Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par Falpars
#16689
Bonjour a tous,

Je me decide enfin a poster sur votre site. Je culpabilise deja un peu a l'avance parce que je suis occupe et je sais deja que je ne pourrai pas participer a toutes les discussions. Ca fait un peu egoiste...
Et puis jusqu'a present, le simple fait de lire les histoires d'autres personnes declanchait une sorte de peur panique a tel point que j'etais oblige d'arreter de lire pour ne pas m'evanouir.... Un peu sensible...

Je suis un garcon de 30 ans qui vit actuellement en Asie. Lorsque j'etais adolescent, le medecin avait diagnotisque une maladie de Scheuermann et m'avait recommande l'arret du sport sous peine de corset. J'ai donc suivi son avis. Puis vers 18ans, une scoliose lombaire a ete diagnostiquee avec un angle d'environ 15º. Le medecin n'a pas juge bon la pose d'un corset et a simplement renouvele sa recommendation d'arreter le sport. A 25ans, une nouvelle radio indiquait 30º (ca c'est de tete), et j'ai donc fait de la kine.

Mais recemment, mon dos me fait souffrir : une douleur diffuse du cote gauche. Je porte depuis quelques mois une semelle de 3mm du cote gauche pour rectifier un leger desequilibre des hanches, et je me demande si ce n'est pas ce changement qui aurait entraine un regain des douleurs.
Mais mon plus gros souci est que je suis en ce moment en train de chercher un nouvel emploi et je crains de devoir subir une operation et l'immobilisation qui s'en suit. Est-ce que quelqu'un saurait me dire combien de temps peut prendre cette periode? J'ai lu 6 mois quelque part, voire un an.

Merci d'avance
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Par Biba
#16701
Bonjour et bienvenu à toi, merci d'avoir écrit ton histoire et ne t'inquiètes pas pour le fait de ne pas pouvoir participer à toutes les discutions, c'est presque impossible pour nous aussi ! :cotent
Pour l'instant tu n'est pas sur la table d'opération, ce qui est impératif maintenant, c'est d'aller faire un bilan auprès d'un orthopédiste, avec radios du rachis. Ce qu'il faut savoir si tu souffres du Scheuermann, c'est avoir aussi l'angle et les degrés de ta cyphose.
Qui t'as demandé de mettre une semelle, ton médecin généraliste ?
Au plaisir de te relire, à bientôt, bib'bisous :bisous
Par Falpars
#16710
Bonjour et merci pour vos reponses et vos messages d'accueil,

La situation est assez complique car l'un des medecins que j'avais consulte (et que ma mere va toujours voir pour mon frere) a nie, apres avoir revu mes radios, qu'il y ait une maladie de Scheuermann...
Quant a la semelle orthopedique, c'est l'othopediste lui meme qui avait ecrit une ordonnance pour une talonnette il y a deja environ 5 ans. Mais a l'epoque, le podologue avait tenu a refaire son propre diagnostic et avait fabrique des semelles completes au lieu d'une simple talonnette. Apres environ 1 mois d'utilisation, j'avais d'affreuses douleurs apres 6 heures de sommeil et je les ai retirees. Mais recemment, j'ai remarque que je suis vraiment mieux quand mon talon gauche est sureleve et mon generaliste m'a prescrit des talonnettes lors de mon dernier retour en France.

Sur vos conseils, j'ai lu le fil d'Arty, et je suis tres emu de voir ses efforts et sa volonte.

Et pour repondre a Pilou, je suis actuellement au Japon.

A tres bientot
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Par Biba
#16711
OK, merci pour ces compléments d'informations, je pense que maintenant il faut absolument refaire des radios, afin que tu puisses connaître tes degrés. J'espère que c'est possible de le faire, juste pour information, avec une scoliose mon médecin me déconseille une talonnette, puisque selon lui, ça déséquilibrerait le reste de ma colonne, me provocant ainsi des douleurs (supplémentaires)
Tiens-nous au courant, bib'bisous :bisous
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Par Rosy
#16747
bonjour falpars et bienvenu sur le site
comme biba, mon rhumato me déconseille la talonnette. le plus important pour toi, tu l'auras compris est de faire un bilan auprès d'un chirurgien-orthopédiste spécialiste de la scoliose. lui seul pourra te dire si ton dos est à opérer. en attendant, ne te fais pas trop de souci, tu sais ils n'opèrent que si c'est vraiment nécessaire. dans ce cas-là, il faut bien évidemment prévoir quelques mois de repos pour pouvoir se remettre à 100%, mais tu n'en es pas là! :bisous
Par marina
#17016
bonjour falpars

pas de panique! apparemment une opération n'est pas encore prévue pour toi si j'ai bien compris...
de plus, comme tu es adulte, il est possible qu'un jour on t'en parle mais que ce ne soit pas encore urgent... donc tu auras sans doute la possibilité de choisir de programmer cette intervention au moment ou cela serait le moins perturbant pour ta vie personnelle et professionnelle.

l'important est effectivement, comme beaucoup te l'ont dit, que tu sois suivi régulièrement par un médecin spécialiste, pour que tu voies si ta scoliose évolue et si l'opération devient nécessaire, ou bien si tu peux soulager tes douleurs par d'autres moyens, comme la kiné par exemple ou un poste de travail et des habitudes de travail plus adaptées (c'est une droguée du boulot qui te parle :cotent ), même si j'imagine qu'au japon ce ne doit pas être facile!

est-ce que tu es suivi par un médecin spécialiste au japon ou dans ton pays d'origine?

PS: pas de pb si tu ne réponds pas souvent, on sera là qd même!
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Par Corilora
#17211
Bonjour Falpars et bienvenu sur le site,

Je suis moi même une culpabilisé qui n'arrive pas à suivre le quart des histoires, donc ne fais pas comme moi, ne culpabilise pas...

D'accord avec les autres, un bilan complet s'impose. Ceci dit 6 mois d'arrêt me semble exagéré non ??? Mais en même temps j'ai été opérée à 15 ans, âge auquel on récupère bien plus vite,
Bon courage et n'hésite pas à poser plein de questions,
:bisous
Cori
Par Falpars
#20079
Bonjour,

Voila, je suis alle a l'hopital passer des radios de la colonne vertebrale. J'ai egalement demande a ma mere de verifier les anciens angles mesures.

Donc :

- a 23 ans : 30degres
- a 30 (en ce moment) : 35degres

Ce dernier angle n'est peut etre pas exact parce que le medecin qui a regarde les radios n'est pas un specialiste de la scoliose. Il m'a donne une adresse d'un specialiste. Il ne me reste plus qu'a le contacter.

J'etais suivi en France (mais de loin...) et ne le suis pas encore au Japon.
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Par marietout
#20080
Bonjour Falpars bienvenue parmi nous, il est évident qu'il faut consulter un spécialiste...Nous sommes beaucoup sur le site. Tu peux parler de tout ce que tu veux et essayer de déculpabiliser un peu.Il est normal de te poser beaucoup de questions...A bientôt et courage.
Par Falpars
#20083
Oui, de toute facon, je vais aller voir le specialiste, ca m'evitera de me faire des films. Je suis evidemment un peu inquiet de l'evolution de l'angle, mais d'un autre cote la precedente radio a ete faite il y a 7 ans!! Donc je suppose qu'il est difficile de dire si les 5 degres supplementaires datent de la fin de ma croissance ou si ils sont plus recents...
Par marina
#20165
en effet, d'après les médecins spécialistes de la scoliose que je connais, ce qui est important c'est surtout de savoir si ta scoliose peut continuer à évoluer après maintenant... et à quelle vitesse.

c'est pour cela qu'il faut que tu sois suivi par un spécialiste de façon régulière, qui peut savoir si tout reste stable, si ça évolue "normalement" ou si ça évolue "plus vite que normalement". Et qui surtout te conseille les solutions appropriées selon le cas.

Cherches-tu un spécialiste au Japon ou bien en France? (en France nous pouvons te conseiller selon la région qui t'intéresse, mais au Japon je ne sais pas si il y a beaucoup de Japonais sur le forum...)
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Par Rosy
#20198
tiens nous au courant falpars pour ton rendez-vous chez le spécialiste. bonne initiative :bisous
Par arty
#20239
Bonjour Falpars
Tu le sais, j'ai été opéré il y a maintenant près de trois mois.
J'arrive à une étape importante de ma convalescence où les moments de douleurs deviennent de plus en plus espacés permettant une vie de plus en plus normale.
Alors combien de temps faut-il s'arrréter ? Je pense que l'age est un facteur important dans la récupération.
Pour ma part, aucun chirurgien ne me proposait d'opération à 35° (que j'avais vers 25 ans) .
Toutefois ma scoliose a continué à évoluer (malgré les théories affichées alors que j'étais adolescent). Opéré à 44 ans, je suis bien content d'avoir effectivement un chirurgien qui m'a prescrit un arrêt de travail de 6 mois. J'aurai peut-être pu reprendre avant mais sans sécurité ni avoir achevé ma reconstruction. Je dois avouer aussi que lorsque les douleurs musculaires post-opératoires apparaissent actuellement, elles sont très invalidantes.
En tout état de cause, je pense qu'il n'est pas raisonnable d'envisager une reprise totale d'activité avant 3 ou 4mois si on ne peut pas faire mieux.
Courage et Sayonara (musqué)
Par meless
#20340
Bonjour Falpars,

je suis nouvelle sur ce site et je trouve que notre situation se ressemble en un point: je n'ai pas vraiment jamais traité ma scoliose, et depuis 10 ans je n'ai pris aucune radio, donc je ne sais pas où j'en suis rendue. (mon histoire: histoire d'adultes: histoire de Meless, du lac st jean (au Québec))...

J'ai moi aussi des douleurs et la hanche prohéminante d'un côté. CA commence à m'inquiéter aussi et j'ai peur d'une éventuelle obligation de me faire opérer, ce qui , pour l'instant, et inimaginable et innacceptable pour moi. J'ai toujours cru que j'allais faire ma vie avec cette maladie sans avoir à la traîter jusqu'au jour où j'ai lu des témoignages sur ce site de gens qui pensaient comme moi et qui ont eu à se faire opérer finalement. J'ai l'impression que tout cela est inévitable et qu'un jour cela me sautera au visage. J'ai énormément peur subitement.

Je te souhaite bonne chance et suis très fière de toi si tu te sens ouvert à toutes les éventualités, et que , contrairement à moi, tu acceptes le tout.

Meless
Par Falpars
#20792
Bonjour,

Merci a tous pour vos messages.
Arty : bien sur, j'ai lu ton histoire et suis impressionne par la rapidite de tes progres. J'espere que tout se passera ainsi pour moi si jamais l'operation devient necessaire.

Meless : j'ai egalement lu ton histoire. Lorsque je suis venu ici pour la premiere fois, ca m'a fait le meme effet : j'ai soudain realise qu'une operation serait peut-etre necessaire et c'a ma bouleverse. Et puis petit a petit, je me dis que je n'en suis pas encore la. Et que le jour ou elle sera necessaire, e serai suffisamment prepare et soutenu ;)

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