Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par tite-titi
#62776
Bonjour je suis nouvelle enfin j'avais déja un compte sur ce site mais j'avais tout perdu et faute de temps je ne pouvais trop me connecter.
donc ben voila je viens d'avoir 18ans et j'ai une scoliose je suis désolé mais je ne connait pas les degrès mais il me semble que c'est environ 50 en haut et je sais plus en bas. elle a été dépisté quand j'était en 4eme et j'ai du porter un corset 23h/24 c'était assez dur de m'y abituer mais mes camarades de classe le savait et l'avait accepter. puis à mon entrée au lycée tout était nouveau pour moi j'ai donc eu + de mal a en parler et donc ai eu plus de mal a l'accepter plus les jours passaient et plus c'était dur pour moi de le porter (manque de mobilité, j'avais l'impression que tout le monde me regardait) puis je le mettait plus que une demi journée et la nuit . Et l'année dernière mon médecin m'a dit que j'avais plus besoin de corset ma croissance était finie et donc qu'il fallait que je reprenne rendez vous dans 1an pour voir comment elle évolue.Ce prochain rendez vous est au mois de mai et me fait très peur car il m'avait déja parlé d'opération et je ne me suis jamais fait opérée je ne sais pas vraiment comment tout se passe :s ...j'aimerais beaucoup qu'on m'aide à m'y faire à l'idée .. mais je crois que la personne qui a le plus peur c'est ma mère je ne pense pas qu'elle pourra accepter ca.. donc voila maintenant je patiente jusqu'au prochain rendez vous dans l'angoisse pour avoir le véritable verdict.. J'espère qu'elle n'a pas trop bougé

Voila pour ma petite histoire je sais pas si c'est très compréhensible mais bon :)

en tout cas ce site est vraiment génial et c'est super de voir qu'il y a d'autre personne dans le même cas que nous :bisous
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Par marietout
#62780
Bonjour Tite Titi, ton témoignage est parfaitement compréhensible. J'imagine aisément que cette attente n'est pas facile pour toi. Ne t'inquiètes pas trop pour ta Maman, elle t'aime et elle fera tout ce qui est bien pour ta santé. As-tu déjà la date de ton rendez-vous du mois de mai? Je comprends que le passage du collège au lycée n'a pas du être facile pour toi.Courage nous sommes là pour ton moral! A bientôt et bienvenue sur le site SP que tu connaissais déjà, si j'ai bien compris! :bisous1
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Par Biba
#62802
Bienvenue sur le site !
Tu as été transférée chez les adultes (voir message privé) étant donné ton âge :cotent
Tout dépend des degrés, même si on t'avait parlé d'opération, il faudra refaire un bilan pour savoir où tu en es. J'imagine que c'est difficile d'imaginer tout ça, mais pour l'instant peut-être qu'il serait bon de tanquillement préparer une liste de questions à poser à ton médecin pour ton RDV de mai ? Qu'en penses-tu ? C'est quel jour exactement ?
Courage à toi, bib'bisous :bisous

PS : pour ta maman, si elle veut venir en parler, elle peut aussi poster sur ton histoire et on tentera de lui apporter également tout notre soutien ! :bisous
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Par chris
#62828
Bonjour tite titi et bienvenue sur S&P.

Se faire opérer est un mot qui fait peur et c'est normal, il faut du temps pour d'y habituer, tu as surement déja pu lire de nombreux témoignages encourageants.
Tout comme Biba je te conseille de te préparer une liste de question avant de rencontrer ton chirurgien afin de ne rien oublier de lui demander. :bisous1
Par tite-titi
#62862
Merci à vous
pour la date je ne l'ai pas encore car le dernier rendez vous étant au mois de juin de l'année dernière les dates n'était pas encore planifiée il faut donc que j'appelle cette semaine afin de prendre rendez vous pour enfin avoir le verdict :)
pour les questions c'est une bonne idée je vais en préparer avant d'aller au rendez vous
et hélas pour les degrès je ne sais pas le médecin garde tout avec lui et je ne lui ai jamais demandé mais ca doit etre proche des 50° et lorsqu'il m'avait dit qu'il faudrait surement que je me fasse opéré c'était a un autre rendez vous et le rendez vous suivant il m'avait dit que c'était pas la peine alors que la scoliose avait empirée (jle comprendrai jamais ce médecin lol) mais la au dernier rendez vous m'a dit de reprendre rendez vous pour voir si l'on envisage l'opération ou pas donc reste plus qu'à croiser les doigts mais bon d'un coté j'ai envie de me faire opérer parce que j'en ai marre de ces douleurs mais d'un autre j'ai très peur
Si il ne me dit qu'il n'y a pas besoin d'opérer est ce que je peut dire que je veux me faire opérer? (je sais je dit que je veux pas mais que j'aimerais bien lol bizarre aussi moi )
Encore merci à vous :D
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Par chris
#62866
Un médecin ne t'opérera pas parce que tu le veux mais uniquement parce que ça représente un réel problème de santé, il ne faut pas négliger l'idée qu'il s'agit avant tout d'un acte chirurgical qui n'est pas anodin, :bisous1
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Par nea
#62867
Bonjour tite-titi,
Si ce médecin (orthopédiste?) ne te semble pas clair tu as le droit d'aller en voir un autre. et tu es en droit aussi de demander tes résultats d'examens (radios), je te conseillerai d'ailleurs de les garder avec toi.
Bonne chance et tiens nous au courant,
:bisou1
Nea (Maman de Lise chez les enfants)
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Par Lennie 974
#62987
Salut Titi ,je viens de lire ton histoire ,tout s'enchaîne!!!
C'est sûr que l'opération est une décision dure à prendre ,mais comme tu le dis ,tu en as marre de tes douleurs et c'est sûr qu'il faut que ça s'arrête .
J'en suis au même point que toi sauf que je suis en "sursi" pendant 6 mois !!!
Et j'ai moins de degrès aussi ...
J'ai 25 ans et les médecins que j'ai vu me disent souvent qu'il vaut mieux se faire opérer d'une scoliose jeune ,car déjà la prise de greffe et plus rapide ainsi que la réeducation ,mais aussi que après tu seras tranquille pour faire ta vie professionnelle et familiale .
Voilà je te fais des gros :bisous1
Et bonne :chance
Par tite-titi
#63444
Oui tu as raison mais faut voir suivant le médecin et la nécessité de l'opération..
Je viens d'obtenir un rendez vous mais ya que pour le mois de juillet le 11 :s alors qu'il aurait fallu au mois de mai et j'aurai surtout préféré :( pour voir quoi envisager comme étude l'année prochaine ...
comment je pourrais faire pour en avoir un au mois de mai? devrais-je voir un autre médecin?? et comment faire pour récupérer mes radios..??
sinon ben tant pis j'attendrai juillet :(
bisous a tous :bisous
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Par marietout
#63451
Tu peux peut-être laisser ton numéro de téléphone à la secrétaire au cas ou une personne se désisterait :biz Pour tes radios tu as le droit de les réclamer :bisous1
Par tite-titi
#63469
merci bocou c ske je pensait faire mais je me dit ca strouve el sen rapellera plus mais je v tenter :) et pour les radios je les demanderai :)
:bisous

Pour la bonne compréhension de tous, merci de ne pas adopter un langage SMS ! L'équipe des modérateurs
Par tite-titi
#66328
Bonsoir à tou(te)s,
me revoila après un tit moment d'absence eh oui les bac blancs, vacances... c'est pas facile.. :( mais bon j'ai trouvé un petit moment de libre pour venir parler et poser d'autres questions..
eh oui j'appréhende toujours ce rendez vous que je n'ai toujours pas réussi à avoir au mois de mai, faut être patient...mais en attendant j'ai de plus en plus mal surtout du côté droit en haut aussi bien allongée, debout, assise alors qu'en bas j'ai rarement mal et cette douleur m'énerve desfois je craque la nuit quand c'est vraiment douloureux j'ai hâte d'en finir avec .... est ce que cette douleur est signe d'aggravation?
et je voulais savoir, comme j'ai aussi une lordose, cyphose (j'ai les 2 mais yen a une qui fait que j'ai le dos cambré et c'est embêtant), si je me fait opérer de la scoliose est ce que ca m'enlèvera ce dos cambré?? j'aimerai bien mais en attendant je ne suis pas encore tout à fait à l'opération mais bon...

Bonne soirée à vous tous et à bientôt
Bisous :bisous
Par marina
#66329
bonjour tite-titi
pour ta douleur ça n'est pas forcément un signe d'aggravation. Il y a plein de gens qui ont des douleurs au dos même s'ils n'ont pas de scoliose, donc ce n'est pas forcément lié.

A une époque j'avais pas mal de douleurs surtout quand je restais longtemps debout ou assise dans la même position. Depuis que j'ai repris la kiné pour remuscler mon dos, ça va beaucoup mieux.

Est-ce que tu fais un petit peu de sport qui muscle le dos, genre piscine par exemple? Peut-être que ça pourrait te faire du bien... je sais que tu n'as pas le temps avec les études, mais juste une fois par semaine pour essayer...

pour tes questions concernant l'opération, je ne sais pas car je ne suis pas opérée.
moi aussi j'ai une hyperlordose et les médecins et le kiné disent que finalement c'est plutôt une bonne chose, car ainsi j'ai moins de risque d'avoir des douleurs en bas du dos... enfin je ne suis pas très sûre de l'explication technique.

bisous et à bientôt :biz
Par tite-titi
#78052
Bonjour à tous
désolé de ne pas être venue avant mais bon fallait réviser... pour le bac donc la je viens de trouver un petit moment encore entre quelques révisions, car bientôt les résultats, et on sait jamais si je vais au rattrapage...
mais bon je suis venue car en ce moment ca ne va pas du tout, eh oui le moral dans les chaussettes, mon rendez vous approche de plus en plus, le 11juillet, et j'ai de plus en plus peur du verdict.. puis ben mon chéri n'est pas là pour me réconforter, il est parti 4mois à mayotte avec l'armée et le fait qu'il soit loin me baisse encore plus le moral.. même si j'ai mes amis et ma famille ici c'est pas la même chose, et personne ne peut me comprendre autour de moi, ils ne savent pas ce que je ressent mais je pense qu'ici pas mal le savent c'est pourquoi je viens me confier.. en ce moment c'est total stress, aussi bien pour les résultats du bac que pour le verdict..
mais si il me dit que je me fait opérer j'aurais plus peur du post-opératoire, j'ai peur de ne plus pouvoir faire grand chose (sport...) comme moi ma scoliose est en haut et en bas.. je regrette d'avoir arrêter le hand-ball si tôt j'aurais du continuer cette année mais bon...
en plus cette scoliose m'a gachée tous mes rêves, je commence à la haïr de plus en plus, je voulais faire pilote de chasse mais je ne peut à cause d'elle, je voulais être pompier, pareil, aller à l'armée ben non rien de cela n'est possible ... mais bon on a pas le choix...
bref désolé de vous avoir raconté tout cela mais fallait que je parle parce que je commence à craquer donc voila :D ca soulage lol
et je voulais demander si c'était possible de faire un saut en parachute avec une scoliose :s ?? car c'est aussi un de mes rêves mais bon, j'aurais bien aimé le faire avant l'opération si il y en a une :/
donc voila ben bisous a tous a bientôt :bisous et merci d'être là
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Par marietout
#78054
Trop de résultats en attente et le stress gagne...On respire un grand coup, il te reste encore du temps pour préparer ton rendez-vous du 11 juillet. Poser les questions qui te paraîssent les plus importantes.Ton Chéri, va revenir! Quand à l'examen et bien le résultat sera fonction de ton travail.Bon courage. :bisous1

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