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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par esalia
#134901
Je viens vous rejoindre pour raconter mon histoire, ici je pense qu’on pourra la comprendre. Je précise dès à présent mon âge, 27ans.
Apres le décès de mon père, ma mère a commencé à détecter une scoliose. J’avais alors 7ans.
Les kinésithérapeutes et médecins (scolaire et généraliste) lui ont dit qu’elle me regardait trop. En d’autres termes, étant fille unique elle me portait trop d’attention.
Apres le décès de mon grand-père (chez qui nous vivions) ma scoliose a véritablement été révélée. Elle était déjà à 20° en dorsale et 10° en lombaire. J’avais alors 12ans.
S’en est suivit évidemment un corset.
Ce corset était douloureux, je pleurais lorsque nous rendions visite à ce chirurgien, ponte en la matière, mais il me disait que ce n’était que caprice.
Nous avons vu d’autres chirurgiens et tous se sont accordés pour dire que ce corset là, avait été fait « à l’envers ». Et de là, ma scoliose est passée de 20° à 51° en dorsale et 35° contre 10° en lombaire.
Un des chirurgiens nous proposait même de nous attester par écrit cette « erreur » médicale.
Ma mère, déjà bien bouleversé par les événements de ces dernières années, a préféré récupéré mes radios, mon dossier médical et se mettre en quête d’un autre spécialiste.
Nous avons croisé la route de plusieurs parents qui nous recommandait un grand médecin qui par miracle réduisait toutes les scolioses contre un traitement drastique avec corsets.
J’avais alors 13ans.
Le Docteur X m’a d’abord fait posé des corsets que j’appellerais « normaux », je l’ai portais jours et nuits, les enlevant le moins possible alors que j’avais dois à 1h par jour. Je voulais vraiment que ca marche. J’étais plutôt consciencieuse comme préado.
Et puis, les corsets n’améliorant que moyennement les résultats, nous sommes passés à 6 mois de corsets plâtres.
Soit 3 corsets changés tous les 2 mois.
Cette épreuve a été très difficile. Déjà la pose de ce corset se fait sur ce que je qualifierai d’en engin de torture. Etirée au maximum, le corps est douloureux et impossible de faire un mouvement.
Je n’évoquerais pas les détails des brulures et esquarres, et la pneumonie que j’ai attrapée entre temps.
Aux termes des plâtres, nous sommes revenus aux corsets « simples » avec de très bons résultats, 25° en dorsales et 15° en lombaires.
Une réussite !
J’avais 17 ans et demi.
Puis le Dr X est passé de cabinet privé à hôpital public et ses rendez-vous comme ses notes d’honoraires ont diminué.
Selon lui, je pouvais tout enlever !
Quel bonheur d’être enfin débarrassé de tout ca ! Et si le médecin le disait, il devait en être sur puisqu’il n’aurait pas fait tout ceci pour rien !
Je pouvais enfin m’habiller comme toutes les filles !
Et un an après, malgré la kiné et sans faire aucun « sports brusques » ma scoliose est passée de ces 25° degrés là à … 61° en dorsale pour 40° en lombaire.
J’étais abattue…. Je me suis relevé de tout ca avec une kinésithérapie intensive et les résultats suivants à 23ans étaient à …. 82° en dorsale et 61° degré en lombaire.
Un échec !
Je suis depuis sous z l et r. Les douleurs sont là.
Ma capacité respiratoire est diminuée de 50% et j’apprends il y a 1 semaine (après des examens) que cette capacité respiratoire ne me permet pas pour l’instant d’avoir un enfant avec mon époux.
A 27ans je n’ai plus envie de refaire le tour des médecins, d’entendre « il n’y a que l’opération, mais elle fixera aussi les douleurs ».

Voila pour mon histoire résumée.

Y a-t-il des scoliotiques qui avec de graves scolioses ont réussi à tout de même avoir un enfant ?
Je suis découragée certes, mais c’est surtout de ne pouvoir apporté d’enfant à notre foyer, d’avoir tant souffert pendant l’enfance, l’adolescence pour… rien
Pourquoi ne m’a-t-on pas opéré plus tôt ?

Mon expérience ne vous apportera pas grand-chose, mais j’ai le sentiment d’avoir été comprise et entendue ici.
Mais croyez bien que je ne souhaite pas décourager qui que ce soit ! Chaque cas est unique et le mien particulier.

Merci à tous ceux qui ont lu ces lignes.

Comme stipulé dans le règlement, merci de ne pas citer de noms de médicaments - l'équipe des modérateurs
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Par Rosy
#134908
bonjour esalia et bienvenue à toi sur le site. ton histoire laisse transparaitre toute la souffrance physique et morale de tes années d'ados. on sait de quoi tu parles, on est nombreuses à être passé par là. aujourd'hui, tu as une scoliose importante que seule l'opération pourra arrêter d'évoluer. j'ai moi aussi été opérée il y a 35 ans, d'une scoliose à 82° et j'ai pu vivre ma vie de maman et d'épouse sans souci. un accouchement sans aucun problème. donc, là ne t'inquiète pas. d'ailleurs tu trouveras dans la partie scoliose et enfant de nombreux renseignements et témoignages. mais tout d'abord, je crois qu'il est important de régler ton problème de scoliose, celle ci créant déjà des soucis de respiration. en tout cas, ici tu trouveras l'écoute et le soutien. n'hésite pas à nous poser tes questions.
. :bisous
Par esalia
#134909
Merci Rosy,
Je pense que sur ce Forum je vais pouvoir enfin dialoguer et peut etre soutenir des personnes moi aussi comme tu le fais pour moi!

:biz
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Par Rosy
#134913
je suis sûre que toi aussi, tu as à apporter aux autres. :bisous
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Par chris
#134914
Bonsoir Esalia et bienvenue sur SP
Je comprend ta déception de te dire tous ces efforts en vain,
Je pense que vu comme ça ta scoliose avait bien réagit aux platres suivis des corsets ton spécialiste ne pensait pas qu'elle allait évoluer ainsi et c'est surement poru cela qu'il ne t'avait jamais parlé opération.
Par contre vu son évolution je pense qu'un bilan vers un spécialiste est nécessaire et si il pense qu'il faut opérer donc à voir si tu prèfères avoir un enfant avant ou après, etre opéré n'empeche pas d'avoir des enfants :bisous1

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