- lun. août 21, 2006 6:22 pm
#38983
Bonjour à toutes à tous,
J'ai découvert par hasard ce site il y a quelques jours. J'ai lu certaines de vos histoires et mon moral qui était nettement en baisse depuis quelques temps a un peu remonté car je me suis rendue compte que j'étais loin d'être la seule concernée par une scoliose. J'ai également pu me rendre compte en consultant ce site que je n'étais pas non plus la seule à avoir eu du mal à accepter mes soucis de santé.
J'ai fait impasse totale sur mes problèmes de dos pendant une dizaine d'années, j'ai rangé toute mon histoire dans un coin et je n'ai voulu en parler à personne pendant toutes ces années. J'ai tellement essayé de tout oublier que lorsqu'on me demande de raconter mon histoire, les souvenirs sont très flous, très vagues mais je vais quand même essayer de vous raconter ma petite histoire.
On a découvert lorsque j'étais en école primaire (CM1?) une attitude scoliotique. Puis, j'ai été dirigée vers un centre de rééducation qui m'a régulièrement fait passer des radios pour connaître l'évolution de ma scoliose. Les rendez-vous que j'avais dans ce centre à peu près tous les 4 mois étaient pour moi une véritable souffrance. En effet, à chaque fois que j'y allais, c'étais toujours la déconvenue : malgré tous mes efforts, malgré les séances de kiné, ma scoliose évoluait toujours dans le mauvais sens. Je vivais très mal ces rendez-vous car je me sentais responsable, fautive quand les degrés de ma scoliose s'accentuaient. Je m'en voulais terriblement de ne pas être à la hauteur pour mes parents, de les faire souffrir. J'ai fait d'innombrables séances de kiné. J'ai porté à l'adolescence un corset souple que j'ai très mal accepté. Ce corset n'a pas apporté de bons résultats : ma scoliose a continué à s'aggraver. A la fin de l'adolescence, j'ai eu un dernier rendez-vous dans ce centre qui ne s'adressait qu'aux jeunes de moins de 18 ans. On a considéré que ma scoliose à 30° à l'époque n'augmentait plus et on m'a "lâché" dans la nature.
Après, je me suis sentie libérée. J'ai décidé de faire une croix sur toutes ces années de galère, de passer à autres choses, de me concentrer sur mes études. Personne ne pouvait me parler de mes problèmes de dos, c'était le sujet tabou à ne pas aborder. Les années ont passé, mais les douleurs sont apparues il y a à peu près 5 ans. J'ai dû en parler, j'ai pris un rendez-vous avec un rhumatologue : le verdict est tombé : après 10 ans sans faire attention à moi, ma scoliose est désormais de 26° et de 40° (en bas). J'ai repris les séances de kiné. J'ai été dirigée vers un très mauvais kiné qui m'a créé des douleurs supplémentaires en me faisant faire des exercices insupportables. J'ai changé de kiné, opté pour des méthodes beaucoup plus douces. J'ai passé un IRM il y a 3 ans et on a découvert une hernie discale L4 L5. J'ai vu des orthopédistes ainsi que des neurochirurgiens afin de savoir s'il fallait que je me fasse opérer de la hernie discale. Les avis étaient très partagés, les discours tellement différents, l'opération me faisait peur, j'ai décidé de continuer à vivre avec cette hernie discale.
Aujourd'hui, à 27 ans, j'envisage d'être maman et je me pose des tas et des tas de questions. J'ai des douleurs en continu du matin au soir, elles ne me lâchent jamais, je suis usée par cette douleur lancinante. Je vis avec et j'essaie de la supporter le mieux possible mais parfois, je n'en peux plus. Les anti-inflammatoires ne me font pas d'effet, seuls les décontractants me font du bien mais me font aussi vraiment dormir. Je n'ai trouvé aucun médicament susceptible de me soulager au quotidien.
Je voudrais savoir si les douleurs ressenties sont dues à ma socliose ou à mon hernie discale. Ces douleurs très localisées en bas du dos s'accompagnent également de maux de cou, qui me donnent des maux de tête énormes. J'ai un mari exemplaire qui comprend ce que je subis, qui me préserve beaucoup, qui fait beaucoup, beaucoup de choses à la maison (courses, ménage,...). Il y a encore quelques années, je pouvais faire le ménage de ma maison, aujourd'hui, c'est vraiment difficile. Je ne peux même plus faire mon lit.
J'aimerais être aidée, voir un spécialiste qui réponde à toutes mes questions (et j'en ai beaucoup). Dois-je voir un rhumatologue, un neuro-chirurgien, un orthopédiste, un ergothérapeute, un ostéopathe, un accupuncteur?
Quels sont les risques lorsque je serai enceinte? Y a t'il un risque pour le bébé, pour moi?
Aurai-je le droit à une aide à domicile lorsque je serai enceinte ou lorsque le bébé sera à la maison?
Puis-je être reconnue par la COTOREP, puis-je être reconnue invalide, puis-je bénéficier d'une prise en charge?
Existe t'il une structure qui puisse m'apprendre les bons gestes à faire au quotidien pour limiter les douleurs?
Je suis très inquiète et je voudrais enfin avoir des réponses à toutes mes questions. Je vous remercie toutes et tous d'avoir lu mon histoire et de m'avoir donné de votre temps.
Si vous connaissez des cas semblables au mien, cela m'aiderait d'en discuter avec vous.
Merci pour votre attention.
J'ai découvert par hasard ce site il y a quelques jours. J'ai lu certaines de vos histoires et mon moral qui était nettement en baisse depuis quelques temps a un peu remonté car je me suis rendue compte que j'étais loin d'être la seule concernée par une scoliose. J'ai également pu me rendre compte en consultant ce site que je n'étais pas non plus la seule à avoir eu du mal à accepter mes soucis de santé.
J'ai fait impasse totale sur mes problèmes de dos pendant une dizaine d'années, j'ai rangé toute mon histoire dans un coin et je n'ai voulu en parler à personne pendant toutes ces années. J'ai tellement essayé de tout oublier que lorsqu'on me demande de raconter mon histoire, les souvenirs sont très flous, très vagues mais je vais quand même essayer de vous raconter ma petite histoire.
On a découvert lorsque j'étais en école primaire (CM1?) une attitude scoliotique. Puis, j'ai été dirigée vers un centre de rééducation qui m'a régulièrement fait passer des radios pour connaître l'évolution de ma scoliose. Les rendez-vous que j'avais dans ce centre à peu près tous les 4 mois étaient pour moi une véritable souffrance. En effet, à chaque fois que j'y allais, c'étais toujours la déconvenue : malgré tous mes efforts, malgré les séances de kiné, ma scoliose évoluait toujours dans le mauvais sens. Je vivais très mal ces rendez-vous car je me sentais responsable, fautive quand les degrés de ma scoliose s'accentuaient. Je m'en voulais terriblement de ne pas être à la hauteur pour mes parents, de les faire souffrir. J'ai fait d'innombrables séances de kiné. J'ai porté à l'adolescence un corset souple que j'ai très mal accepté. Ce corset n'a pas apporté de bons résultats : ma scoliose a continué à s'aggraver. A la fin de l'adolescence, j'ai eu un dernier rendez-vous dans ce centre qui ne s'adressait qu'aux jeunes de moins de 18 ans. On a considéré que ma scoliose à 30° à l'époque n'augmentait plus et on m'a "lâché" dans la nature.
Après, je me suis sentie libérée. J'ai décidé de faire une croix sur toutes ces années de galère, de passer à autres choses, de me concentrer sur mes études. Personne ne pouvait me parler de mes problèmes de dos, c'était le sujet tabou à ne pas aborder. Les années ont passé, mais les douleurs sont apparues il y a à peu près 5 ans. J'ai dû en parler, j'ai pris un rendez-vous avec un rhumatologue : le verdict est tombé : après 10 ans sans faire attention à moi, ma scoliose est désormais de 26° et de 40° (en bas). J'ai repris les séances de kiné. J'ai été dirigée vers un très mauvais kiné qui m'a créé des douleurs supplémentaires en me faisant faire des exercices insupportables. J'ai changé de kiné, opté pour des méthodes beaucoup plus douces. J'ai passé un IRM il y a 3 ans et on a découvert une hernie discale L4 L5. J'ai vu des orthopédistes ainsi que des neurochirurgiens afin de savoir s'il fallait que je me fasse opérer de la hernie discale. Les avis étaient très partagés, les discours tellement différents, l'opération me faisait peur, j'ai décidé de continuer à vivre avec cette hernie discale.
Aujourd'hui, à 27 ans, j'envisage d'être maman et je me pose des tas et des tas de questions. J'ai des douleurs en continu du matin au soir, elles ne me lâchent jamais, je suis usée par cette douleur lancinante. Je vis avec et j'essaie de la supporter le mieux possible mais parfois, je n'en peux plus. Les anti-inflammatoires ne me font pas d'effet, seuls les décontractants me font du bien mais me font aussi vraiment dormir. Je n'ai trouvé aucun médicament susceptible de me soulager au quotidien.
Je voudrais savoir si les douleurs ressenties sont dues à ma socliose ou à mon hernie discale. Ces douleurs très localisées en bas du dos s'accompagnent également de maux de cou, qui me donnent des maux de tête énormes. J'ai un mari exemplaire qui comprend ce que je subis, qui me préserve beaucoup, qui fait beaucoup, beaucoup de choses à la maison (courses, ménage,...). Il y a encore quelques années, je pouvais faire le ménage de ma maison, aujourd'hui, c'est vraiment difficile. Je ne peux même plus faire mon lit.
J'aimerais être aidée, voir un spécialiste qui réponde à toutes mes questions (et j'en ai beaucoup). Dois-je voir un rhumatologue, un neuro-chirurgien, un orthopédiste, un ergothérapeute, un ostéopathe, un accupuncteur?
Quels sont les risques lorsque je serai enceinte? Y a t'il un risque pour le bébé, pour moi?
Aurai-je le droit à une aide à domicile lorsque je serai enceinte ou lorsque le bébé sera à la maison?
Puis-je être reconnue par la COTOREP, puis-je être reconnue invalide, puis-je bénéficier d'une prise en charge?
Existe t'il une structure qui puisse m'apprendre les bons gestes à faire au quotidien pour limiter les douleurs?
Je suis très inquiète et je voudrais enfin avoir des réponses à toutes mes questions. Je vous remercie toutes et tous d'avoir lu mon histoire et de m'avoir donné de votre temps.
Si vous connaissez des cas semblables au mien, cela m'aiderait d'en discuter avec vous.
Merci pour votre attention.
