[chris]

tu as raison de commencer à faire suivre ton fils on est jamais trop prudent, le mien a 11 ans, je lui regarde régulièrement le dos mais comme je ne suis pas médecin lorsqu'il va chez le médecin je lui demande aussi de lui regarder le dos. Parfois dame scoliose a des prédispositions familiales alors il faut veiller au grain.

[Biba]

Bonjour Letie !
En ce qui concerne la kiné, j'ai envie de dire que c'est "normal" que les médecins ne la jugent pas utile .. étant donné qu'ils n'ont pas de scoliose ! Je trouve incroyable qu'à 80° (c'est bien juste ?), on ne te propose pas des aides, dont la kiné. Ca ne fait pas de miracles bien entendu, mais ça aide à garder malgré une bonne posture. Alors je te conseille de demander un bon pour des séances de kiné (si tu en resens le besoin) mais je pense que ça pourrait te faire beaucoup de bien !
Courage pour toutes ces prises de RDV ! A bientôt, bib'bisous

[Letie]

Bonjour,
Un petit coucou pour vous donner de mes nouvelles. J'ai une bronchite depuis plus d'un mois et je suis en arrêt de travail depuis plus de 2 semaines. Je tousse beaucoup et aucun traitement n'a été efficace jusqu'à présent. Je vais reprendre le travail en toussant.
Enfin, j'en ai profité pour faire un EFR et le résultat est plutôt bon car il indique une insuffisance respiratoire de 10%, elle était à 20% il y a 10 ans. C'est bizarre. A bientôt.

[Letie]

Bonsoir,
Je suis de retour parmis vous. De mars à maintenant, cela fait quelques mois que je n'ai rien posté. Je suis venue quelques fois sur le forum, mais je n'ai rien écrit.
En ce qui me concerne, il n'y a pas d'évolution, mais mon médecin traitant vient de découvrir une "légère" scoliose à mon fils de 10 ans.
Il ne pense pas utile de faire un bilan maintenant, seulement dans quelques moi.
Je suis complètement bouleversée. Je le voyais si droit. Je n'ai rien vu et pourtant j'ai l'habitude de regarder les dos et le sien également.
Je vais prendre rendez-vous maintenant pour un bilan pour lui, mais je sais qu'il n'y a rien à faire, que si la scoliose doit évoluer, elle évoluera.
Je veux tout de même connaître les degrés. Je suis si malheureuse pour lui.
J'ai beaucoup de mal à cacher ma tristesse. Je voudrais trouver les bons mots pour le rassurer, mais j'ai peur de me tromper.
J'attend les résultats du bilan. A bientôt.

[Missarty]

Bonjour Létie,
Je comprends ta tristesse par rapport au dos de ton fils , ( mes enfants sont dans un cas similaire ... ) et comme tu le dis si bien : "si ça doit évoluer , ça évoluera " , on ne peut pas y faire grand chose ... sauf que , je pense ( ainsi que notre médecin !) que le sport , peut permettre à l ' enfant de se construire une musculature qui l' aidera à soutenir sa colonne , et d' autre part , cela évite aussi de mettre une sorte de "tabou" sur ce dos , qui , lorsqu' on en croit les histoires de certains , rejaillit , de toute façon , un jour ou l' autre , violemment ... sans en faire une fixation, c' est important de mettre des mots sur un problème, de donner des explications , sans toutefois pouvoir prédire de l' avenir ... ( alorsque leur papa , ( arty ) , s' est fait opérer il y a 9 mois , la scoliose de nos enfants s' est pour l' instant stabilisée ... ) . C ' est vrai que c' est difficile de voir cela chez ton fils alorsque tu vis cette douleur dans ton corps , mais essayer de ne pas trop communiquer à nos enfants nos angoisses peut certainement les aider à appréhender l' avenir avec plus de " sérénité "... je te souhaite courage et force pour ces prochains jours !

[Biba]

Courage Letie, j'imagine que c'est un terrible choc. C'est bien de faire le bilan, tu as déjà une date ? Tiens-nous au courant, pleins de bib'bisous

[elize]

courage Letie,j'ai eu droit au meme desarroi quand on m'a dit que mon grand a 11 ans avait une scoliose et que c'est ecrit dans son carnet ...avec convexite gauche ,bref la total...donc le temps de faire la radio bonjour le film qui passe dans nos tetes ...et ....a la radio ...ben ...je ne savait pas qu'une colonne pouvait etre aussi droite .!!!donc attend les resultats du bilan ,mais il faut tout de meme bien garder un oeil car les gars a cette age quand il commence a grandir du genre 5 cm par mois ...je te laisse la suite le mien a 12 ans!!!là je viens de faire le bilan de scoliose pour ma fille de 13 ..et j'attend les resultats(le1er elle avait 10°a7ans et les2 autres a 10ans et 12 ..elle etait droite ...elle a des douleurs et une bosse)je pense a autre chose jusqu'a là.
as tu pris le rdv?

[chris]

bonsoir Letie, c'est dur de s'entendre dire que son enfant a la meme maladie que nous, tu as raison de prendre RDV pour faire un bilan, tu sais que le temps compte pour les traitements, par contre il ne faut pas dire que si elle doit évoluer on peut rien y faire, certaines scolioses meme si il y a de l'hérédité réagissent mieux que d'autres aux traitements donc il faut tout mettre en oeuvre le plus tot et n'oublie pas faire du sport adéquat peut etre un bon allié pour ton fils

[Letie]

Bonsoir,
1, 2...... 6 réponses depuis hier. J'ai les larmes aux yeux et vous remercie de votre soutien.
J'ai pris le RDV pour un bilan aujourd'hui pour mon fils, et pour ma fille qui a 5 ans et demie dans la foulée. C'est le 15 novembre, un mois et demi à attendre.
J'ai regardé son dos encore une fois, je ne vois pas, mais il ne faut plus que je l'ennuie avec ça pour le moment.
Pour la première fois, hier, je lui ai parlé de ma scoliose. J'aimerais savoir si vous avez dit la vérité à vos enfants. J'ai peur de ne pas trouver les bons mots et de l'angoisser.
J'ai toujours souffert psychologiquement de cette maladie, et je me sens maladroite face à mon fils, alors que pour autre chose, je pense savoir ce que je doit dire ou pas, là, je suis désemparée. J'ai peur de parler trop ou pas assez, et puis il faut bien avouer que je me sens (même si je sais que je n'y suis pour rien) responsable. C'est héréditaire.
Il va maintenant regarder mon dos et, avec ma scoliose à 80°, son aspect va énormément l'angoisser. Merci de me donner quelques conseils, si vous en avez, pour que je puisse l'aider à continuer à vivre sereinement. A bientôt.

[Biba]

Pour ma part j'en ai toujours parlé, ma prochaine "étape" (puisqu'il vient d'avoir 8 ans) est de lui expliquer que cette maladie peut se transmettre .. et que c'est pour ça qu'il sera contrôlé.
En règle général, j'attend les questions pour continuer à en parler, en effet, je part du principe que l'enfant s'il n'a pas comprit, va en poser, en revanche, s'il n'en pose plus, c'est que j'ai "satisfait" sa curiosité, ou que j'ai répondu à sa demande.
Ne t'angoisses pas trop Letie, je suis certaine que tu trouveras les bons mots
Bib'bisous

[Letie]

Bonsoir,
L'examen radiographique de mon fils est passé et le résultat est : PAS DE SCOLIOSE. C'est super ! Il est soulagé et ... moi aussi. Il faut quand même un suivi tous les ans, vu les antécédants !
Par contre, j'avais aussi pris RDV pour ma fille, qui va avoir 6 ans, et où personne n'avais rien décelé. Résultat : scoliose lombaire non chiffrable (en dessous de 5°), mais à suivre tous les 6 mois.
Elle est jeune et cela peut évoluer rapidement.
Bonne nouvelle pour un, moins bonne pour l'autre et re-soucis et anxiété pour son avenir.
Si vous avez des témoignages sur des scolioses décelés avec quelques degrés au même âge, merci de m'informer des diverses évolutions.
BISOUS

[Fanette]

Coucou Letie,
Une scoliose de moins de 5° n'est pas une scoliose à proprement parlé. Le médecin a raison de surveiller tous les 6 mois, et au moindre signe, il sera prêt pour agir. Mon neveu (car toute la famille est sous surveillance) avait les mêmes degrés au même âge, et n'a jamais rien développé. Surveillance sans panique, le mot d'ordre des mamans tordues !

[Letie]

Bonjour à tous,
Je suis de retour sur le site. Quand j'ai vu la date de mon dernier post, je me suis rendue compte à quel point le temps passait vite.
J'ai connu beaucoup de soucis dans ma vie depuis ma dernière visite, mais je n'ai jamais oublié l'association qui m'a beaucoup aidé à prendre conscience de ma scoliose et à prendre confiance en moi.
J'ai d'abord perdu mon travail de secrétaire médicale en avril 2007. Les médecins se sont séparés, sur les deux secrétaires, celui qui restait au cabinet n'en a gardé qu'une... ma collègue ! Le médecin m'a dit avoir plus d'atomes crochus avec elle. Un licenciement économique, mais je ne peux m'empêcher de penser qu'elle était mieux "physiquement" que moi et que la raison est peut être là.
Un licenciement économique trois ans après avoir été poussée à partir du poste que j'occupais depuis 17 ans, pour être remplacée aussi par "une belle femme", me laisse songeuse bien que je ne sois pas paranoïaque.
J'ai fait des remplacements, puis j'ai trouvé un poste de secrétaire, mais il fallait également faire des colis (emballer des chaussures orthopédiques) la moitié de mon temps. Mon moral n'était pas au top, et j'avais vraiment l'impression de régresser dans mon travail.
En décembre 2007, un de mes beaux frères, celui qui est associé avec mon mari, et que je vois tous les jours est tombé malade, un cancer de l'oesophage. Cela a été un gros choc.
En avril 2008, ma maman a été hospitalisé, j'ai tout de suite démissionné pour être avec elle, mais elle est décédée trois jours après. Un cancer du côlon en phase terminale ignoré depuis toujours.
Depuis son décès, je trie peux à peux ses affaires et les souvenirs reviennent, je découvre le bonheur de mes parents, la joie d'avoir un enfant et l'annonce de ma scoliose quand j'avais 6 ans. Mon père est mort dans l'année qui a suivi d'un oedème pulmonaire suite à un infractus du myocarde. Peut être que cette scoliose y est pour quelque chose. Ma mère ne souhaitait pas me faire suivre, sauf par un kiné. Elle avait peur de la chirurgie. Aujourd'hui, je me pose beaucoup de questions. Peut être n'ont ils jamais accepté cet handicap. Je vais mal et je suis seule, je ne peux pas compter sur mon mari pour me comprendre. J'ai mes deux enfants, mais ce ne sont pas à eux de m'aider,
La deuzième raison pour laquelle je ne ne venais plus sur le site, c'est parce-qu'après avoir trouvé des gens comme moi, je me suis rendue compte que j'étais la seule à ne pas avoir été suivie, et je me suis sentie à nouveau très seule.
Je reviens ce soir, car ma souffrance moral est trop grande et que ma maman était la seule personne proche que j'avais. Je n'ai plus personne pour m'écouter et si vous êtes arrivés jusqu'ici je vous remercie de m'avoir lu.

[marietout]

Bonjour Letie,
Que te dire, que peut-être de t'être confiée à nous va t'apporter un petit soulagement.Tu n'es pas la seule sur le site à ne pas avoir été traitée chez les adultes il y a Manon, i l y a même des personnes qui découvrent à l'âge adulte leur scoliose.Je viens de lire dernièrement mon premier dossier médical et je dois dire que je comprends mieux ce que nos parents ont enduré!
Peut-être qu'un petit break te ferait du bien dans tes souvenirs...
Nous on est là, alors n'hésites pas!!!
A bientôt

[SarahV]

Bonjour letie, je viens de lire ton message qui m'a beaucoup touché... je comprend que tu te sentes seuls malgré ton mari et tes enfants; après tout c'est ton histoire, ta scoliose, ta douleur, ta maman ... c'est normal, tout ne se partage pas aussi facilement. Mais tu n'es pas seule pour autant ... on peut être là pour t'aider... quand je repense au corset et à la douleur et à la solitude je me dis qu'après si on est pas là pour s'aider c'est encore plus dur alors n'hésite pas à écrire si tu en as besoin, on te répondra ... mais ne t'enferme pas ...