[Laetitia_7469]

Bonsoir,
Merci d'avoir pris des nouvelles.
Je me suis concentrée sur le démarrage du corset pour ma fille, et laissé de côté ce qui concerne mon dos.

Le spécialiste a en effet bien réétudié les clichés que je lui avais transmis - j'ai eu un retour par courrier, qui indique qu'il n'y a vraisemblablement pas d'évolution ou d'aggravation de ma courbure sur les clichés. L'examen clinique, lui, étant resté stable.
Je reste donc sur la perspective un nouveau contrôle dans un an, pour s'en assurer.
J'avoue ne pas tout comprendre, mais pour l'instant ça me va bien ainsi : un peu de répit avant de penser la suite éventuelle, et garder ainsi le maximum de mon énergie pour accompagner ma fille.
Meilleures salutations !

[chris]

Bonjour Laetitia

Si déjà ta scoliose n'évolue pas c'est bien mais comme tu l'as compris malgré tout il faut continuer de te faire suivre, une scoliose comme on le sait c'est pour la vie.

Prends soin de toi

[Rosy]

voilà déjà une bonne nouvelle! pas d'aggravation c'est déjà énorme! espérons que cela va continuer dans ce sens

[crincrin]

Bien sûr que nous te souhaitons que ta scoliose se maintienne sans te faire de misères !
Le suivi permettra de capter si une modification apparaît.
Plein de courage pour ton soutien auprès de ta fille.

[chris]

Bonjour Laetitia

Je profite de ton passage sur le forum pour prendre de tes nouvelles et savoir si comme tu l'envisageais, tu as fait un nouveau contrôle ces temps ci ?

[Laetitia_7469]

Bonjour,

Je réalise que je n'ai pas donné de nouvelles suite à mon dernier RDV de suivi en mars dernier.
Les résultats ont été rassurants ; la courbure n'a pas évolué en l'espace d'un an.
Prochain dans 2 ans avant de réespacer les RDV.

Par contre, les images ne me plaisent pas. Il y a des vertèbres décalées (on parle de dislocation rotatoire je crois) qui sont un signe de caractère évolutif d'après le médecin.
Et puis j'ai encore plein de questions sur les impacts et les aspects à côté de la seule courbure et qui ne sont pas regardés à la radio : quid de l'état des disques ? Quid d'une présence d'arthrose ?
Je me demande si une opération peut avoir pour intérêt d'éviter une usure prématurée des vertèbres lombaires notamment.
Je sens que j'aimerais un suivi plus global, mais ne sais pas comment ni où trouver la ressource.
Demander un suivi rhumatologue peut être, en plus du suivi orthopédique ? Solliciter l'avis d'un chirurgien (mon spécialiste actuel ne l'est pas).

Mon dos m'embête de plus en plus, par contre. Les douleurs sont acceptables, mais je sens qu'elles ont tendance à être davantage présentes. Et puis suivant les journées, si je reste debout longtemps, si je piétine davantage, mon dos me rappelle vite à l'ordre.

Je fais de la kiné depuis quelques mois, et cela m'aide.
Reste à organiser mon quotidien pour intégrer plus de sport. Je sais que j'ai là un axe de progrès !

Enfin, une déclaration travailleur handicapé a été évoquée lors du dernier RDV de suivi. Je n'ai pas encore franchi le pas - un cap psychologique à franchir probablement. Mais j'y viendrai sûrement !
J'après ce que j'ai compris, je peux faire la demande et obtenir le statut, sans pour autant activer immédiatement des choses autour. Cela permettrait d'assurer les arrières pour le jour où j'en aurai besoin, si ce jour arrive.
Certain.e.s parmi vous auraient déjà traversé ces réflexions ?

Pour finir, une petite anecdote. Lors d'une visite d'un musée Grenoblois, des sièges canne pliants étaient à disposition à l'entrée . J'ai vite remarqué qu'il n'y avait pas de sièges ou de fauteuils fixes comme c'est le cas parfois dans les musées pour contempler les oeuvres, et que la visite serait vite douloureuse. Alors j'ai pris sur moi, j'ai pris un siège pour faire la visite. Un petit cap d'acceptation a eu lieu. Mon mari m'a délicatement soutenue, avec quelques blagues qui ont bien dédramatisé la chose.

Au final, je crois que j'apprends à vivre avec cette idée d'un dos qui va mal, et qui ira probablement de plus en plus mal. Qu'il y aura des ajustements à faire, et que c'est ok. A ce titre je suis plutôt contente de moi. :D

Au risque de me répéter : ce forum est toujours une mine d'info, et le soutien qu'on y trouve n'a pas de prix. Merci d'être là !

Laetitia

[Rosy]

ta courbure n'a pas évolué, mais on te parle de dislocation qui effectivement risque de progresser. les douleurs sont là aussi, même si pas encore trop fortes, mais tu arrives à les gérer à peu près avec la kiné; et peut-être aussi avec un peu de sport maintenant? l'été aidant! un rhumatologue a mon avis, ne te serait pas d'un grand secours, mais je pense plutôt que tu pourrais demander un autre rv et là, auprès d'un chirurgien spécialiste de la scoliose pour avoir un autre avis. bravo à toi d'avoir "osé" prendre un petit siège pliable au musée. c'est vrai, ce n'est pas évident d'accepter de se sentir "diminuer" devant tout le monde, mais à, tu as fait un grand pas.

[chris]

Bonjour Laetitia

En fait dans un controle, il n'y a pas que les degrés de la courbure à regarder, il y a plein d'autres critères comme la rotation, le profil (qui a un rôle très important) l'état des vertèbres, la douleur, l'impact dans le quotidien, la dislocation qui peut être un indicateur chirurgicale.
Pour la dislocation il faut bien faire attention à ne pas avoir de paresthésite ou faiblesse dans un membre inférieur.

Je te conseille aussi de faire un vrai bilan vers un chirurgien orthopédiste spécialiste des scolioses adultes.

Effectivement le forum est une mine d'infos et il ne vit que grace aux adhésions de ses membres, d'ailleurs j'en profite pour te transmettre un petit lien pour apprendre à mieux nous connaitre https://www.scoliose.org/asso_fichiers/sp-accueil-forum.pdf

[chris]

Bonjour Laetitia

Bon retour à toi au sein de l'association et merci pour ta confiance et ton soutien

[Laetitia_7469]

Bonjour Chris,
Effectivement j'avais oublié de réadhérer, malgré le formulaire laissé sur mon frigo.
Ton message a constitué le rappel qu'il me fallait ;)
Bonne journée

[chris]

[crincrin]

Bonjour Laetitia,
concernant l'acceptation de notre maladie qu'est la déformation de notre colonne par la scoliose, je comprends que la démarche n'est pas facile, et tu pourras le voir sur mon histoire si tu le souhaites. Cela pourra peut-être t'aider un peu.
Concernant la prise en compte globale, je te comprends car j'ai réalisé que c'était important lorsque j'ai été prise en charge par le centre anti-douleur des cliniques mutualistes de Grenoble, et ai compris que la scoliose n'impacte pas que le dos, mais également notre psychisme, notre fonctionnement au quotidien, notre rapport à la société...
Aujourd'hui, sans me sentir "handicapée", j'apprécie de pouvoir utiliser des aides telles que ces sièges dans les musées, qui me permettent de bien profiter de la visite et m'évitent de déclencher des douleurs désagréables qui ternissaient mes fins de journées et m'obligeaient souvent à renoncer. Violoniste amateur, je n'hésite plus à utiliser un siège qui me permet à nouveau de participer à des manifestations musicales tout en me ménageant.
Avec le vieillissement de la population, et heureusement pour nous, le regard évolue un peu sur les difficultés de certaines personnes par rapport à la mobilité, et des aides se mettent en place dont il ne faut pas se priver, même si beaucoup de chemin reste encore à faire.
Espérant avoir pu t'aider un peu dans ton parcours avec la scoliose
Meilleures pensées

[Vero0508]

Coucou je n'étais encore pas venue t' écrire sur ton espace même si j'avais lu ton histoire , en fait on a tous un capital santé à la naissance et en fonction des maladies que l'on a , on doit apprendre à gérer ce capital pour avoir moins de douleur et aussi une vie la plus agréable possible . c'est pourquoi prendre des avis différents , avoir une vision globale de notre santé est très important , et j'avoue ce n'est pas toujours facile mais c'est possible . Notre maladie n'est pas mortelle, mais elle peut être plus ou moins invalidante . Donc mieux on la connait et on se connait et mieux on s'en sort . Tout ce qui peut nous aider est bon à prendre il n'y a vraiment pas de honte à avoir . Tu n'es pas opérée et avec une bonne surveillance peut être ne le seras tu jamais , mais sans doute travailler la musculature est très aidant même si c'est une vraie astreinte, on fait souvent des essais dans notre pathologie, et on capitalise une forme de savoir sur l'humain . Ici à SP il y a déjà beaucoup de connaissances aidantes où l'on peut puiser alors entre les infos et les témoignages n'hésite trouve ton chemin , ....

[chris]

Bonjour Laetitia

Tu désirais prendre un autre avis, as tu pris un rdv avec un autre spécialiste ?
et si oui qu'en est il ?

[Laetitia_7469]

Bonjour,
RDV est pris pour dans un mois environ.

En attendant, la rentrée a été l'occasion de mettre en place un rythme avec un peu plus de place pour l'activité physique (pilates notamment, pour aller dans la continuité de la kiné faite ces derniers mois). Un affaire d'équilibre à rechercher, sur la longueur.

Bonne journée