Un site, une association

Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

Par cédille
#136300
Bonjour à tous,
Mon histoire commence avec la visite médicale de la troisième: scoliose lombaire 32°, ramenée à 16° (puis controlée à 30° un an après l'ablation du corset; médecin content)
S'ensuivent 2 élongations et 2 plâtres puis 3 ans de corset lyonnais.
Je me marie, je travaille, j'ai 3 enfants.
J'ai maintenant 50 ans et depuis 15 ans j'alterne entre kiné, médicaments, manipulations...et depuis 3 ans on ajoute infiltrations, mésothérapie.
Dans ce même temps 2 de mes enfants sont dans des corsets pour scolioses pendant 3 ans comme maman.
Il y a 1 an, une névralgie cervico-bracchiale invalidente me mets en arrêt de travail puis je suis prolongée en depression d'épuisement suite à une hyperactivité professionnelle: je deviens un zombie, les anti-dépresseurs ne me conviennent pas, alors je les stoppent de moi-même et cela va mieux...
Mais quand on parle de reprise du travail en mi-temps thérapeutique, je ne tiens plus debout sans douleur ; alors scanner, IRM et bilan chez un spécialiste des scolioses.
Je suis à 44° décompensation de scoliose dégénérative dislocante.
Je suis maintenant dans un corset pour 6 mois (12h/24 la journée) parce que je ne suis qu'à 24° à l'horizontal,alors pas de corset la nuit. Je serai dans un centre de rééducation 3 semaines en avril pour sevrage de corset.
Je consulte un chirurgien orthopédiste: "vous n'avez pas le choix: il faut vous faire opérer, c'est comme si vous aviez 3 colonnes: 1 au dessus de la 1è dislocation, 1 en dessous de la dernière dislocation et, si l'on peut dire, 1 au milieu"... je me dis petit à petit que l'opération est une évidence......puis je revois le vertébrothérapeute (celui du corset) qui, lui,me demande pourquoi je veux me faire opérer!!! et de me montrer sur son ordinateur des photos de dames de 65 et 72 ans qui ne se sont jamais faites opérées ...et qui , à mon avis en auraient bien eu besoin! Je lui demande alors ce qu'il en est de la vie quotidienne de ces personnes et de leurs douleurs et là j'ai juste droit à un sourire et je suis complètement déstablisée. Alors j'ai pris RV avec un deuxième chir (en mai), histoire de voir s'il confirme les dires du premier. Pendant ce temps ma NCB va en s'accentuant mais je n'ai droit qu'à des antalgiques et de la kiné. En avril, cela fera 1 an que je suis en arrêt de travail et si je dois me faire opérer j'aimerais que cela se fasse prochainement, je me sens prête.
Voili, voilou je suis heureuse d'avoir trouvé ce site parce que je sais que j'y suis comprise MERCI
Par sylvie06
#136309
Bonjour et bienvenue Cédille
je reccommence mon post car à cause d'Elize et de nos bavardages ..il s'est oups envolé...
il arrive un moment où il n'est plus possible de continuer à vivre dans la souffrance même si l'opération est traumatisante '(enfin pour moi elle l'a été) à 4 ans post op je vis raidement mieux qu'avant ,je ne regrette en rien ce non choix......
si les chir sont de l'avis qu'une opé est necéssaire ,je ne vois pas ce qu'un vertébro machin a à ajouter .
bon courage pour ton prochain RV et puis venir papoter avec nous ça soulage..Alors à bientôt :biz
Par cédille
#136315
Bonjour et pardon Elize pour les abrévations. NCB= Névralgie Cervico-Bracchiale. Pour mieux me présenter, je dirai que je vis dans la banlieue lyonnaise et que je travaille (ou travaillais) à Lyon. Je suis infirmière de bloc opératoire mais OUPS! je ne connais RIEN ou pas grand chose à l'orthopédie. Je crois que c'est comme si j'avais toujours su que je serai "cliente" un jour....alors j'ai évité la spécialité.
Le 1è chirurgien que j'ai consulté, je l'ai choisi parce que je le connaissais. Nous travaillions dans le même bloc, j'ai une totale confiance en lui; il a d'ailleurs opéré mon mari il y a quelques années...
Quant au vertébro, il suit les patients de ce chir en post-op. et est chef de service dans le centre de rééduc.
Pour moi ils sont aussi compétents l'un que l'autre, chacun dans leur domaine, c'est pourquoi je suis particulièrement déstablisée.
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Par Rosy
#136318
bonjour cédille et bienvenue à toi sur le site. ta colonne présente des dislocations et là je crois que l'opération pourra être positive pour éviter l'aggravation et donc des douleurs encore et encore. il est important pour toi de consulter un autre spécialiste des scolioses. à Lyon, il y a de très bons médecins. ton vertébrologue est probablement très compétent mais comme dit élize, il compare ce qui n'est pas toujours comparable, par commencer l'âge des patientes dont il te parle. tu es encore jeune. :bisous
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Par chris
#136326
Bonjour Cédille et bienvenue sur SP
Souvant la dislocation est une cause d'intervention chez l'adulte.
Difficile de ne rester ainsi avec des douleurs, tu as raison de prendre un autre avis, cela rassure et aide à prendre une décision.
Sur Lyon les bons spécialistes ce n'est pas ce qu'il manque
:bisous1
Par cédille
#136328
Bonjour Sylvie06 et Rosy,
Merci à toutes pour vos mots de bienvenue!
C'est vous qui avez raison, papoter cela fait du bien; et il ne faut pas comparer ce qu'il ne l'est pas.
Je crois que dans les années 80 les médecins n'avaient pas le même discours avec les patients: ils n'hésitaient pas à davantage s'impliquer. A l'heure actuelle, il ne suffit plus que le patient signe une autorisation d'opérer et un consentement éclairé; j'ai l'impression qu'il faut que ce soit le patient qui demande l'intervention. D'ailleurs le chirurgien qui préconise une opération dans mon cas a simplement fait un courrier à mon médecin traitant pour dire qu'il se tenait à ma disposition si je souhaitais me faire opérer.
Les praticiens ont-ils eu tant de problèmes que cela avec les tribunaux pour agir ainsi? Moi ça me fait bizarre.
La kiné m'a sérieusement "titillé" mon bras ce matin alors je vous dit à bientôt.
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Par chris
#136331
Je t'ai envoyé un MP :bisous1
Par cédille
#136342
Merci Elize pour tes conseils: si tu as les coordonnées de supers spécialistes même loin, je suis preneuse par MP bien sûr...quant au bloc, maintenant que je n'étais plus obligée de faire de gardes, question horaires c'était surtout plus sympa pour la vie de famille; pas de week-end de travail. Et puis je suis d'avis de dire qu'il y a plusieurs "métiers" dans notre profession et je ne sais pas si j'aurais été capable de reprendre un poste en service ,pour moi c'est tellement loin dans le temps...mais il m'a été dit un jour que les gens qui choisissent notre métiers sont des personnes qui ont envie d'être soignées...peut-être bien qu'un psy "graterait un peu tout ça; mais là pour l'instant ce n'est pas à l'ordre du jour.
En fait, j'aimerais être opérée, aller mieux "un jour" et reprendre une vie professionnelle à temps partielle mais est-ce qu'un poste cool ça existe?? connais pas. à bientôt
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Par chris
#136346
Dans ton métier l'option bloc n'est pas le plus cool pour le dos, ceux qui le sont ne sont pas forcément les plus pationnants, difficile de trouver la meilleure option pour le dos qui soit en meme temps intéressante pour quelqu'un d'actif.
Je pense que sur ta ville il y a de très bons chirurgiens de grande renommé
Je te conseille de lire quelques témoignages encourageants chez les adultes opérés : Odakotah, Framboise, Juju, Rosamaria, Lollypop73, Lcollin, Ronan.
:bisous1
Par sylvie06
#136411
tu sais quand j'ai débarqué dans le cabinet du chir avec mes radios ,je n'ai eu aucune demande à faire ....c'est lui qui l'a prise et comme je n'avais pas d'autre choix ,je me suis lancée dans l'aventure le tout en 4 mois max ...
je pense qu'un bon chir c'est ce qu'il doit faire ..il y a des cas où le patient est demandeur mais le chir dit non ....
merci de ta visite chez me ,je t'y ai mis un petit mot :biz
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Par marylène
#136441
Comme le dit sylvie ,certain chirugien en voyant juste les radios ne te laisse pas le choix ,et là au moins pas de doute il faut y allé , ça évite de réflichir ,on se lance dans la magnifique aventure de la chirurgie.
:bisou1 :bisou1 :bisou1 Marylène
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Par clochette
#136470
bienvenue sur le site Cédille et au club des IDE ....J'ai 55 ans,j'étais infirmière et je suis opérée depuis 8 mois d'une scoliose avec dislocations.J'ai mis du temps à accepter l'idée de l'opération mais maintenant je ne regrette pas car j'ai"misé sur l'avenir ".j'ai consulté 4 chirurgiens avant de me décider. Il n'y a pas d'urgence et tu peux te décider à ton rythme et au feeling par rapport au chirurgien :bisous1
Par cédille
#136538
Bonjour Clochette et merci pour tes paroles de bienvenue ! ... je n'ai pas encore fini de lire ton histoire; désoléé ...ce site deviens une vraie "drogue" ou plutôt "une bouée de sauvetage" et je ne sais parfois plus où donner de la tête...ou de la lecture. Cela fait vraiment du bien de voir exprimé son ressenti par des personnes sur les mêmes longueurs d'ondes.
Je me permets de lancer un appel aux IDE de l'associaton (mes excuses aux autres membres). Voilà je pensais que, raisonnablement, il était fort improbable que je puisse un jour- après l'arthrodèse- reprendre ni mon poste ni même un quelconque poste d'infirmière et là j'ai été convoqué à une visite contrôle de la sécu. et la dame médecin m'a dit:" un corset cela n'a jamais empêché personne de travailler du chapeau; alors profitez donc de ce temps de repos pour préparer votre avenir professionnel!!!!
Cela veut dire quoi à votre avis?
Pourriez vous me résumer vos expériences s'il vous plaît.
Je suis repartie un peu dubitative: est-ce qu'elle croit que je tire au flanc??
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Par clochette
#136545
Bonjour Cédille,
j'ai été pendant pas mal de temps une "droguée " de scoliose et partage .En écrivant mon vécu,j'ai compris certaines de mes réactions qui sont parfois liées à nos histoires de scoliose .J'ai cheminé pendant 2 ans pour arriver à la conclusion que l'opération était inévitable.
Pour les propos de la dame de la SS ,peut-être faisait elle allusion à un boulot plus sédentaire genre infirmière de lycée Je suis en invalidité (au vue des radios de ma scoliose et après 2 années d'arrêts de travail entrecoupés de breves reprises ) jusqu'en octobre 09 et c'est vrai que je ne me vois pas reprendre le travail .Les décisions des médecins sont vraiment différentes selon leur connaissance de la scoliose . Bon courage :bisous1
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Par chris
#136556
Bonsoir Cédille

Je ne suis pas IDE, mais j'ai une fille de 24 ans IDE en bloc opératoire, qui a une légère scoliose, et je sais que cela est souvent physique, et une fois opérée il faudra surement songer à ménager ton dos et peut etre trouver une nouvelle orientation moins physique de ta profession, je sais pas contre que pour les passionnées du métier ce sont les emplois les moins intéressants.
Comme Clochette je pense que cette dame a simplement voulu te donner un conseil pour ton avenir. :bisous1
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