Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Vesperlynd
#353517
Nouvelle sur le site, j'ai bientôt 49 ans, mais ma scoliose n''est pas nouvelle, puisque je vis avec depuis l'âge de 12 ans, ce qui fait 37 ans ou presque de cohabitation. C'est une scoliose dorso-lombaire à double courbure. A l'adolescence, d'après les comptes-rendus de l'époque, elle était aux alentours de 23-25° selon les axes et avait imposé, à l'époque, le port d'un corset lyonnais 4 points et de longues séances de kiné (Dieu merci, j'avais un kiné ultra sympa à l'époque) : le corsert, je l'encaissais très mal, adolescence oblige... c'était lourd, moche, ça me faisait me sentir différente et je ne l'ai jamais assumé, je portais des vêtements surdimensionnés en couche épaisse dessus pour ne pas qu'on le voit à l'école sous mes vêtements... je l'ai eu en fin de collègue jusqu'à la seconde, environ 3 ans, 23h/24 puis encore un an la nuit exclusivement... cela avait permis, à l'époque de ralentir son évolution (il n'était pas question de la "redresser, mais bien de freiner son évolution).
Jeune adulte, je ne souffrais pas du dos, j'ai eu trois enfants (chacun nés par voie basse), de gros bébés, jamais eu mal au dos pendant la grossesse, même si les accouchements furent tourmentés, surtout avec une péridurale ratée sur 2 des 3 accouchements (visiblement, c'était pas évident de "piquer" droit... BREF.
Les années passant, j'ai ressenti de plus en plus de douleurs dans les cervicales, mais je pense que c'est dû à l'arthrose que j'ai malheureusement eu assez tôt, avant 40 ans. Mais depuis plusieurs années maintenant, quasi 10 ans, j'ai un "noeud" dans le dos, une douleur assez précise dans sa localisation et en même temps diffuse (comme une irradiation) qui ne se trouve pas sur la colonne (je pense) mais plutôt juste à côté (de mon ressenti)... douleur qui s'accentue jusqu'à devenir intolérable si je piétine, reste debout longtemps en piétinant (par exemple lorsque je fais à manger, devant mon plan de travail) et qui fait que je dois impérativement me poser et faire des étirements pour que ça se calme (un peu).
Et à côté de ça, j'ai eu aussi des dorsalgies (que mon médecin a qualifié de contractions musculaires) qui m'ont conduite à me mettre au Pilates il y a un an et demi, presque deux, pour m'assouplir, me renforcer, etc... et depuis un an et demi, je me suis aussi mise au sport, en faisant notamment de l'aquabike. Je fais aussi des exercices de renfo et étirements en "école du dos", pour justement renforcer mon dos...
Je trouve que ça me fait du bien, mais rien de miraculeux non plus...
Et puis depuis environ un an j'ai des épisodes (qui se font de plus en plus permaments) de souffle coupé, je pense en avoir identifié la cause, c'est mon diaphragme qui se bloque, à l'inspiration, je n'arrive pas à respirer "complètement", comme si je n'allais pas au bout de l'inspiration. Et ça, je trouve ça très très handicapant et c'est à ce jour ce qui m'embête vraiment le plus...
J'ai refait quelques bilans pour la douleur au milieu du dos, à chaque fois, on me dit "c'est votre scoliose", faut faire de la kiné et hop, j'y retourne, ça se termine, etc... et rien ne s'arrange (pour ça aussi que je me suis mise au sport, bcp des mouvements que je fais s'inspirent du travail chez le kiné : et je suis accompagnée pour ne pas mal faire...). Mais rien n'y fait, j'ai toujours ce point douloureux dans le dos (les autres douleurs, je fais avec !) et surtout ce souffle coupé, qui m'use, qui m'use...
J'ai vu des osteo pour tenter de me soulager, mais au mieux, ça ne m'a rien fait, au plus, ça m'a terrorisée, car j'ai eu mal, ça a craqué de partout et je n'ai plus du tout envie d'y retourner (j'ai vu plusieurs osteo), un chiro qui ne m'a fait mal mais dont le travail ne dure pas côté soulagement... j'ai ponctuellement pris des décontracturants, antiinflammatoires en cas de grosse crise de dorsalgie (que mon médecin qualifiait de musculaire), mais rien ne s'améliore vraiment et j'ai l'impression d'être à cours de solution, d'aide, de soutien...
En octobre, j'avais revu mon médecin, qui m'a represcrit des séances de kiné et après en avoir fait plusieurs séances, celui-ci m'a expliqué que vu ce que j'avais mis en place (hygiène de vie, mouvement ,activité physique), je fais ce qui le mieux et que ses séances risquent de ne pas m'apporter grand chose de plus, donc on a fini par arrêter... à ce moment là, mon médecin m'avait prescrit une radio que j'attendais de faire, mais comme ça ne s'améliorait pas, je me suis décidée à aller refaire une radio. En 2020, lors d'un bilan, je devais être à 25° sur l'une des courbures et là, je suis à 35° : alors certes, la mesure n'est sans doute pas faire dans le même axe, le même appareil, la même personne, etc... mais ça m'a fichu un coup, car clairement, ça ne va pas dans le bon sens laors que j'ai tout fait au mieux.... j'en ai chialé même si c'est pas grave en soi, me direz vous !
J'ai donc insisté pour voir le radiologue et qu'il m'aide : il m'a conseillé un cabinet spécialisé près de Lille en prise en charge de la scoliose (à Villeneuve d'Ascq, certains conaissent) et de faire une radio EOS pour bien poser un diagnostic clair, avec des mesures complètes, car la radio que j'ai fait était surtout centré sur mon dos, mais n'était pas sur le rachis complet..
BREF ; si vous m'avez lue jusqu'ici, merci et si vous avez vous aussi des soucis de diaphragme, avez vous trouvé ue solution? C'est à ce jour, avec la douleur en milieu de dos, ce qui me fatigue vraiment ++++ et que j'ai du mal à accepter, je n'en peux plus de souffrir sans solution....
Merci de m'avoir lue !


Comme précisé dans le règlemnet du forum, les photos en avatar ne sont pas autorisées
Merci de ta compréhension
L'équipe des modérateurs
Avatar de l’utilisateur
Par Bosse&co
#353518
Coucou Anne Lise,
Avant tout, je te souhaite la bienvenue parmi nous. Tu trouveras ici, écoute et conseils et avec nos longues histoires de cohabitation avec la scoliose, cela apporte beaucoup !
Je vois que nous avons le même âge et un parcours quasi similaire : scoliose diagnostiquée à l'adolescence, corset lyonnais 23h/24 pendant environ 3 ans, kiné, etc.... Et malgré tout, la scoliose a évolué.
Tu as bien fait de faire un bilan radiologique et le radiologue t'a bien conseillé et t'a dirigé vers un centre spécialisé pour passer un EOS et consulter un spécialiste. Tu pourras ainsi en apprendre plus sur ta situation et mettre en place un suivi particulier.
Pour ton souffle coupé, j'ai connu ça aussi, surtout durant mes grossesses. A l'époque, je ne savais pas que c'était dû à ma scoliose, je l'ai su des années plus tard, par un médecin.
Pour ton point douloureux, en effet, cela ressemble à une douleur musculaire. Mais là aussi, le spécialiste que tu consulteras pourra t'en dire plus.
Ce n'est pas évident à l'âge adulte d'être à nouveau confronté à cette scoliose, ça fait remonter pas mal de choses enfouies depuis l'adolescence.
Tiens nous au courant si tu le veux bien, de ton prochain rdv dans le centre spécialisé et si besoin, n'hésite pas.
A bientôt.
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#353526
Bonjour Anne-Lise et bienvenue sur SP :bienvenue8

Je vois que tu as connu le fameux corset lyonnais 4 points, qui avait bien stoppé ta scoliose, mais au fil des ans celle ci semble avoir regagné du terrain.
Tu as mis plein de choses en place pour tenter de te soulager, mais malheureusement actuellement cela ne semble plus suffisant. Dommage que le kiné que tu as rencontré n'ait pas tenté quand même de la réeducation adapté à ton cas, il a bien vite baissé les bras.
Tes douleurs ne sont pas situées sur le rachis, cela peut effectivement être musculaire ou un nerf pincé, mais malgré tout la scoliose peut causer tout ceci.

Malheureusement on sait qu'une scoliose avec une courbure au niveau dorsale peut causer une gène respiratoire.

Effectivement nous connaissons quelques personnes qui travaillent au centre de Villeuneuve d'Ascq, là tu y seras entre de bonnes mains. J'ai eu l'occasion de les rencontrer lors de journées de sensibilisation au dépistage de la scoliose.
L'EOS permettra des calculs plus précis et en 3 D de ta scoliose ce qui sera mieux pour l'analyser

;bannee1
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#353532
Bonjour Anne-Lise; à mon tour de te souhaiter :b18 malheureusement, comme beaucoup d'entre nous, tu as connu le traitement à l'adolescence et on sait comme cela n'a pas été facile. la scoliose s'est contenue ce temps mais voilà qu'elle se fait à nouveau entendre et même à la radio, elle s'est aggravée et te fait souffrir. effectivement, la station debout, sur place, est très douloureuse. tu es bien courageuse à te prendre en main en faisant tout ce sport, ce qui ne peut que t'aider à muscler ton dos. pour l'ostéo ou le chiro, il faut surtout lui dire qu'il ne fasse pas craquer, ce n'est pas bon. ta respiration est impactée, avec une douleur au niveau du diaphragme; ta courbure est peut-être pas loin à ce niveau. il faut absolument voir un spécialiste des scolioses (là, tu es bien guidée), lui seul saura quel traitement est le mieux pour toi. tu as rv bientôt?
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#353566
Bonjour Anne-Lise

J'espère que nos réponses ont pu t'aider un peu
N'hésite pas à nous poser des questions pour qu'on puisse t'aider encore mieux

:ondpo
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#353636
Bonjour,
A mon tour de te souhaiter la bienvenue sur SP , et te remercier d'avoir partager ton histoire sur le forum , c'est un premier pas . Tu es un peu comme nous tous ici avec une scoliose qui nous dérange avec le temps , pourtant tu as fait beaucoup de choses pour aller bien , et heureusement , mais parfois nos efforts ont leur limites . Il semble incontournable d'aller voir un spécialiste , pour te proposer une thérapeutique adaptée . Pour ce qui est du Diaphragme , c'est vrai qu'en fonction de la courbure il peut être impacté , mais ça seul l'exploration plus précise pourra te dire ce qui se passe et comment faire .
voilà ton prochain rendez vous t'en dira plus , n'hésite pas à venir nous en parler si tu veux continuer à partager, et trouver ici des informations ...
Avatar de l’utilisateur
Par l-jane
#353641
Coucou !

Bienvenue !

C'est très bien que tu puisses voir un spécialiste et refaire une EOS. Cela va te permettre d'en savoir un peu plus sur tes douleurs.
Concernant les médecines alternatives, je rejoins Rosy et je reste méfiante. Si ça craque, ce n'est pas bon... Et puis tu peux tomber sur des professionnels qui ne prennent pas en compte la scoliose...

Bon courage pour ton rdv,

A bientôt
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#353911
Bonjour Anne-Lise

C'est quand ton rdv avec le spécialiste à Villeuve d'Ascq ?

:crepe 5
Avatar de l’utilisateur
Par valerie P
#353915
Bonjour Anne-Lise et bienvenue sur le forum !
Tu as toi aussi connu cette expérience de devoir porter un corset à l'adolescence, et c'est clair que pour moi non plus cela n'a pas été tout le temps facile. Mais c'est vraiment chouette qu'il ai permis de pouvoir stopper l'évolution dans cette période à haut risque qu'est la croissance !
Ça te fera certainement du bien te pouvoir rencontrer un bon spécialiste pour y voir plus clair.
Peut être qu'il pourra aussi t'orienter vers des des méthodes pratiquées par les kinés adaptées au traitement des scolioses pour trouver un kiné près de chez toi qui pratiquent une de ces méthodes.
Pour ma part, j'ai changé de matelas récemment et ça m'a fait un bien fou et ça a permis de diminuer les douleurs, tant cervicales que dorsales.
J'ai aussi un très bon aménagement de poste au bureau grâce à ma RQTH, et ça allège le problème des douleurs et de la fatigue.
Je me repose beaucoup aussi.
Bienvenue ici, tu trouveras pleins de conseils, astuces, témoignage. Ça aide beaucoup.
Bonne soirée :bisous1
Par Vesperlynd
#353932
Bonjour et merci à toutes et tous pour votre accueil...
Pour répondre à vos questions, je vois le spécialiste scoliose dans 10 jours : j'ai vu auaparavant un spécialiste de médecine physique, mais avec du recul, je trouve qu'il a été un peu vite en besogne. Je crois aussi qu'à l'aube de mes 49 ans et avec toute mon expérience derrière, je me connais bien, je sais où j'en suis , là où j'ai mal, ce dont j'ai besoin et je pense ressentir les choses correctement (combien de fois ne m'a-t-on pas dit que mes douleurs étaient à cause du stress : alors certes, je suis une personne (un peu :) stressée, mais j'ai l'impression que c'est comme bcp de problèmes : on ne sait pas soigner alors "c'est le stress, détendez-vous"... Je crois qu'à l'aube de la cinquantaine, je n'ai plus envie d'entendre ça !
J'ai passé la radio EOS, qui a montré (bien sûr) la scoliose à double courbure dorso-lombaire (avec convexité gauche à 25 en D12/L4 et droite à 29° en D5/D12.
Je me disais que mes douleurs (surtout un point douloureux assez précis) étaient dues à ma scoliose (peut-être au niveau de la courbure, mais j'ai aussi un peu d'arthrose (uncodiscarthrose - cervicale et ça, je le sens assez bien, je suis parfois comme "bloquée", même mon médecin traitant était étonnée que je ne me plaigne pas plus (ça me gêne, certes, mais c'est pas ça le pire !) et aussi au niveau lombaire (arthrose zygapophysaire)
Apparemment EOS a aussi noté un aspect cunéiforme des vertèbres en dosal moyen, peut-être que ça pourrait expliquer ce point douloureux (point assez localisé, mais ça diffuse... la douleur irradie en fait...
l'EOS a aussi remis en avant un truc que j'avais oublié, c'est ma cyphose/lordose : et là, je me dis que c'est peut-être ce "couple" qui me cause mes soucis respiratoire : lordose lombaire à 50° (c'est vrai que le bas de mon dos est assez creusé, je trouve, même esthétiquement, c'est moche !) et en haut, la cyphose a été mesurée à 54° (je ne me trouve pas si "dos rond" que ça, pourtant... ça m'a surprise...
Tout ça (ce déséquilibre) entraine, d'après ce que je comprends du compte-rendu, une petite retropulsion (réactrionnelle, j'imagine) mais globalement, apparemment, je suis bien équilibrée (ahahaha, en me lisant, on dirait que je parle de mon esprit... je ne suis donc pas folle :)
Bon globalement, scoliose à double courbure pas forcément énorme (25° d'un côté, 29° de l'autre, je compense l'une des courbures par l'autre...) et cyphose lordose apparement plus évolutive??
D'autres que moi dans cette "configuration" tordue du dos :)
J'essaye de ne pas trop placer d'espoir dans mon RDV avec le médecin spécialiste, mais en fait, si, j'y mets bcp d'espoir car j'ai décidé qu'en 2025, j'en avais assez d'avoir mal et d'avoir du mal à respirer correctement... surtout que comme je le disais, m'étant mise activement au Pilates, renfo et aquabike, j'ai besoin d'être "en pleine possession" de mes moyens physiques : je le fais pour aller mieux, mais faut m'en donner les moyens, hein... je sais aussi que l'arthrose, d'ailleurs, peut justement être freinée avec une activité physique adaptée (j'en ai aussi dans les genoux, c'est moche : mais j'ai moins souvent mal depuis que je fais régulièrement de l'aquabike....
Voilà pour les news
Encore merci de vos messages !
Avatar de l’utilisateur
Par chris
#353933
Bonjour Anne-Lise

En fait il est dit équlibré car tes courbures de scoliose sont à peu près identiques et souvent dans ce cas là c'est une scoliose dite équilibrée car l'une compense l'autre.
Effectivement ta scoliose n'est pas trop importante au niveau courbures mais après il faut voir donc l'état des vertèbres, la rotation, le profil etc ...
Justement niveau profil, c'est peut être là que c'est plus important, je connais moins mais la cyphose et la lordose semblent importantes.
Donc tout ça sera à voir avec le spécialiste

:snow
Par Vesperlynd
#353947
@Chris : les vertèbres sont pour certaines un peu mal en point : arthrose, discarthrose, vertèbres cunéiformes... de l'usure en quelque sorte ! On verra ce qu'en pense le spécialiste... je suis presque prête à tout pour aller mieux, même si je n'envisage pas l'opération (avec la scoliose, je ne pense pas que ça soit nécessaire, c'est plus la cyphose qui m'interroge)... s'il fallait porter un corset, vu que je bosse de chez moi, ça pourrait être nevisageable, à voir... j'avais très mal toléré ça à l'adolescece (maintenant, je crois que ça m'embêterait moins !)
Bref, wait and see !
Avatar de l’utilisateur
Par Rosy
#353950
plus qu'à attendre une 10e de jour avant le rv pour savoir ce que le spécialiste préconise. tu dis être prête à tout, ou presque, pour trouver une solution et espérer stabiliser, ou au mieux réduire ta cyphose-scoliose et ainsi te soulager des douleurs.
Par Vesperlynd
#353960
@rosy : j'arrive à un âge (4ç ans en avril) où j'ai enfin le temps de reprendre soin de moi... mes enfants sont plus grands, mes parents ne sont hélas plus là (je m'en occupais) donc je me reprends en charge : j'ai réglé mes soucis veineux (suivi régulier), je me suis remise au sport pour mes gambettes et mes (vieux ;) ) os, mais le dos reste un souci... j'avais déjà consulté l'an dernier ma généraliste, refait de la kiné, mais j'avais en stock une ordonnance pour refaire une petite radio, que j'ai fini par faire devant mes douleurs persistantes... cette petite radio a enclenché la suite : j'ai demandé au radiologue ce qu'il en pensait et c'est lui qui m'a conseillé u cabinet spécialisé scoliose dont j'ignorais même l'existence, il m'a conseillé EOS aussi, je suis retournée voir ma généraliste et tout est en route, alors oui, j'avoue, j'espère que ça va m'aider : je me doute qu'arrivée à 50 ans, tout ne va pas disparaitre mais au moins que je retrouve un petit confort côté respi, c'est ça qui me hante le plus... la douleur, je compose avec depuis longtemps, malheureusement, je le vis comme une fatalité...
Avatar de l’utilisateur
Par Vero0508
#353969
Coucou Anne lise
En te lisant je pensais au sketch de Florence Foresti sur 50 ans , on a envie de faire ce qui nous plait et on a certainement pas envie de s'embêter avec des problèmes de santé .. néanmoins pour ne pas être embêtée il est nécessaire de faire le tour de sa santé et 'être dans la prévention ... le spécialiste de la scoliose va te donner son point de vue , c'est vrai que ta scoliose n'est pas très importante , après je serai tentée par te dire de voir si tu ne fais pas de l'ostéoporose même si ce n'est pas douloureux ça peut parfois se compliquer avec un dos avec de l'arthrose , heureusement tu aimes le sport et le renforcement musculaire est parfois ce qu'il y a de mieux à faire dans un centre spécialisé ....le corset parfois utile parfois pas ... donc attendons la fin des investigations ... :neige3

N'hésitez plus et faites un don à l'association !