[louis_825]

Bonjour à tous,
Je m'appelle Louis, j'ai 31 ans, et j'ai été diagnostiqué à l'âge de 15 ans environ d'une maladie de Scheuermann (hypercyphose thoracique, angle de Cobb à 64 degrés en 2024) avec une légère scoliose (non significative 9 degrés).
En résumé, j'ai depuis maintenant 5 ans des douleurs chroniques, débilitantes qui altèrent ma qualité de vie.. Fatigue chronique, spasmes musculaires, douleurs en tout genre (neurologiques, musculaires, etc), ce qui impacte mon moral.
J'écris sur ce forum car je souhaiterais rentrer en communication avec des personnes francophones souffrant de cette maladie. Je le fais déjà sur un forum anglophone (reddit). J'ai épongé toute la théorie sur cette maladie, j'ai lu toutes les revues scientifiques, tout ce qui est en lien avec la cyphose de Scheuermann et fais au quotidien tout ce qui est recommandé pour (renforcement, kinésithérapie, etc)
J'ai un peu peur pour mon futur et l'idée de ne pas réussir à m'en sortir, de ne pas pouvoir rencontrer une femme qui acceptera ma condition, de ne pas avoir d'enfants, etc. Toute sorte d'aide, de soutien, de commentaire, de question est appréciable et je me ferai une joie d'y répondre.
Au plaisir de vous lire.

[chris]

Bonjour Louis et bienvenue sur SP

Ici nous connaissons mieux plus spécifiquement la scoliose, bien que les traitements sont un peu pareil que pour la maladie de Scheueurmann.
C'est sur que la kiné et le sport aide bien.
Mais le plus important en premier lieu c'est de prendre l'avis d'un ou des spécialistes du rachis qui en t'examinant et en examinant tes radios sauront mieux te donner des indications médicales pour ton propre cas

[Rosy]

Bonjour Louis et je te conseille de lire les témoignages de Manolo viewtopic.php?f=34&t=9778&p=338473&hilit=scheuermann#p338473 , il y en a d'autres encore mais avec des "nouvelles" anciennes. l'important pour toi est de consulter un spécialiste des scolioses-cyphoses qui saura quel traitement est le meilleur dans ton cas. tu as des douleurs et tu ne peux rester ainsi à ton âge. tu habites où?

[louis_825]

Bonjour,
merci pour vos réponses. J'ai posté sur ce forum car il n'existe aucun autre espace sur internet dédié aux personnes souffrant comme moi de la maladie de Scheuermann. J'ai l'espoir que quelqu'un soit dans une situation similaire à la mienne et accepte de rentrer en communication avec moi.
J'ai vu un spécialiste du rachis récemment au CHUV (centre hospitalier universitaire vaudois, à Lausanne, en Suisse, où j'habite) qui ne retient pas d'indication à une prise en charge chirurgicale. Selon lui, le seul traitement efficace est une activité sportive ou la kinésithérapie. Il semblait ne pas vraiment mesurer l'impact de ma déformation spinale sur ma qualité de vie.
J'ai été pendant très longtemps sédentaire et focus sur mon activité professionnelle de psychiatre, au point de négliger ma posture toutes ces années. Lorsque je suis positif, je me dis que l'intensité de mes douleurs est en lien avec le fait que depuis 6 mois, je me prends en charge en bougeant au maximum, ce qui paradoxalement augmente mes douleurs, peut-être le temps que mon corps s'adapte à être dans une posture plus adaptée..
Dans tous les cas, même si je "n'appartiens pas à ce forum", cela me fait du bien de poster et que des inconnus lisent mon histoire :)
p.s: je suis activement l'histoire de Manolo, qui est sauf erreur à +1 an de sa spondylodèse
Un bon début d'année à tous,

[chris]

Bonjour Louis

C'est dommage que le spécialiste ne prenne pas plus en compte tes douleurs, car c'est souvent la 1ère cause de consultation pour nos problèmes de dos
Le canton de Vaud est proche de la France, je ne sais pas si tu as possibilité de consulter en France pour prendre un autre avis.

Sur le forum il y avait un sujet sur la maladie de Scheuermann, je ne sais pas si cela peut t'aider https://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?f=5&t=7077&p=297546&hilit=scheuermann#p297546

Si tu as des douleurs apparues depuis que tu fais certaines activités physiques, peut être que celles ci ne te conviennent pas et qu'il faudrait essayer autre chose


Même si nous connaissons moins ta pathologie, nous sommes là aussi pour t'écouter et t'aider du mieux que nous pouvons

[MarieF]

Bonjour Louis,

Je ne suis pas dans ton cas mais je te donne une piste, elle m'a personnellement ouvert des portes.
Existe-t-il des cliniques de la douleur en Suisse? En Belgique, où je vis c'est le cas. J'avais pris rendez-vous avec le médecin physiothérapeute de cette équipe (sur recommandation d'un rhumatologue que j'avais été voir en désespoir de cause) qui est le premier à avoir cherché des solutions à mes douleurs. Je soufrai d'une scoliose thoracique, qu'on suspectait d'évoluer ++ et mes douleurs étaient constantes, dans les côtes. Mon moral , ma vie de famille, ma qualité de vie étaient impactés. Je suis ergothérapeute et je pense qu'avoir employé ce terme de qualité de vie m'a permis d'être prise au sérieux. Je n'étais pas la 20 ème patiente qui se plaignait de son dos, le mal du siècle.
Ce médecin a prescrit divers examens qui ont permis de pointer l'origine des douleurs et d'essayer de les apaiser (arthrose facettaire, les infiltrations ont plus ou moins soulagé). Ca a été le début d'une prise en charge qui m'a redonné espoir en l'avenir et l'existence d'une solution favorable et d'une vie plus apaisée.

C'est difficile de trouver LE spécialiste ou L'équipe qui sera à l'écoute, il faut y consacrer beaucoup d'énergie, de temps mais ça en vaut la peine, je veux croire qu'il existe en Suisse, parmi tes collègues, des spécialistes prêts à entendre tes difficultés et ton souhait d'aller mieux pour avoir l'avenir que tu souhaites.
Même si ca se dit beaucoup, il est clair que le sport, l'activité physique qui permet de redresser et de rééquilibrer un peu les muscles ne peuvent qu'être bénéfiques mais c'est parfois bien douloureux. Il faut trouver le bon équilibre.

Courage dans tes démarches!
MFrance

[Vero0508]

Bonjour,
Je viens de lire ton histoire, j'ai bien compris que tu habites en Suisse, bien que je n'ai pas ta problématique je crois savoir que là où j'ai été opérée sur lyon hôpital P.W le service où j'étais, traite de toutes les déformations du rachis, de la scoliose mais aussi et notamment de la cyphose de Scheuermann. Si cela peut t'intéresser, peut être que là tu trouveras une autre possibilité de traitement. je peux t'envoyer un MP si cette éventualité t'intéresse.
Je sais qu'on a souvent besoin d'avoir plusieurs hypothèses de traitement pour faire un vrai choix ...
Bonne suite en attendant tes réflexions sur la suite

[Maminette]

Bonsoir,
J’ai 66 ans . Depuis que j’avais 14 ans , j’avais mal au dos et commençais à me voûter. Mais pas question de me plaindre à la maison. À 17 ans le médecin du lycée s’est inquiété de l’état de mon dos : il pensait que j’avais une côte supplémentaire dorsale en haut. J’avais une lordose cervicale qui compensait un peu cette curieuse cyphose. Ce médecin a contacté le médecin généraliste qui suivait la famille et m’a fait faire des radios. Le radiologue a été stupéfait : je ne me plaignais pas alors que j’avais un magnifique Scheuermann. En entendant ce mot, j’ai paniqué mais mon médecin m’a rassurée. J’ai commencé la kiné mais comme je faisais 28 km par jour en vélo pour aller et revenir du lycée, ça ne servait pas à grand chose. J’ai pris des tas de vitamines, de calcium, de phosphore, d’anti-inflammatoires, d’antalgiques pendant 2 ans. Puis j’ai donné priorité à mon avenir : avoir le bac, réussir des concours, trouver du travail. De temps à autre, je reprenais quelques séances de kiné mais impossible de me muscler en raison d’une maladie neurologique évolutive. J’ai accepté mon dos et les douleurs, ai eu 3 enfants. Il y a 17 ans on a découvert chez ma fille qui a la meme maladie neurologique un début de Scheuermann avec cyphose et lordose. Elle a été prise en charge par une équipe pluridisciplinaire et a eu une arthrodèse de D4 à L4. Elle a maintenant 34 ans.
Pour ma part j’ai attendu mais ai eu une arthrodèse de D2 au bassin il y a 18 mois. J’ai retrouvé de vieilles radios : j’avais oublié que j’avais un dos aussi abîmé. Les dernières étaient pires mais cette maladie qui touche le dos, je l’avais oubliée. Est elle la cause de la scoliose et de la cyphose qui m’ont valu l’intervention ? Possible. Mais je n’ai pas osé poser la question au chirurgien.
Certains parlent plus d’epiphysite de croissance que de maladie de Scheuermann. Peut être que tu trouveras plus d’informations et témoignages en tapant ces mots.
Bon courage.