[chris]

Bonsoir Amélie

Tu as vu un spécialiste qui aux vues de ta scoliose te conseille l'opération.
Ta décision est prise et tu es pleine de questionnements et d'incertitudes, ce qui est tout à fait normal.
Il ne s'agit pas d'un acte anodin et ces doutes on a les a tous et toutes vécus.
Mais au final, une fois que l'on a sauté le pas, on ne regrette pas

[Amelay067]

Quand je vois tous les examens qu'il y a à faire avant l'opération ce n'est pas trop rassurant, irm scanner dentiste ophtalmo cardio orl , test d'effort, neurologue et j'en oublie sûrement... Mon chirurgien ne m'a rien expliqué il n'avait pas le temps il m'a dit qu'il mexpliquerait tout au prochain rendez vous.. Je ne sais pas si ce chirurgien est réputé, je ne suis pas retournée chez le même que quand j'étais petite, mais il est dans le même service, il a déjà 40 opérations de programmé pour l'année prochaine il ma dit qu'il en fait 3 à 4 par semaine, il essaye de me caser entre deux opérations pour ne pas me faire attendre jusqu'en 2019.. Je suis pressée que tout ca soit passé, je me dis que je vais enfin avoir une nouvelle vie, que je n'aurais plus que cette scoliose en tête jour et nuit, en attendant j'en rêve toutes les nuits... alors oui vivement que ce soit terminé, je ne sais pas comment je vais ressortir de cette opération, tant que je survie et que je peux encore marcher le reste je m'en fiche...

[chris]

Bonsoir Amélie

La liste des examens différe un peu d'un médecin à l'autre.
Je vois que là tu as une liste très longue.
Pour l'ophtalmo je ne sais pas pourquoi c'est nécessaire et là suivant les régions les délais sont très longs. L'ORL je ne sais pas non plus pourquoi tu dois faire cet examen.

C'est dommage que le chirurgien n'est pas pris le temps de répondre à tes premières questions, c'est quand même important.

Tu seras opérée dans quelle ville ?

[chris]

Bonsoir Amélie

La liste des examens différe un peu d'un médecin à l'autre.
Je vois que là tu as une liste très longue.
Pour l'ophtalmo je ne sais pas pourquoi c'est nécessaire et là suivant les régions les délais sont très longs. L'ORL je ne sais pas non plus pourquoi tu dois faire cet examen.

C'est dommage que le chirurgien n'est pas pris le temps de répondre à tes premières questions, c'est quand même important.

Tu seras opérée dans quelle ville ?

[Amelay067]

Bonsoir chris, les examens orl ophtalmo dentiste ... c'est pour être sûre qu'il n'y a pas de risque infectieux durant l'opération.. il ne m'a pas donné plus de détail et en même temps j'ai pas cherché à savoir.
Je me fais opérer a Strasbourg...
Pour lophtalmo généralement il y a un délai d'attente assez long mais chez le lien ça va j'ai rendez vous le 19 décembre. Le dentiste et l'Orl je dois le faire au dernier moment, j'appelle donc début janvier et je ferais aussi le cardiologue au dernier moment..

[chris]

Tu as de la chance d'avoir déjà un rdv ophtalmo, ici les délais sont d'un an.
Meme si tes examens dentiste et cardio sont à faire en dernier, je te conseillerais de déjà appeler prendre ton rdv car là aussi parfois les délais sont longs, et pour le dentiste faut penser qu'il peut y avoir des soins à faire alors il faut se donner le temps de pouvoir les faire

[Amelay067]

J'ai déjà appelé mais ils ont pas encore le planning de l'année prochaine et ils m'ont tous demandé quand était la date d'opération..
Le cardiologue je sais que tout va bien car j'y était il y'a un mois à peine.
Orl je peux avoir rapidement un rdv et le dentiste aussi du coup si j'ai des soins a faire, je pense qu'en 3 mois j'ai largement le temps de les faire, j'y étais il y a peu de temps pour me faire arracher une dent de sagesse et il ma dit que mes dents étaient nickel..

[Rosy]

voilà la décision de prise! la scoliose est trop importante et risque de te causer de gros soucis si pas d'opération. je pense bien que c'est très dur de se lancer, le stress est là mais n'hésite pas à lire les histoires des opérés pour voir que peu regrettent leur opération. je vois que tu as déjà pris tes devants avec les rv. ouf, en alsace, on a encore relativement rapidement un rv chez l'ophtalmo par rapport à la région de chris! en tous les cas, tu as de quoi faire! c'est le dr S. qui t'opère?

[Amelay067]

Bonjour, non ce n'est pas ce professeur qui m'opère car jetais chez lui quand j'étais petite et il était vraiment pas gentil, c'est le professeur Y.P.C, je pense qu'ils travaillent ensemble...
Et j'ai vu il y a deux jours que dans les lettres pour les docteurs que je dois voir, le professeur à marqué " sa préparation opératoire sera faite par la mise en place d'un halo crânien" chose que je n'aurais jamais du voir je suis encore plus en stress maintenant... Je ne sais pas combien de temps je vais rester à l'hôpital... Je pourrais pleurer chaque jour qui passe avant l'opération... Je suis pressée que ce soit terminée de voir le résultat car je souffre tellement de cette scoliose autant par le complexe que par la douleur, je suis arrivée au bout de ce dont je suis capable...

bonjour comme précisé dans le règlement du forum merci de ne pas citer le nom des professionnels de santé.
L'équipe des modérateurs

[Webmaster]

OPÉRATION#299230

By Amelay067 - ven. nov. 17, 2017 3:23 pm

Bonjour je me présente Amélie, je suis atteinte d'une scoliose juvénile a triple rayon de courbure avec gibosité...
Je suis allée consulter un professeur parce qu'il y avait maintenant 10 ans que je n'en avait plus vue.
Le verdict est tombé, opération obligatoire je suis à 58 degrés de déformation avec une gibosité de 3 cm.
Le professeur ne m'en a pas dit plus pour l'opération je dois le revoir le 5 avril, avec tout les résultats d'examen a faire avant l'opération.
Il y a quelques jours j'ai vu que le professeur à marqué dans les lettres pour les docteurs que je dois voir avant l'opération " sa préparation opératoire sera faite par la mise en place d'un halo crânien..." Je suis vraiment en panique pour cette opération.. surtout que j'ai aucune réponse à mes questions et ce jusqu'au 5 avril ..

[chris]

Bonsoir Amelay

Alors effectivement je comprends mieux le pourquoi de l'examen ophtalmo, c'est pour le halo.
J'avais déjà entendu parler qu'il posait des halos là où tu seras pour l'opération, je ne suis pas sure du moment où cela serait fait, mais il me semble que c'est pendant la chirurgie, à te faire confirmer.

Je comprends tes inquiétudes et c'est dommage que tu n'en n'aies pas été informée lors de ton rdv

[Amelay067]

Pour la halo mon père en avait un quand il était petit il lui avait posé 3 mois avant l'opération avec des poids a la tête et aux pieds il était donc couché pendant 3 mois sans pouvoir se lever, c'est bien ce qui me fait peur moi qui suis d'origine a être toujours en mouvement ça va être dur si j'ai ça aussi pendant 3 mois, à vrai dire je n'en sais rien du tout je m'imagine tellement de choses à la fois, j'attend des réponses
Je peux a peu près m'imaginer la chose car j'ai mes deux parents qui se sont fait opéré d'une scoliose.
J'aurais bien aimé avoir ces 5 mois avec toutes les réponses à mes questions pour pouvoir me préparer psychologiquement a cette intervention, mais bon tant pis je ferais les choses au jour le jour.

[Rosy]

je t'ai posé la question du chirurgien quand j'ai lu que tu devais faire un bilan ophtalmo. je me doutais que cela devait être pour une pose de halo car je sais que ces médecins travaillent ainsi. alors les personnes que je connais par le forum et autre, et opérés dans ce service, ont eu uniquement le halo pendant l'opération. c'est vrai que le médecin n'a pas l'habitude d'en parler avant (dommage!) car au final, le malade ne s'en rend pas compte.il est juste posé le temps de l'opération pour gagner en souplesse et étirer davantage. ce n'est que dans les très gros cas de scoliose, qu'il est posé à plus ou moins long terme avant. je comprends que tu angoisses surtout que ton papa a connu ce parcours de halo. la scoliose est une maladie bien familiale je vois, chez toi, avec tes 2 parents atteints. comment vont-ils actuellement? ont-ils été soigné en Alsace de leur temps?

[Amelay067]

Bonjour Rosy,
Mes parents ont étaient opérés il y a environ 40 ans c'était avec des tiges de harrington, aujourd'hui mon père a une énorme bosse dans le dos du aux tiges qu'on lui a posé, lui il avait le halo mais pas ma mère, ma mère avait des poids mais pas un halo fixé sur le crâne..
Aujourd'hui ils souffrent énormément, mais je sais qu'avec le temps la chirurgie a beaucoup évolué, je n'aurais peut être pas les mêmes douleurs et à vrai dire je pense que ça ne peut pas être pire que ce que je vis déjà..
Effectivement chez nous c'est de famille moi je l'ai hérité de mes parents, ma soeur n'a rien eu..

[chris]

Bonsoir Amélie

Je confirme que ce service souvent pose le halo uniquement pendant le temps de la chirurgie.
Mais de toute façon les patients qui ont actuellement un halo ne reste pas forcément tout le temps allités. Ils peuvent se déplacer soit en fauteuil, soit debout en marchant grâce à un cadre spéciale.

Si tu en éprouves le besoin, tu peux reprendre contacte avec le chirurgien pour avoir plus de renseignements.

Je vois que tes parents souffrent. Sont ils suivis ? si ce n'est pas le cas, conseille leur de revoir un spécialiste et faire un bilan