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Un espace d'échanges pour ne plus être seul avec sa scoliose

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Par XRZ0
#224145
Merci à vous deux !

Pop, quand tu touchais le dos de ta fille, est-ce que tu sentais sa colonne ou est-ce que tu sentais le matériel ?
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Par pop
#224167
Coucou XRZ0 !
Pour te répondre, je faisais des petits massages circulaires pour que la crème reconstructrice pénètre correctement et je sentais tout simplement le dos de ma fille, je suis dans la vie de nature "kinesthésique" et je pense que je ne sentais pas le matériel, même si ma fille est très fine.
Sinon, j'espère que tout va bien pour toi ! :bisous
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Par XRZ0
#224255
Merci pop et et webmaster ! C'est rassurant. :content:

En fait, mon souci principal c'est vraiment la raideur de dos. Si j'ai peur de l'opération, c'est parce que j'ai peur de devoir rester droit, de perdre toute ma souplesse. Si j'ai peur d'une hernie discale sur les vertèbres libres, c'est parce que j'ai peur qu'on ait aussi à me souder les dernières vertèbres qu'il me reste à cause d'une hernie.
C'est vraiment ma crainte principale.
D'un côté, on me dit "ça ne se voit pas que tu t'es fait opérer, tu te tiens juste bien. Et si tu as le bassin libre, tu pourras même être positionné de manière assez détendue (comme sur une table, le dos plié au niveau du bassin mais droit pour le reste, les coudes sur la table, la tête dans les mains. Ou encore, par terre, les genoux contre le torse, la tête repliée vers le bas, etc., des positions qui te montrent que tu conserves quand même de la souplesse, que tu es très loin d'être figé...) ; d'un autre côté, d'autres personnes me disent "la raideur est quand même importante, quand tu es déshabillé notamment, on voit que tu es très droit".
Je ne sais plus vraiment quoi penser. Cette raideur me fait froid dans le dos (ok, désolé pour le vieux jeu de mots ). :anniv2

Une autre petite question : y'a-t-il des gens opérés qui dansent encore ? Si oui, leur fait-on des remarques sur leur façon un peu "raide" de danser ?
Merci.
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Par chris
#224346
Bonsoir XRZO

Cette sensation est différente d'une personne à l'autre.
On la ressent au départ c'est normal, mais petit à petit cela s'atténue et la souplesse revient.
Après tout dépend du capital souplesse qu'on a au départ. Mais généralement les jeunes de ton age qui se font opérés n'ont pas trop de problèmes de ce coté la.
Quant à une éventuelle réopération, il ne faut pas trop y penser, car cela ne concerne pas tout le monde, et le problème existe surtout sur les anciennes méthodes, et le risque est moins important avec les nouvelles.
Mais rassures toi on peut mener une vie normale en étant opéré. On peut aller danser en boite sans soucis aussi.
Et avoir l'air droit ce n'est pas une tarre, c'est bien d'avoir une belle posture sans effort :bisou1
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Par XRZ0
#224403
Merci de ta réponse chris !

Je me sens vraiment très superficiel pour le coup, mais le regard des gens me fait peur. Des gens qui diraient "tu te tiens comme un manche à balai", "détends-toi, qu'est-ce que t'as à te tenir droit ?" ou même "dis-donc, tu te tiens droit j'ai remarqué". A tous ceux-là, il faudrait soit cacher notre opération, soit dire qu'on a été opéré d'une scoliose, que ça nous oblige à rester droit parce qu'on a des tiges dans le dos... et là viennent les réactions de personnes manquant de maturité qui ne se gêneront pas pour faire des remarques désagréables comme "des tiges dans le dos ? Ah t'es comme un robot", "oh t'étais tout tordu alors ?", etc.
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Par chris
#224405
Non tu n'es pas superficiel mais tu ne sais pas encore comment tu seras car tu n'as surement jamais encore rencontré de personne opérée d'une scoliose. Mais rassures toi il est vraiment très très rare d'avoir une rélexion de ce genre, notre droiture n'a rien de surprenant :bisous1
Par mutsy
#224494
Tu n'es pas superficiel, comme le dit chris, tu n'as simplement jamais vu de personnes opérées.

On m'a déjà la réflexion du " T'es un robot " mais c'étais uniquement pour rire et franchement, je n'ai pas du tout trouver cela vexant.. On a même pris un bon délire avec ca ;) Et c'était ma meilleure amie qui s'était permise de me faire cette blague.

Après, quand j'ai parlé de mon opération, on ne m'a jamais fait de remarques desobligeantes..Ca ne m'est même jamais arrivé de tomber sur une personne ayant une réaction que tu crains..
Ils posent des questions, oui, mais c'est par simple curiosité, pas du tout parce qu'ils sont dégoutés ou autre..
Par Mlle.Kelly
#224563
Mutsy, tu as tout à fait raison.. Parcontre, ça dépend des gens..

Personellement, on m'a poser des questions, et même si c'était pas méchant, moi ça me gênais.. Puis pour la remarque " t'es un robot " on me l'a faite aussi, parcontre moi j'ai pas aimée x), j'ai fait un gentil sourire, mais j'ai pas aimée.

Tout ça pour dire que, si des personnes arrivent à en savoir que tu t'es fait opéré, il y en aura qui aurons des questions, certes pas méchantes, mais n'hésite pas à le dire si tu ne veux pas parler de ca, te force pas à répondre à des questions qui parlent d'un sujet que tu ne veux pas aborder. Mais tu rencontreras comme moi d'autres gens qui peux être aurons moins de questions et comprendrons mieux. Dans tous les cas, tu n'es pas obligé de parler de cette opération, crois-moi je sais combien peuvent être pénibles les questions qu'on te pose, meme gentillement.. Au college, quand on voyais arriver la fille en fauteuil, TOUS le monde rêvais de poser sa petite question. Je suis vraiment pas méchante, mais je ne supportais pas les " je me demandais comment s'est arrivé, si t'as pas envie d'en parler ne le dis pas.. " mais le plus souvent tu te sent obligé de repondre par politesse, fait pas cette erreur, ne répond pas si tu veux pas. Moi je l'ai fait car quand je decidais de ne pas repondre, on inventais une reponse pour moi. Au lycée j'ai refuser de dire ce qui m'étais arrivé.. Une prof s'est véxée et m'a dis " toute façon, les profs disent que vous êtes tombée d'une piscine " j't'avoue que j'suis restée scotchée par cette absurdité, MAIS, j'ai pas dit pour autant ce que je ne voulais pas dire.

Bon c'est pas hyper clair mon message mais je veux te faire comprendre que seul toi peux decider de ce que tu diras.. Et pas les autres, et personnes ne t'obligera à rien.

Et biensûr si t'as besoin, je suis là. Mais tu le sais ça, hein ?

:bisous[/i]
Par mutsy
#225726
C'est vrai, tu as raison Kelly.
Si tu n'as pas envie de répondre aux questions, que ca te gêne ou autre chose, n'hésite pas à le dire.

( La remarque du robot c'est ma meilleure amie qui me la faite, donc ca allait.. J'avoue que si c'était quelqu'un d'autre, j'aurais plutôt pas aimé lol.. )
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Par chris
#226798
Bonsoir XRZO

Ca fait un petit moment qu'on ne te voit pas, j'espère que tout va pour le mieux pour toi :bisous1
Par Mlle.Kelly
#228178
J'espère que tu vas bien..
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Par XRZ0
#228332
Bonsoir,

Désolé pour tout ce temps sans connexion, je suis assez occupé en ce emoment. :cherche

Quelques questions (pour changer...) me sont venues à l'esprit... J'espère que vous saurez m'éclairer.

1) Puisque notre colonne vertébrale n'est pas droite, est-ce que la moelle épinière est moins protégée en cas de choc ? (désolé si je dis quelque chose qui n'a aucun sens)

2) Est-ce qu'à cause de la tige, il y a un risque de paralysie ? Si celle-ci comprime un nerf par exemple...

J'aurais besoin de demander autre chose... Mais j'aurais du mal à m'exprimer avec des mots. J'aurais besoin de poster des images. Y'aurait-il un moyen, puisque ce n'est pas autorisé ?
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Par chris
#228417
Bonsoir XRZO

Tes questions sont assez techniques.
Pour la protection de la moelle épinière en cas de choc je ne saurais te dire

En fait je pense que c'est plus les vis qui peuvent comprimer les nerfs que la tige en elle même, c'est pourquoi tout est très controlé lors de l'intervention pour éviter au maximum ce risque, mais comprimer un nerf n'est pas forcément source de paralysie mais surtout de douleur ou au contraire perte de sensibilité.

Pour les photos tout dépend de ce que tu veux mettre, il est bien entendu pas autoriser de les mettre soit même en ligne afin d'éviter les abus, mais si ce sont des photos de radios ou dos déformé, tu peux faire parvenir tes photos au webmaster, webmaster@scoliose.org qui les mettra lui même en ligne dans la partie concernée du forum

:bisou1
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Par XRZ0
#229153
Merci de ta réponse !

Non, ce n'est pas pour poster une radio. Ce serait pour demander quelque chose, mais je ne pourrai pas me faire comprendre par texte. Il faudrait que je montre les positions par image (images dont je serai titulaire, faites de manière rapide sur paint). Si vraiment ce n'est pas possible je m'efforcerai de le faire comprendre par texte.

Une autre question (je suis infernal hein ? :fumer)

Pour les gens avec un degré de scoliose élevé, et qu'on doit opérer en deux fois, comment ça marche ? Après la première opération, ils ne sont pas soudés, n'est-ce pas ? Etant donné qu'on doit refaire la deuxième opération pour corriger encore plus.
Est-ce que cela veut dire qu'on peut corriger une scoliose par opération, sans la souder ?

Merci !
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Par chris
#229154
Si dans certains cas il y a deux opérations, c'est justement qu'il est nécessaire de fixer la colonne, car il est possible de redresser, mais si ce n'est pas soudé ça ne tiendra pas.

Tu en es ou exactement ? as tu une date fixée pour l'opération ?

Effectivement les photos ne seront pas autorisées, désolée
:bisou1
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