[edith]

Bonjour,

A l'âge de 9 ans, ma scoliose a été diagnostiquée- 18 degres-. En parallèle de la kiné, j'ai d'abord dû dormir dans une coquille la nuit, pendant environ 6-9 mois. C'est mon kiné qui s'est rendu compte que ma scoliose avait evoluée. En 3 semaines j'etais passée à 35 degres. Plâtres pendant un an, changés tous les 2 mois puis premier corset Milwaukee. Je ne me souviens plus de combien de milwaukee j'ai porté avant de passer aux corsets lyonnais. J'ai commencer à quitter le corset à l'âge de 18 ans progressivement jusqu'à l'arret definitif à 20 ans. Fin de parcours à 45 degres. C'est aussi le moment où j'ai quitté le cocon familial pour suivre mes etudes...et j'en ai profité pour arreter tout suivit. Cela fait 25 ans que je n'ai pas fait une radio, un contrôle...Bref j'ignore où j'en suis. Ceci dit j'ai fait ma gym tous les jours jusqu'à il y a 5 ans... Oui, je sais , c'est pas bien ! ;). A 45 ans je commence – seulement- à avoir des difficultes à supporter la position debout statique... Faudrait sans doute que je fasse quelque chose !!!

J'ai eu la chance d'abord de ne pas être operée – juste limite m'a-t-on dit à l'epoque-, de ne pas avoir eu mal au dos et surtout de faire tout ce dont j'ai eu envie.
Aujourd'hui, une de mes connaissances m'a adressé les photos de la course de grand fond à laquelle il a participé pour trouver des fonds pour une association d'aide aux enfants ayant des problèmes de croissances. C'est le declic qui m'a fait taper scoliose dans un moteur de recherche et vous trouver...c'est comme cela que j'arrive ici .

[chris]

Bonjour Edith

C'est bien d'avoir pu vivre toute cette période sans problème et finalement peut etre bien que tu n'aies pas été opérée pendant ta jeunesse.
Tu commences à avoir quelques douleurs. Il serait bien quand meme de faire des radios et consulter un spécialiste afin d'avoir un bilan.
ET si tu as le temps essaie de reprendre un peu le sport, ça aide bien

[edith]

Oui ce serait une bonne idée que je m'y remette ! C'est pas tant un probleme de temps, mais plutôt d'envie. Quant aux exams, oui ce serait raisonnable...
La scoliose est-elle en ALD ? Puis-je aller voir un medecin et lui demander de m'envoyer faire quelques clichés en etant couverte à 100 % ?

[chris]

Alors si tu veux etre couverte à 100% il faut d'abord faire les démarches d'ALD par le biais de ton médecin traitant.
La scoliose est en ALD jusqu'à fin de maturité osseuse, mais à l'age adulte tu peux faire la demande ALD hors liste et si le dossier est bien fait cela devrait bien passer

[edith]

Euh...desole pour cette demande particuliere mais ça fait longtemps que je n'ai pas vu un medecin, je rentre d'expatriation : où puis-je trouver le "dossier" de demande ald ? Devra-t-il être rempli par le medecin "traitant"?

[chris]

Ton médecin traitant doit avoir tout ce qu'il faut et c'est lui donc qui fera directement la demande

[edith]

Ok merci beaucoup.
Bon ben yapuka...ce que je me decide à m'en occuper

[chris]

Ah toi aussi tu connais yapuka, pas facile de franchir le 1er pas, mais c'est important de se faire suivre

[Rosy]

bonsoir Édith et à nouveau bienvenue parmi nous. moi je te dis chapeau pour toutes ces années où tu as fait de la gym chez toi. quel courage, quelle volonté! moi qui suis tout le contraire, je trouve admirables ceux qui ainsi en veulent! en tout cas, maintenant, après tout ce temps, il est normal de refaire un bilan radio et éventuellement voir un spécialiste pour faire le point sur tes douleurs.

[edith]

Bonsoir Rosy, merci pour ton accueil...tiens toi aussi tu es de l'est
Je n'ai pas encore lu l'histoire de chaucun(e) tu es dans adulte ou enfant ? operee ou pas ?
Par hasard tu etait/est suivie à Strasbourg ? Hopital S. ?

[Rosy]

oui, moi aussi de l'est. tu trouveras mon histoire dans les adultes opérés. non pas à Strasbourg mais Lyon. mais j'ai une nièce qui est suivie à stras et d'autres personnes du site.

[edith]

Ah ! je m'en vais parcourir ton histoire...et decouvrirais petit à petit celle des autres. Ce serait amusant de retrouver des copines de l'epoque 73/74 à 82/84 ...

[Rosy]

ah oui, pourquoi pas! surtout que SP a déjà réussi ce miracle!

[edith]

Je viens enfin de trouver ton histoire et la lire.... Et oui, mes copines operees restaient tres tres longtemps allongées, avec le platre , les tractions,...ce qui nous -non operees mais dans la meme chambre. L'epoque des chambes communes...- qui etions aussi sous traction en attendant un changement de platre ou de corset ou encore que l'oreille interne s'habitue au nouveau corset, bref, ce qui nous encourageait à ne pas nous plaindre....

Ah oui ton histoire me rememore tant de bons souvenirs, de fous rires dus aux situations cocaces que notre nouveau corps nous "imposait"...

[coriandre]

Bonjour Edith,
bienvenue sur ce site qui est une mine inépuisable d'information et de soutien. Je viens pour ma part, et en grande partie grâce aux renseignements que j'ai trouvé ici, de me décider à faire faire un bilan, à entreprendre une démarche pour bien faire évaluer ma scoliose, ce que je n'avais pas fait pendant très longtemps. Il faut dire que tout ce que j'avais entendu sur les adultes scoliotiques jusqu'à il y a très peu de temps, c'était qu'il n'y a rien à faire, ce qui n'incite guère à s'en occuper. C'est en trouvant S&P que je me suis rendu compte qu'il n'y a pas du tout lieu de baisser les bras. Bonne chance!