[Angélique]

Bonjour à tous et d'abord merci d'avoir crée ce site je viens de le découvrir et il est vraiment super !!! J'ai lu de nombreux témoignages qui m'ont permis de me rassurer un peu ...


J'ai 19 ans et j'ai une scoliose de 55° en dorsale et 50 je crois en lombaire.
Tout a commencé lors d'une banale visite de pédiatre vers mes 11ans où il a décelé une légère déviation de ma colonne vertébrale mais rien de bien alarmant. Il m'a dit de revenir dans 6 mois avec une radio... Mais c'était 6 mois de trop car ma scoliose avait beaucoup évolué pendant ce temps.
J'ai donc été dirigée vers un chirurgien qui m'a conseillé de porter un corset...j'en ai donc porté un pendant 5ans (de 12 à 17 ans) mais sans succès ma scoliose a continué d'évoluer malgré le corset .
Depuis maintenant environ 2 ans mon chirurgien me conseille vivement l'opération mais ma mère et moi avons refusé à cause notamment des risques encourus... Nous avons eu plusieurs avis notamment de mon kiné, d'un osthéopathe et d'un autre chirurgien qui sont tous défavorables pour une telle opération.
A présent mon chirurgien ne me suit plus car elle est spécialisée en pédiatrie et ne veux plus m'opérer car elle considère que je suis une adulte. Elle m'envoie donc vers d'autres chirurgiens sur Paris...

D'après mon chirurgien les arguments pour m'opérer ne seraient pas ma scoliose en elle-meme (et c'est ce que j'ai pu voir dans vos témoignages) mais mon relatif dos creux et ma capacité respiratoire réduite.

Je ne sais plus quoi faire je suis vraiment perdue car d'un coté j'ai peur de me faire opérer et de l'autre je veux pas que ma scoliose s'aggrave.... J'ai l'impression que personne ne me prend au sérieux dans ma famille personne n'y prete guère attention et ça me désespère... On peut pas se rendre compte si on est pas concerné de ce que c'est que de vivre au quotidien avec des douleurs et avec la peur au ventre de devoir un jour passer sur la table d'opération sans pour autant garantir le succès...

Pour l'instant ma scoliose ne m'empeche pas de vivre je fais quand même pas mal de choses et je respire à peu près normalement mais par moments où je suis opressée ou j'ai mal au dos j'me pose des questions et peut être que je me fais peur aussi...

Voilà désolée d'être si longue pour expliquer mon cas mais je suis contente d'avoir trouvé un tel forum car au moins je sais que je parle à des gens qui me comprennent....

Si vous pouviez me donner des conseils car comme beaucoup j'ai peur pour mon avenir.... merci d'avance

Bisous à tous

[titia59122]

hello belle Angélique !

Tout d'abord soit la bien venue sur le site. Je comprend tout a fait tes craintes vis à vis d'une opération. Je suis passé par là moi aussi, mais par contre je n'ai pas eu le choix. Je me suis fait opérer à 16 ans et 17 ans parce que ma scoliose était de plus de 70 degrés et que j'avais une déficience respiratoire sévère sans oublier le risque d'être en fauteuil roulant si on ne faisait rien ! Mon opération s’est très bien passée, je suis mariée, j’ai 2 petites filles et je n’ai eu aucunes douleurs pendant 14 ans !

Je crois que tu dois profiter d’avoir le choix pour faire celui qui te semble le mieux pour toi. Je sais c’est plus simple à dire qu’à faire…

SI tu te sens bien comme tu es, que tu ne souffres pas vraiment et que tu peux vivre une vie normale alors… Je sais par l’expérience que le sport (piscine, gym) et le meilleur remède pour les problèmes de dos. Tu en pratiques un ?

Un dernier petit conseil, l’opération peu être une bénédiction pour certains cas mais chaque cas est différents ! Si j’étais toi, j’irais voir d’autres spécialistes pour avoir plusieurs avis.

Je te fais de gros bisous et pour la suite.

titia

[Fanette]

Bonjour Angélique et bienvenue,
J'ai lu avec attention ton histoire, et ton parcours est celui (malheureusement !)de beaucoup d'entre nous.
A 19 ans, 55 °, c'est pas mal. C'est à dire que ta scoliose risque encore d'évoluer avec les charges d'une vie professionnelle, avec les grossesses,... la vie quoi ! Même si ta croissance est terminée, notre vieille expérience montre bien que la scoliose bouge avec le temps.
Quant à ne pas te conseiller une opération, un osthéopathe ou un kiné ne sont pas des spécialistes en soins de la scoliose.
Seul un orthopédiste pourra te renseigner efficacement.
Ton dos creux et ta petite capacité respiratoire sont les caractéristiques de presque ttes les scolioses idiopathiques, ce qui ne contrecarre en rien le diagnostic que fera ton médecin.
Seul, et je dis bien, seul un médecin spécialiste pourra te conseiller sur ton traitement. Car, évidemment, il est temps que tu te prennes en charge, même si ta famille fait un peu la sourde oreille à tes questions.
A bientôt j'espère Angélique

[framboise]

Bienvenue Angélique, j'espère qu'en lisant différents témoignages de personnes opérées et non opérées et de différents âges aussi, tu pourras peu à peu te forger une opinion et te rassurer si l'option opération devait se préciser. La plupart des opérées ne regrettent pas de l'avoir fait.

C'est vrai qu'avec tes degrés tu es juste en limite de chirurgie et que l'évolution est variable selon les scolioses, ton cas de toute façon nécessite une surveillance régulière par un spécialiste des scolioses.

Quels sont les arguments des trois personnes qui te déconseillent l'opération? Le dos creux évoqué par ton chirurgien est , il me semble, un des éléments fréquents dans les scolioses du fait de la déformation dans les trois plans de l'espace.
Es-tu suivie par ce kiné et cet ostéopathe?
Il y a des méthodes en kiné qui semblent plus adaptées que d'autres au suivi des scolioses même si elles ne sufffisent pas forcément à endiguer l'évolution.
Tu as cependant bien le temps de consulter et de mûrir ta décision car, à ton âge, l'aggravation , si elle a lieu ,ne devrait pas être rapide.
Mais je comprends qu'à 19 ans tu préférerais être dégagée de ce souci et pouvoir penser à autre chose.
J'espère que tu auras avec les membres du site pleins d'échanges qui t'aideront dans tes décisions et dans le partage de ce que tu vis .

[Biba]

Bonjour Angélique, bienvenue sur notre forum !
C'est bien difficile en effet de faire comprendre à l'entourage les véritables conséquences de la scoliose. Ta capacité respiratoire est en effet réduite et c'est souvent là que la décision d'une opération est prise.
Afin de te "familiariser" un peu avec tout ça, tu peux visionner le film
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic.php?t=1250
et avoir aussi des explications à ce sujet.
Courage à toi, bib'bisous

[Angélique]

Merci pour votre accueil et pour vos conseils ça fait vraiment du bien ça me remonte un peu le moral ;o)

J'essaie de lire tous vos témoignages pour me rendre compte et ça m'ouvre un peu les yeux sur ce que c'est que l'opération. Je vois qu'un bon nombre d'entre vous sont satisfaits de leur intervention. Mais le problème (et vous allez trouvez que je suis ennuyeuse) c'est que je suis un peu défaitiste et je n'arrive pas à m'imaginer qu'une telle opération puisse aussi bien se passer car jus'quà maintenant on peut pas dire que j'ai eu beaucoup de chance dans ma vie et je crains toujours le pire!! Je sais que je ne suis pas seule mais je sais que je suis seule à prendre cette décision est c'est difficile....

En tous cas je vais suivre vos conseils et je vais aller consulter des spécialistes pour voir ce qu'ils me diront....

Merci beaucoup d'être là j'ai enfin trouvé des gens à qui parler...


Gros bisous à tous

[mamynou]

Angélique bonjour et bienvenue à toi sur le site
On ne peut te dire fait ci ou ca chaque cas est différent, si la personne qui te suivait parle opération c'est que ton cas le nécessite. Il est certain que celle -ci fait peur mais elle est pratiquée depuis bien longtemps plus de 31 ans et parfaitement maitrisée. Il faut le savoir.
Nos histoire et nos expériences le prouvent . Avec 55 degrés tu rentres dans la catégorie de l' opération.
Actuellement tu peux vivre normalement, tu as finit ta croissance si augmentation cela se fera au fil des années, et encore rien n'est sur !
Il faut savoir que l'on récupére plus vite d'une opération quand on est jeune.
Avec 55 degrés avec une opération il ne te restera pratiquement plus rien de ta scoliose.
Ne pas oublier la capacité repiratoire !
Plus tard dans 10 ou 20 ans tu auras toujours le même problème à gérer mais en plus tu auras ta vie de femme, de maman et ta vie professionnelle.
De toute façon il te faut voir un spécialste pour adulte et avec ses conseils tu pourras prendre ta désicion
courage

[chris]

Bonsoir Angélique et bienvenue sur S&P, pour ce genre d'opération ce n'est pas une question de chance, on a en France beaucoup de très bons chirurgiens qui maitrisent très bien les techniques, si ton chir pensent que pour toi c'est la meilleure solution c'est qu'il doit avoir d'exellentes raisons. On sait que dans certains cas la scoliose peut continuer d'évoluer meme à l'age adulte et avec 55° il y a des risques que ça se passe ainsi. Par contre il n'y a pas urgence à prendre une décions; lit bien les différents témoignages, posent nous plein de question et ensuite tu y verras plus clair

[arty]

Bonsoir Angélique,
ma scoliose a pris 30 ° entre mes 19 ans et mes 44 ans. Tu vois que celle-ci peut continuer d'évoluer à l'âge adulte.
La décision d'une opération t'appartient à toi seule, avec le soutien de ta famille si cela est nécessaire.
Fanette a parfaitement raison de te dire qu'un Kiné ou un osteopathe n'ont pas compétence à placer un diagnostic. Ecoute et discute bien avec un specialiste, un orthopédiste connait de n ombreux cas comme le tien et l'évolution post-opératoire de ceux-ci. Personne n'est en droit de te dire fait ceci, ou fait cela. Ici tu ne trouveras que du conseil.
Le mien est que tu prennes la mesure de tes difficultés en y incluant le problème de l'approche psychologique de ta maladie (car s'en est une).
Tes proches doivent t'aider. C'est aussi un travail à entreprendre que de les amener sur le terrain de la compréhension.
J'imagine que je te décris là un véritable challenge. Il faut surement tenter au moins.

[Angélique]

Bonjour à tous !!!
J'ai mis du temps avant de revenir sur ce site que je trouve pourtant formidable mais je me suis rendue compte que c'est ici que vous me remontez le mieux le moral !!!

Voilà je vous ai expliqué mon histoire il y presque un an maintenant et aujourd'hui j'en suis si on peut dire au même point j'ai terriblement peur de l'opération ... J'ai fais une nouvelle démarche en revanche je suis allée voir un chirurgien sur Paris qui m'a évidemment conseillé l'opération . Je retourne le voir ce mercredi avec un IRM (pour voir si je n'avais pas une anomalie d'Arnold Chiari est-ce que certains d'entre vous la connaissent??) et une radio pour voir si ma scoliose continue d'évoluer à l'âge adulte et on va reparler de l'opération bien évidemment !!!
Ce chirurgien m'a dit que c'était dommage d'être passé à coté de l'opération quand mon autre chirurgien me l'avait déjà proposé mais que de toutes façons il a dit qu'il m'opère aujourd'hui ou dans 10 ans ça ne changera rien alors je ne comprend pas top l'intérêt du coup ...
Je n'ai pas énormément de douleurs je vis bien avec donc je ne vois pas trop l'utilité de me faire opérer pour l'instant mais peut être que j'ai tort et j'ai peur de le regretter plus tard...
Je vais aller voir un autre spécialiste aussi pour avoir un autre avis mais à mon avis la conclusion sera la même et c'est ça qui me terrorise ...

Et puis le chirurgien m'a dit que mon problème c'est que je ne trouverais jamais le bon moment pour me faire opérer car aujourd'hui je suis étudiante après je vais travailler ensuite avoir des enfants fonder une famille vivre ma vie "quand trouveras tu le temps de t'opérer ???" qu'il ma demandé !!! C'est pour ça que lui pense qu'il vaut mieux le faire jeune surtout qu'on se remt plus vite niveau des douleurs et tout !!!

J'ai peur aussi pour mon futur métier je me dit que je n'ai pas forcément choisi le meillleur je suis étudiante en pharmacie et je voudrais être pharmacienne en officine ce qui veut dire debout toute la journée et quand on a des problèmes de dos j'vous fais pas un dessin mais j'ai pas ,envie pour autant de sacrifier ma carrière ... Je sais plus quoi faire en plus ma famille est absolumlent contre l'opération et je ne crois pas qu'elle me voit telle que je suis...


Merci à vous pour votre soutien ça fait du bien de vous lire ...

A bientôt

[mamynou]

Angélique bonjour, tu en es toujours dans l'interrogation et là personne ne peut te forcer. La décision te revient tu vas avoir un autre avis, tu pourras réfléchir de nouveau.
aprés il y a l'aspect estéthétique, si cela ne te géne pas, avec 50 degrés la déformation n'est pas encore trop visible, l'essoufflement non plus.
Personne ne peut dire si ta scoliose va évoluer dans le temps.
Tu peux aussi te fixer un certain degrés et si tu arrives à ces degrés te faire opérer.
En attendant on attend de tes nouvelles mercredi courage

[nimeo]

salut angelique , je viens de lire ton histoire
j'ai été interréssé par ton histoire car j'ai aussi ton age
Etant étudiant , moi aussi , c'est pas facile de se dire qu'on va perdre du temps dans ces études .La peur de tout gacher...Mais sache qu'il vaut mieu se faire opérer jeune , que plus vieux , car le temps de récupération est beaucoup plus long. A 40 ans on est beaucoup plus fatigué. Aprés c'est une question de choix.
Apres concernant la famille, ils te voient tout les jours , c'est normal qu ils se rendent pas compte de ta scoliose. Parle leur de tes problemes , s'il ne connaisse pas tes problemes et tes douleurs .Ils ont peur pour toi c'est normal , c'est sans doute les risques ( faibles) qui sont encourus.Apres t'es mageur , tu es libre de ton choix , mais c'est toujours mieux , d'etre soutenu. (c'est une decision difficile ,je sais)
Courage a toi angélique , et tiens nous au courant!
C'est bien que tu es trouver ce forum pour t'exprimer
bisous

[Angélique]

Merci à tous pour votre soutien ça fait beaucoup de bien surtout en ce moment !!!

Bon alors ça y est je suis allée voir le chirurgien hier et donc ce coup ci il est "réticent" à m'opérer j'y comprend plus rien alors qu'avant tous voulaient m'opérer ... Enfin il dit que l'intervention pourrait être envisageable mais qu'elle risque d'être compliqué parce qu'il faudrait monter assez haut dans mes cervicales car j'ai une double courbure cervico-thoracique en fait et que pour lui elle est située trop haute et que s'il m'opère ça pourrait avoir des conséquences sur l'évolution de la scoliose !!!!

En attendant, la semaine prochaine je vais faire des tests d'élongation pour aider le chirurgien à y voir plus clair sois disant mais ces tests me font peur aussi car apparemment je vais être hospitalisée mais je me demande bien pourquoi car il m'a dit que ça ne durait qu'une matinée pas plus est-ce que certains d'entre vous ont déjà fait ces tests???

J'ai 50° en dorsale et 55° en lombaires apparemment (il m'a mesuré hier) et elle a pas bougé depuis l'année dernière donc ça c'est déjà une bonne chose je pense même si jhe sais que sur 1an on peut pas trop se rendre compte ...

Voilà donc j'étais déjà pas trés enthousiaste avant pour l'opération mais je crois que maintenant encore moins ... surtout qu'il m'a dit que les arguments ne seraient que purement esthétiques mais aussi si elle s'aggrave bien sur ou si les douleurs deviennent insupportables !!! Il m'a dit que au niveau thoracique ça ne bougerais plus trop maintenant donc ça me rassure un peu même si je ne sais pas si je peux m'y fier et au niveau esthétique je pense qu'il y a pire que moi pour l'instant ça ne m'empche pas de vivre...!!!!

En tous cas merci de votre soutien ça fait plaisir de voir que ça intéresse des gens et surtout qui sont dans le même cas que vous car je pense que vous êtes les meilleures personnes pour me comprendre !!!


A bientôt

[marina]

bonjour angélique
moi aussi j'ai vécu la même expérience que toi l'an dernier... j'étais presque complètement décidée à me faire opérer, et puis un chirurgien qui me dit qu'il ne faut pas le faire, l'autre qui me dit qu'il faut absolument le faire tout de suite...
J'ai résolu le problème en allant en voir un troisième... et cette fois en me faisant expliquer en détail pourquoi elle disait que ce n'était pas la peine.

Même si j'ai une scoliose encore pire que la tienne (80° en thoracique et 55 en lombaire), elle m'a expliqué que tant que je n'avais pas de douleurs importantes et que ça ne continuait pas à évoluer, l'opération présentait plus d'inconvénients que d'avantages pour moi. En revanche, elle a prévu de me refaire passer des radios régulièrement, et s'il y a une aggravation, là je pense que je n'y échapperai pas... (mais la prochaine radio n'est prévue que dans 2 ans, car en étudiant ma courbe d'évolution depuis 10 ans, elle pense qu'il n'y a pas de gros souci à de faire).

j'ai eu aussi droit au test d'élongation qui lui a permis de voir que ma courbure était plutôt "raide", c'est à dire, si j'ai bien compris, qu'elle a un potentiel d'évolution faible (mais en contrepartie si on m'opérait, il y aurait une correction faible aussi).

A la suite de ce rendez-vous, j'ai aussi repris les séances de kiné régulièrement, et depuis j'ai beaucoup moins de douleurs "de fatigue" quand je me tiens longtemps debout (car je me suis un peu remusclée).

à bientôt

[brigit]

bonjour Angelique,je comprends ton inquietude, elle est due à l'angoisse de l'intervention qui fait tres peur , au fait que les medecins ne sont pas toujours du même avis , et à l'avenir que personne ne peut prevoir, je suis beaucoup plus agée que toi ( 60 ans), mais moi aussi je dois choisir , pour l'instant j'attends encore me trouvant toujours un pretexe pour repousser l'intervention , mais depuis quelques années, je souffre vraiment beaucoup et tous les jours, un conseil tant que tu ne souffres pas trop profites en pour faire du sport tres regulierment , bisous