[chris]

Bonjour Fossie

Concernant la réeducation à l'effort, est ce qu'elle te la propose en centre ?
si c'est cela, ça vaut peut être le coup d'essayer, c'est vraiment différent que d'aller 3 fois par semaine chez un kiné, là en centre tu fais de la réeducation toute la journée, et la prise en charge est pluri disciplinaire, et beaucoup en ressentent des effets bénéfiques.

Le centre anti douleur peut aussi t'aider pour mieux te soulager et peut être t'aider à réduire la morphine.

[Rosy]

as-tu finalement fait ton Irm le 29 mai?

[Fossie]

Bonjour,
désolé de l'absence
j'ai passé mon IRM qui montre une protrusion discale en L4/L5 et L5/S1 sans pincement discal.
De plus j'ai commencé un programme de rééducation spécialisé pour les lombalgies en hôpital de jour sur Granville
Concernant les prochains rendez vous médicaux, je dois voir le rhumatologue début août, j'ai ma consultation en centre douleur mi septembre et enfin je verrai le neurologue fin octobre.
Le programme de rééducation est bien complet : kiné, ergothérapeute, renforcement musculaire, éducation thérapeutique, psychologue, organisme pour le maintien dans l'emploi ou la reconversion professionnelle ...
Le médecin rééducateur pense également que mes douleurs ne sont pas entièrement dues à la scoliose, il pense que cela pourrait être une spondylarthrite ankylosante.

[Rosy]

voilà un programme bien chargé! pas de quoi t'ennuyer dans les prochains temps! en tous les cas, si le médecin pense que ces douleurs ne sont pas uniquement liées à la scoliose, il est utile de faire les examens pour savoir à quoi elles sont dues pour mieux les soigner. tiens nous au courant de la suite si tu veux.

[crincrin]

Bonjour Sophie,
les choses ont finalement avancé,
et une bonne prise en charge semble être bien enclenchée.
Cela pourra sans doute t'apporter un mieux être, et un suivi sérieux.
Tous mes encouragements pour la suite et bon été.
A bientôt de tes nouvelles

[Fossie]

Bonjour,
Je reviens vous donner quelques nouvelles, il s'est passé pas mal de choses depuis mon dernier post.
A la fin de mon programme de rééducation, j'ai rencontré un nouveau médecin rhumatologue (nouveau médecin car mon médecin habituel est en région parisienne). Très déçu de ce rendez vous qui a duré en tout et pour tout cinq minutes chrono alors que le médecin ne m'avait jamais vu. Je n'ai pas pu parler ni lui poser de question. Après cette mauvaise expérience j'était un peu désespérée.
J'ai eu par la suite rendez vous avec la médecin du travail, à qui j'ai quasiment supplié de me laissé reprendre le travail en mi temps thérapeutique. Elle n'était pas vraiment pour mais à compris mes besoins aussi bien psychologique que financier.
Lors de ce rendez vous, nous avons pas mal discuté et elle m'a proposé d'aller rencontré un médecin qu'elle connait bien pour peut être avancé dans mon diagnostic de ces douleurs inexpliquées.
La reprise du travail a été très dure mais pour des raisons financière je souffre en silence et sert les dents en attendant de trouver quelque chose de plus adapté.
J'ai également eu mon rendez vous au centre douleur, nous avons pas mal discuté des solutions alternatives dont j'avais déjà pris connaissance en 2015 lors d'une première série de consultation en centre douleurs. Elle me conseille de reprendre rendez vous avec un orthopédiste pour voir s'il est nécessaire de refaire un corset ou bien d'envisager une opération. J'ai donc pris rendez vous pour mi octobre.
Et enfin, hier, j'ai rencontré le médecin conseillé par la médecine du travail et après une très longue consultation, j'avance enfin dans cette errance médicale. Le diagnostic est posé je suis atteinte du Syndrome d'Ehler danlos de type hypermobile. Je vais donc entamé tous un tas de rééducation (orthophonie, orthoptie) et mettre en place de nouveaux traitements (vêtements compressifs, semelles, orthèses...)
Je dois également rencontré un médecin spécialiste qui connait très bien les scolioses car cette dernière pourrait être causé par le syndrome.
Voilà les dernières nouvelles, ça fait du bien d'avancer et j'espère que ça va améliorer mon quotidien

[crincrin]

Bonjour,
Merci d'être venue partager cette bonne nouvelle et bravo au médecin du travail qui vous a bien orienté.
La cause de vos douleurs est enfin trouvée après ce long parcours, et cela est appréciable et permet enfin une bonne prise en charge de votre état de santé.
A bientôt

[Rosy]

les choses évoluent pour toi, d'où l'importance d'être entre de bonnes mains et de médecins connaissant notre pathologie. voilà un diagnostic de posé; oui, maintenant il est important de voir un spécialiste de la scoliose pour connaitre la suite du traitement. je comprend ton besoin de travailler, la vie n'est pas toujours facile. essaie de prendre rv rapidement, car les délais sont souvent très longs.

[chris]

Bonjour Sophie

Effectivement ce syndrôme peut causer des scolioses.

Quand tu verras un spécialiste il pourra t'en dire plus