[Rosy]

j'en ai une qu'une mais le rhumato m'avait dit que si la première ne fait aucun effet, ce n'est pas la peine de renouveler. effectivement, selon les explications de ton médecin, tu devrais donc avoir une bonne réaction sur les douleurs.

[juliette]

Coucou Rosy,

C'est pas cool que ca n'ait pas marché. Y a t il quelque chose qui te soulage ? As tu des douleurs en permanence ? J'ai lu que tes douleurs dataient de qq années. As tu été reoperé ?
En tous cas , bonne nouvelle, je me suis reveillée ce matin sans douleur. Peut etre qie ça y est !!!! Enfin soulagée pour quelque temps.... Malheureusement, je crois qu'il est trop tard pour notre couple... Il a beaucoup trop souffert de tout ça et mon mari ne me voit qu'à travers la douleur.
On s'est encore engueulé une bonne partie de la nuit. C'est triste de se sentir impuissant comme ça. Mais j'iai lu que ça était arrivé à d'autres cette histoire.
J'espere qu'on s'en sortira mais je commence vraiment à douter.
Plein de bisous

Juliette

[chris]

La douleur est difficile à vivre au quotidien pour celui qui l'endure et pour l'entourage aussi,
IL ne faut pas baisser les bras et essayer ensemble de vous en sortir,
Je reste convaincue que ça serait une bonne solution pour tout que de consulter un spécialiste, comme je te le disais ça ne t'engage à rien mais tu sauras exactement ou tu en es, un généraliste n'a qu'une brève formation sur la scoliose et ne pourra que t'apporter des solutions provisoires

[juliette]

c'est gentl mais tout est tellement compliqué en ce moment que je ne sais plus trop quoi faire et quoi penser.
Je pense que tu as rasion mais aller à Strasbourg, Paris et Lyon me semble compliqué. J' habite à Metz. Et si c'estt pour entendre soit ce que je sais déjà, soit quelque chose que je ne veux pas attendre (c'est a sire un traitement plus lourd que mon couple ne peut plus supporter), je ne trouve pas le courage de mettre tout en branle.
Je vous remercie de votre ecoute et votre disponibilité.
C'est vraiment trop dur.
VOus habitez ou toutes deux ?

Noémi (en fait c'est mon vrai prenom)

[chris]

Personnellement j'habite dans le Doubs, pas loin de Montbéliard (la ou il est tombé tant de grêle cette semaine lol), et je suis allée me faire soigner à Lyon à 320 km de chez moi, parfois il ne faut pas hésiter à se déplacer, mais si tu es de Metz, Strasbourg n'est pas très loin ?
tu dis que aller plus loin dans les traitements va mettre ton couple en péril mais tu disais justement qu'il l'était déja, peut etre ainsi ça donnerait une chance de le sauver, et comme je t'ai dis consulter n'engage à rien, après suivent ce qui t'est proposé, à toi de voir, de prendre le temps de réfléchir, d'accepter, d'analyser

[juliette]

merci
Je sais tout ça et si j'ai changé de medecin generaliste, fait l'infiltration c'est aussi dans ce but là. Et je me suis rendue qu'avec la douleur, j'étais en effet difficile à vivre. Mais aujourd'hui j'ai la sensation que c'est trop tard et que c'est fini. Alors a quoi bon ..... Je crois que lui n'a plus envie et meme sans la douleur, il n'a plus envie de chose avec moi.
Tu vas à Lyon toi ? En tous cas, mille merci. Il faut que je sorte. Les enfants me regardent pleurer depuis ce matin.
Allez hauts les coeurs... Et encore merci. Je ne saurai jamais comment le dire.
Mille mercis

Noémi

[chris]

Oui ça a été un choix personnel, j'ai été opérée récemment à Lyon
Mais tu sais si il faut un jour te faire soigner, il faut le faire aussi et surtout pour toi même, pour aller mieux et te sentir revivre, dis toi que rien ne presse, tu as le temps de réfléchir et de venir ici verser tes larmes, extérioser ce qui ne va pas aide beaucoup

[mumu]

Bonjour,
Je viens de lire ton histoire et que je constate que ta souffrance est gde tu ne peux pas rester comme ça il faut aller de l'avant quitte à faire des kms pour avoir plusieurs avis, j'habite à Aix en Provence et je me ferais opérer sur Lyon ce n'est pas le plus simple ms l'important est de se sentir bien là ou on le fait et se donner les moyens de le faire.
Pour ton couple, il faut que tu te battes que tu montres à ton mari que tu l'aimes, et toi aussi tu dois lui montrer que tu as besoin de lui, tes enfants ont aussi besoin d'une maman forte et en forme, mes enfants st aussi petits( 6 4 et 2 ans) ms je leur ai bien expliqué que je souffrais du dos, l'opération envisagée ds 1 an et comme il me voit sereine (j'ai bien sur des coup de stress et d'angoisses ms je me renseigne bcp) et je leur explique que c'est dur d'avoir tjrs mal pour moi ms je n'en parle pas non plus tt le tps, je ne veux pas qu'ils s'inquiètent.
Tu as une famille et tu ne peux pas baisser les bras
Courage, SP est là pour t'aider ms aussi pour te faire réagir...

Mumu

[Rosy]

non, je n'ai pas mal tout le temps et heureusement. oui, une opération se profile pour moi, la 2ème mais pour l'instant, je n'arrive pas encore à y penser (ou je ne veux pas!) pour toi, te faire opérer est nécessaire vu les douleurs. tu le fais pour toi bien sûr, mais aussi pour ton mari, ta famille. et ça, n'hésite pas à leur dire!

[juliette]

Bonjour,

Encore un grand merci de votre soutien. Je ne sais pas coment vous faites pour etre aussi dispo envers les autres alors que vous aussi vous en avez "plein le dos". Je vous admire....
Déjà, je vais mieux qu'hier. Il faut dire que ce n'est pas très compliqué.... Je crois que l'infiltration fait son effet puisque je n'ai pas pris d'antalgique hier soir et que je me suis reveillée ce matin sans aucune douleur à ma vertebre. Je suis aujourd'hui un peu contractée de partout parce que je n'ai pas été chez le kine depuis 10j et je suis une boule de nerfs mais ça reste gerable
Vos petits mots sont très gentils et je vais aller consulter à Strasbourg pour voir ce qu'ils disent. ça fait son chemin !!! Je vais prendre rdv à la rentrée
Mais même j'ai vraiment du mal à croire que ma scoliose necessite une operation. Je crois sincerement que je suis suffisement tordue pour avoir mal mais pas assez pour etre operer. Ma scoliose n'evolue vraissemblement plus. C'est aussi pourquoi je traine a aller consulter parce que je suis persuadée (parce qu'on m'a persuadée d'un autre coté) que ya rien a faire ...
En tous cas , Mulu, j'ai lu ton histoire et je t'admire ... Le boulot, les enfants, le dos et cette decision si rapide. Chapeau !!! Les miens ont 8,5 et 3 ans. La petite rentre à l'ecole à la rentrée.
Je vous embrasse

[juliette]

Mumu,

Je ne sais pas si ça été le cas pour toi mais ma troisieme grossesse a été le declencheur de tout ça. Toi aussi ?

bizzz

[patou63]

Coucou Juliette!
Je viens de lire ton histoire.Je te comprends sur certains points la mienne ressemble à la tienne.J'ai une douleur continue au nerf sciatique depuis janv2005.On m'a toujours soignée pour une sciatique sans jamais arriver à la guerir,j'ai essayé tous les traitements existants(je suis bien placée pour le savoir par mon boulot) et rien n'a fonctionné.J'ai eu comme toi l'infiltration sous scanner pour moi ça a été un echec mais je connais des patients qui en sont très satisfaits.En fait dans mon cas ma sciatique est mécanique,le nerf est coincé par ma scoliose.mais on m'a orienté de ce coté là qu'en janv2010 date depuis laquelle je suis sous morphine et je suis restée 2mois et demis coincée.Là on m'a envoyé vers le chir de L aux M qui m'a dit que seule l'opération peut stopper la douleur.
un petit astuce qui peut compléter ton diagnostic mais à faire confirmer par un spécialiste:dans ton analyse de sang,si ta VS(vitesse de sédimentation n'est pas élevée c'est que ta douleur n'est pas inflammatoire mais mécanique donc les AINS ne calment pas.Je pense que le mieux est de consulter un spécialiste,moi j'ai perdu mon temps avec un généraliste que j'ai changé et il a fallut que je booste mon rhumato mais mieux vaut tard que jamais.
Pour ce qui est de ta vie familliale,explique le bien à ton mari.Tu sais la douleur est dure à vivre pour nous et pour l'entourage et peut-être que tu ne t'es pas comprise avec ton mari.des fois quand on en a marre on prend tout mal et tout pour nous.Montre lui que tu n'es pas la seule et si tu peux prenez vous une soirée ou aprèm à vous 2 pour en parler au resto par exemple.Et tes enfants comprendront c'est pour ça qu'il faut te soigner.Moi mon fils ainé ralait car j'étais fatiguée "tout le temps on peut jamais rien faire"il disait effectivement en plus c'est un grand sportif.Mais il compatis quand même et ça le perturbe.Maintenant qu'il y a 1 solution au problème ça rentre dans l'ordre.Pour toi aussi il y a une solution (il y en a à chaque problème),alors bat-toi pour la trouver et tout rentrera dans l'ordre.
Il faut laisser le temps au temps,alors patience et opte pour la meilleure solution pour toi et ta famille.
Tu trouveras beaucoup d'aide gràce à SP alors n'hésites pas.Si je peux faire quelque chose aussi:chance
Bon courage

[juliette]

Merci de vos réponses. Mumu et patou, vos parcours m'aident vraiment a a avancer. Je réalise enfin que mon histoire n'est pas si différente des vôtres. comme je n'avais pas de deg de fous et des tiges dans le
dos, je ne me sentais pas forcément concerne et je crois au fond que je voulais pas.
Vous m'aidez a avancer mais je crois que ya encore du boulot. Je m'accroche a cette infiltration même si je crois que ça ne va pas être magique. Je reprends des antlgiques. On verra.
C'est fou que j'ai autant de mal a accepter ça aujourd'hui alors qu'a l'adolsecence j'ai vécu ça très bien. Peut être la douleur ...
Plein de bisous a toutes et merci de vos réponses

[mumu]

Coucou Noémi,

Il faut se dire qu'on mène un vrai combat, la scoliose est une maladie trop méconnue et c'est bien dommage.

Pour moi en effet, l'élement déclencheur de la douleur (je souffrais déjà qd même avant ms moins) et l'accentuation de la courbure a été l'arrivée de la petite dernière, c'est difficile aujourd'hui pour moi de la porter, en plus elle est lourde la coquine(14kg!!!) de donner les douches, dès que j'en fais un peu trop je le paie, ms mon mari m'aide bcp ds les taches quotidiennes et qd ça ne va pas , je m'allonge et j'attends que ça passe, je prends bien sur des antalgiques ts les jours parfois je fais des essais je ne prends rien et là c'est la cata, la douleur s'installe et difficile de la faire partir.
Ms j'essaie de positiver, je n'ai pas de pbs de santé à part la scoliose, j'ai de superbes enfants et un mari adorable et nous avons ensemble trouvé la solution pour que je ne souffre plus, bien sur l'opération ne m'enchante pas ms si je ne la fais pas, la situation continuera à se dégrader et cette souffrance est difficile à gérer.
J'appréhende bcp les suites opératoires, il faut que j'arrive à respecter le délai de consolidation osseux et avec des enfants en bas age il faut s'organiser donc 1 an n'est pas de trop pour prévoir tt ça, je devrais récupérer un dos droit et surtt plus de douleurs.
Je pense bien sur bcp à cette opération et SP est là pour épondre à mes questions et l'expérience de chacun me donne confiance ms si pour certains l'opération a moins bien réussi que pour d'autres , il n'y pas de risques 0 c'est une opération lourde qui comporte des risques, ms j'essaie de ne pas trop y penser.
Bon courage à toi.

Mumu

[patou63]

Coucou Juliette!
J'ai mis mon histoire de ma S sur mon histoire.Effectivement,je n'avais pas vu que je ne l'avait pas expliqué "c'est balo ça".
J'espère que tu tiens le coup et tiens moi au courant de l'évolution avec l'infilt.
et à bientôt