[jmichel]

Bonjour

ça doit faire une bonne trentaine d'années que je traine mon dos tordu. Avant moi, mon frère ainé avait passé 15 ans à Breck-Plage (tout le monde connait non ?). Ma soeur a également été operée durant son adolescence, quant à moi, "ça suit son cours" concluait régulièrement le medecin.
Aujourd'hui j'ai 38 ans, je mesure près de deux mètres et pour couronner le tout, je prends quotidiennement des antiprothéases pour lutter contre le VIH.

Jusqu'à maintenant, mon dos était douloureux, inesthétique mais c'était gérable. Depuis quelques mois, j'ai eu une grosse fatigue l'hiver dernier, je ne tiens plus assis ni debout tres longtemps et je commence à avoir une silhouette proche de celle de raffarin...

Mon médecin traitant trouve que tout cela est secondaire et qu'il faudra bien vivre avec... J'irai bien nager mais d'une part je ne sais pas et en plus je complexe avec ce dos et ces épaules.

Qu'en pensez vous ?
JM

[marina]

bonjour jmichel
je pense comme cathy que le mieux serait d'aller voir un médecin spécialiste des scolioses
si l'évolution de ton dos te préoccupe et te pose problème, autant savoir tout de suite si ta situation a évolué ou non... pour pouvoir prendre les mesures nécessaires et que tu te portes mieux.
j'étais moi aussi de plus en plus gênée par une aggravation de mon aspect esthétique à l'âge adulte, je n'ai jamais accepté de me résigner et de "faire avec"... maintenant j'ai recommencé un traitement et cela va beaucoup mieux.

pour ce qui est de la natation, si tu fatigues vite ce n'est peut-être pas l'idéal, il y a d'autres moyens de muscler son dos qui sont moins fatigants... et en cas de complexes c'est parfois mieux de commencer la muscu chez soi.
Mais le mieux serait que tu demandes conseil à un médecin spécialiste qui te conseillera un sport adapté (mais si tu arrives à nager pas de problème, ça ne peut pas te faire de mal en tout cas)

Est-ce que tu connais un médecin spécialiste? Sinon, il a sûrement sur le forum des gens qui habitent la même région que toi, tu peux leur poser la question.

bon courage

[Emeraude]

Bonjour et Bienvenue parmi nous Jmichel beaucoup de questions pour toi , je suis certaine que sur le site tu va trouver quelque réponses ce qui est sur tu trouvera de l'écoute et de la gentillesses de la par t de tous, essaye de ne pas trop de te soucier de l'esthétique si tu te sent bien en l'important c'est cela , en ne faisant pas trop d'efforts , et après avis des médecins ,si tu pouvais me donner quelque un de tes centimètres en trop cela ferais mon affaire , tu voie personne n'est content de son sort , reviens vite nous donner de tes nouvelles , à bientôt

[mamynou]

jmichel bonjour et bienvenue chez nous,
Votre famille est bien marquée par la scoliose, tu as eu la chance de ne pas te faire opérer mais tu traines ce problème quand même. la chose première serait de frei un point avec un médecin qui s'occupe de la scoliose le médecin traitant c'est bien mais cela n'est pas suffisant.
Que te donne t-il comme traitement pour tes douleurs ?
il est certain que l'on voudrait avoir un corps parfait commes les top modèles mais la réalité est tout autre et nous avons tous nos particularités. On est comme on est il faut apprendre à s'aimer comme on est. La plupart du temps les gens qui nous cotoient ne remarquent pas nos petites défauts.
penses d'aboird à toi et laisses les autres
a bientot

[chris]

Bonsoir Jean Michel et bienvenue sur S&P. Tu es issu d'une famille à fort taux de scoliose, il existe beaucoup de familles dites à risque. Ton médecin trouve que c'est secondaire, ce n'est pas parce que tu as d'autres problèmes de santé plus important qu'il faut pour autant négliger celui ci, ce n'est pas normal de laisser quelqu'un vivre avec sa souffrance, il faut tout mettre en oeuvre pour soulager et comme les copines je ne peux que te conseiller de consulter un chirurgien orhtopédiste car il sera le plus apte à te donner le meilleur traitement pour ton cas.

[Maman]

Jean-Michel. Je lis ton histoire avec une certaine émotion, ton parcours me semble si douloureux...J'admire ton courage et j'éspère que tu trouveras parmi nous le réconfort nécessaire pour faire face.

[jmichel]

Je vais suivre vos conseils et voir un medecin orthopedique. Quelqu'un en connait-il un en Nord-Essonne (en privé par mon mail) ?

[Maman]

L'Essonne, c'est ma région d'origine (mais j'étais suivie à Paris). Tu es d'où exactement?

[Rosy]

bonjour Jm et bienvenue. je pense que tu auras des noms d'orthopédistes de ta région.en tout cas, ton problème seondaire, comme le dit ton médecin, est à prendre au sérieux. déjà tout simplement pour les douleurs et pour pallier à ton attitude "de raffarin" (tu m'as bien fais sourire). la piscine ne pourrait que t'aider, surtout si tu nages sur le dos. mais avant tout, un bilan s'impose. pour ma part, j'ai pris des cours de natation il y a quelques années à peine (j'ai 47 ans) et depuis je vais chaque semaine nager pour mon plus grand bien. tiens-nous au courant

[Fanette]

Bonjour Jean-Michel,
Il y a ce lien http://www.ges.asso.fr/ qui te présente un groupe de spécialistes de la scoliose. Regarde pour voir s'il n'y a pas un médecin qui habiterait près de ta ville.
Je lis que tu n'as pas qu'un combat à mener. Alors courage pour supporter ton traitement, je sais que ce n'est pas facile tous les jours.
A bientôt j'espère

[Manon]

Bonjour Jean Michel et bienvenue sur ce site qui t'apportera beaucoup. En tout cas pour moi ça a été le cas. Je souhaite sincèrement que tu trouves un bon spécialiste du rachis qui puisse t'aider. Pour ce qu'il est du regard des autres je ne peux pas trop comprendre ce que tu ressends car j'ai la chance que ma scoliose même si ses degrès sont conséquents ne se voie pas trop. Par compte au niveau des douleurs et de la fatigue je sais de quoi tu parles. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et de la

[zizou]

Comment ça "vivre avec"??? Il est gonflé ton médecin! C' est pas lui qui traine son dos tordu toute l' année....
Vite, vite, chez un spécialiste ortho! Radios, mesures, etc...etc...
Tu as dû voir sur le site des tas de cas comme nous, et des tas d' opérés ravis du résultat.
Il y a toujours quelque chose à faire.
Allez fonce Raffarin!!!!!!

[arty]

Evidemment, en te pliant tu te rapproches de la France d'en-bas.
J'ai l'impression de comprendre ton problème d'autant plus que moi aussi, c'est vers 35-40 ans que cela à commencé à devenir insupportable dans ma tête.
Je me suis fait opérer et le résultat me plait beaucoup (bien au-delà de ce que j'espérais). Pourtant, quand j'ai annoncé autour de moi mon opération, mes amis ont été très étonnés me disant que cela ne se voyait absolument pas. Peut-être voulaient-ils me protéger? Peut-être étaient-ils sincères? En tout cas, cela était important pour moi et pas négligeable. Ton médecin a cependant raison aussi. Ce n'est qu'une question de priorité. Va voir un orthopédiste. Tu seras fixé et peut-être pourras-tu envisager d'autres traitements que l'opération si celle-ci s'avère incompatible ou trop fatigante pour toi dans ton état actuel( je crois savoir que les thérapies contre le VIH sont souvent épuisantes).
En tout cas, à partir de maintenant, tu es dans la boîte de Scoliose et Partage et nous ne te lacherons plus
je suis contant de trouver un homme de plus dans le secteur

[jmichel]

Merci pour tout ces soutiens !

La décision est prise, je vais aller voir un orthopediste, mais après les vacances. C'est vrai que le VIH n'influe pas directement sur le rachis mais les anti-prothéases provoquent une mauvaise répartition des masses graisseuses (c'est ce qu'on appelle entre nous : le look shadock).

Je peux difficilement envisager une operation car ça impliquerait une trop longue convalescence et il y a encore 3 mois j'etais aux portes du stade sida. Promis, je vous tiendrais au courant.

[marina]

je te souhaite bon courage pour tout
ne te laisse pas faire , tu vas venir à bout de ces cochonneries c'est certain
à bientôt pour tes nouvelles