[Mucha]

Oui tu as raison je pense qu'on paye les déserts médicaux un peu partout
Et je crois que ce n'est pas fini
Ca va être très dur de se soigner bientôt
On verra bien
Et toi comment vas tu
As tu apporter ton scanner

[cigale]

Bonjour Mucha.
Je vois que les chirurgiens sont plus que frileux avec toi aussi. "Ce serait pire après...", c est ce que j entends à chaque fois. Je pense que pour les personnes qui ont été opérées plus jeunes, une 2ème intervention est supportable, mais de redresser pour la 1ère fois une colonne aussi tordue et enraidie par l âge, ne donne pas des résultats satisfaisants. A Bordeaux j ai entendu :"nous avons suffisamment de recul pour ne plus pratiquer ". Ils opèrent juste des cas graves, ou améliorent les personnes opérées dans leurs jeunesses, tiges cassées.... ou autres. Les exemptions sont: aggravation de 10° en 1 an, ou canal lombaire étroit. J essaye de supporter au mieux, de bouger le plus possible , et les jours OFF c est repos... en essayant de ne pas broyer du noir, de ne pas m énerver et juste de patienter en me disant que OUI je suis handicapée et qu il faut l accepter. .
Je te souhaite du courage et je t'embrasse
Je te souhaite du courage

[Mucha]

Bonjour cigale
Ca fait plaisir de te revoir sur le forum
Oui tu as tout à fait raison
Mais je ne sais pas comment tu fais pour supporter kes douleurs pourtant je fais pulate yoga des que je peux mais la je lache et puis c'est vrai que je n accepte pas
Je t avais envoyé un message en mp mais je l ai sûrement mal envoyé
J aurai bien aimé parler un peu avec toi parce qu en plus on est du même coin
As tu un corset ?
Plein de courage a toi aussi et il en faut
Je t embrasse

[chris]

Bonjour Mucha

La douleur est propre à chacun, elle n'est pas de même intensité chez chacune de nous, nous ne la ressentons et ne la supportons pas tous pareil.
C'est suivant ce qu'il nous encore possible ou pas de faire qu'on se rend compte de l'intérêt de se faire soigner, quel que soit le traitement proposé. Comme je le disais chez Cigale, mon but n'est pas de vouloir que les gens se fassent opérer, ce n'est pas à moi de décider, je n'en n'ai pas du tout les compétences, et ce n'est pas la seule alternative, mais quand je vois quelqu'un en souffrance, j'ai du mal de supporter que des professionnels de santé puissent laisser des patients dans la souffrance sans chercher aucune solution pour soulager. Et je vois que la prise en charge dans l'ouest semble compliquée alors que les adultes peuvent être pris en charge dans d'autres régions.

[Mucha]

Bonjour Chris
Comment vas tu
Je sais bien que tu ne pousses personnes a etre operer en tout cas tu ne m as jamais rien dit de tel
Oui les douleurs sont propres a chacun mais c est vrai qu avec cigale on souffre beaucoup et on passe beaucoup de temps allongées
Après pourquoi la prise en charge dans notre région est difficile c est comme ca et meme lassant
Sur ke forum j ai même vu un jeune opéré a qui on a donné des antidépresseurs pour la douleur et sa maman était revoltee
Et je ne suis oas contre les antidépresseurs puisque j en prend mais je te garanties que ça n enleve pas la douleur
Alors que doit on faire a part souffrir en silence parce que si on se plaint trop on nous ferme la porte
Et je ne suis pas la seule ici et même pour les douleurs pour le cancer beaucoup de personnes sont dans le même cas
En tout cas quand ta présence dans la région ne date oas de plusieurs années et que tu n'as plus ka chance d avoir accès au centre anti douleur parce trop de monde
Si tu veux je peux t envoyer mes courriers
Je comprends que cela te fasse de la peine mais c est comme ça.
Alors tu cherches des adresses parce que tu es en errance et même sur d autres sites
Lais merci a l association de son soutien

[chris]

Bonjour Mucha

Comme on en a déjà parlé, effectivement cela devient de plus en plus compliqué de se faire soigner.

Et il n'est pas facile de souffrir et d'avoir l'impression de ne pas être entendu, ça rajoute au côté psychologique qui ensuite par tension rajoute de la douleur à la douleur.

Mais après comme on le dit souvent, quand on ne trouve rien vers chez soit, il ne faut pas hésiter à se déplacer et chercher ailleurs pour ne pas rester seule avec sa souffrance

Pour ma part j'ai été soignée à Lyon qui n'est pas à côté de chez moi.
Il y a plusieurs villes en France où les adultes sont entendus et soignés et qui ensuite vont mieux. (Paris, Lyon, Montpellier, Marseille, etc ...)

Je confirme qu'à notre époque, bien qu'il y ait des centres anti-douleur qui se soienet développés un peu partout, les patients ne sont pas bien pris en charge du tout pour cela. On a vécu une expérience de ce genre il y a presque 3 ans ici dans un service de traumato car là c'est le personnel qui ne voulait pas respecter la prescription afin de se faciliter le travail.

J'en profite aussi pour une précision, et non il n'est pas plus facile de se faire réopérer que de faire une première opération, là il s'agit d'une impression perso. Quand il faut tout enlever et tout reprendre, c'est encore plus compliqué.

Ma chère Mucha je te souhaite de trouver enfin une oreille pour t'écouter et aussi surtout t'entendre et t'apporter la meilleure solution qu'il puisse y avoir pour toi

[Mucha]

Merci beaucoup chris pour ton soutien
Ca me touche
Par contre pour les centres anti douleur j ao fait Toulouse réponse priorité aux priorite aus patients de Toulouse Nîmes idem Montpellier pareil
La je calcule de me domiciler chez mes beaux parents pour avoir nimes mais que se passe-t-il a ce moment là avec la carte vitale qui est d'un autre département
Je te jure chris c est fatiguant et là je m epuise et mon généraliste m a dit meme avec l eos oh ce n est qu un simple mal de dos
Que veux tu répondre.c est pareil sue je lui ai parler d affiche de l'association il m a répondu si je mettais des affiches partout. .et tu ne peux rien dire parce qu'il n y aplus de médecins
Oui je suis fatiguée tres fatiguée
Je t embrasse

[Mucha]

Quand au centre anti douleur de Marseille sui m'avait pros en charge apres l avc réponse vous étés partis ben oui je suis rentrée chez moi
Voilà je t ai tout dis
Bonne journée

[chris]

En fait quand je parlais d'autres régions, je parlais surtout de spécialistes de la scoliose, car le centre anti-douleur lui va essayer de soulager la douleur mais ne soignera pas la scoliose, ils n'ont pas vocation à cela.
Pour la prise en charge dans une autre région, la carte vitale devrait fonctionner pour la prise en charge des soins, c'est plutot pour les déplacement que là ça risque de ne pas être remboursé.

Quant à ton médecin traitant, ses remarques, pfffiii, oh non à ce stade là ce n'est pas qu'un simple mal de dos, il faudrait qu'il prenne des cours sur la scoliose et ses conséquences
Et pour l'affiche, on voit là tout l'intérêt qu'il porte à notre pathologie. Mais souvent laisser des flyers passent mieux que des affiches car ça prend moins de place. Mais je pense qu'avec lui il vaut mieux ne pas essayer car ça ne semble pas lui tenir à coeur.
Ne tiens pas compte de ses remarques, cela prouve juste qu'il ne connait rien à la scoliose et qu'il n'est pas ouvert à ses patients

Et oui tu ne peux rien lui dire car je pense qu'il n'apprécierait pas.

Et les médecins traitants sont en voie de disparition. Pour ma part je n'en n'ai plus et on n'arrive plus à en trouver ici.

Bises

[Mucha]

Oui je vois que chez toi aussi c Est compliqué
Moi le mien est trois quart d heures de lon domicile je ne te raconte pas les trajets:;

[chris]

Ouai ça fait loin et le jour où tu es malade et que tu ne peux pas te déplacer ça va être très compliqué, mais je crains qu'on en vienne là partout

[Mucha]

Bonjour a tous.
Suite a différents examens l opération n'aura peut pas lieu et je suis désolée pour le moment je n ai pas trop envie de m etendre
Par contre quelqu un sur le dite avait parlé d un changement de disque dans arthrodèse sur po je crois si quelqu'un se souvient de la personne ou du médecin
En vous remerciant tous et toutes
Et je sais qu en principe ça nz se fait pas mais cette personne avait eu cette intervention
Encore merci

[Mucha]

Comme d habitude j ai mal écrit changement de disque sans l opération de la scoliose

[chris]

Bonjour Mucha

Je vois que c'est encore bien compliqué.
Qui t'a dit que tu ne pouvais pas être opérée ? et pour quelle raison ça ne serait pas possible ?
je pense qu'avant toute chose il faut attendre l'avis du chirurgien que tu vas avoir en novembre


Alors l'opération dont tu parles, je pense qu'il s'agit des prothèses de disque.

Alors là il faut savoir que la scoliose est une contre-indication pour cette opération (c'est indiqué à la Haute Autorité de Santé), malgré cela certains chirurgiens le font quand même mais c'est prendre des risques.
Je t'explique en gros ce que plusieurs chirurgiens m'ont expliqué.
En fait quand le disque est trop usé, il est possible de le remplacer par une prothèse qui permet ensuite à l'articulation de garder toute sa mobilité. Sauf qu'en cas de scoliose, le rachis n'est pas droit, et cette prothèse peut se mettre en travers et ensuite il est impossible de la retirer. La seule solution après est une arthrodèse en y incluant la prothèse. Bon c'est plus complexe que ça, mais c'est la façon pour que les patients comme nous puissent comprendre le fonctionnement.

J'ai connu une personne dont la prothèse s'était mise de travers, sans exagération elle marchait comme un crabe, c'était impressionnant, elle a été réopérée pour une arthrodèse par la suite.

:print25

[Rosy]

comment vas-tu mucha? où en es-tu dans tes réflexions?