[chris]

Bonsoir Audrey

Pour l'instant tu es sous le choc de l'annonce, il te faut du temps pour digérer la nouvelle, et finir par l'accepter.
La décision n'est jamais facile à prendre et demande du temps et de la réflexion.
Une chose de sure, le chir a été très honnête et ne t'a fait aucune fausse promesse.

Normalement l'opération vise à supprimer les douleurs, c'est vrai que dans certains cas il y en ait encore, mais heureusement ce n'est pas la majorité

Tu as peu des douleurs post op, mais là tu as déjà pas mal de douleurs, au final, ça sera guère pire. Et puis tu auras tout ce qu'il faut pour atténuer la douleur du mieux possible.

Pour l'après, c'est vrai qu'on a souvent du mal de se projeter, se rendre compte de ce qu'il sera possible ou pas de faire.
Mais actuellement avec tes douleurs, je pense que tu es déjà bien diminuée, donc ça ne pourra qu'être mieux.
C'est sur par contre que pour certaines choses il faudra apprendre à les faire autrement. Pour la danse, il sera compliqué de bouger le bassin.
Mais je dirais que l'arthrodèse prévue ne sera pas trop longe, tu auras pas mal de vertébères thoraciques laissées libre.

Pour la convalescence, on le dit souvent et on le répète aussi souvent que c'est long mais indispensable. Il faut de la patience et de la prudence pour laisser le temps à la greffe de commencer à se consolider et aller bien par la suite. On a rien à gagner à bruler les étapes et rien à prouver à personne.
Les premiers temps il ne faut rien faire, juste alterner de la marche à ton rythme et beaucoup de repos.
C'est bien que le chirurgien t'en ait déjà parler afin que tu puisses bien intégrer cette notion de longue convalescence nécessaire. Au moins le savoir avant ça évite les déceptions et les précipitations.

Pour les marches arrières en voiture, il faut apprendre à se servir des rétroviseurs ou si ta voiture en a, il y a le radar de recul ou encore mieux la caméra de recul.

Les chaussettes et les chaussures on apprend à les enfiler en position assise.

En fait une fois bien adopter les bonnes techniques, tout devient automatique et facile dans le quotidien

Pour l'instant prend un peu de temps pour toi et ensuite tu pourras analyser la situation avec plus de sérénité.

[Audrey7ay]

Merci Chris pour ce message plein de sagesse, je vois que tu as beaucoup de recul sur le sujet, c'est ce qui me manque cruellement aujourd'hui.

J'ai beaucoup aimé la sincérité et l'humanité,meme l'humilité du chirurgien que j'ai vu, même s'il ne m'a pas édulcoré le tableau, loin de là.

Le médecin MPR que je voyais m'a donné une liste de 3 chirurgiens à voir (sur Lyon) , afin de trouver celui en qui j'aurais le plus confiance, j'en ai donc un autre à voir en février et un autre en mars. Je verrai aussi leurs différentes approches.

Quand tu dis que je n'ai rien à prouver à personne, c'est tellement vrai mais aussi tellement compliqué. Je suis confrontée à des situations au quotidien, notamment au travail qui sont inadmissibles, tout ça parce que mon mal est invisible à l'oeil nu, et j'ai beaucoup de mal à ne pas prendre cela à coeur, surtout quand je vois ce par quoi nous devons passer, entre l'adolescence sous corset, les opérations, les douleurs, nous devons en plus subir le jugement de personnes qui ne connaissent rien à notre parcours. Le chirurgien m'a bien dit que je ne devais pas laisser mon énergie dans ce genre de combat et me concentrer sur mon intervention, mais c'est pas si simple. Enfin je ne pense pas être la seule dans ce cas.

Merci en tout cas et je suis preneuse de témoignage parmi les opéré(e)s.

J'en ai oublié de vous souhaiter également une bonne année.

[chris]

Bonjour Audrey

C'est normal de partager son vécu pour s'entraider, et il faut l'avoir vécu pour le comprendre

Meilleurs voeux à toi aussi.

C'est très bien de prendre plusieurs avis, comme ça, tu vas pour comparer et faire ton choix pour l'opération.
L'avantage à Lyon c'est qu'il y en a plus qu'ailleurs.
Et aux autres rdv tu vas pouvoir aussi poser tes questions en fonction de ce qui t'a été dit à ce premier rdv.

C'est vrai ce chir a été très honnête et très juste, pas de fausse promesse, de la prudence et de la sincérité.

Quant au travail, c'est vrai qu'il faut se blinder fasse à tout ça, et ne penser qu'à ton intérêt, à ta propre santé>.
C'est toujours facile de critiquer, personne n'est à ta place, personne ne sait ce que tu vis. La scoliose est une pathologie très mal connue et trop souvent banalisée.

C'est ça, il faut te concentrer sur ton opération et laisser ses gens avec leurs idées démunies d'altruisme.

[Nath72]

Bonsoir Audrey,
Je te souhaite que cette nouvelle année t'apporte un mieux être au quotidien. Tes rendez-vous avec les chirurgiens vont te permettre de cheminer vers ta décision.
Le spécialiste que tu as rencontré a été transparent, c'est nécessaire pour bien tout comprendre même si je sais que c'est très déroutant et que cela engendre ensuite les pensées et les ruminations.
J'ai une arthrodèse T5 L5 depuis 11 ans car mes douleurs étaient devenues trop invalidantes ( notamment en lombaires avec dislocation , glissement latéral d'une vertèbre mais les disques restaient encore en état).
Dire que l'on fait autrement est la réalité , par exemple pour mettre les chaussettes au départ c'était allongée sur le lit. Puis petit à petit, on apprend les gestes que tout le monde devrait adopter , comme plier ses genoux pour se baisser plutôt que de se pencher en avant. Cela devient un réflexe , les jambes et genoux sont mis à contribution d'où l'utilité de conserver un bon tonus musculaire. Comme tu es danseuse , tu as cette capacité. Ton bassin ne sera pas complètement soudé donc les mouvements seront possibles mais avec moins d'amplitude. Je comprends que ce soit difficile pour toi de te projeter avec cette fusion vertébrale, la rigidité partielle de ta colonne.
Pour ce qui est du travail, comme rien ne se voit, la scoliose est assimilée aux maux de dos par méconnaissance et surtout manque d'empathie. Il est tellement plus facile de critiquer que d'accompagner même si tu as la rqth. Tu as besoin de toute ton énergie pour les mois à venir , ceux qui ne comprendront pas ta pathologie ne sont pas dignes d'intérêt...

[Audrey7ay]

Merci Nath d'avoir pris le temps de m'ecrire et de me raconter un peu ton parcours.

T5 - L5, c'est bien plus long que moi, déjà que moi je trouvais ça long alors que ça s'arrêtera à T10...

Puis-je te demander si tes douleurs ont été soulagées suite à cette arthrodese? As-tu gagné en qualité de vie?

Pour le travail tu as tout juste. Il faut que je travaille cette partie, ne plus tenir compte du jugement de certaines personnes, je ne désespére pas d'y arriver un jour.

Belle année à toi également, et merci...

[chris]

Bonsoir Audrey

Je confirme qu'on peut avoir une vie quasi normal en s'adaptant ou en adaptant parfois son environnement.
J'ai une arthrodèse T2 / S1 et je vis ''normalement''. Bien sur pas de travail de force et j'essaie d'éviter de porter des charges trop lourdes.
Mais je travaille encore à plein temps, bientôt 62 ans, je conduis des heures sans souci, je peux marcher sans plus avoir de douleurs, rester en position statique etc ...

[chris]

Bonjour Audrey

Tu as bientôt ton prochain RDV, j'espère que tu auras les réponses qu'il te convient.
Si tu veux, tu peux nous donner les dates exactes de tes rdv

[Audrey7ay]

Bonjour tout le monde,

Oui Chris tu as raison, mon prochain rdv approche. Je vois un second chirurgien le 22/02 et le 3e le 10/03. Les 3 sont sur Lyon.

Ce matin en faisant mes tâches ménagères avec mon corset (je le porte dès que je dois faire des choses un peu pénibles pour mon dos à présent), je me disais que celui-ci devait plutôt bien "simuler" une arthrodese. C'est un corset qui maintien toute la future zone à opérer : des lombaires jusqu'à un peu plus haut que l'attache du soutien-gorge. Ai-je raison de penser que ma mobilité sera à peu près la même après une éventuelle opération L5/T10?
Du coup j'ai essayé plein de choses, voir si j'arrive à danser, à mettre des chaussettes, des chaussures (compliqué là !) ramasser des choses au sol, ect...

J'y pense tout le temps en fait maintenant. Normal je pense...

Bon dimanche à vous,
Audrey

[chris]

Bonjour Audrey

L'arthrodèse ne sera pas trop longue, tu auras une vertèbre libre en bas et tout le haut de libre.
Je dirais la raideur peut ressembler à celle du corset mais tu auras quand même un peu plus de liberté de mouvement qu'avec le corset une fois que tu auras bien récupéré.
Les premiers temps tu ressentiras une grande raideur qui va s'atténuer avec le temps.
Et ensuite tu vas pouvoir retrouver une certaine souplesse et aisance dans tes mouvements
Pour les chaussettes ça reviendra aussi sinon il y a aussi des astuces pour y arriver sans difficulté en faisant autrement

[Nath72]

Bonsoir Audrey,
J'ai porté un corset pendant les quelques mois d'attente avant l'opération. La sensation d'être contenue pourrait ressembler aux premiers temps après l'arthrodèse, et aussi la nécessité d'adopter d'autres gestes en utilisant ses jambes. Ces façons de bouger autrement resteront utiles et réflexes après l'intervention. Mais tu gagneras en souplesse au fur et à mesure, et j'ai ressenti très progressivement beaucoup plus d'aisance qu'avec un corset. C'est propre à chacun et je suis d'accord, difficile à imaginer.

[Audrey7ay]

Merci Chris et Nath pour vos réponses.

Malgré l'angoisse de cette opération, vos mots sont réconfortants et rassurants quand je vois comment vous arrivez à gérer l'après!

Ça me donne du courage

[Rosy]

eh oui, tu y penses tout le temps maintenant, à cette opération qui se précise. et tu imagines les mouvements que tu feras comme avec le corset.... rassure-toi, tu arriveras à faire beaucoup de choses, tu adapteras tes mouvements en fonction sans même t'en rendre compte à la longue.

[chris]

Bonjour Audrey

C'est demain que tu as rdv pour un 2ème avis.
Si tu veux , tu nous donneras des nouvelles ensuite.

Je t'envoie tout mon soutien pour ce rdv

[Audrey7ay]

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens vous apporter quelques nouvelles. Le chirurgien que je devais voir aujourd'hui s'est blessé au ski, mon rdv est donc déplacé au 26 septembre. Je pense que d'ici là j'aurais sans doute pris ma décision, mais la Secrétaire a préféré me noter quand même au cas où, quitte à ce que j'annule un peu plus tard.

Prochaine échéance le 10 mars, avec le rdv qui devait être le 3eme mais qui sera finalement le 2nd. Dans 2 grosses semaines.

Je me pose une question un peu bête peut être mais, quelle est la meilleure période pour se faire opérer ? Je pensais personnellement que l'été ça devait être plus simple ne serait ce que pour s'habiller : pas de chaussettes, une robe ample à enfiler et basta.

Sinon la période est compliqué, au boulot je fais face à des réactions et des attitudes surréalistes. Je suis surprise de jour en jour par l'attitude de certaines personnes, celles qui jugent sans savoir. Pas toutes heureusement, mais je n'arrive pas à passer outre.

Voilà, je pose ça là, ça fait du bien de l'ecrire.
Merci encore d'être là,
Je vous tiens au courant bien sûr,
Audrey

[Rosy]

ah mince, un contretemps pour ce rv qui maintenant est reporté à l'automne. entre temps, tu auras l'avis du prochain au mois de mars. je ne sais pas s'il y a une meilleure période pour se faire opérer! il y a tant de choses qui peuvent rentrer en compte! c'est vrai que en été, il y a plus de facilité pour s'habiller, mais il y a aussi la chaleur; à voir comment chacun la supporte! et puis, surtout, il y a la famille, quand elle est disponible le plus, peut-être pour être là à ton retour ou quand elle est disponible s'il y a des enfants! en dernier lieu, le travail qui n'a, à mon sens, aucune priorité. de plus, je vois que les collègues ne sont pas d'un grand soutien, bien au contraire, et sans connaitre le sujet bien sur. il faut que tu arrives à te forger une carapace et rester insensible à ce que tu entends. pas facile toujours, je doute bien. mais pense avant tout, à toi.