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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par cigale
#150057
Merci beaucoup,Kerfany pour tes info!!! Me voilà doublement rassurée et encore plus motivée pour passer ce cap .Si notr e chir le veux bien.... mais c'est tré s important pour moi, car je ne pourrai jamais etre épanouie , heureuse et bien dans ma peau et dans ma tete, tant que je n'aurai pas fait le grand saut , moi aussi. Mais je vais prendre beaucoup de temps pour me conditionner avant , avec votre aide précieuse à toutes. Merci encore .A bientot . Cigale
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Par cigale
#150670
Bonsoir à toutes,
Il m'a bien fallu 2 jours pour me remettre de ma visite en clinique à Toulouse.
Un monsieur trés agréable ,mais qui ne m'a pas donné les infos que j'attendais sur une éventuelle opération, faute d'examens plus approfondis, IRM (entre autre) pour évaluer les dégats!!!
Je n'ai pas entendu de conseil, sauf de me laisser choisir en mon ame et conscience entre "peste" ou "choléra"!!. Il m'a dressé 2 tableaux trés noirs de la situation: opération trés délicate, lourde, avec un résultat incertain quand à la reprise du travail, et un risque de paralysie totale qu'il estime à environ 3 pour 1000..impossibilite de me remettre droite et de diminuer signifiativement ma bosse.(grosse déception!!!). Pour le positif c'est essentiellement de me rendre un équilibre, éviter une évolution certaine avec ,peut etre, un 90 degrés dans 10 ans , des risques ,des douleurs encore plus importants, et un travail beaucoup plus difficile pour lui à cause de la moelle épinière..trés proche.
En plus j'ai perdu 4 cm de taille. Il pense que je dois prendre le temps nécessaire à la réflexion .Il ne veut pas opérer ('vu les risques) si l'essentiel de ma motivation est esthétique. Mais la vérité est qu'elle interviendrait bien dans 50 pour 100 de ma décision .Les filles vous comprenez mon désarrois,
ma peur de l'échec.???? Je vis seule et ne veut pas renoncer à mon travail, je ne le supporterai pas moralement, plus d'une année, à rester à tourner en rond à la maison.Pour l'instant j'essaie de faire un peu le vide dans ma tete car j'attends pour un projet immobilier et une mutation dans mon travail. Je ne prendrais aucune décison avant 6 ou 12 mois mais je veux bien toutes vos impressions et vos commentaires sur ce premier contact. IL m'a demandé de ne revenir le voir que quand j'aurai pris une décision . Dur , dur.... Bonne soirée à toutes ,surtout aux filles que j'ai eu au téléphone .Je dois appeller Clochette et il me tarde mais je rentre souvent plus tard que 18 heures.
Ah , aussi j'oubliais; il faudra surement 2 opérations , et dans le meilleur des cas je n'aurai que 2 vertèbres de libres (peut etre).. Malgré tout cela , j'ai trouvé ce Monsieur trés agréable, modeste, ne poussant pas à la consommation, et il a avoué, tout doucement, (seule ma fille présente à la consultation a entendu) n'avoir eu aucun échec en 20 ans!!! :bisous Cigale
Par coriandre
#150677
Ah, Cigale, comme je me reconnais dans ce compte rendu de ta consultation! Quelle est la décision la plus sage: peste ou choléra? J'ai parlé à Clochette ce week end et ça m'a aidée : une femme de mon âge, qui avait une scoliose et des douleurs très semblables aux miennes et à qui on a fait une longue arthrodèse, et qui me dit qu'elle ne regrette pas du tout, c'était bon à entendre. Tu vas lui parler, tu verras toute la réflexion qu'elle a autour de ça, c'est intéressant. Laisse-toi le temps, laisse décanter un peu tout en continuant de t'informer. Je crois qu'il faut que ça fasse son chemin dans notre tête. Je ne sais pas si tu lis l'anglais, mais j'ai mis la main, il y a quelques semaines, sur un bouquin entièrement consacré à la chirurgie des scolioses de l'adulte. Je te donne la réf. si ça t'intéresse.
Courage et continue de nous tenir au courant des étapes de ta réflexion. :bisous1
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Par clochette
#150701
bonjour Cigale ,le premier contact avec un chirurgien m'a laissé pleine de questions et surtout je n'étais pas prête .Alors,j'en ai vu 3 autres .Tu peux essayer de m'appeler même après 18 h. Je suis souvent disponible vers 20h30;à bientôt :bisous1
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Par kerfany
#150720
:bisou1 " N'avoir aucun échec en 20ans" Retiens celà Cigale.... Pour celà, le DrM sait, Oh combien qu'il a besoin de TOI pour réussir...De ton accord sans faille, de ta confiance, de ton courage et de ta pugnacité.... Difficile, oui, c'est difficile de prendre une décision....Mais tu n'es pas seule, tu as ta fille, et c'est important ! Ton choix sera le tien, et nous serons là. A bientôt :bisou1
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Par cigale
#150725
Tani: oui j'aurais bien aimé tester le chat, mais en fait , je ne sais pas faire, il me faudra donc, si on essaye un jour ,quelques infos et un peu d'aide J'espère que tout va bien pour toi.

Clochette: merci pour avoir discutté aussi longuement. J' ai trouvé tes photos et ce sont les tiennes qui me ressemblent le plus (les courbes un peu plus prononcées sur les miennes) mais on pourrait presque les superposer!!!

Coriandre: soutenons nous dans ces difficiles décisions.... j'ai bien fait un peu d'anglais, il y a bien longtemps au lycée, mais incapable de comprendre un texte! Par contre si tu apprends qu'un jour il est traduit en francais, alors oui, il m'intéresse. Courage à toi aussi.

Et Kerfany, toujours obtimiste!! voir toujours le verre à moitié plein, jamais à moitie vide, telle est ta devise dans la vie?? Merci de nous en faire profiter à toutes. C'est vrai, pas d'échec (sérieux au moins ) c'est rassurant sur 20 ans.

webmaster es tu originaire de ma région,toi meme ,ou seulement ta maman?

Je peux déjà vous donner l'avis de ma fille de 29ans, qui va me faire mamie en janvier, (quel bonheur)!!! Elle me dit : "bien sur 3 pour mille de paralysés c'est pas rien, mais si on n'ose rien dans la vie , et bien on a rien!!! " Son ressenti a toujours beaucoup d'importance pour moi.. donc meme si je n'ai pas décidé, j'ai plein de choses à régler avant, la balance commence à pencher, plutot pour l'opération, dans un délais de 1 à 2 ans.
Merci à toutes pour vos petits mots de soutien. Cigale
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Par chris
#150798
Bonjour Cigale
Le spécialiste a l'air bien pessimiste quant aux éventuels résultats de l'opération, je serais d'avis comme Clochette de te conseiller de prendre au moins un autre avis afin de voir si un autre spécialiste pense la meme chose ou si vraiment il peut y avoir plus d'espoir. N'hésites pas pour cela à te déplacer. Il n'y a pas de caractère d'urgence, donc prend bien ton temps pour ensuite etre sure de ton choix quel qu'il soit.
Au niveau douleur c'est sur aucun spécialiste ne pourra t'assurer qu'elles ne seront plus la après ou qu'il n'y en aura pas d'autre, le but de l'opération est de les faire partir mais aucune certitude qu'elles seront effectivement parties.
Et la motivation d'une telle intervention ne doit pas etre un but esthétique, toute intervention chirurgicale comporte un ou des risques, celle ci est loin d'être anodine et les spécialiste la réserve aux cas les plus sévères uniquement dans un but médical :bisous1
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Par mary
#151086
Bjr Cigale
Je viens de lire tous tes posts, et juste avant je t'ai envoyé un mp. C'est bien le même chirurgien que j'ai vu à Toulouse l'an passé. Je n'en n'ai vu
qu'un seul autre après et puis réflexion... puis MA décision car effectivement nous sommes bien seules devant ce choix : se faire opérer ou pas ? Les proches n'osent pas trop se prononcer.
Je sais que tu as lu en gros mon histoire, mais je sais que par téléphone nous aurions encore pas mal de choses à nous dire. Tu peux aussi m'appeler un peu tard, c'est pas grave. On a trop besoin les un(e)s des autres dans ces cas là. (oui, il y a quand même quelques hommes concernés sur notre site mais ils ne sont pas nombreux et évidemment moins bavards :mdr )
:bisou1 :bisou1 bonne journée
Par coco30
#151096
:hello Bonjour Cigale,

Je découvre ton histoire et le dilemme qui se pose à toi aujourd'hui. Pas facile !
Mais comme le dit Chris, peut-être qu'un deuxième avis pourrait t'aider à trancher plus facilement !
Avec tout mon soutien et aux plaisir d'avoir de tes nouvelles. :bisous Coco
Par Tani
#151334
Je comprends ta déception. Je dirai comme les copines du forum: prends tout le temps qui te faut. Pour ma part j' ai consulté 2 chirurgiens mais si j' avais connue ce site avant l' opération je pense que j'aurai rencontré un troisième
Je me souviens a la sortie de la première consultation comme j' étais troublée ..
Quoi quelle soit la réponse je pense que la plupart se sont sentis dans un état
plutôt troublent.Prend soin de toi et de ton dos .
Si tu veux tu peux m' appeler demain. Lundi j' ai mon rv a Paris.
Je te souhaite une bonne nuit
Tani
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Par mary
#151478
:coucou Cigale, j'espère que tu vas bien.
As-tu eu mon mp ?
:bisou1 :bisou1
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Par chris
#154608
Bonjour Cigale
Comment vas tu ?
Ou en est tu dans tes réflexions concernant une éventuelle opération ?
Peut etre as tu besoin de nous poser des questions pour y voir un peu plus clair ? :bisous1
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Par cigale
#154628
Bonsoir à toutes , et merci Chris de t'inquièter pour moi...
Oui, je suis dans une période de réflexion,quand au difficile choix d'un chirurgien . Mes médecins me demandent de ne confier mon dos qu'à une "pointure", un spécialiste du rachis, qui n'opère pas des hanches , des coudes et des genoux , mais uniquement des colonnes vertébrales.
Hors chez nous, la "pointure" se trouve à Bordeaux CHU, et il se trouve qu'il y a 4 ans , il ne souhaitait pas opérer. J'ai repris un RDV avec lui pour fin janvier, avec mes nouvelles radio et une scoliose qui a un peu évoluée, je compte bien essayer de le convaincre par mon mal etre, cette fois..
En fait , je tourne un peu en rond, je lis les opérérées de Lyon et Paris mais quel bazar de devoir aller si loin!!!
Pour moi, rien ne presse vraiment, j'ai un projet immobilier à régler avant, et quelques soucis avec mon entreprise qui risque de ne pas me proposer aprés ,un"poste adapté", mais sautera sur l'occasion pour un licenciment , cause inaptitude physique...(je dois assez souvent soulever du poids).
Voilà ou j'en suis de ma réflexion. Fin janvier, j'en saurai un peu plus. Bise à vous toutes. Merci les filles pour votre soutient moral.
Cigale
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Par chris
#154630
Aie tu soulèves du poids à ton travail, c'est pas cool, ça ne doit pas arranger ton dos.
Les médecins ont raison pour le choix d'un chirurgien, il faut préféré un spécialiste qui fait essentiellement des scolioses, ne pas hésister à lui poser la question de savoir combien il fait en moyenne de scoliose, c'est important qu'il ait de l'expérience dans ce genre de chirurgie.
Et parfois il ne faut pas hésiter à faire des km pour etre entre de bonnes mains. Certes il y a Bordeaux vers chez toi, mais au cas c'est bien de se déplacer.
Mais je pense que celui que tu as vu sur Toulouse je crois, est bien aussi, après en prenant un autre avis ça peut aussi te rassurer en sachant que c'est la seule solution, et rien ne t'empeche de revenir vers le 1er spécialiste consulté, le choix t'appartiendra :bisous1
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Par mary
#154690
bonsoir Cigale
En rentrant hier soir j'ai bien eu ton message tél., tu peux m'appeler ce soir ou à partir de mercredi soir. Je discuterai avec plaisir avec toi de façon à t'éclairer de mon mieux sur les questions que tu peux te poser. Nous savons, nous les opéré(e)s tout ce qui peut se bousculer dans nos têtes quand on doit prendre cette décision.
:bisou1 :bisou1
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