme type de corset. Je fais les 400 coups (vélo, cabane dans les arbres, balancoires, tobogan....et j'en passe)
Entre 13 et 14 ans on essaie un nouveau type de corset un "lyonnais" je crois ? car la scoliose regresse (Passe sous les 30°)
Le bilan suivant est catastrophique :la scoliose a de nouveau progressée 46°
Moi j'y comprends plus rien a l'époque. Je suis très sérieuse dans ma réeducation 3 séances de kiné et 3 séances de piscine par semaine +port du corset 23/24. On repart alors sur un nouveau Milwaukeejusqu'a l'age de 16 ans et on finit par un Cheneau (enfin moi je l'appelais ma coquille comme celle de caliméro !)
Apres toutes ces années et ce parcourt je pensais en avoir fini avec cette maladie .........
La scoliose est stabilisée a 51° dorsale et 40°cervico-dorsale
L'ortho qui me suis m'annonce alors qu'on va prendre date pour une opération a venir !!!!!!
Je crois que ce jour la j'ai plus rien compris apres le mot opération. Pour moi il était hors de propos de me proposer l'opération aprés tous ces efforts
On ne m'avait jamais parlé d'opération avant ce jour.
Je suis rentrée chez moi , abandonnée par le corps médicale.

J'ai aujourd'hui 32 ans et ai repris la kiné depuis bientot trois ans
Cette semaine je vais de nouveau faire des exams et espère cette fois trouver des réponses

Voila c'est mon histoire
Merci d'avoir pris le temps de me lire
Courage a tous et a toutes
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Par chris
#6460
Bonjour Kiki, mon parcours est moins long que le tien mais j'ai eu de la kiné et des plâtres et un corset sans qu'on me dise que mon cas pouvait déja relever de l'opération jusqu'au jour ou on me dit que le corset est inéfficace sur moi et qu'il faut opéréer, ce fut un choc. En 1974 je portais déja un corset lyonnais qui existait déja depuis pas mal d'année. Certaines scolioses sont rebelles aux traitements orthopédiques sans qu'on sache pourquoi et ça peut nous paraitre en effet injuste surtout quand on a toujours bien suivit nos traitements. :bisou1 :bisou1 :bisous
Par mamynou
#6463
kikilarebelle bonjour
sur Lille il y a Maman Ju mais je crois que c'est pour les ado a vérifier
Moi je peux te donner une adresse mais c'est sur berck on va bien te trouver un médecin ne t'inquiète pas
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Par Emeraude
#6465
:sourire Bonjour KIKI je lit depuis quelques jours ton histoire mes obligations de grand mère Noel ne m'ont pas laissée le temps de te souhaiter la beinvenue, ce que je fais ce jour, j'éspère de tout coeur que tu trouvera comme moi ici le soutien et le reconfort les conseils et les experiences auprès des menbres de S & P , ne t'inquiette pas pour ta taille je suis moi aussi très petite et ne m'en trouve pas trop mal pour autant , tu sais ont dit " tout ce qui est petit est gentil " alors :lol pas de problème à bientot
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Par kikilarebelle
#6480
Bonsoir Emeraude
Merci pour ton message
Je dis je suis petite mais je n'ai jamais voulu etre grande

Je ne regrette rien de mon histoire et je ne voudrai surtout pas etre differente aujourd'hui ( la meme sans les douleurs, quoi !!!)
Ca m'a forgé un Sacré caractere d'ou le surnom de KIKI la Rebelle
Je viens souvent sur le site en ce moment
J'ai vraiment besoin de votre aide pour trouver un orthopédiste
Je vais demain voir un Rhumtho
Grace a tous vos conseils j'ai préparé un dossier pour demain avec un récapitulatif de tous mes exams et bilans radiologiques
J'aimerai vraiment que le toub demain puisse m'aiguiller vers un ortho
Ben je vous tiens au courant pour la suite
Milles merci encore pour votre soutien

Aujourd'hui beaucoup de douleurs mais je supporte grace a vos messages
Il faut vraiment se :boxe battre
A bientot
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Par miche
#6482
bonsoir kikilarebelle,bienvenue sur le site qui est formidable,je me présente ,je suis miche ,tu peus lire mon histoire sur le site,je viens de lire ton histoire et franchement va voir un orthopédiste ,pour les scolioses ce sont les meilleurs,moi j'ai vu un rhumatologue pendant mon enfance et il s'est trompé sur tout la ligne,tu sais dans les hopitaux à lille ,je suis sure qu'il y a des orthopédistes,renseigne toi car le dos s'est très important ,surtout quand il y a beaucoup de douleurs ,et ne t'inquiète pas tu nes pas trop agée,moi j'avais 36 ans quand j'ai été opérée et j'ai une amie qui avait 58 ans et je pense que sur le site qu'il y a plusieurs qui ont été opérés et meme de tous les ages ,a bientot miche :bisou1
Par elize
#6500
:amis courage pour demain,tu auras peut etre des noms de vrai specialistes de scoliose ,
tu es trop loin de Paris?ou bien Berck ?il y a moman-ju de lille et puce et peut etre d'autres
maintenant que tu as trouver le site.....tu vas ou as deja attraper la site mania on en decroche pas facilement et pour cause....
:amis
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Par Puce
#6517
Salkut Kiki !

Je prends enfin le temps d'écrire un message sur ton sujet. J'ai lu ton histoire, et elle ressemble un peu à la mienne, j'ai moi-même plusieurs malformations congénitales, dont une malformation vertébrélae qui a entraîné le développement d'une scoliose. Je me suis fait opérer en 92 (j'avais 15 ans), et j ne le regrette pas... Il est vrai qu'à l'âge adulte il est plus difficile de trouver un bon médecin pour se faire suivre. J'étais suivie sur Paris, et mon chir étant en retraite, il a fallu que je trouve quelqu'un d'autre.

Comme tu le sais, j'habite aussi près de Lille. Il y a quelques mois, j'ai eu 2 rdv, un à Paris, et un à Berck. Je te communiquerai des infos plus précises via message perso. Sur Lille, je ne connais pas d'orthopédiste... Je pense que la solution serait Paris (1h de trajet en TGV) ou Berck (plus long en voiture de Lille).

Voilà, j'espère t'avoir apporté quelques solutions. Et je pense qu'il n'est jamais trop tard pour une opération, si elle s'avère être nécessaire. Bon courage à toi !

Puce
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Par kikilarebelle
#6572
Bonsoir vous tous
Je viens de rentrer chez moi et me prépare pour le RDV de ce soir
(J'ai mis ma plus belle culotte ':big_smile')

Bon tréve de plaisanterie je crois que je suis préte ce soir pour aborder ce Rdv avec moins d'apprehention et surtout une vraie détermination
J'espére qu'il ne va pas faire comme tout les autres ..... [i]je ne peux rien pour [/i]vous eh blablabla Le moral est de retour
Super cool
':bravo2' a vous tous
et encore milles merci
ce site c'est la meilleure des drogues qui soulage vraiment
A conseiller sur le "theme : les remédes de grand mere!!!
Bon je file
je repasse tout a l'heure vous donner des nouvelles
BYZES :bisou1
Par elize
#6574
:amis ce qui change c'est que si il te dit ça.....ben tu penses a nous et tu vas trouver qqun c'est sur! moi maintenant je ris et me dis que ce sont tout simplement des ignorants qui se couvrent pour ne pas avoir l'air de l'etre...si il est honnete il t'enverras voir qqun de supposé competant....courage je croise les doigts et on attend vite les resultats
:amis
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Par kikilarebelle
#6591
Me revoila
Que dire :cherche huuummmmm :cherche
Super contente de ce premier contact

Je crois que j'ai taper a la bonne porte
Il est rumatho Qualifié en médecine Physique et Réadaptation Fonctionnelle
Il a fait une thése sur les Scoliose et a bosser en centre de réeduction sur Lille

Ben en fait je suis sous le charme
J'ai pu lui poser toutes les questions que j'avais en tete (et sur mon petit papier :chut1 )
Pour le résultat c'est pas le top mais je m'en doutais un peu
Va falloir que je passe des tonnes d'exam
Commencer par un bilan radiologique est mesure de la scoliose
Puis meurologue et angiologue

selon résultat IRM
Et meme podologue
et il m'aiguille pour la suite sur un ortho
Il pense (comme moi ) que ma scoliose n'est pas une scoliose idiôpathique mais plus liée aux malformations des membres superieurs
(d'ailleur ma scoliose est située sur les dorsales moyennes et limite cervicale)

pour mes douleurs il me prescrit un traitement de fond en homeopathie et ma collé des aimants un peu partout sur le corps (on verra !!!!)
et je dois continuer les antalgiques
Je suis restée plus d'une heure en consultation

Si vous avez besoin de ces coordonnées je vous les transmettrai par mail privés

:bisou1
KIKI
Par elize
#6601
:bisous alors là;chapeau,t'as trouver une perle rare. :bravo
je suis super contente pour toi ,t'as l'air d'etre en de bonnes mains.
:bisous
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Par Puce
#6661
C'est super que ce premier contact se soit bien passé !
Par mamynou
#6664
kikilarebelle bonjour
déjà 1 heure avec un médecin c'est énorme il a du bien t'examiner.
d'ailleurs il parait comprendre le pourquoi de ta scoliose.
Il te reste la partie examen et j'espère au bout une solution
Les aimants tu les gardes en permancence ?
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Par Gitty
#6669
Bonjour Kiki la Rebelle ( j'aime bien ce pseudo !)
Bienvenue sur ce site qui est une source inépuisable pour le moral, je le fréquente depuis 10 mois et ça a changé ma vie.Comme toi j'ai diverses malformations congénitales ( voir histoire de Gitty ) et ma scoliose est peut être liée aussi à cela.J'ai été opérée en 1977 avec tige Harrington à Berck et j'ai 43 ans. En fait j'ai passé un long séjur à Berck à l'époque , c'est encore aujurd'hui un centre réputé pour le rachis.Je ne peux te donner d'autres conseils , j'habite pas en France mais au Luxembourg.Je pense que tu es dans de bonnes mains avec ton nouveau rhumato, il te prend bien en main, je suis très contente pour toi, ce n'est pas évident de trouver la perle rare, je pourrais t'en raconter aussi des histoires là dessus...Je suis en congé de maladie en ce moment en vue d'une demande d'invalidité.Je vois que tu as un métier pas trop éprouvant pour le dos, tu dois travailler assise , non ?Je suis curieuse, tu dis être petite, quelle est ta taille ? Au fait je vis avec 2 chats, sans oublier mon mari :lol Je te souhaite :chance pour la suite. A bientôt ! :bisou1
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