[Royal Eagle]

Bonjour,

J'ai 41 ans et suis une femme

J'ai porté des corsets de l'age de 10 à 15 ans sans succès ou presque !!!

la scoliose a seulement diminué de quelques degrés au total (de 20 à 15°) et elle n'a fait que de se déplacer en passant d'une scoliose lombaire à une scoliose dorsale....

j'ai du souffir pendant des années avec le port des ces instruments de torture ! j'ai encore des cicatrices sur le corps du aux pincements faits par les corsets lors de mauvaises positions ou en tombant (on est raide comme un fil de fer avec alors le corps perd facilement son équilibre..), et tout ça pour pas grand chose...

à 15 ans le "docteur" voulait essayer encore un autre corset sur moi, un corset qui allait carrément m'envelopper et appuyer sur la poitrine alors que j'étais en pleine formation... , et ma mère a refusé et lui a claqué la porte au nez - ça été un véritable soulagement bien que j'ai du subir les conséquences d'avoir été enfermée dans un carcan pendant 5 ans durant ma pleine croissance: âge ou il est essentiel de muscler son corps et de le laisser s'assouplir et le laisser en liberté !! donc lorsque j'ai enlevé le dernier corset, je n'avais plus de muscles et je pouvais à peine tenir le haut de mon corps et mon dos était raide comme un bâton....

bref je ne vois personnellement que des aspects négatifs pour cet insturment de torture appelé "corset" et très peu de positifs !

les muscles fondent et quand l'adoslescent ou jeune adulte enlève son dernier corset, il n'a plus aucun tonus musculaire ce qui peut à nouveau aggraver la scoliose, sa colone vertébrale est raide comme un fil de fer alors qu'à cet âge elle devrait encore être souple, des cicatrices sont à prévoir et tout ça pour quelques degrés en moins ou un arrêt de l'évolution et encore, c'est pas sur... est-ce vraiment le prix à payer pour si peu ???

Personnellement je ne crois pas et depuis un certain temps, je pensais me battre contre le port de ces objets qui n'apportent pas grand chose en contrepartie de tout le négatif qu'ils apportent et la souffrance à subir pendant son port ! Je pense sincèrement que le port des corsets devrait être interdit !!!

j'ai toujours eu le sentiment que le port du corset n'était pas la solution à la scoliose, mais plutôt un instrument d'essai et de torture... - au 21° siècle, ça serait peut être le moment qu'on passe à autre chose.. !!!

je me souviendrais toujours de la tête du docteur qui m'a fait mettre ces corsets ! à chaque fois qu'il m'en mettait un nouveau (à l'époque en plus c'était nouveau, ça venait juste d'arriver des états unis, etc..), on aurait dit un gamin qui décourvrait son jouet de nöel ! et il m'a toujours donné l'impression de rien en avoir de foutre de moi et mon dos, mais de m'utiliser comme son cobaye pour essayer son nouveau joujou... (pourtant il était réputé comme "le" médecin spécialisé à l'époque...) - dégoutant !! comment peut on fair subir ça à un enfant ?! surtout en lui faisant croire qu'il sera guéri... - ça frise le charlatanisme, et les médecins qui aujourd'hui encore promouvoient le port du corset sont à mon avis intéressés seulement par leurs propres intérêts ! Sachant que le corset ne rétablira jamais une scoliose, pourquoi font ils souffir encore autant d'enfants et d'adolescents ? Je suis personnellement totalement contre !


Enfin voici mon histoire et je tenais à la partager car j'ai été éffarée quand j'ai appris qu'à l'heure actuelle, on faisait encore porter des corsets à des petits bouts !

ah oui, on a détectée ma scoliose à l'âge de 5 ans, et de 5 à 10 ans on m'a fait faire de la gymnastique soit disant appropriée.. qui ne devait pas l'être car elle n'a rien fait du tout... - mais je crois qu'aujourd'hui , il y a eu des progrès à ce niveau là et heureusement !!! donc je conseille à toutes les mamans qui ont des petits bouts avec des scolioses, d'essayer la gym spécialisée d'abord our des méthodes alternatives, mais svp ne faites pas subir à votre enfant la souffrance de porter un carcan qui n'est qu'un instrument de torture !

La scoliose étant une maladie neuro-musculaire (et non pas osseuse), je suis persuadée, qu'il existe d'autres moyens d'y remédier ! Apparamment elles peuvent survenir à la suite d'un traumatisme pré-natal ou post natal (dans l'enfance), et je suis convaincue qu'en essayant d'en trouver la source, on peut la soigner sans passer par toutes ces méthoses drastiques et vieilles du siècle dernier...

Bises à toutes et tous !

[Biba]

Bonjour et bienvenue sur notre site !
Je te sens bien contrariée et je peux aisément comprendre. Je me permet juste de dire que les corsets (et plâtres) sont à l'heure actuelle le seul moyen de traitement contre la scoliose, comme déjà répondu sur un autre topic, il permet de stabiliser, voir de faire régresser une scoliose, mais surtout (et c'est ce que j'ai omis de dire), d'éviter beaucoup de problèmes internes, notamment la déformation de la cage thoracique, des organes internes, etc ..
Certe, c'est un traitement difficile, mais il est important de le faire ! Il faut qu'il soit accompagné par des séances de kinésithérapie, qui évite justement ce que tu expliques, le relâchement des muscles.
Dans mon cas, je n'en ai jamais porté, mais bonjour les dégâts !
Les causes de la scoliose sont très variées, je ne pense pas qu'elles soient uniquement neuro-musculaires.
As-tu fais un bilan dernièrement, à combien de degrés est ta scoliose ?
Bib'bisous

[Fanette]

Bonjour Aigle Royal !
Oh la la ! Quel pseudo ! Tu nous raconteras un jour l'histoire de ton pseudo !
Je comprends bien ta haine du corset, car nous l'avons tous et toutes eu.
Mais, actuellement, c'est le seul traitement que l'on connait. Il y a eu en effet des stabilisations dûes au corset. Bien sûr, ce n'est pas la panacée, mais maintenir une scoliose à l'âge adulte à 1 vingtaine de degrés, alors que sans le corset, elle aurait flambée, c'est pas mal comme résultat (exemple qui me vient en tête, Maman adulte, Sticksy...)
De plus, tu te trompes en parlant de la scoliose comme d'une maladie neuromusculaire, c'est une maladie génétique, avec entr'autre déficience d'hormones telles que la mélatonine (pour la scoliose idiopathique). Donc la recherche avance, avec pourquoi pas, un traitement pour les mamans à risque.
Et de plus, ton discours peut être dangereux, car tu ne donnes pas d'informations médicales valables pour argumenter ton point de vue.
Et à l'heure actuelle, ta scoliose, elle en est où ?
Gym spécialisée ? Tu crois donc qu'une gymnastique pourrait contrebalancer le pouvoir de torsion d'une scoliose, alors qu'elle même peut tordre des tiges métalliques ?
J'attends donc avec intérêt ton argumentation, mais avec des preuves évidemment !
A bientôt Royal Eagle

[Laure]

Bonjour!

Je suis venue roder sur le forum pour tromper mon anxiété (du verdict du médecin et des radios bientôt)... et je me permets de te répondre : ce sera l'occasion pour moi d'être positive pour une fois ici (et d'être le 12 001 ème message dans cette section du forum... waaah, qu'ils sont actifs les tordus! )
Je comprends ta colère et ta révolte, et quand j'ai subi moi aussi des années de corsets divers (dont je poste moi aussi, encore aujourd'hui, les "cicatrices" physiques et morales!), je n'étais pas loin de penser comme toi. La raison : on ne m'expliquait rien. Difficile d'accepter de telles contraintes sans en comprendre le "bénéfice".
Depuis quelques jours que je dois repenser à ça avec du recul, et toutes les informations disponibles sur le Web et en particulier ici, mon point de vue a bien changé!
le corset n'est pas fait pour "guérir". Il permet d'éviter le pire! Tu n'as gagné que quelques degrés... mais pour certains, ce sont les quelques degrés qui évitent l'opération. Et qui sait comment ta scoliose aurait évolué sans ce traitement, si barbare soit-il?
As -tu déjà vu des photos de scoliotiques non traités? On trouve sur le net, ici et là, de vieux clichés en noir et blanc... totalement terrifiants. Des enfants définitivement tordus qui n'ont sans doute eu aucun avenir. Le corset empêche de profiter de la jeunesse, de la souplesse, de l'insouciance qu'on devrait tous avoir lors de l'enfance? Peut être. Mais la scoliose, elle, empêche parfois de profiter de la vie.
J'ai eu moi aussi un professeur "inhumain" qui ne m'a jamais vue comme une personne. Il ne m'a jamais dit bonjour, ne répondait pas quand je parlais (de quoi je me mélais, c'était lui qui savait!). Ca, c'est horrible. Et pourtant, sans ses traitements, aurais-je eu une vie presque normale, des enfants ?

Encore une fois je comprends ta colère. Mais je crois qu'elle se trompe de cible. Les enfants qui se font traiter aujourd'hui encore avec des corsets n'ont pas d'autre alternative. Et heureusement, il y a maintenant plus d'humanité dans les hopitaux. Et il y a des sites comme celui ci qui aident les malades, petits ou grands... voire les portent à bout de bras lorsque c'est nécessaire

Surtout, surtout, ne dis pas que ça ne sert à rien. Qu'il y a "d'autres moyens". Il faut parfois en passer par là, et je souhaite plein, plein de courage à tous les p"tits bouts et les ados qui doivent subir ça.

[Laure]

Fanette, tu m'as grillée ! Je ne serais que le 12 002ème message, c'est moins joli...
Alors je file bouder! (mais je reviens ce soir vous raconter mon entrevue avec mon médecin. J'ai le trac comme si j'allais passer un redoutable examen . Y'a peut être de ça!)

[Rosy]

bonjour et bienvenue aigle royal. quelle haine envers ce corset qui j'en suis sûre à évité à ta colonne une évolution fulgurante. car sans lui, ta colonne aurait profité de ta croissance pour se courber davantage. c'est vrai, c'est terrible d'être enfermé ainsi pendant des années dans un corset mais regarde tous ceux et celles sur le site, qui ont réussi à stabiliser leur déviation grâce à lui et ainsi à éviter l'opération. si vraiment il existait d'autres méthodes, je crois que les médecins les appliqueraient. pour ce qui est des médecines alternatives, j'y crois beaucoup mais dans le cas de la déformation, je ne crois pas que l'on puisse guérir ainsi une scoliose. mais je comprends très bien ta colère. mais t'es tu déjà posée la question de ce que ton dos serait devenu si tu n'avais pas porté ce corset? moi j'en ai porté durant 9 ans et j'en suis sincèrement heureuse d'avoir pu bénéficier de ce traitement. et dieu sait que parfois c'était la galère! ou en es-tu de ton suivi?

[Royal Eagle]

désolée, je ne sais pas comment répondre à chacun de vous (il n'y a pas de "quote", donc je met tout dans le même message

bonjour à toutes et tous

Re-bonjour biba,
tu me rassures en me disant qu'aujourd'hui les enfants font des séances de kinési en parallèlle, c'est déjà un progrès, le médecin qui m'a mis les corsets ne m'a rien fait faire pendant 5 ans, t'as qu'à voir l'état de mon corps et mes muscles quand j'ai enlevé le dernier corset....

aurais tu eu moins de dégats si tu en avais porté ? tu ne le sauras jamais, comme je ne saurais jamais si j'aurai eu plus ou moins de dégats sans en porter, c'est là la difficulté de juger... -

la seule chose que l'on peut juger ce sont les résultats, d'un côté ou de l'autre (pour ceux qui en ont porté, et ceux qui en ont pas portés) -
en ce qui me concerne, le résultat positif: 5° en moins (pas énorme mais toujours ça de gagné), mais les résultats négatifs: plus aucun muscles à l'arrêt du port (du à aucun exercise physique) donc grande difficulté à se maintenir debout/assise droite et fatigue rapide; corps déformé aux endroits ou les différents corsets appuyaient (hanche, haut de la cuisse, menton/cou), raideur du dos extreme, démarche pas naturelle (robotique) pendant des années, reste de 15° et donc incomfort/douleurs qui restent.. beaucoup de points négatifs pour 5° en moins....

bonjour Fanette, oui je te raconterais un jour l'histoire de mon pseudo lol
ma scoliose n'aurait pas flambée, même le docteur qui m'as mis les corsets me l'avait dit ! elle était stabilisée à 20° - quant aux causes, je ne me trompes pas, il existe peut être des scolioses génétiques mais la mienne ne l'est pas ! c'est un médecin qui m'a dit que c'était neuro-musculaire donc excuses moi, mais je ne pense pas que ce que je dis soit dangereux à moins que ce médecin se trompe... - d'ailleurs à l'époque plusieurs médecins nous avaient dit d'envoyer ballader ces corsets, qu'ils allaient faire plus de dégâts au total que de bénéfices, surtout qu'on ne voyait vraiment pas de résultat extraordinaires, mais à chaque fois, le médecin spécialistes des corsets nous faisez de fausses promesses en promouvant son dernier "joujou" comme étant le corset miracle qui allait me rendre ma collone certébrale droite (et je re-précise que ce médecin est la référence aujourd'hui encore d'après ce qu'on m'a dit dans le domaine dans ma région...), donc à chaque fois on retentais le coup jusqu'à ce qu'il propose un carcan qui allati complètement m'envelopper.. et la on lui a claquait la porte au nez.

pour la gym je n'ai aucune information à ce sujet c'est vrai, j'ai dit ça parce que je pense que si on connait la cause pour chaque cas individuel, il doit y avoir des moyens de la corriger sans passer par les méthodes dures, apparement des médecins ont eu des résultats avec la méthode "furter" (suisse) , mais c'est une méthode douloureuse aussi et je ne connais pas de cas personnels donc difficile de juger.voilà - à bientôt

bonjour Laure,
le médecin ne voulait pas m'opérer de toute façon, il disait qu'on opérait que les grosses scolioses, que la mienne était trop petite pour ça...- et comme j'ai dit plus haut, elle n'aurait pas évolué, elle était stabilisée, le médecin voulait seulement la faire régresser mais il nous avait fait la fausse promesse de la guérir entièrement ou presque... - en ce qui concerne les phots oui j'en ai vu et des tas ! le médecin m'en montrait pour nous rassurez que "ma" scoliose n'était pas si grave que ça, et j'en ai vu plein sur internet aussi... certains cas sont assez horribles en effet, les pauvres - mon médecin n'était pas "inhumain", il me disait bonjour et me sourait beaucoup d'ailleurs, mais il donnait tout simplement l'air de s'amuser comme un enfant avec ses joujoux les corsets, c'est tout ! surtout que comme j'ai dit à l'époque beaucoup de corsets étaient nouveaux, et je pense qu'il utilisait les enfants qui venaient le voir comme cobayes pour voir comment les corsets allaient marcher... - je ne sais pas combien de degrés tu avais et combien tu as gagné, mais comme je dis plus haut les 5° degrés que j'ai gagné (4 car j'en ai repris un apparement) sont une maigre récompense en échange de ce que j'ai subi en portant les corsets !
alors oui malheureusement il n'existe encore pas de solution miracle ou d'autres solutions moins drastiques, et oui peut être qu ça aide CERTAINS cas de scolioses, mais je maintiens que ça n'aide pas "vraiment" TOUS les cas de scolioses, et je souhaite à tous les enfants de tomber sur un médecin qui sera faire le bon diagnostic et la différence pour leur éviter des souffrances peut être inutiles ou peu utiles !

Bonjour Rosy,
et non, le corset ne m'aurait pas évité une flambée fulgurante puisque ce n'était pas ce qui allait m'arriver (mot du médecin) - peut être est ce le cas pour d'uatres, mais certainement pas pour tous ! je n'avais pas de déformation et je n'allais pas en avoir - le médecin voulait essayer ses jouets en me faisant croire qu'il allait complètement me remettre droite ! j'espère qu'il s'est aujourd'hui rendu compte que ses jouets n'étaient pas des super robots et qu'il ne ment plus aux parents, et surtout plus aux enfants en leur faisant croire le miraculeux ! et j'espère sincèrement que seuls portent des corsets les gens à qui il est guaranti que ça va les aider vraiment (leur corriger au moins un 10aine de degrés! ) ....

bises à toutes (apparement vous êtes toutes des femmes, c'est intéressant )

[Biba]

Re ! :cotent
Alors, je ne veux vraiment pas minimiser ta scoliose, mais à 20° on ne parle pas de mêmes dégâts internes. Plus la colonne vrille, plus elle va écraser les organes (poumons en particulier). Donc dans mon cas, à 72° en pré-op sans corset et bien .. au dernier scann, là j'ai vu .. oui j'ai vu ce que c'était de n'avoir pas tenté de stabiliser ou d'éviter tout ça.
Je reste donc persuadée que ma scoliose aurait continué à évoluer (puisque maintenant je sais que j'ai une scoliose évolutive de l'âge adulte), mais j'aurai probablement moins eu de dégâts internes. Mais comme tu dis, on ne peut pas le prouver et en être sûre à 100 pour 100 ! :cotent

Pour les kinés, tout dépend encore une fois du médecin. La plus part (je pense même la majorité) font le nécessaire pour que l'enfant ou l'ado puisse avoir de la kiné en parallèle au traitement, mais là aussi, il y a des cas où le médecin ne le préconise pas, comme ça été ton cas.

Oui .. il y a encore beaucoup à faire et à se "battre" pour faire évoluer les choses, mais je suis positive, à force d'insister, on va finir par y arriver, surtout maintenant, en étant à plusieurs, on dit bien que l'union fait la force !

Bib'bisous

[Fanette]

Re coucou Eagle Eye, euh ! Royal Eagle ! Ugh ! (franchement, tu me raconteras !, j'imagine des origines cherokee, ou alors une horde de motardes),
Bref, je te parlerai de danger si la scoliose est idiopathique, car l'évolution est fulgurante et catastrophique sans traitement (problèmes d'écrasement pulmonaire, cardiaque.....). La scoliose évolutive peut être mortelle si elle n'est pas traitée.
Ton cas est évidemment très différent. Je souhaite à tous nos petits bout'd'choux d'arriver à 40 ans avec 20° dans le dos.
Hélas, ce n'est pas la majorité des cas, mais je suis contente pour toi d'être dans le lot.
A bientôt
ps : scuse-moi Bib, on s'est cour-circuité, Eagle, ça fait un peu répétita, m'enfin !

[marina]

bonjour aigle...

dans ton message on comprend bien toute la souffrance que tu as vécue à cause de ton traitement, et toute ta colère...

je comprends. C'est vraiment révoltant de rencontrer des médecins dont l'attitude ne démontre aucune humanité, qui nous donnent l'impression de faire des "expériences" avec notre vie... surtout quand on est enfant, ou adolescente en pleine recherche d'identité et de féminité.
Malheureusement beaucoup d'entre nous ont croisé des personnes de ce genre... personnellement cela me touche quand je rencontre des personnes comme toi que le côté "matériel" du traitement a fait souffrir, car je n'arrête pas d'expliquer à tous les médecins et kinés que je croise comment certains mots, certains gestes, certaines techniques, qui leur semblent sans conséquences, peuvent avoir des effets dévastateurs sur les sentiments des patients.

Je suis d'accord avec les autres qui t'ont répondu, en général le corset est efficace pour stopper l'évolution de la scoliose... Encore faut-il qu'il soit adapté, porté au bon moment de l'histoire de la maladie... et là c'est différent à chaque cas, d'où l'importance de choisir le spécialiste compétent. Peut-être ça n'a tout simplement pas été le cas pour toi...

Il faut se dire aussi que les traitements ont bien changé depuis notre époque et que le corset d'aujourd'hui est bien moins contraignant qu'autrefois, il respecte davantage l'épanouissement de l'enfant. La plupart des corsets sont moins voyants, de toucher plus agréable, les enfants ont le droit de l'enlever de temps en temps... même une heure de liberté par jour c'est beaucoup pour se construire une image de soi (et des muscles aussi).

J'espère en tout cas que tu réussiras à te débarasser de tous ces mauvais souvenirs liés à ton traitement.
Pour moi aussi, même si j'ai été soignée "humainement", il y a des choses que je n'ai pas exprimées pendant l'enfance et il a fallu que ça sorte... plus tard. Mais j'ai fini par me dire que je ne pouvais pas souffrir toute ma vie à cause du passé et qu'il fallait s'en débarasser, alors j'ai "ouvert la boîte de pandore", comme on dit souvent sur ce forum... Et ça fait vraiment du bien.

Bon courage et sois la bienvenue parmi nous

[chris]

Bonsoir Eagle et bienvenue sur S&P on sent un très grand mal être chez toi du à tes traitements, tu n'as pas réussi apparemment à te reconstruir depuis. Pourquoi tu dis que la scoliose étant une maladie neuro-musculaire (et non pas osseuse) ? d'après les dernières recherches elle serait souvent génétique avec une origine hormonale,
Tu avais 10 lorsque ta scoliose était à 20°, elle pouvait pas être stabilisée à cet age la car tu n'étais pas encore à maturité osseuse, tu n'avais pas encore commencé ta crise de croissance période ou le risque d'évolutivité est le plus fort.
J'ai eu des corsets il y a plus de 30 ans mais mes traitements ont toujours été accompagnés de kiné, dommage que ton médecin ne t'en ai jamais fait faire.
J'espère que nous arriverons à t'aider à faire le deuil de ce passé

[elize]

bonjour aigle royale..j'ai enfin pu lire un peu ta colere sur ton traitement pendant l'enfance...je rejoint les autres ..donc je ne repette pas..mais j'ai une question aujourd'hui tu en es ou? souffres tu ,psychologiquement oui mais ton corps,il est toujours tant marqué?travailles tu ?as tu reussi un peu a te remuscler ?as tu trouver quelqu'un (medicale)en qui tu as confiance?
a bientot

[Royal Eagle]

re biba

je n'ai jamais parlé de dégats internes ! j'ai parlé de dégats externes ...

en ce qui te concerne, est ce que ton docteur t'as dit que tu aurais moins eu de dégats internes si tu avais porté un corset ? en tous les cas je te souhaite beaucoup de courage car c'est sur que 72° ça doit être très dur à porter

et j'espère vivement qu'il ya aura des progrès notoires en la matière dans les prochaines années !

y'a t'il autant de recherche qu'il en faudrait en ce qui concerne la scoliose ? on voit beaucoup des programmes pour aider les cancers et pleins d'autres maladies, mais je dois dire que je n'en ai jamais vu pour la scoliose...

en tous les cas, bravo à ce forum et cette association pour se battre pour faire évoluer les choses !!

[Royal Eagle]

re fanette

tu m'as fait bien rire avec ton imagination profonde, tu n'étais pas loin en parlant des cherokees, c'est vrai que l'origine a avoir avec quelque chose de ce genre.. hehe!

oui pauvres petits bouts de choux, je leur souhaite du courage et comme je dis à biba, je souhaite vivement que de plus amples progrès se fassent concernant la scoliose car c'est vraiment quelque chose de douloureux qui peut pourrir la vie !

a bientot

[chris]

Depuis quelques années il y a des chercheurs par le monde qui se mobilise pour trouver les origines de la scoliose et aussi pour ensuite trouver des traitements moins lourds et pourquoi pas un jour en guérir. Il y a aussi une fondation qui oeuvre dans ce sens ainsi qu'une société; de nombreux spécialistes se mobilisent pour que les choses bougent.
J'espère qu'au travers ce notre forum et notre association nous arriverons à t'apporter l'aide que tu attends