[Rosy]

encore tous mes meilleurs voeux pour cette année nouvelle à toi et à ta famille. La lutte continue en cette nouvelle année et il faut encore et toujours se battre, tu en es à nouveau un exemple. C'est quoi tous ses médecins qui décident sans y connaitre grand chose à la scoliose? on dirait qu'ils travaillent pour leur poche! c'est écoeurant! comme je comprends ta déception. J'espère que tu trouves un peu de répit avec tes douleurs. Je viens de voir que tu avais été à Berck à H...-M...Pour ma part, j 'y ai été aussi, une année après toi à partir de 1967. Souvenirs, souvenirs! courage à toi

[Manon]

Bonne Année 2007 Rosy. Plein de bonheur à toi et à ta famille. C'est vrai que c'est révoltant tous ces médecins qui savent à peine ce qu'est vraiment une scoliose et les douleurs et la gêne respiratoire qu'elle peut provoquer. Et il faut en plus leur prouver que les courbures peuvent évoluer même si notre croissance est terminée.Les soins et les séances de kiné devraient être pris à 100% quelle que soit l'âge puisqu'il a été prouvée que la scoliose pouvait être évolutive même à l'âge adulte. Et je ne parle pas d'un degré par an. Moi aussi ça me révolte. On continue le .

[tartinecrunch]

bonjour rosy et manon
moi aussi je vous souhaite tous mes voeux pour 2007
oui la vie est un éternel combat, les médecins de la sécu sont bornés, je suis entrée dans son cabinet elle a déjà affiché la couleur en me disant qu'elle ne reviendrait pas en arrière, donc aucun dialogue possible, elle ne connait absolument rien de mon problème d'oesophage, je le sais car c'est une maladie relativement rare, même les spécialistes ne la connaîssent pas parfaitement, quand à la scoliose elle pense que cela n'est qu'une simple déviation de la colone vertébrale, elle ne se rend pas compte du préjudice moral et physique que cela nous apporte, je vais voir cela mardi soir avec mon médecin, j'attends la réponse définitive, mon généraliste m'a dit qu'on irait jusqu'au bout pour l'obtenir. lui aussi est déterminé.
rosy tu étais au même hopital que moi à berck un an après ? tu étais à l'étage st germain 1 ? on aurait pu se rencontrer dommage je n'ai gardé contact qu'avec une personne, peut être qu'elle va s'inscrire un jour à s&p, vu qu'elle est restée plus longtemps que moi et qu'elle est sortie de l'hopital en 1967 peut être que tu la connais.
bisous
martine

[Rosy]

non, je crois que ce n'est pas le même hopital qu'on a eu à fréquenter!

[Biba]

Bonsoir Tartine' !
C'est fou d'apprendre qu'on ne connaît pas la maladie de Crohn
http://www.lasante.be/maladies/crohn.htm
quand on lit qu'en France il y a 120'000 personnes atteintes
http://www.abbott.fr/abbott/Votre-sante ... Crohn.aspx
c'est pas rien !
Et alors pour la scoliose .. que ce soit une "simple déviation", ça m'en fait tordre non seulement nos colonnes mais l'envie de tordre le coup à cette dame !
Courage, tu as ton généraliste de ton côté (bravo à lui !) j'espère qu'il va réussir à se faire entendre, car tout ceci est vraiment inadmissible !
Pleins de Bib'bisous

[tartinecrunch]

oui biba mon généraliste est vraiment de mon coté, car c'est lui qui veut insister pour que je sois à 100%, moi en fait je n'ai jamais rien demandé, il est vraiment super, mais là non seulement le médecin de la sécu se fout de nous pauvres patients mais aussi de l'avis des généralistes, et là c'est aussi grave.
enfin je vais attendre le courrier et après on verra quelle sera la prochaine étape.
bisous

[latina]

bonsoir Tartine
une simple déviation? ben voyons!
courage

[titia59122]

bonsoir tartine,

Je te souhaite mes meilleurs voeux !!! Et je souhaite egalement que ton combat avec la sécu se termine bien. Gros bisous

Je ne suis pas très présente ses dernières semaines mais j'ai un emploi tu temps de ministre depuis que j'ai repris des activités.
Mais cela ne m'empêche pas de penser à toi et à S&P en général.
:cotent

Bisous
titia

[tartinecrunch]

bonjour
j'ai reçu la réponse de la sécu pour mon ALD, comme le médecin me l'avait dit, c'est un refus en bloc pour ma scoliose ainsi que pour mon oesophage.
il faut maintenant que je fasse appel auprès de la commission de recours amiable, chris m'a fait parvenir le mode d'emploi, je t'en remercie.

j'ai aussi fait les radios de mon dos, il faut maintenant que le médecin les compare avec les précédentes, apparemment c'est l'arthrose qui me gène, c'est ce que la radiologue m'a dit, mais elle n'était pas très sympa donc je n'ai pas trop posé de questions.

je voudrai savoir si il y a sur le forum des personnes adultes qui sont en ALD et qui comme moi n'ont pas été opérées et pour qui on n'envisage pas l'opération.
je pose cette question car j'ai téléphoné à mon médecin, qui me demande ce que j'envisage de faire, je sens qu'il n'est pas très chaud pour continuer à demander l'ALD pour ma scoliose, il voudrait surtout que je l'obtienne pour mon oesophage, bien sûr c'est moi qui décide, mais si je n'ai aucune chance il vaut mieux que je me batte pour l'oesophage, on verra plus tard pour ma scoliose si les actions de notre association aboutissaient, on espère
mais j'ai 2 mois pour réfléchir, et comme j'ai rv chez le rhumatologue le 5 mars je lui en parlerai.
bisous à toutes et tous

[nea]

Bonjour Tartine,
dur ! dur ! c'est incompréhensible ce refus ! et tu dois faire un choix entre ces deux maux, mais comment est-ce possible ??????????
Je suis en ALD mais mon cas est différent, j'ai une scoliose (pas opérée pas de kiné et qui ne m'embête que très peu) et j'ai le syndrome de Marfan qui touche d'autres organes. Donc je ne suis pas le bon exemple pour ton cas.
Je crains malheureusement que tu ne sois tombée sur très mauvais doc sécu !
Je ne sais que te dire, si ce n'est qu'il ne faut pas céder et continuer de se battre, tu es dans ton droit il me semble !
Courage Tartine et

Nea (maman de Lise)

[Biba]

Je suis aussi bien attristée d'apprendre tout ça et de savoir surtout qu'il y a de profondes inégalités de traitement !
Courage à toi, j'espère que tu auras tout de même une possibilité d'obtenir l'ALD par le biais du recours ! Bib'bisous

[tartinecrunch]

merci pour votre soutien, c'est vrai que je suis tombée sur un médecin bornée qui n'a pas voulu comprendre qu'il n'y avait pas que les 30 maladies reconnues qui pouvaient être prises en ALD.
je ne dois pas choisir entre les 2 maladies, mais mon médecin pense que pour mon cas j'ai des risques de cancer avec mon oesophage, il faut que je sois surveillée à vie, et que si je devais choisir quelle maladie faire appel il préfèrerait pour l'instant l'oesophage,
je crois que je suis tombée sur un médecin de sécu qui ne connait pas le méga-oesophage, et qui ne connait pas non plus les conséquences de la scoliose, je me demande ce qu'elle sait exactement à part jouer à la peau de vache, je pense qu'elle a été formée pour intimider les gens, je vais réfléchir à la suite à donner mais je pense que je vais tenter, je n'ai rien à perdre.
bisous à toutes et toux
martine

[chris]

Je n'ose dire ce que je ressens à la lecture de cette décision, ou est le droit d'accès aux soins pour chacun ? avec des maladies comme celle ci qui représentent de gros soins sans ald c'est pas facile, et peut tu devrais faire appel pour les 2 car c'est bien pour les 2 que tu as besoin d'une prise en charge mais la décision bien sure n'appartient qu'à toi.

[tartinecrunch]

bonsoir
ce soir je suis allée voir mon kiné avec mes radios, celui ci est inquiet car en les comparant avec les anciennes il y a une nette agravation de la courbure au niveau des lombaires.
mais la question que l'on se pose c'est que les anciennes radios faites en septembre 2005 ont été faites en position couché alors que les nouvelles faites debout, je l'ai signalé à la jeune femme qui m'a fait les radios elle m'a répondu que c'était la même chose, le kiné me dit qu'il aurait fallu les refaire couchée. que l'on a pas la même courbure debout que couché
pensez vous qu'il puisse y avoir une si grande différence ? il a gardé mes radios pour mesurer l'angulation.
il voudrait que j'ai un rendez vous plus tôt chez le rumatologue, car j'ai rv le 5 mars, le kiné m'a dit que si je n'y arrivai pas il le demanderai pour moi
bisous à tous et toutes
martine

[chris]

Bonsoir Martine,
A mon avis personnel je pense pas que ce soit la meme chose couchée ou debout et je savais meme pas qu'on pouvais prendre des radios couché pour une scoliose, si on veut voir la courbure telle qu'elle est vraiment je pense que le mieux est debout.
Pour ton rdv tu veux pas plutot voir orthopédiste spécialiste des scolioses plutot qu'un rhumatologue ?