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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par Mamoune
#171421
Coucou Sophie

On a plus de tes nouvelles, je pense souvent a toi et surtout a ta petite fille, comment ça va? Elle s'habitue peu a peu a sont corset? et toi arrives tu a accepter tout ça? Donne de tes nouvelles, je pars jusqu'au 3 Juillet mais des mon retour je reviendrais aux nouvelles. Je t'embrasse :bisous :bisous1
Par TORDUE et ANGOISSEE
#171509
coucou les filles,
merci de prendre des nouvelles.
ce matin nous avions rendez vous à garches pour la radio dans le corset. Je me suis mis un stress pas possible. Surtout quand j'ai vu la radio. J'avais l'impression que sa scoliose avait encore augmenté.
Puis le chirurgien m'a rassuré en me disant qu'elle était tordue dans son corset. Lui ça lui a paru plutot bien et encourageant. Il ne souhaite que la revoir en janvier 2011. Bon je vais tout de même prendre un autre avis à neuilly en juillet.
Sinon moi depuis que j'ai mon corset je n'ai plus aucune douleur, rien. Pas me^me une toute petite. Je fais beaucoup de bricolage et de ménage et RAS !Je l'adore. Hier j'ai amené mon fils à l'école sans et bien je me sentais nue et tordue (ce que je suis)
Mamoune je vois que tu as bcp de douleurs et j'en suis désolée. Je ne sais pas quoi te dire. Mais si tu as besoin de parler, tu sais ou me trouver. Alors n'hésites pas
amitiés à vous les filles, j'ai été ravie de vous rencontrer, ce que j'espère refaire bientôt
:bisous1
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Par Rosy
#171529
le spécialiste semble satisfait du résultat radiologique de ta fille, alors ouf! je vois que tu as besoin d'un autre avis, tu as raison si tu as besoin d'être rassurée. pour toi, le corset semble avoir eu raison de tes douleurs et te voilà en pleine forme! :bravo :bisous
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Par chris
#171546
Nous même ne savons pas trop bien interpréter une radio d'ou l'importance d'avoir l'avis du spécialste, et lui semble satisfait du résultat, c'est plutot encourageant pour un début de traitement :bisous1
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Par chris
#173242
Bonsoir Sophie
Est ce que ça va toujours aussi bien avec ton corset malgré le chaud ?
Est ce que le rdv de Neuilly pour ta fille a déja eu lieu ? :bisous1
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Par chris
#174617
Bonjour Sophie

J'espère que tout va toujours bien chez toi.
As tu pu prendre un autre avis pour ta fille ? :bisous1
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Par chris
#175320
Que deviens tu ? :bisous1
Par clochette
#176505
bonjour Sophie ,je suppose que tu prépares la rentrée de tes enfants ;J'espère que vous avez passé un bel été à bientôt :chance :bisous :bisous1
Par TORDUE et ANGOISSEE
#177265
Merci de prendre de mes nouvelles :bisous1
A vrai dire je ne vais pas très bien et je ne voulais plus venir sur le site. Enfin dorsalement je vais bien, avec ou sans corset d'ailleurs, mais moralement c'est dur. Si je ne m'inquiète plus pour moi (pour l'instant) c'est ma fille qui occupe mon esprit. Le médecin que j'ai vu au mois de juillet a envoyé un compte rendu très négatif de 3 pages, et il veut l'appareiller 20h/24h, chose que je ne supporte pas. Rien qu'en l'écrivant j'en ai les larmes aux yeux. Il ne veut plus qu'elle fasse ni équitation ni trampoline alors qu'elle est tjrs entrain de grimper et de sauter partout. Bref le jour et la nuit avec le discours encourageant et le traiment de l'hopital de G. Je suis très perturbée, j'ai de l'urticaire partout et ce n'est pas de l'allergie. Je me suis donnée comme deadline novembre pour prendre rdv et je garderai mon médecin de l'hopital de G qui convient mieux à mon tempérament. Si il doit m'annoncer de mauvaises nouvelles il le fera plus en douceur ! Mais je ne peux m'empêcher de penser que le médecin de l'hopital A plus vieux a peut être raison et que là en ce moment je suis entrain de lui pourrir le dos. Peut être est t-elle même à 40° qui sait ? Et puis je me dis aussi pourquoi elle ? et pourquoi pas les autres ? Si elle passe en corset elle ne pourra plus aller à la plage ou à la piscine toute la journée. Comment font les autres ? Je n'arrive plus a regarder son dos...
Pardon d'être venue vous embêter avec mes petits soucis, vous qui en avez de plus gros, et puis vous allez dire que je rabache mais voilà mon état d'esprit du moment,
Sophie
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Par chris
#177286
Bonjour Sophie

Chaque spécialiste et chaque centre a sa façon de fonctionner et ses propres traitements, tous ont leur efficacité, mais il est difficile de prévoir avant ce qui va marcher ou pas pour une scoliose. Parfois meme pour deux scolioses tout à fait identiques, prises en charge à la meme importance avec le meme traitement, l'évolution sera tout à fait différente. Alors difficile effectivement de savoir qui a raison, ce qui sera le mieux pour ta fille, peut etre que chacun des traitement peut avoir son effet bénéfique.
Après il y a aussi l'aspect humain du praticien, le dernier semble être un peu moins délicat.
Peut etre continuer le traitement déja commencer et attendre le prochain controle pour voir si il est efficace.
C'est vrai que prendre plusieurs avis peut etre rassurant ou alors tout à a fait déroutant.
Surtout ne culpabilise pas, tu fais ton maximum pour ta fille, et en si peu de temps il y a peu de risque d'avoir une évolution si forte. Et ta fille est encore très jeune, donc elle a toutes les chances pour qu'un traitement orthopédique puisse être effecace. Dis toi qu'avec ta vigilence elle a été pris relativement tot, et donc le traitement mis en place dans les meilleurs délais. :bisous1
Par Jeannine.D
#180899
Coucou Sophie,
Ah oui ! je préfère nettement t'appeler Sophie que Tordue et Angoissée... Tu me dis sur l'histoire d'Assia que c'est parce que tu es comme ça mais rassure-toi, nous le sommes ou l'avons été tous et toutes !
Je n'ai pas encore lu ton histoire, je reviendrai prochainement le faire.
En attendant j'espère que tu te portes bien. Allez pas trop d'angoisse, ça n'arrange rien, au contraire :positif
Bisous bisous :amis :bisous1
Jeannine :lettre
Par assia87
#181225
Coucou Sophie!

Comment vas tu? et ta petite princesse? J'espère qu'elle s'habitue au corset et toi aussi d'ailleurs. Tu sais en te lisant je me reconnais dans chaque ligne que tu écris. Il est vrai que mon petit bout n'a que quatre mois mais je n'arrete pas de penser à la scoliose... Et si jamais un jour il l'a aussi? comment je vais réagir? C'est sur que meme avant sa naissance je culpabilisais de l'avoir cette scoliose et j'avais trop peur qu'il naisse avec.... Mais en y réfléchissant bien, je me dis que dans tous les cas on n'y est pour rien, c'est comme ça! d'autres ont encore pire qu'une scoliose... Nous au moins on peut vivre notre vie normalement, avoir des enfants, travailler...Avec des douleurs certes mais on arrive à y faire face. Soit forte et surtout ne culpabilise pas et garde espoir ta fille est trés jeune et sa croissance n'est pas encore finie, elle a donc toutes les chances de son cotés pour que son dos redevienne normal
Bon courage à toi :chance je t'envoie plein :positif
A trés bientot!
:bisou1 :lettre
Par TORDUE et ANGOISSEE
#181251
Merci les filles, vos message me vont droit au coeur
Assia, merci ton message me touche,il décrit à 100% ce que je ressens, surtout quand tu parles de culpabilité, j'ai du mal à ne pas l'être.
Tu as le temps de penser à une éventuelle scoliose pour ton bébé, souvent on ne le voit qu'à la puberté ou en période pubertaire, alors vis ta nouvelle vie de maman en occultant un peu cette fichue scoliose. En plus c'est un garçon non ?
:bisous
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Par chris
#181254
Bonjour Sophie

Effectivement ce sentiment de culpabilité on l'a toute, cette crainte de transmission de la maladie, mais c'est dès le plus jeune age qu'il faut etre vigilent, certaines scolioses apparaissent très tot, meme parfois chez les garçons meme si ils sont moins nombreux.
Mais surtout écarte de toi toute culpabilité, concernant ta fille tu as su détecter au plus tot et la faire prendre en charge le plus tot possible :bisous1
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Par Mamoune
#182137
Bonjour Sophie

Je reviens sur le site, moi aussi pendant un moment je n'avais pas les forces pour vous donner de mes nouvelles,mais voila on est tous là pour se soutenir mutuellement,ça ma fait beaucoup de bien d'avoir votre soutien et que vous ayez la patiente d'attendre,alors sache qu'on est là! Je compreend très bien ton sentiment de coulpabilité, on a dejà parler de ça, tu te souviens? Moi aussi je coulpabilise par rapport a mes garçons, mais on fait tout ce qui est possible pour les soigner avant l'age adulte, et qu'ils puissent vivre leur vie le mieux possible. Alors , tu sais que tout ce que tu fais c'est pour son bien, même si parfois ces traitements les font (et a nous aussi) souffrir. Bon courage ma chère Sophie. Je suis revenue, si tu veux on peux discuter quand tu auras le besoin. Je t'embrasse très fort. Gertrudes
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