[Woodstockng]

Merci pour cette précision! Je penserai à le dire la prochaine fois!
Bien cordialement

[Woodstockng]

Bonjour Chris
Je te remercie pour ta réponse. C'est la première fois que je trouve une personne opérée en T2 S2, alors que ça fait plusieurs mois que je cherche!
Peut on échanger de façon plus détaillée et forcément personnelle, soit par ce forum, soit par un autre moyen?
J'aimerais savoir entre autres à quel âge tu as été opéré/(e, ton âge actuel, si tu étais sportif/ve et ce que tu peux faire maintenant, quels sont les aménagements dont tu parles, bref, plein de questions!
J'ai rv avec un chirurgien lundi 5 en visio pour un autre avis, je vais poser les questions auxquelles je n'avais pas eu de réponses avec le 1er consulté, j'en saurai peut être un peu plus. (je sais juste qu'il fait des arthrodèses, je ne connais pas du tout ses compétences en matière de scoliose adulte).
Bonne fin de semaine à toi!

Bonjour Woodstockng et bienvenue sur SP

Ta scoliose traitée jeune, a évolué avec les années et est de plus en plus douloureuse.
L'opération est de plus en plus conseillée mais le chirurgien que tu as consulté n'a pas été très à l'écoute. N'hésites pas à prendre plusieurs avis, il est très important que le contact et la confiance soient bons avec le chirurgien.

Une longue arthrodèse t'est proposée et tu t'interroges, ce qui est normal. J'ai mois même une longue arthrodèse T2/S1. Je mène une vie quasi normale avec quelques restrictions mais on s'y habitue, on s'adapte ou on adapte l'environnement. Ton dos sera raide sur la longueur arthrodésée et tu ne pourras plus faire de rotation du dos ni du bassin.

Pour les artéfacts en passant une IRM tout dépend de la matière du matériel, avec le titane il y a moins de souci.

Comme précisé dans le règlement, nous ne sommes pas autorisés à citer les messages précédents pour ne pas alourdir le forum
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Woodstockng

Attention je ne suis pas soudée jusqu'en S2 mais jusqu'en S1. Par contre je ne comprends pas pourquoi il te propose de souder jusqu'en S2, le sacrum étant les 5 vertèbres sacrées déjà soudées entre elles.
Comment ça se fait que tu fais une consultation en visio et pas en présentiel ?
N'hésite pas à lire mon histoire dans les histoires d'adultes opérées. Mon parcours est un peu différent, déjà opérée une première fois à presque 15 ans et une reprise totale d'arthrodèse avec prolongation jusqu'au sacrum à l'age de 49 ans, et j'ai actuellement 62 ans.
Je n'ai jamais été sportive ..... (c'est pas bien)
N'hésite pas à poser des questions ici

[Woodstockng]

Bonsoir Chris
Je te remercie pour ta réponse. Pourquoi S2 et pas S1? bonne question! car oui je sais que les vertèbres du sacrum sont déjà soudées. Pourquoi visio? pour un 1er contact avec un autre chirurgien, c'est ce que j'ai trouvé de plus rapide, sinon il faut attendre octobre ou novembre. J'ai envoyé mes docs (cr et radios)
Bon dimanche à toi!

[chris]

Bonjour Woodstockng

J'espère que tu as bien choisi un spécialiste des scolioses.
Parfois il est préférable de ne pas aller trop vite et de trouver la bonne personne.

[Woodstockng]

Oui, ne t'inquiète pas, est la 1ere chose que je vais demander. De toute façon, tant que j'arrive à gérer les douleurs, je ne suis pas pressée pour l'opération.... Il est parfois urgent d'être patient.

[Vero0508]

Bonjour,
et oui parfois nous nous faisons rattraper par cette fichue scoliose , je comprends ton point de vue de prendre le temps surtout si tu arrives à gérer la douleur, mais attention aujourd'hui le circuit hospitalier est très encombré et par expérience on peut attendre longtemps avant d'aboutir Sans doute ta téléconsultation d'aujourd'hui va te donner d'autres informations c'est vraiment nécessaire d'avoir un très bon spécialiste pour l'opération . C'est vrai que l'ostéoporose est à mesurer mais selon les médecins et l'importance de la problématique ils en tiennent compte ou pas trop . bonne suite à toi à bientôt

[chris]

Bonsoir Woodstockng

Comment s'est passé ton rdv en visio de ce jour ?

[Woodstockng]

Bonsoir
Même diagnostique.
Ce chirurgien connaît le 1er que j'ai déjà consulté ( son nom est sur un cr du mpr). Ne le contredit pas... Il m'a tout de même donné des réponses plus précises.
Je vais devoir apprendre à ne plus attendre autre chose comme issue, lorsque le corset et le sport ne suffiront plus.
Le souci c'est que je ne me sens pas du tout prête à changer de vie pour le moment.
Ma kiné, qui me connait bien et sait tout le sport dont j'ai besoin pour le mental et pas seulement le dos, dit que je vais vieillir d'un coup. Ce soir, j'ai vraiment la sensation que pour moi ce serait l'équivalent d'une prison.
Bref, pas le moral ce soir.

Merci pour vos messages.
Le projet a besoin de mûrir...

[chris]

Bonsoir

Même diagnostic, au moins pas de doute de ce côté là.
Après je te dirais, ne te mets pas trop de pression, il faudra le faire, mais il n'y a pas d'urgence, d"autant plus que tu sembles encore très active, alors surtout pour l'instant continue de faire autant de sport.
Prends le temps de te faire à l'idée d'une opération et de l'accepter.
Après l'opération et quand la convalescence sera passée, ça ne sera pas la fin du sport, tu pourras reprendre petit à petit, en faisant parfois autrement.
Le corset, il faut se dire qu'arrivée à un age avancé, il sera plus difficile à supporter, et il sera plus compliqué de faire une opération à ce moment là.
Mais tu as encore du temps devant toi pour faire le cheminement vers l'opération et nous sommes là aussi pour répondre à tes questions et te rassurer.

[Woodstockng]

Merci Chris pour ta réponse rapide, ça réconforte.
Il m'a fallu plus de 2 ans avant d'accepter de remettre un corset 40 ans après. Donc, oui, la décision va prendre du temps et je ne veux pas me mettre la pression comme tu dis.
Bonne soirée

[sevek]

bonsoir Woodstockng
bravo pour toute ta route effectuée. j'ai 46 ans, une scoliose qui évolue encore et assez avancée, mais comme toi je ne suis pas prête pour l'instant à me faire opérer et passer 2 années de ma vie au lit à récupérer. il y a 1 an et demi je suis retournée sous corset, ça fait un choc c'est sûr, mais je m'y retrouve.
je n'ai pas compris si toi aussi tu es sous corset actuellement et depuis quand. le corset m'enlève les douleurs et souffrances; et le sport (natation et yoga) complètent. mais toi tu souffres même avec le corset?
tu peux aller lire mon histoire si tu veux

[chris]

Bonjour,

Je me permets de revenir aussi sur les propos de Sevek afin de vous rassurer l'une et l'autre.
Je confirme qu'on ne reste jamais 2 ans couché. Généralement le premier levé se fait le lendemain de l'opération et il arrive parfois même que cela se fasse le jour même.
Pour les jeunes ensuite cela va très vite, après pour les plus de 40 ans voir 60 ans, effectivement c'est plus long mais sans rester couché.
Environ les 3 premiers mois on alterne marche et repos allongé effectivement, mais on peut marcher plusieurs fois par jour, c'est même vivement recommandé. Et souvent la 1ère semaine pendant l'hospitalisation juste après l'opération on progresse dans la marche, on arrive à marcher plusieurs mètres et on arrive à monter et descendre les escaliers.
Généralement entre 3 et 6 mois, après accord du chirurgien, on reprend petit à petit les activités du quotidien. Mais jamais on ne reste allité des mois, c'est même totalement déconseillé.
C'est sur que pour retrouver une autonomie complète, retrouver souplesse, aisance et force il faudra plusieurs mois, mais ça revient petit à petit

[Nath72]

Bonjour Woodstockng,

Le deuxième avis t'a permis de poser plus de questions, d'obtenir des précisions.
Bien évidemment, tout cela engendre des craintes, des projections négatives sur le post opératoire .
Si aujourd'hui avec le corset et le sport, tu trouves un équilibre et que les douleurs restent supportables pour toi, tu peux temporiser et continuer ainsi.
C'est vraiment une décision personnelle, j'ai porté un corset pendant les 6 mois précédents mon intervention et je n'aurais pas supporté plus longtemps. Mais je comprends que l'on puisse l'accepter et vivre avec.
Mes douleurs sont devenues invalidantes, c'est cette difficulté majeure qui m'a conduit à parler de l'arthrodèse à mon chirurgien. Juste avant, j'ai eu la chance de rencontrer les adhérents et membres fondateurs de l'Association lors d'une assemblée générale. Parler "en vrai" avec des personnes concernées m'a fait avancer dans ma réflexion.
Concernant le sport, je pratique de l'activité physique adaptée , de la marche jusqu'à 5 kilomètres . J'ai fait du Pilates avec une kiné , là encore, en modifiant certaines postures et mouvements. C'est ce que l'on apprend, à faire autrement, et pour tous, bouger est bénéfique . Et je me dis aussi souvent que je n'ai rien à prouver , pas de performances à réaliser, ce sont mes sensations qui me guident dans ce que je peux faire ou pas.

[chris]

Bonjour Woodstockng

Cela fait un moment que nous n'avons pas eu de nouvelles

Comment vas tu actuellement ?