[Chahnez31]

Ma compression médullaire s'est aggravée je crois à cause de ma scoliose

Bonjour, voilà, je me suis inscrite y'a quelques années et j'ai perdu mon password et je ne suis plus rappelé de mon email, d'ailleurs j'ai changé d'opérateur internet et ma boite émail a été clôturée, c'est pour cela je n'arrivais plus à vous joindre
Mon histoire, c'est celle de Chahnez de Toulouse, que j'ai déjà racontée dans les histoires pour adultes.
Actuellement, ma santé s'est aggravée, car je n'ai pas été opérée, d'ailleurs je suis allée jusqu'à paris pour demander un avis d'opération qui m'a été refusé pour cause d'aggravation après l'opération, mon chirurgien qui m'a envoyé à Paris pour demander cet avis auprès d'un grand professeur, m'a dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi, que je devais continuer à vivre avec ma maladie.
Après cela j'ai fuis tous les examens et hôpitaux et j'ai continué à me faire suivre par mon médecin traitant qui est un ange, il me soigne bien, mais voilà ma santé s'est aggravée et j'ai des douleurs atroces la nuit dès que je ferme les yeux, c à d dès que je m'endorme, tout se comprime, ma tête me serre, mon ventre et j'ai comme du feu qui me brule le dos ou la colonne vertébrale, je suis obligée de me lever plusieurs fois la nuit pour marcher et le matin, je suis crevée.
J'ai décidée, d'aller voir un autre médecin, jamais vu et de recommencer à zéro mes examens, c 'est urgent pour moi car je ne supporte plus ces malaises nocturnes. Quant à la journée, j'ai des vertige pour marcher et quand je sors pour faire mes courses, c'est un véritable marathon, je suis obligée de me tenir avec un vélo pour marcher, bref , tout le voisinage m'insulte me voyant trimbaler un vélo partout. J'en ai marre de toutes ses réflexions et de ma souffrance, je suis obligée d'aller rencontrer un nouveau Chirurgien mais lequel? j'ai pas d'idée
P espace modéré ou clinique du Parc, pas eux car ils m'ont fait poireauter 10 ans pour m'envoyer enfin à paris pour rien!
Bref, j'aimerais savoir, si vous avez vécu des douleurs comme les miennes?
Si vous avez sur un bon chirurgien qui opère la scoliose Toulouse ou banlieue (petits villages), j'aimerais que vous me donnez son nom svp.
Je panique dès qu'on me met dans l'IRM, je m'étouffe dedans, je l'ai raté 6 fois, c'est pour cela que ma santé s'est aggravé. J'attends vos réponses et gros bisous
Bon dimanche à tous
Chahnez :)

Comme précisé dans le règlement, merci de ne pas citer de nom d'hopitaux - L'équipe des modérateurs

[Chahnez31]

Bonsoir webmaster, je me suis inscrite en 2006, je pense, j'ai retrouvé le lien de mon histoire, je suis désespérée car je dois prendre un rendez avec un médecin spécialiste et je ne sais pas lequel je vais choisir, je fais que pleurer depuis hier, et ma douleur s'est arrêtée par hasard, peut être avec mes larmes, je n'ai passé une nuit blanche la nuit dernier, j'espère que je pourrais dormir cette nuit.
http://www.scoliose.org/forum/viewtopic ... ht=chahnez
bizzz à toi webmaster

[Chahnez31]

Bonjour tlm et bonjour webmaster
je ne pouvais me connecter avec mon ancien pseudo, car j'ai expliqué la raison, j'ai perdu mon mot de passe et l'émail que j'avais donné avant, la boite aux lettres de wana a été clôturée parce que j'avais changé de FAI,

[Biba]

Bonjour !
En fait, afin de ne pas "mélanger" les histoires, il faut qu'on puisse regrouper tes deux histoires, même si tu as modifié ton pseudo.
Pour l'IRM, ne peut-on pas t'endormir légèrement (comme pour une gastroscopie) afin que tu puisses passer cet examen dans de meilleures conditions ?
J'espère que tu pourras vite avoir un RDV avec le médecin dont webmaster t'a donné le nom par message privé.
Tiens-nous au courant. Bib'bisous

[Chahnez31]

Biba bonsoir, je voulais te dire pour l'IRM, la clinique A P de Toulouse a eu son IRM pour claustrophobe et personnes obèses, seulement, je pense que lors de ma première OP en Algérie, on m'a mis des broches métalliques, c'est aussi pr cela que j'ai eu un peu peur de passer l'irm en plus de la claustro, mais je viens de prendre un rdv pr un scanner dorsal, je vais voir ce qui donner
J'aimerais savoir si des objets metalliques dans le dos interdisent une IRM?

Comme stipulé dans le règlement, merci de ne pas citer de noms d'hopitaux - l'équipe des modérateurs

[chris]

Bonsoir Chahnez

Personnellement comme ma tige contient de l'inox il ne m'est pas possible de passer un irm, ce sont les chirurgiens consultés qui me l'ont dit.
Donc tout dépend de la matière du matériel que tu as. Il faut que tu en parles avec le médecin.

UN membre de ma famille a eu la meme maladie que toi pendant son enfance mais c'était il y a plus longtemps. Il a eu aussi une cypho - scoliose vraiment très impressionnante et aussi une grosse déformation au niveau du thorax et gros problèmes neurologiques entrainants des difficultés à la marche. Je sais que sur Berck et Lyon ils soignent cette pathologie

[elize]

avec tout le materiel que j'avais dans le dos ,ils quand meme tenter a plusieur reprise l'irm..sans danger pour moi..juste que malgre tout les reglages qu'ils ont essayé ,celui ci ne donnait rien a cause des artefacts trop important..j'ai donc a la place passé des scanners avec et sans injections ,un pet scan ,et une scinti osseuse ..tout ça pour voire ce qu'il se passait au niveau de la colonne ....donc il ya bien d'autres^possibilité pour les exams...d'ailleur ..parfois il faut revenir au plus simple comme l'echographie du dos.(c'est en fait avec ça qu'ils ont trouvé mon infection...lol,imagine les economies qui aurait ete fait.....
bon courage a toi au lieu de ton velo ,(c'est une idée que je retiens..) ne peux tu pas avoir un pti caddie course a 3 roues,ce serait moins encombrant et plus pratique peut etre..
bon courage et :postif pour toi

[Chahnez31]

je ne suis pas handicapée à 100% pour avoir ce caddie, je vais mieux et je marche bien seulement j'ai quelques vertiges parce que, je présente une hypoglycémie permanente, quand mon taux de sucre chute, je rentre chez moi vite fait en vélo, pour boire une boisson sucré (je n'ai pas de diabète)
l'hypoglycémie, je l'ai eu à cause d'une grande fatigue dû la colonne vertébrale. Mon hypoglycémie, n'est pas reconnue par la cpam et je n'ai pas de traitement adéquat comme les diabétiques, donc je dois surveiller mon alimentation et ne pas s'aventurer en ville seule, d'ailleurs, je sors qu'avec maman ou ma sœur. en ville, mais du coté de chez moi, je vais seule et plus de 1km, je sors mon vélo.
Bonne nuité ciao ciao,

[sylvie06]

idem pour moi pas d'IRM........si tu as tendance à faire des hypoglycémies pourquoi ne pas avoir sur toi toujours un sucre ou tout autre sucre dit rapide.
courage pour ton examen

[Chahnez31]

@sylvie06
Bonjour à tous et bonjour sylvie06, j'ai toujours dans mon sac, des bonbons, du chocolats et du sucre, mais quand je sens que mon hypo a chuté, je rentre vite fait pour boire une boisson sucrée et me reposer au lit, une fois, j'ai fait une hypoglycémie à 0,54g, je ne pouvais plus voir, j'ai perdu l'équilibre pendant 4 mois et avec mon courage, j'ai acheté un glucomètre toute seule, j'ai exigé à la sécu de me le rembourser ce qu'elle a fait, sinon l'hypoglycémie n'est pas reconnue comme maladie chronique et je fais avec.
Quand je fais du sport ou de la marche, je vais mieux, mis à part, j'ai étudié pour devenir infographiste, j'ai attrapé le virus du scapbooking, de montage vidéo et le design et graphisme, j'ai l'intention d'aller en Aller en Algérie pour donner des cours de scapbooking à des femmes et des jeunes filles dans un centre culturel pendant mon séjour bientôt et ce après avoir fait tous mes examens médicaux, enfin, si je n'ai rien de grave, car j'ai des douleurs à la colonne.

[Chahnez31]

Bonsoir, voilà je viens de passer mon scanner cette après midi, et j'ai appris sur le compte rendu que j'avais [[des angiomes vertébraux en L1 et L2 avec remaniement hyperdenses pouvant être avec une embolisation.......]]
Pour moi, c'est du charabia, j'ai rien compris, demain matin je vais chez mon médecin traitant pour lui faire lire mon scan
Voilà, c'est cette douleurs qui me gâche ma vie en permanence,
qui peut m'éclairer, je commence à avoir peur de ces angiomes vertébraux.
Répondez moi svp, je suis très peinée

[Rosy]

un peu de patience, chahnez. le médecin demain t'en dira plus sur ces angiomes. SP n'étant pas un site médical, nous ne pouvons te répondre. n'angoisse pas, cela n'arrange pas les choses, bien au contraire. tu en saura splus très bientôt et ton médecin te rassurera.

[Chahnez31]

Bonjour, Rosy, mon médecin traitant bien qu'il super sympa, il me paraît un peu bizarre car, il ne m'a même pas proposé de m'orienter vers un chirurgien ou neurochirurgien, je suis livrée à moi-même.
J'attends de passer les fêtes musulmane de lundi prochain et je vais m'adresser à CHU de ma ville pour aller aux urgences et c'est les médecins des urgences qui verront vers lequel je vais, me faire opérer.
Ces jours-ci mes douleurs sont invalidentes et me font comprendre que je dois aller me faire opérer.
J'attends aussi de prendre une mutuelle, je n'ai que le 100% pour l'orthopédie et neurologie, c'est tout.
Pour webmaster, j'espère que ça passe bien pour elle, je lui souhaite un prompt rétablissement ainsi qu'à tous les malades.
Salutations

[Chahnez31]

Bonsoir ici, concernant mes angiomes vertébraux, je suis allée aux urgences
je suis restée juste 1heure pour mes douleurs et on m'a ressortie, mon cousin
qui est médecin d'Algérie en formation de spécialité à l'hôpital P.... a montré mon scanner à un chirurgien, il va me donner enfin une réponse pour voir si je fais une intervention ou je prends que des médocs, après je dois rencontrer ce gentil chirurgien sympa. Car s'il n'y avait pas mon cousin, mon rendez-vous chez le neurochir sera pour février 2009. et moi, j'ai trop de douleurs qui me paralysent mes jambes et mon dos. je pleure à cause de mes douleurs H24.
Je patiente jusqu'à demain et je vous tiendrais au courant.
Bonne nuit

[farahnez]

salut j'espere que tout ira bien la douleure n'est pas facile on ne poura jamais l'acceptè ou suportè j'espere que les medecin te trouveront un remede bon courage