Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par juliette
#43973
Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum. Je découvre avec joie ce forum qui à l'air très vivant. J'y suis encore un perdue mais ça va venir.
J'ai donc 34 ans et j'ai une scoliose évolutive découverte à 14 ans à 36° et traitée avec platre, traction et corset et kiné jusqu'à la fin de ma croissance. Scoliose stabilisée.
J'ai vécu mes 20 - 32 ans sereinement. Un peu mal au dos, de la natation, et deux grosseses. Mes grossesses et mes naissances se sont bien passées. Un peu mal au dos mais pas beaucoup plus qu'à l'ordinaire. La scoliose quoi !!
L'année dernière controle dans mon centre pour le dos. Au bout de 10 ans, ma scoliose a évolué de 10° (6° en bas et 4° en haut). Je me prends une petite claque. Mais je me prends la seconde claque, lorsque je me retrouve avec le dos bloqué et des douleurs insoutenables pendant 3 semaines le 2ième mois de ma 3ième grossesse. Je suis enceinte de bientot 3 mois et je souffre terriblement du dos. J'ai heureusement trouvé un kiné très bien qui a pu me soulager un peu.

Je suis assez inquiete et j'ai beaucoup de questions. Comment ma scoliose v t elle supproter ces boulversements hormonaux ? Est ce vraiment ça qui peut redelechencher l'evolution ? Quels sont les traitements possibles à l'age adulte si la scoliose evolue encore ? Est ce que les exercices de kiné sur ballon sont ils benefiques ?

Je vous remercie de votre accueil et de vos réponses

Juliette

Petit résumé de la situation pour celles et ceux qui souhaitent faire connaissance :
14 ans : decouverte de la scoliose evolutive à 36 deg
14 ans : platre
15-16 ans : corset lyonnais
17 ans : fin du traitement : scoliose stabilisée à 36 deg
30 ans : 1er enfant
32 ans : 2ieme enfant
33 ans : soupçon d'evolution de ma scoliose
34 ans : 3ème grossesse et debut des douleurs mais scoliose stable
35-38 ans : parcours du combattant entre generaliste, specialiste,kine pour avoir une ecoute par rapport à mes douleurs
38 ans : finalement consultation specialiste : scoliose stable, discopathie inflammatoire, port de corset la journée pour soulager les douleurs
Modifié en dernier par juliette le sam. janv. 22, 2011 8:52 pm, modifié 4 fois.
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Par Biba
#43993
Bonjour Juliette, bienvenue sur notre site et félicitation pour cette troisième grossesse !
Je bien désolée d'apprendre que c'est difficile pour toi en ce moment. Malheureusement, à part le repos, il n'y a pas grand chose à faire, peut-être de la kiné, afin de soulager les douleurs ?
Difficiles de répondre précisément à tes questions, d'une part nous ne sommes pas médecins, d'autre part, chaque scoliose a "sa spécificité". Tu as pris quelques degrés, il faut donc faire contrôler régulièrement ton dos, afin de savoir si éventuellement ta scoliose est évolutive ou pas. Concernant les traitements, en premier lieu des séances de kiné, des anti-inflammatoires en cas de crise (hors grossesse bien entendu). Pour certaines personnes, port d'un corset (plus de maintien, donc corset plutôt "souple"), des exercices de posture. Si vraiment elle évolue "dangereusement", c'est auprès d'un spécialiste (ortho-chirurgien) qu'il faudra s'adresser, seul lui prendra la décision.
Dans mon cas on m'a fortement déconseillé une deuxième grossesse (j'ai un enfant), mais c'est au cas par cas et je ne sais pas si c'est une question hormonale. Je sais que par exemple la période de la ménopause est un moment "critique" pour la scoliose, alors peut-être qu'effectivement ça peut influencer.
J'espère que tu trouveras de quoi te soulager et surtout que tu as de l'aide en ce moment, j'imagine qu'avec deux enfants c'est pas facile de trouver des moments pour soi.
Courage à toi, bib'bisous :bisous
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Par juliette
#44138
Bonjour Biba,

Merci de ton accueil. Vraiment ce site a l'air très chaleureux !! Je suis contente de vous trouver parce que je découvre seulement maintenat (J'ai beaucoup de chance par rapport à d'autres) que je vais devoir vivre avec ma sco:liose toute ma vie !! Dans ma tête, quand à 20 ans, on m'a dit que c'était stabilisée, je me suis dit que ce n'était pas génat de venir faire une radio de temps en temps. C'était une maladie de croissance allors c'était fini !!!
Quand ma scoliose a été decouverte, elle evoluait de 3 deg par mois. Grace à un ami de mes parents qui trouvait ma demarche bizarre, j'ai evité l'opéraion. 3 mois plus tard, j'étais bonne ...
Pour ce qui cncerne l'évolution à l'age adulte, on m'a parlé de ça l'année dernire à mon controle. En fait, la consultation était très bizarre. J'étais à la consultation pour enfants (qui m'avait suivi alors) et en gros on m'a dit, ça a augmenté, il faut voir la consulttaion pour adultes. Prenez rdv l'année prochaine et vous verrez si elle evolue encore. Voila, je suis reparti sans trop d'infos, un peu abasourdi et pleine de questions. Ma grossesse est arrivée là dessus sans que ça soit trop prévu. On est ravie mais je suis quand meme un peu inquite.
Pour le repos, ce n'est pas trop gagné quand on est en congé parental et qu'on a deux enfants de 2 et 4 ans !! Mais bon, je gere !!

Et toi ? J'ai essayé de trouver ton histoire et je n'ai pas trouvé. Tu as été opérée ? Quel age a ton enfant ? ta scoliose a evolué apres ta grossesse ? souffres tu beaucoup ? quel age as tu ?
Je suis bien curieuse mais, je ne n'ai jamis trop discuté avec des gens souffrant de scoliose et j'ai vraiment envie de paratger.

A bientot
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Par chris
#44209
Bonsoir Juliette et bienvenue sur S&P, effectivement si ta scoliose évolue à l'age adulte il te faudra consulter un spécialiste des scolioses adultes. Pendant ta grossesse ménage ton dos pour qu'il supporte ce poids supplémentaire du mieux possible et si tu peux faire un peu d'exercice en douceur ça ne sera que mieux. :bisous1
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Par Biba
#44272
Bonjour Juliette !
Effectivement, c'est pas très cool de te "balancer" que tu as pris des degrés et qu'on renvoit ton rendez-vous d'un sans trop d'explications !
Il faudra vraiment refaire un bilan complet avec radios après ta grossesse. Pour l'instant il faut gérer tes deux petits bouts et l'arrivée du 3ème !
Courage à toi et à bientôt ! Bib'bisous :bisous

PS : oui, j'ai été opérée et mon fils a 8 ans maintenant.
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Par juliette
#44282
Merci à tous les 3. Et chapeau pour ce que vous faites sur ce site !! C'est vrai qu'on se snt très seul avec cette scoliose, surtout à l'adolescence ... Je pense à tousces ados platrès, opérés, etc ... doivent etre ravis de pouvoir echanger avec d'autres. C'est super.

Je vais prendre mon rdv tout de suite pour après la naissance à la consulttaion d'adultes pour faire le point assez vite et la kiné qui m'a soulgé de mes grosses douleurs me fait faire des exercices pour le dos sur un ballon. Il serait bien aussi que j'aille nager mais avec les deux petits bouts c'est déjà plus dur à organiser ...

En tous cas, merci pour vos réponses. Je vous souhaite une bonne continuation à tous et peut etre à bientot
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Par Rosy
#44340
bonjour juliette et bienvenue sur le site....où tu vois que l'on n'est plus seul avec notre scoliose. :bravo pour ta 3è grossesse. surtout repose-toi bien et c'est vrai que pour toi la natation serait le top, et pour ton dos, et pour ton bébé.
pourquoi ne pas y aller avec le papa en emmenant toute la petite famille le week end? comme cela à tour de rôle, vous pourriez nager.... en tout cas, tu as pris une bonne initiative pour faire suivre ton dos après ta grossesse :bisous
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Par Corilora
#44469
Bonjour Juliette et bienvenue,

Je comprends ton inquiétude et c'est vrai que le médecin que tu as vu était pour le moins nonchalent.

Fais bien attention pendant la grossesse, et ne fais pas trop d'efforts avec tes deux autres enfants (j'ai moi même deux filles de 2 et 5 ans donc je sais ce que c'est !).

Autre chose, selon mon expérience, le dos a tendance a beaucoup se fragiliser juste après l'accouchement, car la grossesse avec le ventre tiré joue un peu le rôle de corset et les hormones de grossesse détendent les muscles. Mais juste après on a plus d'abdos pour tenir le tronc et donc le dos travaille beaucoup plus, d'autant qu'il faut porter le bébé avec la coque super lourde et tout ça. Mon chirurgien m'avait proposé un corset pour maintenir le dos juste après la grossesse, tu peux peut-être te renseigner et sinon il y a des conseils pratiques dans le sujet Scoliose et enfants : http://www.scoliose.org/forum/viewforum.php?f=9
Je te conseille d'aller fouiner dans ces messages tu trouveras des astuces pour te soulager le dos pendant la maternité,
Bon courage :chance
:bisous1
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Par juliette
#94435
eh oui, une revenante ...
Je viens donner des nouvelels et prendre quelques conseils parmi vous.
J'ai vu que le site a été reorganisé.
Je vous avais laissé : j'étais enceinte du 3ieme et j'attendais un controle apres la naissance pour surveiller l'evolution de la scoliose.
La grossesse s'est bien passé. La kiné que j'ai trouvé m'a bien soulagée. La naissance aussi. Et le controle aussi. En fait, j'ai été à la consultation d'adultes. Quelqun de très bien. J'ai été mesurée à 36 deg soit la meme chose qu'à la fin du traitelent 18 ans apres. Donc ma scoliose n'a pas bougé. Le medecin m'a expliqué qu'il i a une imprecision de mesure et qu'il avait été inquiet parce qu'il avait mesuré 36 puis 31 puis 39 et là 8 deg en qq année c'était beaucoup.
Voila voila. Donc ça c'est une bonne nouvelle. Ma kiné que je vais voir quand j'ai mal me soulage bien. Elle me remts le bassin d'applomb parce qu'il part souvent en vracc.
Mon problème en ce moment c'est que j'ai des douleurs lancinates qui me reveillent la nuit et m'empeche de me rendormir. Je suis sur les rotules. La journée ça va mais la nuit, je ne peux plus bougé.
Y'en a qui ont eu ça ? Elle me dit que c'est inflamatoire ? Que faut il faire ?
Merci de vos experiences
A bientot

Juliette
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Par clochette
#94442
Juliette,je suis heureuse que ta grossesse se soit bien passée.J'ai moi -même 4 garçons et ma scoliose (scoliose à 2 courbures de 50 °)m'a laissé à peu près tranquille jusqu'à ma ménopause. C'est vrai que la période après la naissance est assez délicate ,d'autant plus que je les ai allaité .Ménage toi,fais toi plaisir au quotidien et explique à ton enfant quand il pourra te comprendre que tu ne peux pas le porter à tout moment ..... :bebe
j'ai fais aussi des séances d'osthéo après car ayant eu de gros bébés(4 kg à 4k g450) mon bassin en prenait "un sacré coup ";mes 2 cotés étaient disjoints et décalés ,ce qui entrainaient des douleurs et une drole de sensation..... :chance :bisous :bisous1
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Par juliette
#94679
merci clochette de ta réponse.
C'est vrai que j'avoue etre un peu decontenancé par ces nouvelles douleurs. J'ai deja eu des contractures musculaires, des blocages complets (douleurs aigues , impossible de bouger) mais là c'est lancinant la journée mais supportable et la nuit invivable. ça m'empeche de dormir à partir de 2-3h et plus j'avance dans la nuit plus les douleurs sont difficles quand je me reveille. Le matin, je peux à peine me retourner.
Du coup je susi crevée et je gere de moins en moins bien tout ça.
Ma kiné me dit que c'est peut etre inflamatoire. D'habitude avec un peu d'ostheopathie "douce" elle me soulage mes douleurs
D'apres ce que je lis dans les temoignages la douleur fait partie de la scoliose "adulte". ya t il des solutions ? Des idées ? des remedes ? Qui a deja eu des douleurs nocturnes comme ça ?

Merci de vos reponses et bon courage à tous.

PS : je ne sais pas qui j'ai vu dans le reportage à la tv hier mais felicitations pour votre courage.
Par elize
#94681
:bisous bonjour Juliette ,ce que tu decris comme douleurs ressemble bien a un nerfs irrité ou inflamé ,ces 2 derniers jours idem pour moi ,impossible de dormir ni meme de restée couchée..mais avec l"habitude" je sais que ça va passer avec le temps et surtout du repos...;lol...avec une tite famille facile...je sais ce coup ci d'ou ça viens ..j'ai du un retourner quelques cartons et c'est a ce moment là que j'ai du tirrer sur un truc....je met ça sur "un manque" de musculation (j'ai ete op il a 1 an )...je prend les calmants et antiinflammmatoire mais ...rien ..par contre le chaud agit bien . :biz
a quand remonte ta derniere visite chez un specialiste de scoliose?
ps sur le reportage c'est notre presidente :bravo1
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Par juliette
#95219
Bonjour Elise ,

MErci de ta réponse. Ma dernière visite à un spécialiste de la scoliose date du mois de septembre. Donc c'est assez recent. Ma scoliose n'avait pas bougé et les douleurs "mécaniques" étaient soulagés par la kiné. Depuis j'ai ces douleurs nocturnes.
Ma kiné hier m'a donné un coup de pied aux fesses et m'a envoyé chez le medecin. Je sors de chez mon généraliste qui m'a bien dit que c'était inflammatoire.
Il m'a prescrit des anti inflamatoires et une prise de sang. Il m'a parlé de rhumatisme inflammatoire. Yen a qui ont ça ? Vous connaissez ? Il m'a dit que la scoliose était une chose et ça en était une autre. ya un rapport pour vous ?

Merci de vos réponses. Je vais faire ma prise de sang demian

A bientot

Juliette
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Par chris
#95242
Bonjour Juliette
Tu peux avoir du rhumatisme à ta colonne suite à ta scoliose mais tu peux aussi avoir sur une ou plusieurs articulations du rhumatisme inflammatoire qui n'a rien à voir avec ta scoliose, peut etre à l'avenir en discuter avec un rhumatologue :bisous1
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Par juliette
#95259
Merci Chris de ta réponse. Félicitations pour le site et le reportage. c'est courageux ce que tu vis et d'avoir temoigner. En ce qui concerne mes douleurs, je vais voir ce que me dis le medecin apres la prise de sang.
J'avoue etre tres fatiguée et très mal géréer la douleur.

Merci à tous et je vous tiens au courant. Y a t il d'autres personnes souffant de tels rhumatismes sur le site ?

A bientot et merci

Juliette
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